donderdag 31 december 2009

Oud en Nieuw

Terugkijkend op dit jaar, kwam ik tot één conclusie: 2009 werd een veelbewogen jaar. Dat is tegelijkertijd de understatement van het afgelopen jaar. Eigenlijk was 2009 een annus horibilis... Het begon al niet goed vanwege het overlijden van mijn beste vriendin Nelly (op 48-jarige leeftijd) en in de zomer van dit jaar startten de operatie en medische nabehandeling van de borstkanker bij mijn liefje.
Maar in de laatste weken van dit jaar keerde het tij: we verblijven nu in een prachtige omgeving op Bali en mijn liefje voelt zich elke dag beter. Als het goed met haar gaat, gaat het ook goed met mij.

De champagne is gekoeld, de wijnkoeler staat klaar op het terras. Wij zullen het hoogstwaarschijnlijk niet laat maken vanavond en ook zal vuurwerk ontbreken: wij zijn immers eigenaar geworden van een aantal rieten daken... Vanaf deze plaats wensen wij iedereen een feestelijke jaarwisseling toe en een heel goed begin van 2010. Op een jaar vol gezondheid en liefde!


woensdag 30 december 2009

Fascinatie

Er is zoveel te ervaren dat ik niet aan bloggen toekom. Elke dag hebben we wel mensen over de vloer die ons iets te bieden hebben. Zo is tuinman Wayan er nog steeds die de tropische tuin met zijn team fraaier en fraaier maakt. Het mooie van een tuin aanleggen in Bali in december is dat er grote bomen, planten en struiken worden neergezet waardoor elke plaatsing direct een groot verschil maakt. Bovendien valt er regelmatig lekker veel regen. Groeizaam weer zal ik maar zeggen. Gisteren brachten de tuinmannen een arm vol takken met diepblauwe snijbloemen mee. Op mijn vraag wat ze daarmee gingen doen was het antwoord: “planten”. Van één bloementak werden vervolgens enkele stekjes gemaakt die zonder wortels in de grond werden gezet. Een perk vol. Fascinerend!

Niet alleen Wayan is dagelijkse bezoeker, ook Gede de timmerman is van de partij. Inmiddels heeft hij de boekenkasten geleverd en daarmee ziet de bovenverdieping er meteen beter uit. Binnenkort levert hij het bureau, de zelf gefreubelde boekenpiramide en de schilderijrail af omdat wij geen gaten in muren willen boren. Met meegebrachte schilderijhaken aan stevig visdraad kan het huis dan verder worden verfraaid met op transport gestelde schilderijen die nu nog zijn ingepakt. De inbouwkastjes voor de drie badkamers, de servieskast, het altaar (een natuurlijk gevormde tafel van teakhout waarop klankschaal, boeddha en ander fraais zal worden geplaatst), de kledingkasten voor de drie slaapkamers worden naar verluid allemaal geleverd voor ons vertrek uit Bali. En dan hebben we ook de stoffenman, de verzekeringsagent, de bouwopzichter, de reparatietimmerman, de schilder en de loodgieter nog die iets komen aanprijzen, afsluiten, aansluiten en oplossen.

Ook ons personeel verdient onze warme aandacht. Elsa, onze kokkie en huismeesteres doet elke dag haar best ons te verrassen met nieuwe en oude recepten. De melk- en bonencocktail (een drankje) staat tot nu toe op de laatste plaats. De soto ayam met stip op de eerste. We schaften onlangs een stofzuiger aan en dat apparaat lijkt momenteel haar favoriete hulp in de huishouding. Ook het stoomstrijkijzer viel in goede aarde. Die stond al jarenlang ongebruikt in de kast in Spanje... maar vindt hier nu een nieuwe bestemming. Gestreken ondergoed en beddengoed: een hervonden genot.
De ouders van de echtgenoot van Elsa hebben wij gevraagd manden te vlechten voor wasgoed en tuinafval en bamboehanddoekenrekken te maken. Momenteel wordt aan een idee van Bernadette gewerkt: een rekje van bamboe waarop douchespullen kunnen worden geplaatst. Puur natuur en dat vinden we stukken leuker dan RVS. Als het een succes is, gaan we het exporteren.

Mijn liefje, die zich energiek en gelukkig voelt en met wie het goed gaat, houdt zich dagelijks bezig met de verdere opleiding van Ketut, onze tuinman. Om een beeld te schetsen: ik heb drie handen nodig om één biceps te omvatten. Onlangs kochten we voor hem een set tuingereedschappen, sproeiers en kranen. Tijdens onze afwezigheid had hij kranen en tuinslangen ingenieus aan elkaar geknoopt en als wij 'zijn' kranen wilden openen, lukte dat niet of spoot het water naar alle kanten. Hij is gelukkig met zijn nieuwe speeltjes. Of hij dat ook met ons is? Dagelijks wordt hij streng onderwezen in tuin- en zwembadbeheer: geen plastic in de tuin rondslingeren of achter de tuinmuur dumpen, niet teveel en te vaak chloor toevoegen, geen blauwe korrels in het bad strooien (voor kleur). Green is beautiful. Je ziet hem denken: “dat vinden toeristen toch mooi?!” Fascinerend.

Maar de meeste fascinatie ervaar ik toch wel bij het kuikendons op het bolletje van mijn liefje. Het groeit hard op haar hoofd. Het is nog niet duidelijk in welke kleur het haar terugkeert. Nog even en dan kunnen de hoofddeksels definitief af dus... wordt vervolgd!


vrijdag 25 december 2009

Selamat natal

Vanaf het snorkeleiland Menjangan wensen wij jullie een goede kerst toe!

Enkele onderwaterfoto's zijn te zien in de diashow op mijn blog. Daar zijn vanaf nu tevens foto's van ons huidige verblijf te zien. Die foto's zal ik regelmatig updaten.




woensdag 23 december 2009

Nachtelijk bezoek

In onze eerste week in Bali maakten we meer ophef mee dan in de afgelopen maanden in Spanje. Zo begonnen we aan de 'zeiklijst voor Willem' (excusez le mot), de lijst met verbeterpunten in het huis voor de bouwopzichter. Er zijn enkele grote en veel kleine dingen. De grootste opwinding vond deze week echter rondom de tuin plaats. Afgelopen zaterdag legden wij ons tuinontwerp aan Wayan voor, de kleine zelfstandige die een tuincentrum heeft op een uurtje rijden van ons vandaan. Hij was zeer over het ontwerp te spreken, hij had het zelf zo kunnen bedenken! Wayan levert bomen, struiken, planten, bloemen en goede ideeën aan. We maakten een jaar geleden kennis en beloofden toen met hem in zee te gaan nadat ons huis zou worden opgeleverd. Hij is een leuke, serieuze man die met een groep ZZP'ers samenwerkt (Zeer Zwijgzaam Personeel, in dit geval) die het zware tuinwerk doen. Na enkele rondjes door de tuin kwamen we tot een financiële en logistieke overeenkomst; het werk zou een week later beginnen. DEAL!

Het was dan ook verrassend dat hij al deze week een groot aantal palmen en personeelsleden kwam afleveren. Met kalk werden de lijnen voor de bloemen- en plantenbedden uitgezet en werd de plaats voor de palmbomen aangegeven. Vervolgens begon het verwijderen van de, door tuinman Ketut zo zorgvuldig aangelegde en verzorgde grasmat. Ik had met hem te doen maar er breken betere tijden voor hem aan en dat realiseert hij zich zelf ook. Wayan haalt grote palmen en andere bomen van enige omvang uit andere plaatsen op het eiland. De hoofdstad Denpasar in het Zuiden is een van die plekken waar hij regelmatig naartoe rijdt in zijn pick-up truck om bomen op te halen. De prijzen zijn daar beter, naar verluid en hij vindt heen-en-weer rijden geen enkel probleem. (Dat is allemaal in de prijs inbegrepen.) Hij had ons ook laten weten er geen probleem mee te hebben 's avonds door te werken.

Maandagavond legden wij onze moeie hoofden op het kussen; de nacht ervoor was niet goed geweest vanwege de jetlag. Midden in de nacht werd ik wakker van lampen die aan waren op het terras. Had Made, onze security-man, dat om een reden gedaan?! Door de gordijnen keek ik naar terras en tuin maar ik zag niets dat mijn nadere aandacht vroeg. Het was er trouwens aardedonker. Ik liep naar het terras en doofde de lampen. Een half uur later floepten ze echter weer aan. Wederom inspecteerde ik het terras. Er was niets te zien maar des te meer te horen. Ik liep naar de achterzijde van het huis en wist niet wat ik zag: twee grote vrachtwagens op de oprijlaan en heel veel Balinese mannetjes met schoppen. En dat alles rond 2 uur 's nachts. Ik draaide mij om en liep terug naar bed. Ik zou de volgende dag wel zien en horen wat er was gebeurd. Welcome to Bali!
Het zicht op de tuin de volgende ochtend deed mijn ogen knipperen. Niet alleen om de wallen onder mijn ogen te verdrijven maar ook om de grote verrassing die ik zag: Wayan's team was 's nachts aan ons tuinontwerp begonnen. Er stonden inmiddels 7 hoge palmbomen langs het pad naar het strand en achter het huis langs de oprijlaan stond een andere soort lagere palmen. Het begin van onze tropische tuin is er en het ziet er nu al prachtig uit. Wat een paar palmen al niet doet!

Inmiddels verheugen wij ons op de eerste bezoeker: vriendin Bernadette is gearriveerd. Zij was vorig jaar ook onze gast en dat was ons zo goed bevallen dat het voor herhaling vatbaar bleek. Ze brengt gezelligheid en zwembadcompetitie. Zij is de eerste officiële bewoonster van het gastenhuis. Vanavond zullen wij gedrieën toasten op de goede uitkomst van vriend Ger. (Joehoe, Monika!) Wij wensen iedereen vanaf deze plaats een heel goede witte Kerst toe.


donderdag 17 december 2009

Thuis!

We kwamen na een goed en tijdig verlopen reis heel moe maar zeer tevreden in Noord-Bali aan. Het slapen was erbij ingeschoten tijdens de reis. Zelf ben ik helemaal bij met de recenstste internationale films. Het voltallige personeel stond op ons te wachten en ze hadden een grote verrassing voor ons in petto... Nee, niet de nasi goreng... daarvan wisten we al wel dat het zou worden geserveerd. Dat is geen verrassing. Het was iets VEEL leuker en creatiever en het allermooiste daaraan was: ze hadden het helemaal zelf bedacht en het aan niemand verteld! Ik hield het dan ook meteen na binnenlopen niet droog. Watje. De ontroering en opluchting werden mij te veel: vanwege het weerzien en om alles dat ons hier in de afgelopen maanden fysiek had weggehouden... Mijn tranendal bleek een voorbode voor het weer dat niet veel later uitbarstte. We kregen fraaie bloemenkransen omgehangen (heerlijk riekende frangipani's die we rondom het zwembad zullen gaan zetten) en een glaasje in de hand gedrukt. Elsa, onze huishoudster en kokkie hield een schaaltje met daarop twee scharen in de hand. Je voelt 'm al: het huis moest worden 'geopend' en wij mochten samen het lint doorknippen. Met een rechtshandige botte schaar, dat wel maar er moet altijd iets te wensen overblijven. In de komende dagen gaan we de scherpe, linkshandige schaar en nog veel meer vinden in een van de dozen die nog onuitgepakt is. Gisteravond ontvingen we een fikse zegening vanuit het Noorden als toegift: de regen kwam met bakken uit de lucht. Typisch Bali in de natte periode. Het rieten dak heeft de eerste schoonmaakregen goed doorstaan.

Gisteravond ging bij beiden om circa 20:00 uur wel zo ongeveer het licht uit. Mijn liefje had het zó goed gedaan; ik ben trots op haar! Na een verfrissende douche in de openlucht kropen we voldaan in ons 2 bij 2 meter bed. Vannacht had ik van niets en niemand last. Vanmorgen om 8 uur, de zon stond al fier aan de hemel, was het tijd om op te staan. De tuinman was het zwembad aan het schoonmaken. Vanmiddag duiken we er voor het eerst in. Het ontbijt maakten we zelf, met de aardbeitjes van een van onze Belgische buren die ons welkom kwam heten en met ons kwam kennismaken. De aankomst kon niet warmer. Ik zit nu aan tafel op het terras en kan ver kijken. Ik heb al veel vlinders gezien en vogeltjes gehoord. Nog niets thuis kunnen brengen. De eerste mango smoothie staat voor mijn neus. Tjonge. We zijn twee gelukkige meisjes. Weliswaar een beetje plakkerig maar dat went snel.


zondag 13 december 2009

Wat erbij inschoot

In de afgelopen maanden gingen mijn blogs hoofdzakelijk over de medische behandeling van mijn liefje en haar 'toestand'. Zelden maakte ik een uitstapje naar een ander onderwerp. Er vonden dagelijks audiënties plaats: als mijn liefje op haar prinsesseplekje lag, werd ik af en toe 'ontboden'. Dat was niet altijd op commando, ik deed dat ook regelmatig uit vrije wil. We hadden elkaar dan een tijdje niet gezien of gesproken en voelden behoefte aan een onderonsje: ik gezeten op de rand van het bed, mijn liefje erin. En dan praatten we over de dingen die ons bezighielden. Met deze laatste blog voor ons vertrek naar Bali wil ik dan ook terugblikken op onderwerpen die achter de schermen mijn volle aandacht kregen maar geen voetafdruk nalieten.

  • Beagle, in de voetsporen van Darwin. Het gaat over de ontdekkingstocht die wetenschapper Charles Darwin in de 19de eeuw maakte op het schip de Beagle. Ter ere van het Darwin-jaar organiseerde de VPRO de reis opnieuw met de clipper Stad Amsterdam. De serie wordt sinds september elke zondagavond uitgezonden. Ik volg het programma op de voet, zowel op de TV als via de website (zie 'Mijn Links'). Niet elke uitzending kon mij persoonlijk boeien maar ik realiseer mij hoe moeilijk het is vijf overvolle ontdekkingsjaren in enkele televisieminuten te vatten. Het is in ieder geval interessant te zien hoe de evolutietheorie tot stand kwam. De eigenzinnige, erudiete Redmond O'Hanlon is voor mij de man van de serie. Darwins rijk geïllustreerde verslag getiteld 'De reis van de Beagle' zal mijn lectuur zijn onderweg naar Bali.


  • De oorlog. Sinds oktober kijk ik -wederom op zondagavond- naar de NPS-documentaire 'De oorlog', gepresenteerd door Rob Trip. Ik ben zeker niet de enige: elke week haalt de aflevering over de Tweede Wereldoorlog meer dan 1 miljoen kijkers. Dat zijn bemoedigende cijfers, zeker als je bedenkt dat zondagavond sport- en spelavond is op televisie! Ik vind het een documentaire met indringende beelden, veel nieuw foto- en filmmateriaal en vanuit bijzondere invalshoeken. Het wordt ook ingetogen gepresenteerd. Oorlog is niet alleen interessant rond 5 mei.


  • Vrijheid van meningsuiting. Veel mensen verwarren vrijheid van meningsuiting tegenwoordig met botte directheid en luide verkondiging van ongefundeerde meningen. “Men haalt twee misverstanden door elkaar”, zou een van mijn vroegere Leidse profs zeggen. Mits zorgvuldig toegepast, is vrijheid van meningsuiting een groot goed dat te allen tijde moet worden verdedigd wat mij betreft. Het staat echter op gespannen voet met de lange tenen van fanatici. Momenteel lees ik het boek 'De weg naar Mekka', geschreven door de Belgische filosoof en TV-maker Jan Leyers. Hij reisde van Zuid-Spanje via Noord-Afrika, het Nabije Oosten, Turkije en het Midden-Oosten naar Saoedi-Arabië, het geboorteland van de islam. Ik vind het een diepgaand en meeslepend boek dat beschrijft wat westerlingen en moslims verbindt en tegelijkertijd een helder beeld schetst van waar onze culturen botsen en de wegen scheiden.


  • Het koninklijk huis. Wat een onomstreden instituut zou moeten zijn, begint steeds meer af te brokkelen... tot een toffelemoons koekelorium (vrij naar Abram de Swaan). Afgelopen zondag ging de NPS-documentaire over Nederlands-Indië.
    Als aankomend Bali-residente keek ik er met nóg meer interesse naar. Het verhaalde over de Nederlandse politionele acties tegen het uitroepen van de Republiek Indonesië in 1947-1948. Naar nu (b)lijkt, wilde prins Bernard zich via een staatsgreep onderkoning van Indonesië laten kronen. Zijn kleinzoon, kroonprins W.A. heeft zijn ideeën kennelijk niet van een vreemde: hij lijkt ambities te hebben om vastgoedkoning van Afrika en/of Zuid-Amerika te worden... Het boek 'ZKH - Hoog spel aan het hof van Zijne Koninklijke Hoogheid' van historicus Harry Veenendaal en journalist Jort Kelder zal ik in Bali met veel interesse gaan lezen.


  • Consuminderen. Mijn liefje en ik keren terug naar ons voormalige schema van consuminderen. Want minder is meer. Ook wij gaan, net als voor mijn liefje's behandeling, weer een aantal dagen in de week vleesloos eten. Voedsel weggooien werd bij ons al tot een minimum beperkt. Hulde aan Sir Paul McCartney om het thema 'Meat-free Monday' wereldwijd op de kaart te zetten. In Bali zullen wij onder andere gaan fietsen en duurzame palmolie gebruiken. Het zijn kleine dingen die we aan milieuzorg en duurzaamheid bijdragen. Het mooie van het leven daar is: dicht bij de natuur en dicht bij mensen. Ik hoop dat de 192 deelnemende landen aan de klimaatconferentie in Kopenhagen vooruitstrevende afspraken met elkaar willen maken. Niet alleen voor volk en vaderland maar voor planeet en nageslacht. Wat laten we achter?
De activiste in mij is herrezen. Net als mijn liefje. We beginnen weldra aan onze reis dus tot de volgende blog die vanuit Noord-Bali zal komen!



dinsdag 8 december 2009

Home stretch

Ook voor ons brak op zaterdag jongstleden 'Het Heerlijk Avondje' aan al vond het niet 's avonds plaats maar eerder op de dag. Het lukt mijn liefje nog niet 's avonds op te blijven maar het gaat gelukkig wel de goede kant op. Zuster Clivia -het zijn haar laatste dagen bij ons- serveerde warme chocoladedrank met gevulde speculaas van bakker Segaar. Er waren grote gedichten en kleine kadoos. Zo dichtten onze vrienden Ger & Monika mijn liefje toe: 'je bent een grote doorzetter en verdient daarom een chocoladeletter'.

Dat vond ik een schot in de roos. Die letter is inmiddels verorberd - maar niet door haar. Uit liefde, zal ik maar zeggen. Dat zou zuster Clivia nooit doen maar ja... ik ben haar niet! Daaraan zal ik in de komende maanden ongetwijfeld weleens worden herinnerd. Sinterklaas is inmiddels naar Spanje teruggekeerd. Met de Pietermannen bewoont hij zijn kasteel op de hoge berg weer, Cas. Ook zijn paard Amerigo staat daar in zijn vertrouwde stal. Ik kan hen vanaf mijn heuvel nèt niet zien maar het is echt waar. Het is allemaal te lezen in knutsel- en voorleesboek 'Thuis bij Sinterklaas'. Wellicht een kado-ideetje voor oma Ini en tante Lidy?

Chemokuur 8 verliep goed al ontstonden de dag erna wel weer vergiftigingsverschijnselen, zij het in een lichtere vorm dan tijdens kuur 007. Ook de pillen tegen misselijkheid deden hun werk weer goed. Ondanks het resterende ongerief schijnt het zonnetje weer volop in mijn liefje. Ze is blij, van binnen en van buiten. Ze zegt dat het nu al lijkt alsof ze minder last heeft van de chronische vermoeidheid die haar tijdens de voorafgaande maanden zo hinderde en beperkte. Pas als je geen energie (meer) hebt, besef je wat een kracht bewegen kost. De gedachte dat de huidige moeheid niet meer erger wordt maar zal afnemen, werkt zeer inspirerend op ons beiden. Het zijn de bekende laatste loodjes. In de Engelse taal bestaat daarvoor de uitdrukking 'home stretch'... het laatste traject dat wordt afgelegd vóór thuiskomst. Heel toepasselijk, in dit geval.

De foto die sinds enkele dagen de kop van mijn blog siert, is van het stenen straatnaambord dat ik tijdens ons vorige bezoek aan Noord-Bali fotografeerde: Jalan Segara, de Zeeweg. Ons nieuwe woonadres. Niet alleen het bord is mooi, dat geldt ook voor de straat die door bomen en struiken wordt geflankeerd. Aan die straat liggen onder andere een lagere school en een opvallend huis van een plaatselijke politicus. Het schooltje bezochten wij al eens, met de politicus hebben wij nog geen kennis gemaakt. De weg volgend en aan het einde linksaf slaand, kom je na een minuutje lopen oog in oog te staan met de Bali Laut, de Bali-zee die voor de komende maanden ons uitzicht zal worden. Recht vooruit kijkend is er tuin, zee en nog eens zee. Naar het westen kijkend, kunnen we bij helder weer de vulkanen van Java zien. De kustlijn van de gehele Indonesische archipel is trouwens net zo lang als de omtrek van onze aarde... We zullen dolfijnen kunnen aanschouwen bij zonsop- en zonsondergang en wellicht zelfs een voorbijtrekkende zeearend?!
Het pad achter ons huis is inmiddels begaanbaar gemaakt, de houten poortdeuren zijn geplaatst en in de verf gezet, de auto is terug van reparatie en onder onze carport geparkeerd en vandaag gaan Marijke, Lenie, Anneke en Elsa in ons huis de allerlaatste dozen uitpakken met onze dierbaarste spullen. “Om het gezellig voor ons te maken”. Momenteel wordt nog 1 doos vermist. Die zou naar verluid op Java terecht zijn gekomen. Wellicht dat we ook daarover binnenkort goed nieuws mogen ontvangen.

Vandaag of morgen ga ik één grote reiskoffer uit de schuur halen. Daarin gaan: toilettassen, teenslippers, zwemgoed, het tropische planten- en bomenboek, Nelly's fotolijstje, het Delfter Piepei, de CD met 'de 100 beste uit de Evergreen Top 1000' (van Sinterklaas), zuster Clivia's BLOND-schort, de Nespresso-melkschuimer, een Spaans kersttafelkleed, een Doosje vol Geluk, enkele boeken (onder andere 'De reis van de Beagle' van Charles Darwin en deel 1 van de biografie van Gerard Reve) en een kadootje voor een Balinese baby en een peuter. We wensen immers licht te reizen en bovendien stappen wij volgende week woensdag over de drempel van een compleet ingericht huis. 't Voelt aan als een nieuw begin...


zaterdag 5 december 2009

Sinterklaas en het afzien van 2009

Costa Blanca, 5 december
Bloggen is prettig maar op 5 december
gaat het iets anders toe dan in november
de Bisschop dicht doorgaans uit leedvermaak
maar nu is dat veeleer een liefdeszaak!

Liefje is eindelijk klaar met haar kuur
kreeg daardoor een heel schone celstructuur
het grote afzien heeft zij thans volbracht
Sint wenst haar voor nu veel genezingskracht!

Simone Vuller heeft haar taak verricht
kookte vaak lekker en zeer smaakgericht
Ook zuster Clivia gaat ervandoor
zij was de lieflijkste metafoor!

Zonder hun steun was het vast misgegaan
ziek zijn brengt immers geregeld een traan...
Sint hoopt op spoedig herstel voor die meid
en op een groeiende appetijt!

Wie o wie mogen er meegaan op reis?
vliegend naar Bali, dat aards paradijs
Barefoot-met-snorkel is van de partij
saam met haar liefje - dat maakt haar zielsblij!

Anderen kunnen helaas nu niet mee,
zijn echter welkom als aanstaand logé(e).
Het gastenhuisje is daarom gebouwd
en met Nespresso reeds volgestouwd!

Ook trouwe lezers en schrijvers: veel dank!
al jullie aandacht was als toverdrank
jullie compassie deed iedereen goed
Sint verlaat Spanje, gesterkt en vol moed




donderdag 3 december 2009

¡El ultimo!

Vandaag was het dan eindelijk zover: de achtste en laatste chemokuur werd aan mijn liefje toegediend. Het zit erin, we zijn klaar! De zevende toediening was bij nader inzien de kuur met de naarste bijwerkingen. Mijn liefje kreeg onder andere te maken met toxische vergiftiging: ze zwol op, werd heel warm en rood over haar lichaam en kreeg last van flinke jeuk op de armen. Het was na ruim een dag voorbij.
Maar laat ik beginnen met het goede nieuws van vandaag: het was de laatste toediening en die ging, wat ons betreft, gepaard met taartjes voor het gehele team en een persoonlijk kadootje voor verpleegster Tati. Als er iets te vieren valt, moet een mens dat niet laten. Dat was tot nu toe een van onze levensmotto's en dat gold zeker voor de afspraak die wij in ziekenhuis San Jaime hadden op 3 december 2009. Een memorabele dag.

Mijn liefje kon snel door naar de afdeling bloedafname, waarna we een uurtje later de uitslag kregen: het hemoglobinegehalte was wederom gestegen... Fantastisch! Ze was tegen alle verwachtingen in naar 11 omhooggekropen dus de laatste kuur kon onverwijld voortgang vinden. Zoals altijd, bespraken we alle bijwerkingen van de voorgaande toediening met Dr Brugarolas, hoofd Oncologie. Die kuur had, zoals gezegd, voor het eerst vergiftigingsverschijnselen vertoond. Om die reden werd Dr Rebollo, de grote gifmenger, erbij geroepen. Wat was er veranderd? Hij bevestigde dat hij tijdens de twee voorafgaande kuren na tussentijdse bloedafnames had geconstateerd dat Taxotere, een van de twee cytostatica, niet in het bloed van mijn liefje kon worden getraceerd. Dat wil zeggen: het middel kon wel in de eerste meting maar niet in de drie daaropvolgenden worden aangetoond. Dat was een dermate groot raadsel dat hij -na overleg- had besloten de zevende kuur iets anders in te richten: weliswaar dezelfde middelen in dezelfde doses maar over langere tijd en in een andere volgorde. Vandaar de marathonsessie van de vorige keer. De taxotere is overigens veroorzaker van de vergiftiging.
Vandaag bleek dat na afloop van de vorige kuur nog minder taxotere kon worden teruggevonden in het bloed dan in voorgaande kuren. Het raadsel werd dus groter! De deskundigen konden dat nu niet verklaren maar het lijkt erop dat het bloed dit toxische middel heel snel afbreekt. Dat neemt niet weg dat het middel 'gewoon' zijn werking doet (gezien de bijwerkingen), hoe gek dat ook klinkt. De beide oncologen vermoedden op basis van deze wonderlijke bevinding dat het beenmerg van mijn liefje hoogstwaarschijnlijk minder zal zijn aangetast dan gebruikelijk is bij deze kuur. Dr Rebollo was tevreden: het lichaam van mijn liefje had bijzonder goed op de kuur gereageerd. Hoe tegenstrijdig klinkt dat?!

We hadden wederom veel vragen waarop we antwoorden kregen: mijn liefje zal niet worden gevaccineerd tegen de Mexicaanse griep: dat heeft tijdens chemo toch geen zin en bovendien is er geen sprake van een grieppandemie op het Zuidelijk Halfrond. De port-a-cath laten we zitten tot de eerste medische controle in 2010. De arts vond het beter de ingreep voor aanvang van onze reis te vermijden teneinde eventuele infecties te voorkomen. Over circa drie weken zullen de toxische stoffen uit haar lichaam zijn verdwenen en zal het normale lichamelijke functioneren langzaamaan zijn herintrede doen. En het haar zal weer gaan groeien; de laatste lokken vielen in de afgelopen weken alsnog uit. Haar ronde bolletje is nu goed zichtbaar, met nog een toefje haar op het voorhoofd. De verwachting is dat krullend haar terug zal komen. Dat wilde ze altijd al hebben... En ja, zij is inderdaad opgenomen in de onderzoeksgroep waarvan de (tumor)genen momenteel door de geneticus van het team in kaart worden gebracht. Dat heeft nu geen functie maar wellicht in de toekomst wel. Dr Brugarolas sprak zijn verwachting uit dat mijn liefje geheel zal herstellen.
Daarna was het tijd voor de foto: links Dr Rebollo (de Grote Gifmenger), rechts Dr Brugarolas (El Jefe) met in hun midden mijn stralende liefje. Wij spraken woorden van oprechte dank uit en onvingen dikke kussen van de beide artsen. Van Dr Dussan, de chirurg, namen wij eerder op de dag afscheid. Hij vertrekt deze week naar een belangrijk oncologiecongres in Texas, USA. Zoals hij zei: "om veel nieuws te horen en te zien". Een waarlijk fantastisch team.

De chemokuur werd vervolgens toegediend met eerst de cisplatine, zonder tussenpozen gevolgd door taxotere. De gehamsterde bruine boterhammen met verrukkelijke oude boerenkaas werden tot de laatste kruimel verorberd en de restjes oude kranten werden uitgelezen. Ook daarin rondden wij af. We hoefden deze keer niet op de tussentijdse bloedtesten te wachten dus we konden vroeg naar huis. In een min of meer euforische stemming verlieten we het parkeerterrein. De roze champagne houden we tegoed.
Mijn liefje heeft nu 11 dagen de tijd om fysiek op te krabbelen en zich gereed te maken voor de reis naar Bali. Psychisch vertoeft zij al regelmatig op haar geliefde eiland, fysiek moeten we nog heel even wachten. Het eerste streepje voor het blije aftellen is op de muur gezet. Op weg naar beterschap...


zaterdag 28 november 2009

Bloggen oldskoel?

Van de 133 miljoen bloggers wereldwijd (cijfers uit 2008) werkt 1,1% zijn of haar blog wekelijks bij. Dat wil zeggen dat op 'slechts' 1,5 miljoen weblogs elke week minimaal één nieuw bericht wordt gepubliceerd. De helft van deze blogs is van Amerikaanse origine, 27% wordt door personen in Europa geschreven.
Veel bloggers van het eerste uur verruilden hun webactiviteiten voor Twitter of een ander sociaal netwerk. Paul Boutin, blogger en auteur van de New York Times, is van mening dat we maar moeten stoppen met bloggen want ‘Twitter makes blogs look so 2004’. Als je hem mag geloven, bloggen alleen ouwe sokken nog. Types met hobby's als punniken en suikerzakjes verzamelen... Ik voel mij hierdoor geenszins aangesproken. Persoonlijk vind ik het vluchtige twitteren vooral iets voor jonge(re) mensen. Twitteraar Maxime Verhagen valt ondanks 23.000 volgers -ruim mijn meerdere, ik geef het toe!- wat mij betreft toch vooral in de categorie Ouwe Sok. Al heeft hij een interessante baan, het gaat erom wat je ermee doet! Twitteren loopt trouwens zo'n vaart niet in Nederland: slechts 10% van de Nederlanders doet het. Het werkwoord is wel gekozen tot hét woord van 2009.

Houdt bloggen dan op? Dat niet maar het karakter veranderde wel in de loop van de tijd, aldus een artikel op NRC.nl. Bloggen heeft niet alleen een zekere volwassenheid bereikt, het is ook 'mainstream' geworden: iedereen doet het inmiddels. Hedendaagse bloggers schrijven vooral over hun passie of hun vakgebied. Daarin herken ik mij wel alhoewel bloggen voor mij meer is dan passie. Het werd een levensbehoefte: ik word onrustig als ik nog geen stukje heb geschreven. Het zit al wel in mijn hoofd en moet eruit, al moeten de piepers ervoor aanbranden! Op 1 december zullen de 'Dutch Bloggies 2009' worden uitgereikt, de jaarlijkse prijs voor Neerlands beste weblogs (15 categorieën waaronder 'Best geschreven' en 'Beste persoonlijke blog'). Sommige van die genomineerde blogs zijn het volgen waard. Ruim 40% van de Nederlanders tussen 15 en 64 jaar leest blogs: ruim 4 miljoen lezers. Niks ouwe school!

Wat ik persoonlijk wèl oldskoel vind, is je ogen sluiten voor digitale revoluties. De eReader heeft die belofte in zich. Dit electronische apparaat stelt een lezer in staat zijn of haar digitale boeken te kopen en te lezen, waar men ook is. De kwaliteit van een digitale lezer staat of valt met de e-inkttechnologie die wordt gebruikt. Op dat vlak is reeds veel bereikt. Er zijn nu lichtgewicht apparaten verkrijgbaar die je goed in zonlicht kunt lezen, met een aanraakscherm waarop je aantekeningen kunt maken, waarvan de lettergrootte kan worden aangepast, de accu wekenlang meegaat en honderden boeken tegelijkertijd kunnen worden meegedragen. Er zijn momenteel alleen nog maar eReaders met zwart-witscherm op de markt.

Er is een brede selectie wereldliteratuur in oorspronkelijke taal en als vertaling te downloaden naar de eReader, al is de strijd om het standaardformaat eboek nog niet gestreden. Het ePub-formaat lijkt momenteel over de beste kaarten te beschikken. Er is een aantal websites waarvan gratis boeken zijn te betrekken, project Gutenberg bijvoorbeeld. Ik verwacht dat de prijs van eboeken op termijn drastisch zal dalen; ook dat is een interessant gegeven. Mij lijkt het wel wat: nooit meer zal de reistas last hebben van overgewicht, nooit meer wordt men gedwongen 'pulp' te lezen omdat er ter plekke niets beters is te krijgen. Vanzelfsprekend moet mijn toekomstige boekenvriend over draadloze 3G-connectiviteit beschikken zodat er ter plekke contact kan worden gemaakt met eboekhandels. Waar ik ook ben.

Regelmatig hoor ik mensen zeggen dat de romantische aspecten van boeken en lezen met de intrede van de eReader zullen verdwijnen. Alhoewel ik mij als boekenwurm daarbij zeker het een en ander kan voorstellen, ben ik toch van mening dat het niet het geval hoeft te zijn. Zelf denk ik aan een eReader als aan een nieuwe boekenvriend in de kast. De eReader zie ik vooral als aanvulling in plaats van vervanging van 'oldskoel'-leesvoer. Ik weet zeker dat ik altijd papieren boeken zal blijven kopen. Vooral favoriete gebonden exemplaren. Gelukkig hoeven we (nog?) niet te kiezen. Ik las een commentaar van de Britse schrijver en Guardian-columnist Stephen Fry: 'een ebook is even bedreigend voor de papieren versie als de lift is voor de trap'. That says it all, wat mij betreft.

In Amerika verwacht men volgens jaar 6 miljoen eReaders te gaan verkopen. Zelf stel ik de aanschaf nog even uit. Hoofzakelijk omdat ik verwacht dat er in de komende maanden nog flinke stappen vooruit worden gezet: zo komen er een flinterdunne eReader uit met een 10 inch scherm (Plastic Logic) en een 'dual screen' eReader (verschillende fabricanten) die je als een papieren boek kunt openklappen en waarop je twee bladzijden naast elkaar kunt lezen. Nèt echt...


woensdag 25 november 2009

Leven op de vierkante centimeter

Mijn liefje is al weken moe-moe-moe en ik vermoed dat die situatie nog wel even zal aanhouden. Eerder deze week liepen we langzaam naar de plaatselijke winkel voor een boodschap. In die wandeling zit een heuveltje van de 10de categorie. Desalniettemin moesten wij halverwege de wandeling stoppen omdat het ommetje voor mijn liefje een te grote belasting (b)leek. Het is niet haar hart, het zijn niet haar longen maar het zijn de beenspieren die het laten afweten. Chemo is een mensonterende therapie... Het sloopt. Ik hoop dan ook van harte dat de medische wetenschap spoedig een minder ingrijpend alternatief vindt voor deze behandeling. In de afgelopen maanden zag ik mijn liefje door de zware kuren van een sterke, energieke vrouw verworden tot een kwetsbaar meisje.
We hebben weliswaar nog één chemokuur te gaan maar mijn liefje en ik zijn al aan het evalueren en aan het afronden. Dat klinkt wellicht minder vreemd als je bedenkt dat er reeds zeven kuren achter ons liggen.

Door alle medische behandelingen verschrompelde ons volle reizigersbestaan tijdelijk tot een leven op de vierkante centimeter. Zelf werd ik, reislustige Hollandse, een verzorgende huisvrouw. Zuster Clivia en Simone Vuller belichtten in de afgelopen periode een andere kant van muzelluf. Kluun's tegenpool, zogezegd. Dat is echt een ode aan de liefde... Alles speelde zich af in en rondom onze Spaanse casa. Dat gedwongen langere verblijf in ons appartement was allerminst een straf. Het is comfortabel vanwege de ruimte(n), het vele daglicht dat binnenvalt, het ruime terras, het uitzicht. Zoals de zonnestralen ons elke dag beschenen, de vogels ons dagelijks begroetten. Alhoewel ik niemand de reden van ons leventje-in-postzegelformaat toewens, vind ik een dergelijke ervaring toch een goede. Mijn liefje en ik leerden onszelf en elkaar onder nieuwe omstandigheden nóg beter kennen en we kwamen samen tot één conclusie: liefde en vriendschap kunnen bergen verzetten!

Deze week ging ik een rondje golfen met vriend Hugo. (Ik hoor je denken: alweer?!) Na het partijtje zaten we op het terras van de golfclub te genieten van de inspanning, de temperatuur, het uitzicht. Het gesprek kwam op de toestand van mijn liefje. Hij merkte op dat de meeste mensen na een ingrijpende ervaring tot de conclusie komen dat ze meer van het leven moeten gaan genieten. “Maar ja, dat doen jullie al jaren...” Ik kon niet anders dan het beamen. Inderdaad, wij grepen vaak kansen met beide handen aan en stelden al weinig of niets tot morgen uit. Veel mensen die van kanker herstellen, zeggen dat ze gelukkiger zijn dan vóór de diagnose. Ze zijn van mening dat ze hun echte vrienden hebben leren kennen en banden zijn dieper geworden dan voorheen. Vooral dat laatste herken ik. Ook ons leven zal hierna nooit meer hetzelfde zijn als ervoor. Wij hebben beiden echter goede hoop voor de toekomst en zullen de draad van het Grote Genieten weer graag samen oppakken.

'Elke goed afgeronde therapie is een niet afgemaakt boek.' Ik las deze zin in een interview met de Uruguayaans-Nederlandse schrijfster Carolina Trujillo, met haar boek 'De terugkeer van Lupe Garcia' een van de genomineerden voor de AKO-literatuurprijs 2009. Ook deze les, waarvan ik niet meer weet welke schrijver het ooit zei, is mij altijd bijgebleven: 'een slechte jeugd is een onuitputtelijke bron van inspiratie'. Veel literaire werken zijn daarvan het levende bewijs.
De situatie van mijn eigen liefje bleek ook mij als blogger te inspireren. Wellicht voor sommigen zelfs tot vervelends toe maar dat moet men maar voor zichzelf beoordelen. Op elke TV zit een uitknop, van elke website ben je zo weggesurft. Mijn liefje is -bijna- klaar met onderwerp zijn van mijn blogs, al ging zij de communicatieve waarde ervan zeker inzien en waarderen. We konden onze familie- en vriendenkring op afstand immers goed op de hoogte houden van ons reilen en zeilen. Op het geschikte moment, in de gewenste vorm. Het was voor mij bovendien goede afleiding en een boeiend tijdverdrijf. Met cabarètiere en columniste Paulien Cornelisse beweer ik dan ook: taal is zeg maar echt mijn ding! Dat mes snijdt dus aan twee kanten.
Gisteren vroeg mijn liefje mij: “ga je in Bali weer over Bali schrijven?” Mijn antwoord op die vraag was bevestigend. Er volgde een zucht van verlichting. Maar mijn zin was nog niet af “... en mededelingen doen over jouw herstelproces”. Als blogger moet ik het ijzer smeden als het heet is - nu het nog kan!



zaterdag 21 november 2009

Double-O-Seven

De zevende chemokuur is een feit. De een-na-laatste. Joehoe! Er is nu nog één kuur te gaan die net voor het Sinterklaasfeest zal plaatsvinden. Een mooier kado zal mijn liefje dit jaar niet ontvangen. Is het schrijven van een gedicht voor haar doorgaans een balanceeract-op-hoog-koord, dit jaar zal zij ongetwijfeld veel door de vingers zien, vermoed ik...

Gisteren werd een lange, zware dag. We waren vroeg in het ziekenhuis en keerden bijna 13 uur later huiswaarts, ondanks het feit dat mijn liefje de eerste was voor de bloedtest. We hadden weer een goed gesprek met Dr Brugarolas, hoofd Oncologie. De bloeduitslag was goed: het hemoglobinegehalte is nog steeds boven de 10. Met de verhoogde dosis taxotere-cisplatine van de vorige keer was mijn liefje precies op de gewenste curve beland. De oncoloog was nog steeds verrast door de aanwezigheid, ja zelfs groei van het haar. We spraken wederom met hem over de middelen en hun werking. De oncoloog bevestigde ons dat mijn liefje door de toediening van deze specifieke cytostatica in de komende jaren weinig of geen kans heeft op terugkeer van de (borst)tumor. De toegediende middelen vertonen de beste resultaten bij het geconstateerde type kanker. Dat was goed nieuws.

Ook vertelde hij over onderzoek naar de toepassing van gentechnologie dat in het San Jaime-ziekenhuis wordt uitgevoerd. In een ander verband maakten wij twee jaar geleden kennis met Dr Manzano, geneticus en tevens lid van het Plataforma de Oncología. Hij doet momenteel onderzoek naar de genen van 50 borstkankerpatiënten, waarvan 25 met het 'triple negatief' tumortype. Mijn liefje maakt hoogstwaarschijnlijk onderdeel uit van die groep (wordt bevestigd). De medische wetenschap bracht al eerder in kaart welke genen borstkanker veroorzaken maar nog niet alle kankergenen zijn geïdentificeerd. Op basis van verwijderd tumorweefsel zijn in het San Jaime-ziekenhuis reeds 19.000 genen in kaart gebracht. Ook doet men hier onderzoek naar stamcellen. Dat genetische onderzoek zal volgens Dr Brugarolas nog 3 à 4 maanden in beslag nemen. Het resultaat zal zijn dat de behandelende artsen precies zullen weten welke borstkankerpatiënte baat zal hebben bij (welk type) chemotherapie. Een uitstapje naar nanotechnologie was toen snel gemaakt. De arts verwacht dat de toepassing van deze technologie ter bestrijding van borstkanker binnen 5 jaar een feit zal zijn. Dat vinden wij fantastische vooruitzichten.

Dr Rebollo, de Grote Gifmenger, stelde voor om deze chemokuur iets anders uit te voeren dan de vorige. Toen had mijn liefje immers de nacht en de ochtend na de kuur overgegeven. De dosis werd weliswaar gehandhaafd maar de volgorde veranderde. Hij wilde zo de effectiviteit van de afzonderlijke middelen extra controleren. Er zat nu meer tijd tussen de onderdelen van de kuur waardoor het een tergend lange dag werd. Zuster Tania, door ons nu Tati genoemd, was weer een en al toewijding en vriendelijkheid. Wij weten het zeker: zij is de allerbeste verpleegster van de afdeling. En mijn liefje is zonder meer de allerleukste. Wijzend naar een babyhoofdje in de krant: “kijk, collega...”. Zoek de overeenkomsten. Zoet. Mijn eigen 007-heldin is stirred, not shaken!

In het eerste jaar na behandeling zullen wij elke drie maanden naar het ziekenhuis moeten terugkeren voor een medische controle. In het tweede jaar zal dat hoogstwaarschijnlijk eenmaal per vier maanden worden. Dr Brugarolas legde uit dat de controles eventueel ook op een andere locatie in de wereld zouden kunnen plaatsvinden; de medische gegevens kunnen zonder meer worden uitgewisseld. Dit in verband met onze Bali-plannen. Van zoveel toewijding krijg ik zelfs natte ogen...


maandag 16 november 2009

Goed nieuws

De frequente lezer van dit blog zal denken dat de titel betrekking heeft op de gezondheidstoestand van mijn liefje tijdens de thans gevolgde chemotherapie... Mijn antwoord is: nee en ja. Dit blog gaat niet over haar welzijn alhoewel het haar momenteel redelijk gaat. De vermoeidheid is een constante geworden, de spieren zijn soms pijnlijk en de misselijkheid ligt regelmatig op de loer. Dat zijn de inmiddels bekende bijverschijnselen van dit type chemokuur. We zijn tot de conclusie gekomen dat de combinatie cisplatine-taxotere zwaarder valt dan de eerste. Alhoewel wij de chemo als een vriend beschouwen die mijn liefje immers helpt weer gezond te worden, heeft hij ook nare trekjes. Hij is een sluiper, een gluiper. Het boek Oeroeg van Hella Haasse dat in het kader van de campagne 'Nederland Leest' gratis wordt verstrekt en dat zich in voormalig Nederlands Indië afspeelt, brengt haar voor het moment in meer verkieslijke sferen.

Het goede nieuws heeft betrekking op het huidige Indonesië, waar onlangs een gloednieuw type wasmachine werd geïntroduceerd. Intimi weten dat mijn liefje 'Hoofd Was' is van ons gezin. Zo hebben wij beiden onze (straf)taken. Op haar goede dagen neemt zij volledige verantwoordelijkheid voor de was. Dat is een taak waaraan zij doorgaans plezier beleeft, hoe gek dit ook mag klinken. Dat betreft niet alleen het wassen, het gaat ook over het drogen. Als het zonnig weer is, wordt klein goed -ongezien voor derden- op het terras gedroogd. Dat doen wij, excentriekelingen, uit energiebesparing. Als het weer het niet toelaat, wordt de wasdroger gebruikt. Het afvalwater dat de droger produceert, is gedestilleerd water dat wij hergebruiken voor het besproeien van de bloemen en planten op het terras. Die bloeien door dat pure water heel weelderig hetgeen het Hoofd Was sterk bekoort. Daardoor verricht zij haar taak met nog meer enthousiasme. Dat vind ik recycling in zijn beste vorm!

Alhoewel wij in ons aanstaande Balinese huishouden vakkundig zullen worden bijgestaan door huishoudster Elsa, verheugen wij ons ook op de inzet van innovatieve huishoudelijke hulpmiddelen. Zo is er sprake van een wel heel bijzondere wasmachine waarvan de introductie onlangs voorpaginanieuws was in 'The Jakarta Post', de krant die wij dagelijks online lezen.
Tijdens eerdere bezoeken aan Bali in de afgelopen vier jaren, viel ons telkens op dat de wasmachines het koud doen. Alhoewel de grootste energiebesparingen zijn te behalen door wassen op zo'n laag mogelijke temperatuur was mijn eigen Hoofd Was helemaal niets geporteerd van dat principe. Maar een wasmachine voor warme wasjes bleek moeilijk te vinden. Ze zijn er zeker naar nu blijkt.

PT LG Electronics Indonesia introduceerde een voorlader die is uitgerust met de zogenaamde 'Direct Drive Technology'. Deze nieuwe technologie houdt allereerst in dat er minder trillingen plaatsvinden tijdens de wasbeurt. Dat kan een voordeel zijn maar daarover kun je van mening verschillen. Vooral als jonkie die zoete herinneringen heeft aan zitten op een draaiende wasmachine... maar daarvoor ben ik nu te groot (lees: te zwaar) geworden. Een ander voordeel van deze nieuwe machine is dat er sprake is van minder geluidsoverlast tijdens een wasbeurt. Het geluid overstijgt volgens de fabrikant 50 decibel niet hetgeen op hetzelfde niveau ligt als het geroezemoes in een openbare bibliotheek op een doordeweekse dag. Een beeldende beschrijving die ik vond in het voorpagina-artikel. Wat met name essentieel is, is dat de nieuwe wasmachine 25% minder electriciteit gebruikt dan andere voorladers, aldus Halim Astono, de trotse marketing manager van LG Electronics Indonesia. Maar dat is nog niet alles; bij deze nieuwe wasmachine is ook nog sprake van een zogenaamde 'Allergy Care'-toepassing. De machine stoomwast de allergenen op 100º Celsius uit de kleding. Deze wasmachine is door TÜV Rheinland gecertificeerd als 'swerelds eerste machine die niet is uitgerust met asbestdeeltjes. Zo'n wasmachine kan net dat beetje extra glans(spoeling) aan de dag geven. Met dank aan Hennie.

Tja, wat een land... en daar gaan wij wonen?! In december gaan wij bij de plaatselijke middenstand witgoed aanschaffen. Alhoewel wij tijdens het aanstaande bezoek vooral gaan bijkomen van chemotherapie en alles bijkomstigheden, gaan wij tevens aankopen doen voor ons grote huis en het gastenhuisje: een dubbeldeurs koelkast, breedbeeld-TV, een stoomoven, een stofzuiger, waterdispensers, ventilatoren en -vanzelfsprekend- genoemde superdeluxe wasmachine van LG. Life's Good, huishouden op Bali is geen straf(taak)! Salam sayang untuk kalian semua, ofwel: lieve groeten voor jullie allen.



vrijdag 13 november 2009

Over orenmaffia en kwakdenken

Als we worden geconfronteerd met ingrijpende situaties in ons leven, reageert iedereen anders. De ene mens kan daarmee nu eenmaal beter omgaan dan de andere. Dat is een open deur. Voor de meesten is kanker een buitengewoon beladen ziekte; dat geldt soms al voor het woord. Toen de ziekte in de jaren 60 voor het eerst hard toesloeg in het gezin waarin ik opgroeide, werd het woord kanker niet gebezigd. Er werd over 'K' gesproken. Zo klein als ik was, ik hoorde de vrees en het afgrijzen in die ene letter doorklinken. Het niet benoemen en het te pas en te onpas gebruiken van het woord zijn uitersten van het spectrum. Enkele weken geleden startte een 16-jarige scholiere een actie tegen het gebruik van het woord kanker als scheldwoord. De campagne 'Kanker verziekt de taal' vind ik een heel goed initiatief.

Er zijn stromingen en groeperingen die ervan overtuigd zijn dat kanker door psychische factoren wordt veroorzaakt. Een van die aanhangers is de Duitse arts Ryke Geerd Hamer. Hij is initiator van de 'Germanische Neue Medizin'. In een van zijn publicaties ventileerde hij zijn zienswijze: patiënten die zijn therapie volg(d)en mogen geen operaties ondergaan, geen medicijnen slikken en geen chemotherapie volgen. Volgens hem kan kanker alleen genezen door het oplossen van psychische conflicten. Kortom: het zit tussen de oren... Het werd Hamer in de jaren 80 verboden zijn beroep nog langer uit te oefenen omdat een rechter besliste dat hij had gelogen en patiënten had bedrogen. Tot op de dag van vandaag zijn er artsen die datzelfde ideeëngoed uitdragen.

Karin Spaink, Nederlandse schrijfster en voormalig borstkankerpatiënte, noemt groepen met bedenkelijke zienswijzen in haar boek 'Het strafbare lichaam' de orenmaffia. Zij stelt daarin dubieuze overtuigingen aan de kaak. Al lezend, begon het bloed in mijn aderen te kolken. Hierbij een heel kleine greep: “de eenvoudige waarheid is dat gelukkige mensen gewoonlijk niet ziek worden” en “de mensen hebben kanker omdat zij kanker zijn.” Ik vind het getuigen van crimenele kortzichtigheid. De denkwijze van kwakzalvers noemt Spaink in haar boek kwakdenken. Het is een wel heel creatieve aanduiding voor kwade bedoelingen. De geschorste behandelend arts van Sylvia Millecam, die een kwaadaardige borsttumor aanzag voor een infectie, heeft nu een praktijk waarin hij werkt als natuurgeneeskundige. Elk weldenkend mens krapt zich dan toch achter de oren?!

Maar psychisch evenwicht en positief denken voorkomen geen ziekte. Als het zo simpel zou zijn, zou mijn liefje geen kankerpatiënte zijn geworden. Zoals zij in het leven staat, de wereld open tegemoet treedt, niet in problemen denkt maar in oplossingen en uitdraagster is van het harmoniemodel. Wie of wat zou zo'n mens kwaad willen doen? Positiviteit kan het ziekteproces wel beïnvloeden. Tegelijkertijd realiseer ik mij dat die instelling geen wonderen zal kunnen verrichten. Ook voor mij is overduidelijk: kanker ontstaat niet tussen de oren, het is een kwestie van grote pech.

Evenmin als ziekte ben ik ervan overtuigd dat ook genezing niet ontstaat tussen de oren. Maarten van der Weijden, winnaar van de gouden medaille op de 10 kilometer zwemmen in open water tijdens de Olympische Spelen van Beijing is ex-leukemiepatiënt. Hij publiceerde onlangs zijn autobiografische boek 'BETER'. Hij stelt daarin onder andere grenzen aan positief denken. De illusie dat je daardoor een grotere kans maakt om kanker te overleven vindt hij: “afschuwelijk voor de patiënten die het niet halen. Alsof die te weinig hun best zouden hebben gedaan.” De rationele Van der Weijden (voormalig student Wiskunde) is het hartgrondig oneens met Lance Armstrong die stelt dat een vechtersmentaliteit een positieve invloed heeft op het genezingsproces. “Ziek worden is een kwestie van pech, genezen is een zaak van geluk. Het enige wat je zelf kunt doen, is je overgeven aan de doktoren en de chemokuren ondergaan”. Aldus Van der Weijden. Hij spreekt uit ervaring, enkele van zijn positieve lotgenoten overleefden de kanker niet.

Wat inmiddels wel wetenschappelijk is bewezen is dat een depressie de overlevingskansen van een kankerpatiënt kan doen slinken. Dat concludeerde een team van onderzoekers aan de Universiteit van British Columbia. Het onderzoek is een samenvatting van 26 afzonderlijke studies, gebaseerd op bijna 9.500 patiënten.
De statistieken wijzen uit dat het sterftecijfer met 25% stijgt wanneer er milde symptomen van een depressie zijn. Bij patiënten met een diagnose van een kleine of zware depressie is dat cijfer zelfs 39%. De onderzoekers benadrukken dat er geen hard bewijs bestaat dat kankerpatiënten met een depressie eerder sterven dan dat ze zouden doen zonder depressie. Er is meer onderzoek nodig om op dit punt definitieve conclusies te trekken. Zoals er wat mij betreft ook meer onderzoek nodig is -maar dan vanuit justitie- naar orenmaffiosi.


dinsdag 10 november 2009

De zesde

Het was alweer de zesde chemokuur die mijn liefje gisteren kreeg toegediend. Dat is 75% van wat zij moet ondergaan. We zijn dus bijna aan het einde van de volledige behandeling. Het weekend voorafgaand aan de kuur was gevuld met blijmakende ontmoetingen: vriendin Bernadette had zich weten los te rukken van haar drukke werkzaamheden en was naar ons toegevlogen en ook onze vrienden Ger en Monika arriveerden in hun eigen appartement, op loopafstand van het onze. Eens buren, altijd buren!

Dat alles lijkt op dit moment alweer een tijdje geleden... Dit blog liet deze keer wat langer op zich wachten: gisteren was ik te moe om nog te typen en vanmorgen moest ik mijn liefje bijstaan. Vannacht was zij dermate misselijk geworden dat ze moest overgeven en vanmorgen vroeg leek die misselijkheid terug te keren. Na een beschuitje en enkele slokjes thee konden de anti-braakmiddelen (yatrox en fortecortin) worden ingenomen. Daarna verdwenen de misselijkheid en de hoofdpijn langzamerhand. Dat was de eerste keer en hopelijk ook de laatste! Ze ligt nu met rode koontjes, opgekruld in haar mandje. Het wordt vast en zeker een beddag vandaag. De dag na een kuur voel ik mijzelf ook altijd aangeslagen. Chemotherapie heb je samen al is er één die het spul in de aderen krijgt.

Gisteren kwamen we vroeg in het ziekenhuis aan: ze was nummer 2 bij de bloedafname. Nummer 1 bleek een Hollandse man te zijn. Het was apart om hem en zijn partner op de gang vrijelijk te horen praten over zijn behandeling en de bijwerkingen. Daaraan herken je de allochtoon-in-Spanje die ervan uitgaat dat omstanders hem of haar niet kunnen verstaan. Soms is die aanname onjuist, zoals gisteren. Maar ach, what the heck, we zitten op die dagbehandelingsafdeling allemaal toch min of meer in hetzelfde schuitje.

Dr Brugarolas was niet aanwezig; de honneurs werden deskundig en zorgvuldig waargenomen door Dr Rebollo, naar wie mijn liefje eerder haar favoriete Nespresso-koffiecup van dit moment vernoemde (rosabaya). Hij is een meelevende, enthousiaste man, op het eerste gezicht wat verlegen maar zeer betrokken in zijn manier van doen tijdens het persoonlijke contact. Na onze belangstellende vraag of het hoofd van de afdeling even op vakantie is, antwoordde hij dat de goede man NOOIT op vakantie gaat?! Nee, hij was naar een belangrijke bijeenkomst elders. Dat verbaasde ons niets: zoals dit team toegewijd is aan het medisch specialisme en aan hun patiënten!

Ook bij oncoloog Rebollo voelen wij ons heel goed. Tijdens het consult vertelde hij dat het hemoglobinegehalte in het bloed van mjn liefje was gestegen ten opzichte van de voorgaande kuur, alsook het aantal bloedplaatjes en het ijzergehalte. We wisten niet wat wij hoorden! Mijn liefje was trots op het eigen lichaam en ik zat glunderend aan haar zijde. De mogelijke bloedtransfusie is hiermee naar de achtergrond geraakt, gelukkig.
Tegelijkertijd constateerde hij dat de dosis cisplatine omhoog moet want de effectiviteit van de kuur is nog niet optimaal, zo bleek op de curve. Hij stelde voor om deze keer 10% toe te voegen. Wellicht dat die verhoging debet is aan de misselijkheid en het overgeven van de afgelopen uren...
Goed ingepakt en met het nieuwe fleecehoedje op het hoofd onderging mijn kouwelijke liefje de toediening. Het hoogtepunt van haar dag waren de boterhammen (donkerbruin vloerbrood van de Jumbo; van de buren) met Hollandse oude kaas (van Bernadette). Daaraan gaf zij de voorkeur boven de ziekenhuislunch.
De kuur verliep voorspoedig en rond 4 uur waren we terug op het eigen honk. De meeste meegebrachte kranten en tijdschriften waren uitgelezen. Gisteravond moesten wij nog wel terug naar het ziekenhuis voor de geplande bloedafnamen om half 6 en half 7. Die zijn nodig om de optimale curve voor de volgende keer te bepalen. Het gif zit erin, nog twee kuren te gaan! Vandaag over enkele weken zijn wij al op Bali aan het bijkomen... Deze keer ontving de patiënte een extra fraaie sticker voor op zuster Clivia's kleurenplaat. Geheel terecht, vind ik.


woensdag 4 november 2009

Spice Girl

Spice Girls, de Britse meidengroep, waren een begrip in de jaren 90 van de vorige eeuw. Ik vond een aantal van hun nummers leuk want het straalde 'girl power' uit, een stoerheid terwijl ze tegelijkertijd frivool waren. De groep werd gemanaged door Simon Fuller, bedenker van 'Pop Idols' en onder meer producent van de satirische serie 'Little Britain' in Amerika.

Deze week wordt op Radio 5 de Evergreen Top 1000 van 2009 ten gehore gebracht. Een aanrader! In de afgelopen weken kon ik doorgaans maar weinig begrip opbrengen voor radiogeluid. Vaak vond ik het herrie. Maar deze muziek op die zender deze week, bevalt mij wel. Het zijn liedjes uit de jaren 1950-1980 en dagelijks betrap ik mij erop dat ik meefluit of -zing. Vooral de Franse chansons liggen mij na aan het hart.
Mijn hoogtepunt van maandag was 'Et pourtant' van Charles Aznavour (1961). Al liep ik nog dik in de luiers toen het lied uitkwam, het is één brok jeugdsentiment. Het passievolle lied gaat over liefde ondanks alles. Ik stond onder de douche toen het door het huis klonk. Ik herinnerde mij direct de Franse woorden en zong het uit volle borst mee.
Dinsdag was Dusty Springfield met haar lied 'You don't have to say you love me' (1966) voor mij nummer 1 van de daglijst, al was het een nek-aan-nekrace met Shirley Bassey's 'Never never never' (1973). Dusty is geboren in Henley-on-Thames, grenzend aan onze eigen woonplaats in Engeland. Elk jaar werd in die plaats op haar sterfdag (2 maart) een muzikale ode aan haar gebracht. Haar muziek klonk op die dag overal: bij de kapper, in ons favoriete Spaanse restaurant en in de supermarkt. En in iedere etalage hing een Dusty-foto.

Er zijn inmiddels 550 evergreens ten gehore gebracht en nog 450 te gaan. Ook daarmee zijn we over de helft. Mijn liefje en ik zijn in de afgelopen maanden goed geworden in aftellen... We genieten van de muziek die zachtjes doorklinkt op ons zonovergoten terras. Er wordt zelfs serieus overwogen om de wekker te zetten om zo niets te hoeven missen. Mijn eigen Spice Girl beschikt over vele kwaliteiten maar laat ik zeggen dat die op het muzikale vlak daartoe niet kunnen worden gerekend. Gisteren en eergisteren hoorde ik haar wel regelmatig zingen en fluiten. Ze zit er doorgaans één toonhoogte naast maar dat ontroert mij juist. Samen met zuster Clivia's gekweel wordt het deze dagen toch nog een (meer)stemmig geheel.

Dit blog is niet alleen over muziek, het gaat ook over eten. Kruidig eten, welteverstaan. Vorige week, drie dagen nadat mijn liefje de combinatie van cisplatine en taxotere als chemokuur kreeg, veranderde haar smaak: die begon af te vlakken. Zo snel hadden wij dat niet verwacht. Ik was mij bewust van het feit dat de papillen op de tong bij zware chemokuur kunnen afsterven; patiënten krijgen dan een gladde, onnatuurlijke tong waarmee geen subtiele smaakverschillen meer zijn te ontdekken. De smaak keert doorgaans terug nadat de kuur is beëindigd.

Een aantal dagen later smaakten rood fruit en hagelslag bij het ontbijt voor haar hetzelfde. Een peer of een appel? Zij kon het verschil niet meer proeven. Voor haar (smulpaapje) en voor mij (enthousiaste kok) was dat geen aangename constatering... Maar ook die tegenslag veranderden we in een raadsel dat we -letterlijk- met 'goesting' oplossen: spicy food for the girl! Vanaf nu voegt kokkie Simone Vuller (what's in a name?!) nóg meer natuurlijke smaken aan de maaltijd toe. De Spice Girl moet immers goed blijven eten. Dat kan met kruiden en specerijen maar ook met producten die een uitgesproken smaak van zichzelf hebben zoals gember, limoen, zilveruitjes, citroengras, knoflook, augurk, donkere chocolade, ananas, kaas en dergelijke. Het dagelijkse kopje koffie blijft gelukkig goed smaken tot nu toe!

In de afgelopen dagen bereidde ik onder andere gegratineerde visfilet met dille-roomsaus uit de oven, met mosterd ingesmeerde varkenshaas met verse druivensaus en aardappel-babyspinaziepuree en lasagna met verse tomaat-kruidensaus. Die gerechten waren vol smaak en gleden daardoor goed naar binnen. Maar deze situatie schept ook ruimte voor nieuwe dingen: al minstens 20 jaar weigert mijn liefje spruitjes te eten vanwege hun smaak en geur. Zelf ben ik spruitjesliefhebber dus binnenkort komen ze dan -eindelijk, eindelijk- op de gemeenschappelijke eettafel. Elk nadeel hep ze voordeel, zoals de bondscoach van Catalonië al jaren stelt. Op de foto staan van links naar rechts: Spice Girl (met blond haar!), Zuster Clivia en Simone Vuller. Ze zullen het nog drie chemokuren met elkaar moeten uithouden.


zaterdag 31 oktober 2009

Zuster Clivia's trick... or treat?

Zuster Clivia is tevreden over de toestand van de patiënte. De vijfde chemo vertoonde in de afgelopen dagen weliswaar bijwerkingen maar ze zijn niet zo griezelig als wij hadden verwacht: er was sprake van de gebruikelijke vermoeidheid en van nachtelijke transpiratie. Nieuw is dat de smaak achteruit lijkt te gaan. De misselijkheid bleef echter weg, het haar blijft groeien en -allerbelangrijkst- de nieren blijken goed te (blijven) werken.

Gisteren kregen wij een animatie toegestuurd van onze Schotse kennissen in Spanje. Deze Halloween-animatie is vervaardigd door Jacquie Lawson, een Britse freelance kunstenares die met haar digitale werk sinds 2000 een miljoenenzaak opbouwde.
Hallowe'en komt van ‘All Hallows Eve’, Allerheiligenavond. Wij kenden het fenomeen al van onze jaren in Engeland. Kinderen gaan 's avonds in angstaanjagende kleding langs de deuren en als je opendoet krijg je een ultimatum gesteld: als je geen versnapering aanbiedt (treat) halen ze een trick (streek) met je uit!
Dit feest op de avond voor Allerheiligen wordt als één van de oudste feestdagen op de wereld beschouwd, met wortels in Europa die duizenden jaren teruggaan. 31 oktober luidt het einde van het oogstjaar en het einde van de zomer in. Volgens de legende komen de lichaamloze geesten van de mensen die in het afgelopen jaar overleden op die dag naar ons terug. Uit het diepst van mijn hart zeg ik: laat maar komen!

De animatie is het bekijken waard. Ik wil hier niet dreigend overkomen maar als je niet wilt dat er een 'trick' met je wordt uitgehaald vandaag, zou ik maar precies doen wat in het filmpje wordt gevraagd... Klik HIER om de ervaring te ondergraan. Met de griezelgroeten van




maandag 26 oktober 2009

Avenida de los Vampiros

In het afgelopen weekend kregen wij bezoek van de jongste broer van mijn liefje en zijn partner. Hun gezelschap doet altijd goed en is gezellig. Zij verwenden ons met Hollandse oude kaas, een fikse stapel kranten en persoonlijke kadootjes. Marcel deed bovendien met een ontroerende speech zijn zuurverdiende medaille kado. Die had hij ontvangen bij de finish van de marathon van Amsterdam op 18 oktober jongstleden. De medaille staat voor kracht, doorzettingsvermogen, strijdlust, opoffering, pijn en nog veel meer. Dat hebben marathonlopers en chemopatiënten met elkaar gemeen. Ik vind ze beiden winnaars. Op de foto, genomen op een zonovergoten terras, draagt mijn liefje ook de Pink Ribbon-armband met daaraan een 'wishbone' (een geluksbrenger) die zij onlangs kado kreeg van een van mijn zussen. Oktober is immers nog steeds borstkankermaand.

Ook vandaag, chemodag, begon mooi: vanaf het terras was een prachtige zonsopgang te zien. Dat bleek van voorspellende waarde te zijn want de dag verliep boven verwachting goed. Er zou worden begonnen met een nieuwe combinatie van nogal notoire chemostoffen. Na de eerste bloedafname kwam het verlossende woord na ruim een uur: de waarden waren goed genoeg om te beginnen met de nieuwe kuur van Cisplatine en Docetaxel (Taxotere). Het hemoglobinegehalte in het bloed van mijn liefje was in de afgelopen twee weken weliswaar gedaald maar dat was momenteel geen reden voor afstel, noch voor bloedtransfusie.

Wij hadden zoals altijd enkele vragen aan Dr Brugarolas, hoofd Oncologie: “waarom wordt er geen epoïtine toegediend om het aantal rode bloedcellen van een chemopatiënte te verhogen?” Zijn antwoord kwam direct: dat doen we niet want het middel bevordert tumorgroei. Dat was duidelijke taal. (Ik kan mij vervolgens niet voorstellen dat sporters vrijwillig epo gebruiken?!)
Ook vroeg ik wat er te doen is tegen de grote nierbelasting die Cisplatine veroorzaakt. Hij was meteen bereid ons gerust te stellen: er zou een middel aan de kuur worden toegevoegd, genaamd Osmofundin, dat nierbelasting tijdens toediening en daarna zal beperken.

Ook deze kuur werd voorafgegaan door premedicatie en tussentijds werd een aantal malen bloed afgenomen zodat de behandelend oncoloog het verloop van de kuur in de gaten kon houden. De vloeistof ter versterking van de nierwerking werd gelijktijdig met Cisplatine toegediend. Voor dat doel moest wel een pomp worden bijgeplaatst waardoor de houder die naast mijn liefje stond op een compleet opgetuigde (taxus)boom ging lijken!

Tania, de favoriete verpleegster van mijn liefje, was weer toegewijd en leuk. Ze deed ons schaterlachen toen ze met vele lege buisjes de kamer binnen kwam gelopen, ons voorhoudend dat dit nu eenmaal het lot is van een bewoner van de 'Avenida de los Vampiros', de vampierenlaan. Hoe verzint ze het?! Het zal nog moeilijk worden haar niet mee te vragen naar Bali in december. Die waardering is overigens wederzijds: mijn liefje is inmiddels opgeklommen tot een van de favorieten van de afdeling. Zij mag naar verluid niet ontbreken op de aanstaande afdelingsreünie. Al het aan mij ligt... sturen wij zuster Clivia als afvaardiging.

Wij mochten veel eerder naar huis gaan dan verwacht. De cytostatica waren immers gelijktijdig in plaats van opeenvolgend toegediend. We kregen ook weer een tasje mee met middelen die in de komende dagen de misselijkheid moeten voorkomen. Toen mijn liefje na de avondmaaltijd (verse pasta met zelfgemaakte tomatensaus) een trosje druiven van de fruitschaal pikte, riep ik gebiedend: “afspoelen, hoor!”. Waarop zij terugriep: “hoeveel gif kun je hebben?!” Zij blijft mij verrassen.
Ja, vandaag had bij nader inzien alleen maar meevallers.




zaterdag 24 oktober 2009

De nieuwe chemococktail

De dag van de vijfde chemokuur van mijn liefje nadert met rasse schreden. Vanaf deze kuur -tot en met de achtste en laatste in begin december- krijgt zij een nieuwe cocktail toegediend met zogenaamde antimitotische cytostatica. Deze toxische middelen verschillen van de middelen van de vorige vier kuren in de manier waarop ze eventueel aanwezige tumorcellen doden. Deze nieuwe combinatie bindt zich aan het erfelijk materiaal van de cel (DNA), waardoor celdeling en allerlei andere processen, zoals de eiwitaanmaak, worden verstoord en de aanwezige tumorcellen afsterven.

Cisplatine is een van de stoffen die onderdeel uitmaakt van de nieuwe chemococktail. Daarin zit het woord 'platin' van platinum, een zwaar metaal. Mijn liefje moet tijdens en na de kuur veel vocht tot zich nemen om te zorgen dat het metaal niet neerslaat op de nieren waardoor de nierfunctie ernstig verstoord kan raken. Op goede dagen zal dat, naast vele liters water, wellicht ook een 'Dirkie' per dag betekenen. Dat is voor ons een andere naam voor een biertje, naar zwerver Dirk, een typetje van Koot & Bie. Op het web las ik over onderzoek onder leiding van ene doctor Geming Li uit New York dat aantoonde dat zowel mensen als ratten die cisplatine kregen toegediend beduidend minder negatieve effecten van het middel ondervinden als naast chemo ook aspirine wordt gegeven. Dat gaan wij maandag aanstaande dan ook verder met Dr Brugarolas bespreken. Het onderwerp kwam al eerder ter sprake. Hij verzekerde ons dat mijn liefje bij de nieuwe middelen ook weer premedicatieve middelen krijgen ter beperking van bijwerkingen.

Docetaxel (Taxotere) is de andere stof. Dit is gif dat wordt verkregen uit de naalden van de Europese taxus, de taxus baccata. Het is een traag groeiende boom die wel 40 meter hoog kan worden. Hij komt volop voor in Spanje, zelfs hier in onze eigen biotoop aan de Costa Blanca. In het najaar verschijnen felrode bessen tussen de zachte, donkere naalden. De bessen zijn omgeven door een bekervormig, vlezig omhulsel dat veel vitamine C bevat en niet giftig is, in tegenstelling tot de andere delen van de boom. Het woord toxisch (giftig) is afgeleid van het woord taxus.
Die boom zal ik voortaan met andere ogen bezien. Je kunt er bij warm weer maar beter niet onder gaan zitten... De taxus heeft als bijnaam 'venijnboom' maar ik gebruik liever het woord 'boom des levens'. In de schors en de naalden bevindt zich namelijk de alkaloïde taxine, waaruit men het medicament taxol tegen borstkanker ontwikkelde in de jaren 60 van de vorige eeuw. Het wordt gewonnen uit het snoeisel van taxusbomen.

Ik schrok nogal toen ik voor het eerst las over de werking en bijwerkingen van deze combinatie van stoffen. Het liefst loop ik ervan weg maar niemand laat haar eigen lief alleen. Je bouwt het liefst een muurtje om haar heen. Je wilt zo graag haar jeugd bewaren en haar veel verdriet besparen. Niemand laat haar eigen lief alleen. Dat had Willy Alberti goed gezien. Mijn liefje vroeg mij onlangs wat haar staat te gebeuren. Ik kon niet veel vrolijks melden. Ik vind het hartverscheurend dat ze dit moet ondergaan, al is het preventief. We zullen weldra weten hoe de middelen op haar uitwerken.
De taxusboom kan eeuwenoud worden. In Schotland staat er een die 3000 jaar is dus laat dat een voorteken zijn! Het bijgaande gedicht van de Nederlandse dichter Rutger Kopland draag ik -mèt zuster Clivia- op aan mijn dappere liefje. Ter aanmoediging.

Onder de appelboom

Ik kwam thuis, het was
een uur of acht en zeldzaam
zacht voor de tijd van het jaar,
de tuinbank stond klaar
onder de appelboom
ik ging zitten en ik zat
te kijken hoe de buurman
in zijn tuin nog aan het spitten
was, de nacht kwam uit de aarde
een blauwer wordend licht hing
in de appelboom
toen werd het langzaam weer te mooi
om waar te zijn, de dingen
van de dag verdwenen voor de geur
van hooi, er lag weer speelgoed
in het gras en ver weg in het huis
lachten de kinderen in het bad
tot waar ik zat, tot
onder de appelboom
en later hoorde ik de vleugels
van ganzen in de hemel
hoorde ik hoe stil en leeg
het aan het worden was
gelukkig kwam er iemand naast mij
zitten, om precies te zijn jij
was het die naast mij kwam
onder de appelboom, zeldzaam
zacht en dichtbij
voor onze leeftijd.

Uit: 'Geluk is gevaarlijk' (1999)



dinsdag 20 oktober 2009

Zuster Clivia en de helaasheid der dingen

Terugkijkend op de vorige chemokuren kan worden gesteld dat de recentste kuur, nummer 4, qua bijwerkingen de minst ingrijpende was. Dat was verrassend. De slapeloosheid houdt aan, net als het nachtelijke transpireren op het hoofd maar wat echt tegenvalt, is de vermoeidheid. Voorspelde Dr Brugarolas aan het begin van de behandeling nog dat mijn liefje zich tijdens de chemotherapie 80% zou voelen op de schaal van 100, het gevoel zegt nu dat het maar 50% is... In de afgelopen dagen werd dat percentage soms niet eens gehaald. Door de kuren neemt de hoeveelheid hemoglobine in de rode bloemlichaampjes af waardoor minder zuurstof door het lichaam wordt getransporteerd. Moeheid en energieverlies zijn het gevolg. De ommetjes worden dus kleiner (zo die al lukken) en de lift wordt gebruikt om naar huis terug te keren.
In het afgelopen weekend waren we uitgenodigd voor een aangeklede borrel. We zouden te voet gaan en besloten een vlakke route te nemen om een steile straat te vermijden. Dat zou ook zijn gelukt ware het niet dat we verdwaalden in onze eigen buurt. Dat leidde ertoe dat we verder moesten lopen dan gewenst en alsnog de steilste helling moesten beklimmen die de wijk rijk is! Het was goed dat er lantaarnpalen stonden op redelijke afstand van elkaar. Zo kon mijn liefje regelmatig haar armen om de paal slaan en even bijkomen. Dat is pijnlijk om te ervaren en moeilijk om aan te zien.

Het bed is momenteel favoriet overdag. Gelukkig kan ze uit drie plekken kiezen, waaronder het -nog steeds- zonovergoten terras. Mijn actieve, sportieve liefje geeft even niet thuis. De supervijandige sudoku's blijven het echter tegen haar afleggen en ze wint ook nog steeds met kaarten (helaas).
Het is zoals de Belgische auteur Dimitri Verhulst schrijft in zijn boek 'De helaasheid der dingen' (2006): “God schiep de dag en wij slepen ons erdoorheen.”

P.S. Vandaag stond er een interessant artikel in de Wetenschapsbijlage van de Volkskrant, getiteld 'Vrouwen minder bang voor borstkanker'. Het is het promotie-onderzoek van gezondheidspsychologe Inge Henselmans die onderzoek deed naar de situatie van 900 vrouwen, voor en na de diagnose. Klik hier om het te lezen. Ik wil het de geïnteresseerde lezer niet onthouden. De strekking van het onderzoek is zeer herkenbaar en de prognose veelbelovend. Met de hartelijke groeten van mijn eigen sterke vrouw - al zit het qua energie even tegen...


zaterdag 17 oktober 2009

Weer aan de bal

Mijn golfset zette ik enige tijd geleden op de boot naar Bali in de veronderstelling dat we snel zouden worden herenigd. Bali beschikt over vier golfbanen. Op een uurtje rijden van onze toekomstige woonplaats ligt namelijk de Bali Handara Kosaido Golf & Country Club in Bedugul. Die golfbaan ligt te midden van groene heuvels, op 1000 meter hoogte, met zicht op het Tamblingan-meer. Naar verluid is de Bali Handara een van de mooiste banen van Zuid-Oost Azië. Daar zullen mijn liefje en ik in die toekomst dan ook met veel plezier een balletje gaan slaan. Deo volente - ik ben wat voorzichtiger geworden met 'voorspellingen'!

Nu wij door omstandigheden langer in Spanje verblijven, begon ik mijn golftas te missen. Later deze maand zal op mijn eigen 'home course' aan de Costa Blanca de Campoamor Open worden gehouden. Het is een internationale golfwedstrijd die tweemaal per jaar door golfliefhebbers, eigenaren van een huis op diezelfde golfbaan, wordt gespeeld. Bij die gelegenheid wordt gestreden om de hoofdprijs: de Jan Hop-bokaal maar het is ook een sociale aangelegenheid. De naamgever zal er deze keer helaas niet bijzijn want hij overleed eerder deze maand aan de gevolgen van de ziekte van Kahler, een vorm van beenmergkanker. Jan was een leuke vent en een goede golfer. We zullen zijn toespraak en zijn glimmende ogen missen.

Ik had in de afgelopen weken bij enkele golfzaken en -banen gevraagd of men een goede linkshandige damesset in de aanbieding had maar dat was niet het geval. De meeste linkshandige spelers leren het zich namelijk rechtshandig aan waardoor het aantal linkshandige golfsets beperkt is. Naar schatting is 10 à 15% van de wereldpopulatie linkshandig. De enige linkshandige golfer van betekenis die ik ken, is de Amerikaan Phil Mickelson, bijgenaamd 'Lefty'. Hij won met die hand toch maar mooi een aantal wereldtoernooien! Het saillante detail wil dat zijn vrouw Amy èn zijn moeder eerder dit jaar de diagnose borstkanker kregen...

Ik leerde bewust niet rechtshandig golfen daar ik vond dat ik mijn portie aanpassingen aan de dominante rechtshandige wereld wel had gehad. Op de lagere school had ik namelijk een handwerkjuf, een kreng van een mens, die erop stond dat ik rechtshandig leerde breien, borduren en haken. Ik weigerde dat systematisch, daarin gesteund door mijn moeder (coupeuse van formaat). Juf Mercks bleef mij dwarsbomen totdat het hoofd van de school na vele verzoeken besloot mij alsnog over te plaatsen naar handarbeid, de bezigheidstherapie van de jongens. Goed in handwerken werd ik daardoor niet maar ik ben wel bedreven in knopen aanzetten en zeer handig met zaag en schroevendraaier. Waarom zou ik dan als linkshandige rechtshandig leren golfen?!

Onlangs ging ik op zoek naar een Belgische bakker die zich in onze omgeving zou hebben gevestigd. Een van onze aanhoudende zoektochten in Spanje is wel de queeste naar lekker en gezond, donker brood. Zo lang ik hier woon, is het mij nog niet gelukt dat te vinden. Dus als een dergelijk bericht de ronde doet, moet ik er het mijne van weten. De bakker bleek op dat moment door zijn versgebakken brood heen te zijn maar het winkeltje ernaast had een aantal tweedehands golfsets op het trottoir uitgestald. Een van die sets leek voor linkshandige dames. Ik keek in de tas en zag daarin linkshandige clubs, van goede lengte, zichtbaar weinig gebruikt, van het merk Masters Gold. De set is overcompleet, inclusief een knoepert van een driver, de Slammer II (9.5°), waarmee je een klef kadetje met groot gemak tot paneermeelpoeder kunt meppen. Door een transactie van slechts € 75,= werd ik de rechtmatige eigenaar. Een koopje! Toen de golfclubs even later achter in de auto tevreden tegen elkaar lagen te tikken, kon ik het glimlachen niet laten.

Vorige week liep ik dus weer eens een rondje op eigen golfbaan. Negen holes om mee te beginnen, met vriend Hugo, zelf een goede golfer en de rust zelve; kortom: het juiste gezelschap na maanden van onderbreking. Spelen kon nu ook omdat mijn liefje een aantal goede dagen achtereen had en ik haar wel voor een paar uurtjes alleen kon laten. Ik had mijn reserve-golfschoenen uit de schuur gehaald, een nieuwe rechterhandschoen (!) gekocht in de plaatselijke golfshop dus ik was er klaar voor. Mijn liefje was er op die dag psychisch weliswaar ook klaar voor maar zuster Clivia leek het beter dat ze haar energie zou sparen voor de aankomende chemokuur. Bovendien zit het aanprikreservoir onder haar schouder een soepele swing enigszins in de weg. Met de chirurg hebben wij inmiddels afgesproken dat de port-a-cath wordt verwijderd na de laatste chemokuur maar voordat wij naar Bali vliegen. Niets staat mijn liefje dan in de weg weer met mij te golfen in Bali!

Dit Spaanse rondje was vooral bedoeld om de nieuwe clubs uit te proberen en daarbij het goede gevoel (terug) te krijgen. Dat lukte. Alleen de driver bleef in de tas. Met zo'n moorddadige stok moet ik eerst oefenen. Mijn liefje, die mij op enkele holes voor ons huis vergezelde, merkte na afloop fijntjes op: “wel vaak in de bunker gelegen, he?” Dat bleek een retorische vraag. Ik meende bovendien enig leedvermaak in haar stem te horen. Inderdaad, zij durft - vooral op goede dagen! De foto is van haar hand, de bunker is van Campoamor, de Jeep-cap kreeg ik ooit kado van Jan Hop en de golftas..? Die is nu van mij.


dinsdag 13 oktober 2009

Over de helft

Gisteren, 12 oktober, was een nationale feestdag in Spanje: 'día de la Hispanidad'. De Spanjaarden vierden de dag dat Columbus voet aan wal zette in Amerika in 1492. Om die reden werd de chemokuur van mijn liefje een dag doorgeschoven. Het was alweer de vierde, we zijn nu over de helft.
Vanaf de eerste kuur houdt zuster Clivia op een kleurenplaat bij hoe kuren en bijwerkingen verlopen. Alhoewel wij van het type 'halfvolle fles' zijn, moet ik nu toch overstag: zuster Clivia's spuit is ècht half leeg! Na iedere toediening kreeg mijn liefje tot nu toe een beloning op de schaal van Clivia. Dat waren zowel beloningen 'in natura' (ik ben niet jaloers van aard) als beloningen in andere vorm. Met elkaar doen wij er alles aan om de moed erin te houden want dat -zelfs- preventieve chemo niet meevalt, zal inmiddels duidelijk zijn.

Vanwege het feit dat door de feestelijkheden twee dagbehandelingsdagen werden samengevoegd tot een, verwachtten wij dat het weleens druk zou kunnen zijn op de afdeling Oncologia van het San Jaime-ziekenhuis. We besloten iets eerder af te reizen om niet achterin de rij terecht te komen. Dat bleek een wijs besluit. Het werd voller en voller in de wachtruimte, met oude bekenden en nieuwe gezichten.
Na overhandiging van pakjes Hollandse stroopwafels om met het personeel te vieren dat wij op de helft zijn, werd om negen uur bloed geprikt door de favoriete verpleegster van mijn liefje. Zij kan namelijk dermate goed prikken dat geen bont en blauwe arm ontstaat.
Vanwege die drukte hadden wij pas om twaalf uur een afspraak met Dr Brugarolas die, onder de omstandigheden, nog steeds tevreden is met de geconstateerde bloedwaarden. De bloedarmoede houdt weliswaar aan -ondanks extra maatregelen-, de hemoglobinewaarde blijft teruglopen maar hij vindt dat begrijpelijk bij iemand die chemotherapie ondergaat. Hij kondigde aan dat hij zal overgaan tot bloedtransfusie zodra de Hb-waarde onder 10 mmol/ml zal zakken. Ze zit nu op 11. Dat doet hij ter ondersteuning van ons aanstaande reisplan. Normaliter wordt bloed getransfuseerd wanneer de waarde onder 8 zakt. We hebben werkelijk niets te klagen over deze behandeling!

We informeerden hem dat kuur 3 goed was verlopen. In ieder geval beter dan kuur 1 en zeker beter dan kuur 2. De oncoloog had dat al vaker gehoord maar kon dat gegeven niet verklaren. We vertelden hem ook dat het weinige haar op het hoofd van mijn liefje blijkt te groeien! De kleurige hoofddoek werd met een zwierig gebaar voor hem afgedaan. Dat hadden wij in de afgelopen week geconstateerd. Hoe bijzonder is dat met al het gif in haar lichaam?! “Wil dat zeggen dat de chemo zijn werking niet doet?” was de vraag. “Nee, dat zegt niets over de effectiviteit van de kuur” was het antwoord. Als ik googel op 'haargroei tijdens chemo' zie ik alleen maar hits over haaruitval. Haargroei komt bij een zeer klein percentage van de patiënten voor die deze chemococktail ontvangt.

Als ik naar mijn liefje kijk, doet zij mij met die sprietjes op het hoofd sterk denken aan een baby orang oetan. Zo ontroerend... Die sprietjes worden gekoesterd als ware schatten. Zelfs zodanig dat ik, die hoognodig naar de kapper moest, het haar nu uit consideratie laat groeien. Met iemand in mijn eigen gezinnetje die zó graag lang haar wenst, kan ik mijn bos toch moeilijk laten centimeteren?!
Orang oetan is trouwens een Indonesisch woord: orang betekent mens in het Bahasa Indonesia en oetan is bos. Orang oetan betekent dus 'bosmens'. Mijn liefje is echter veeleer een 'orang laut': een mens van de zee!

De arts moest lachen om zoveel enthousiasme over haargroei. Hij bevestigde dat het sporadisch voorkomt dat een patiënte tijdens de therapie het haar behoudt. Met een lieve glimlach zei hij dat ze niet teleurgesteld moet zijn als het alsnog verdwijnt. We zijn weliswaar over de helft maar we hebben nog een aantal stevige kuren met andere middelen te gaan. Mijn liefje ervaart de aanwezigheid van haarsprietjes en haargroei op dit moment als “un regalo”.
Wat ook als een kado werd ervaren, was het feit dat deze vierde kuur veel korter was dan alle voorgaande toedieningen. De sterkte van de kuur is dezelfde als van nummer 3 maar er hoefde deze keer tussentijds geen bloed te worden afgenomen en geanalyseerd aangezien kuur nummer 5 van een andere samenstelling zal zijn. We konden dan ook al 's middags huiswaarts keren. Mijn liefje ligt nu lekker te slapen. Al was de dag relatief kort, het was kennelijk heel vermoeiend voor haar.


zaterdag 10 oktober 2009

Breast friends

Tijdens een financiële crisis neemt het aantal schenkingen aan goede doelen af. Dat begrijp ik wel maar dat is toch heel jammer. Goede doelen hebben nu des te meer aandacht nodig. Een maand als deze, borstkankermaand, benut ik als blogger dan ook graag om aandacht te vragen voor gewone mensen die ongewone prestaties leveren in de strijd tegen kanker. Bijgaand een kleine greep uit de lange lijst van vermeldenswaardige gebeurtenisen.

Onlangs vond weer een 'lintjesregen' plaats in Nederland. De lintjes kwamen deze keer niet van Hare Majesteit maar van de Stichting Pink Ribbon. De roze lintjes werden overhandigd aan vijf bekende en onbekende vrouwen als onderscheiding voor hun inzet in de strijd tegen borstkanker. Gynaecologe Carina Hilders was een van de ontvangers. Zij zette in het afgelopen jaar met financiële steun van Pink Ribbon het 'Nederlands Netwerk Fertiliteitspreservatie' (NNF) op. Dit netwerk van klinieken stimuleert zorg voor en onderzoek naar het behoud van de mogelijkheid tot voortplanting wanneer vruchtbaarheid wordt bedreigd door ziekte. Zo biedt het vrouwen die op jonge leeftijd kanker kregen, de mogelijkheid later alsnog kinderen te krijgen. Ook fietscorifee Leontien van Moorsel was een van de gelauwerden. Zij organiseert jaarlijks in Nederland 'Leontiens Ladies Ride' waaraan dit jaar 8.000 vrouwen meefietsten. Een deel van die opbrengst gaat naar de Stichting Pink Ribbon. Het is inmiddels algemeen bekend dat dagelijks bewegen de kans op borstkanker helpt verkleinen.

Over fietsen gesproken: er zijn ook mannen die wat mij betreft een lintje verdienen voor hun persoonlijke inzet. Zo fietste Frank Hermans in het afgelopen jaar € 10.000,= bijeen voor het goede doel. Op 30 maart jongstleden schreef ik voor het eerst een blog over zijn fietsactie Opgeven is geen optie. Samen met zijn team 'Trust the Process' (opgedragen aan ons beider vriendin Nelly) besteeg hij op 4 juni van dit jaar de Alpe d'Huez. Hij reed de berg zo vaak op en af als hij zich had voorgenomen: Zes Keer en behaalde zijn streefbedrag. Een topprestatie! Deze maand zal hij met alle andere fietshelden tijdens een groots evenement in Utrecht worden gelauwerd, waarbij tevens een cheque met het bijeengefietste bedrag door de voorzitter van de Stichting Alpe d'HuZes zal worden overhandigd aan KWF Kankerbestrijding. Wordt het recordbedrag van vorig jaar (€ 3.000.000) verbeterd? We zullen het op 12 oktober weten!

Op 11 oktober wordt voor de tweede keer in Nederland de Breast Friend Award uitgereikt. De huldiging is voor de initiator van het innovatiefste project ter ondersteuning van patiënten met borstkanker. Dit jaar wordt de prijs (€ 5.000
en de eer) uitgereikt aan Machteld de Bont. Zij is ex-borstkankerpatiënte en oprichtster van de Stichting Care for Cancer, een portal dat zich richt op het verlenen van allerhande steun aan mensen die zijn getroffen door kanker.

Een ziekte als kanker trekt zich niets aan van welke financiële crisis dan ook. Die raast voort. Tijdens het typen van dit blog hield ik een oog op de realtime statistieken van Worldometers. Daarop is -onder andere- het wereldwijde aantal sterfgevallen door kanker te zien. De cijfers zijn afkomstig van de Wereldgezondheidsorganisatie. Zo snel als die meter oploopt... bijna elke seconde komt er een bij. Het zijn indringende getallen.
Maar we hoeven niet lijdzaam toe te zien, we kunnen ook iets doen. We kunnen er met elkaar voor zorgen dat steeds meer mensen (over)winnen. 'My best friend's battle is my battle. Supporting her until she wins.' Aldus de tekst op het t-shirt. Het zijn woorden van een ware breast friend. Het is allerbelangrijkst dat wij blijven doneren aan KWF en vergelijkbare goede doelen ter bevordering van onderzoek en bestrijding van kanker. Want alle beetjes helpen.
Dit blog is een hulde aan alle Carina's, Leontiens, Franks en Machtelds van deze wereld. Zij leveren allen hun bijdrage op eigen wijze, op de manier die bij hen past. In tijden van persoonlijke crisis kan een mens zich geen betere vrienden wensen.


dinsdag 6 oktober 2009

Bali is hot

Dat het op Bali, een van de Indonesische provinciën, heet kan zijn weet iedereen. Maar dat Bali ook hip is, bleek uit de kop boven een artikel in de reisbijlage van De Krant van Wakker Nederland. Nu behoort die krant geenszins tot mijn favoriete dagbladen maar als het over het geliefde hindoeïstische eiland gaat, ben ik bereid enkele principes aan de kant te schuiven. Ik las het enthousiaste artikel met toenemende trots. De ondertitel meldde 'veelzijdigheid' en 'bijzonder Indonesisch eiland'. Geen woord teveel, wat mij betreft. In de afgelopen dagen maakte KLM bekend dat zij driemaal per week rechtstreekse vluchten naar Bali gaat maken. 'Vanaf 6 december ligt Bali vanuit Amsterdam onder handbereik', aldus het artikel. Ik hoop dat het nieuws de reiskriebels van onze Nederlandse vrienden en familie zal stimuleren. Ik hoop niet dat dit het startsein is voor de komst van grote hordes Hollandse cultuurbarbaren.

In de afgelopen maanden werden mijn liefje en ik grotendeels in beslag genomen door ziekenhuisbezoeken en medische behandelingen. Er was weinig tijd en energie over voor andere grote dingen. Wij prijzen ons dan ook heel gelukkig met de ondersteuning die wij vanuit Bali krijgen van Frans, Lenie, Marijke en Willem. Als zij er toch niet zouden zijn?! Zuster Clivia merkte al eens op dat 'de toestand' van mijn liefje zonder hun hulp zwaarder op onze schouders zou drukken. Ik ben het daar volledig mee eens. Het valt namelijk niet mee op twee continentsborden tegelijk te spelen! (En er is maar één Ton Sijbrands...)

Nu wij de nieuwe vertrekdatum naar Bali hebben vastgelegd, speelt die plek en alles wat het representeert weer vaak in mijn gedachten. In onze gedachten. Op goede dagen 'betrap' ik mijn liefje er regelmatig op dat zij gelukzalig de recentste foto's van de bouw van ons huis bekijkt. Ook bij mij toveren die beelden een brede glimlach op het gezicht. Af en toe knijpen wij elkaar in de arm: mogen wij echt zo'n mooi stukje paradijs gaan bewonen..?
In de afgelopen weken gebeurde er van alles op 14.000 kilometer afstand. Zo was onze container met persoonlijke spullen in augustus jongstleden op transport gegaan naar Jakarta. Het containerschip kwam tijdens de ramadan in Indonesië aan. In verband met de nationale Suikerfeest-festiviteiten was er op dat moment niet veel actie te bespeuren bij de Javaanse douanebeambten en hun collega's. De inklaring en het vervoer van onze goederen naar Bali liet -mede door onze afwezigheid- langer op zich wachten. Maar weldra gaat het dan echt gebeuren: onze dozen zullen naar een afgebouwd, ingericht huis worden getransporteerd. Op dit moment is men druk doende de tuinpaden op het terrein aan te leggen zodat de vrachtwagenlading zonder problemen de achterdeur kan bereiken. Onze Balinese huishoudster Elsa kan daarna beginnen aan het uitpakken van de dozen.

Wij gaan wonen aan de 'Jalan Segara' van een plaatsje aan de Noord-Balinese kust. Segara betekent zee of oceaan en jalan betekent weg in Bahasa Indonesia maar het weidse wateroppervlak dat pal voor ons huis ligt, heet de Balizee dus we gaan wonen aan de Zeeweg. Op het terrein staan een hoofdgebouw, een gastenhuis, een carport en een bale bengong (een plek om te relaxen). Alles gebouwd naar goed Aziatisch ontwerp.
Er ligt een flinke lap tuin om het huis. Het Balinese gras in die tuin wordt sinds augustus verzorgd door tuinman Ketut (zie foto). In 'Elseviers Gids van Tropische Planten', een encyclopedie van tropische flora, kruisten wij inmiddels aan welke bomen, struiken en planten wij zoal in die tuin willen gaan zetten. Tot de selectie behoren de flamboyant, de franchipani, de Westindische amandelboom, de schroefpalm, de zeedruif, de reizigersboom en natuurlijk de vlinderstruik. Heel veel vlinderstruiken want er is plaats genoeg en bovendien zijn wij, we geven het ruiterlijk toe, vogel- en vlinderlokkers! Daarbij komt nog een aantal tropische fruitbomen: mango, banaan, tamarinde, mangostan, papaja, ramboetan. En doerian, niet te vergeten. Die vrucht zal ik in de toekomst wel in mijn eentje moeten verorberen... Ik krijg mijn liefje niet meer zo gek om 'onwelriekende sokken' te eten, zoals zij het uitdrukt!

Dat alles hopen wij tijdens ons eerstvolgende bezoek in gang te gaan zetten, in samenwerking met onze eigen tuinman. Hij is inmiddels op Engelse les, ik heb mijn Bahasa Indonesia-studieboeken weer tevoorschijn gehaald. Vanaf december aanstaande ligt dat letterlijk onder handbereik.