zaterdag 31 oktober 2009

Zuster Clivia's trick... or treat?

Zuster Clivia is tevreden over de toestand van de patiënte. De vijfde chemo vertoonde in de afgelopen dagen weliswaar bijwerkingen maar ze zijn niet zo griezelig als wij hadden verwacht: er was sprake van de gebruikelijke vermoeidheid en van nachtelijke transpiratie. Nieuw is dat de smaak achteruit lijkt te gaan. De misselijkheid bleef echter weg, het haar blijft groeien en -allerbelangrijkst- de nieren blijken goed te (blijven) werken.

Gisteren kregen wij een animatie toegestuurd van onze Schotse kennissen in Spanje. Deze Halloween-animatie is vervaardigd door Jacquie Lawson, een Britse freelance kunstenares die met haar digitale werk sinds 2000 een miljoenenzaak opbouwde.
Hallowe'en komt van ‘All Hallows Eve’, Allerheiligenavond. Wij kenden het fenomeen al van onze jaren in Engeland. Kinderen gaan 's avonds in angstaanjagende kleding langs de deuren en als je opendoet krijg je een ultimatum gesteld: als je geen versnapering aanbiedt (treat) halen ze een trick (streek) met je uit!
Dit feest op de avond voor Allerheiligen wordt als één van de oudste feestdagen op de wereld beschouwd, met wortels in Europa die duizenden jaren teruggaan. 31 oktober luidt het einde van het oogstjaar en het einde van de zomer in. Volgens de legende komen de lichaamloze geesten van de mensen die in het afgelopen jaar overleden op die dag naar ons terug. Uit het diepst van mijn hart zeg ik: laat maar komen!

De animatie is het bekijken waard. Ik wil hier niet dreigend overkomen maar als je niet wilt dat er een 'trick' met je wordt uitgehaald vandaag, zou ik maar precies doen wat in het filmpje wordt gevraagd... Klik HIER om de ervaring te ondergraan. Met de griezelgroeten van




maandag 26 oktober 2009

Avenida de los Vampiros

In het afgelopen weekend kregen wij bezoek van de jongste broer van mijn liefje en zijn partner. Hun gezelschap doet altijd goed en is gezellig. Zij verwenden ons met Hollandse oude kaas, een fikse stapel kranten en persoonlijke kadootjes. Marcel deed bovendien met een ontroerende speech zijn zuurverdiende medaille kado. Die had hij ontvangen bij de finish van de marathon van Amsterdam op 18 oktober jongstleden. De medaille staat voor kracht, doorzettingsvermogen, strijdlust, opoffering, pijn en nog veel meer. Dat hebben marathonlopers en chemopatiënten met elkaar gemeen. Ik vind ze beiden winnaars. Op de foto, genomen op een zonovergoten terras, draagt mijn liefje ook de Pink Ribbon-armband met daaraan een 'wishbone' (een geluksbrenger) die zij onlangs kado kreeg van een van mijn zussen. Oktober is immers nog steeds borstkankermaand.

Ook vandaag, chemodag, begon mooi: vanaf het terras was een prachtige zonsopgang te zien. Dat bleek van voorspellende waarde te zijn want de dag verliep boven verwachting goed. Er zou worden begonnen met een nieuwe combinatie van nogal notoire chemostoffen. Na de eerste bloedafname kwam het verlossende woord na ruim een uur: de waarden waren goed genoeg om te beginnen met de nieuwe kuur van Cisplatine en Docetaxel (Taxotere). Het hemoglobinegehalte in het bloed van mijn liefje was in de afgelopen twee weken weliswaar gedaald maar dat was momenteel geen reden voor afstel, noch voor bloedtransfusie.

Wij hadden zoals altijd enkele vragen aan Dr Brugarolas, hoofd Oncologie: “waarom wordt er geen epoïtine toegediend om het aantal rode bloedcellen van een chemopatiënte te verhogen?” Zijn antwoord kwam direct: dat doen we niet want het middel bevordert tumorgroei. Dat was duidelijke taal. (Ik kan mij vervolgens niet voorstellen dat sporters vrijwillig epo gebruiken?!)
Ook vroeg ik wat er te doen is tegen de grote nierbelasting die Cisplatine veroorzaakt. Hij was meteen bereid ons gerust te stellen: er zou een middel aan de kuur worden toegevoegd, genaamd Osmofundin, dat nierbelasting tijdens toediening en daarna zal beperken.

Ook deze kuur werd voorafgegaan door premedicatie en tussentijds werd een aantal malen bloed afgenomen zodat de behandelend oncoloog het verloop van de kuur in de gaten kon houden. De vloeistof ter versterking van de nierwerking werd gelijktijdig met Cisplatine toegediend. Voor dat doel moest wel een pomp worden bijgeplaatst waardoor de houder die naast mijn liefje stond op een compleet opgetuigde (taxus)boom ging lijken!

Tania, de favoriete verpleegster van mijn liefje, was weer toegewijd en leuk. Ze deed ons schaterlachen toen ze met vele lege buisjes de kamer binnen kwam gelopen, ons voorhoudend dat dit nu eenmaal het lot is van een bewoner van de 'Avenida de los Vampiros', de vampierenlaan. Hoe verzint ze het?! Het zal nog moeilijk worden haar niet mee te vragen naar Bali in december. Die waardering is overigens wederzijds: mijn liefje is inmiddels opgeklommen tot een van de favorieten van de afdeling. Zij mag naar verluid niet ontbreken op de aanstaande afdelingsreünie. Al het aan mij ligt... sturen wij zuster Clivia als afvaardiging.

Wij mochten veel eerder naar huis gaan dan verwacht. De cytostatica waren immers gelijktijdig in plaats van opeenvolgend toegediend. We kregen ook weer een tasje mee met middelen die in de komende dagen de misselijkheid moeten voorkomen. Toen mijn liefje na de avondmaaltijd (verse pasta met zelfgemaakte tomatensaus) een trosje druiven van de fruitschaal pikte, riep ik gebiedend: “afspoelen, hoor!”. Waarop zij terugriep: “hoeveel gif kun je hebben?!” Zij blijft mij verrassen.
Ja, vandaag had bij nader inzien alleen maar meevallers.




zaterdag 24 oktober 2009

De nieuwe chemococktail

De dag van de vijfde chemokuur van mijn liefje nadert met rasse schreden. Vanaf deze kuur -tot en met de achtste en laatste in begin december- krijgt zij een nieuwe cocktail toegediend met zogenaamde antimitotische cytostatica. Deze toxische middelen verschillen van de middelen van de vorige vier kuren in de manier waarop ze eventueel aanwezige tumorcellen doden. Deze nieuwe combinatie bindt zich aan het erfelijk materiaal van de cel (DNA), waardoor celdeling en allerlei andere processen, zoals de eiwitaanmaak, worden verstoord en de aanwezige tumorcellen afsterven.

Cisplatine is een van de stoffen die onderdeel uitmaakt van de nieuwe chemococktail. Daarin zit het woord 'platin' van platinum, een zwaar metaal. Mijn liefje moet tijdens en na de kuur veel vocht tot zich nemen om te zorgen dat het metaal niet neerslaat op de nieren waardoor de nierfunctie ernstig verstoord kan raken. Op goede dagen zal dat, naast vele liters water, wellicht ook een 'Dirkie' per dag betekenen. Dat is voor ons een andere naam voor een biertje, naar zwerver Dirk, een typetje van Koot & Bie. Op het web las ik over onderzoek onder leiding van ene doctor Geming Li uit New York dat aantoonde dat zowel mensen als ratten die cisplatine kregen toegediend beduidend minder negatieve effecten van het middel ondervinden als naast chemo ook aspirine wordt gegeven. Dat gaan wij maandag aanstaande dan ook verder met Dr Brugarolas bespreken. Het onderwerp kwam al eerder ter sprake. Hij verzekerde ons dat mijn liefje bij de nieuwe middelen ook weer premedicatieve middelen krijgen ter beperking van bijwerkingen.

Docetaxel (Taxotere) is de andere stof. Dit is gif dat wordt verkregen uit de naalden van de Europese taxus, de taxus baccata. Het is een traag groeiende boom die wel 40 meter hoog kan worden. Hij komt volop voor in Spanje, zelfs hier in onze eigen biotoop aan de Costa Blanca. In het najaar verschijnen felrode bessen tussen de zachte, donkere naalden. De bessen zijn omgeven door een bekervormig, vlezig omhulsel dat veel vitamine C bevat en niet giftig is, in tegenstelling tot de andere delen van de boom. Het woord toxisch (giftig) is afgeleid van het woord taxus.
Die boom zal ik voortaan met andere ogen bezien. Je kunt er bij warm weer maar beter niet onder gaan zitten... De taxus heeft als bijnaam 'venijnboom' maar ik gebruik liever het woord 'boom des levens'. In de schors en de naalden bevindt zich namelijk de alkaloïde taxine, waaruit men het medicament taxol tegen borstkanker ontwikkelde in de jaren 60 van de vorige eeuw. Het wordt gewonnen uit het snoeisel van taxusbomen.

Ik schrok nogal toen ik voor het eerst las over de werking en bijwerkingen van deze combinatie van stoffen. Het liefst loop ik ervan weg maar niemand laat haar eigen lief alleen. Je bouwt het liefst een muurtje om haar heen. Je wilt zo graag haar jeugd bewaren en haar veel verdriet besparen. Niemand laat haar eigen lief alleen. Dat had Willy Alberti goed gezien. Mijn liefje vroeg mij onlangs wat haar staat te gebeuren. Ik kon niet veel vrolijks melden. Ik vind het hartverscheurend dat ze dit moet ondergaan, al is het preventief. We zullen weldra weten hoe de middelen op haar uitwerken.
De taxusboom kan eeuwenoud worden. In Schotland staat er een die 3000 jaar is dus laat dat een voorteken zijn! Het bijgaande gedicht van de Nederlandse dichter Rutger Kopland draag ik -mèt zuster Clivia- op aan mijn dappere liefje. Ter aanmoediging.

Onder de appelboom

Ik kwam thuis, het was
een uur of acht en zeldzaam
zacht voor de tijd van het jaar,
de tuinbank stond klaar
onder de appelboom
ik ging zitten en ik zat
te kijken hoe de buurman
in zijn tuin nog aan het spitten
was, de nacht kwam uit de aarde
een blauwer wordend licht hing
in de appelboom
toen werd het langzaam weer te mooi
om waar te zijn, de dingen
van de dag verdwenen voor de geur
van hooi, er lag weer speelgoed
in het gras en ver weg in het huis
lachten de kinderen in het bad
tot waar ik zat, tot
onder de appelboom
en later hoorde ik de vleugels
van ganzen in de hemel
hoorde ik hoe stil en leeg
het aan het worden was
gelukkig kwam er iemand naast mij
zitten, om precies te zijn jij
was het die naast mij kwam
onder de appelboom, zeldzaam
zacht en dichtbij
voor onze leeftijd.

Uit: 'Geluk is gevaarlijk' (1999)



dinsdag 20 oktober 2009

Zuster Clivia en de helaasheid der dingen

Terugkijkend op de vorige chemokuren kan worden gesteld dat de recentste kuur, nummer 4, qua bijwerkingen de minst ingrijpende was. Dat was verrassend. De slapeloosheid houdt aan, net als het nachtelijke transpireren op het hoofd maar wat echt tegenvalt, is de vermoeidheid. Voorspelde Dr Brugarolas aan het begin van de behandeling nog dat mijn liefje zich tijdens de chemotherapie 80% zou voelen op de schaal van 100, het gevoel zegt nu dat het maar 50% is... In de afgelopen dagen werd dat percentage soms niet eens gehaald. Door de kuren neemt de hoeveelheid hemoglobine in de rode bloemlichaampjes af waardoor minder zuurstof door het lichaam wordt getransporteerd. Moeheid en energieverlies zijn het gevolg. De ommetjes worden dus kleiner (zo die al lukken) en de lift wordt gebruikt om naar huis terug te keren.
In het afgelopen weekend waren we uitgenodigd voor een aangeklede borrel. We zouden te voet gaan en besloten een vlakke route te nemen om een steile straat te vermijden. Dat zou ook zijn gelukt ware het niet dat we verdwaalden in onze eigen buurt. Dat leidde ertoe dat we verder moesten lopen dan gewenst en alsnog de steilste helling moesten beklimmen die de wijk rijk is! Het was goed dat er lantaarnpalen stonden op redelijke afstand van elkaar. Zo kon mijn liefje regelmatig haar armen om de paal slaan en even bijkomen. Dat is pijnlijk om te ervaren en moeilijk om aan te zien.

Het bed is momenteel favoriet overdag. Gelukkig kan ze uit drie plekken kiezen, waaronder het -nog steeds- zonovergoten terras. Mijn actieve, sportieve liefje geeft even niet thuis. De supervijandige sudoku's blijven het echter tegen haar afleggen en ze wint ook nog steeds met kaarten (helaas).
Het is zoals de Belgische auteur Dimitri Verhulst schrijft in zijn boek 'De helaasheid der dingen' (2006): “God schiep de dag en wij slepen ons erdoorheen.”

P.S. Vandaag stond er een interessant artikel in de Wetenschapsbijlage van de Volkskrant, getiteld 'Vrouwen minder bang voor borstkanker'. Het is het promotie-onderzoek van gezondheidspsychologe Inge Henselmans die onderzoek deed naar de situatie van 900 vrouwen, voor en na de diagnose. Klik hier om het te lezen. Ik wil het de geïnteresseerde lezer niet onthouden. De strekking van het onderzoek is zeer herkenbaar en de prognose veelbelovend. Met de hartelijke groeten van mijn eigen sterke vrouw - al zit het qua energie even tegen...


zaterdag 17 oktober 2009

Weer aan de bal

Mijn golfset zette ik enige tijd geleden op de boot naar Bali in de veronderstelling dat we snel zouden worden herenigd. Bali beschikt over vier golfbanen. Op een uurtje rijden van onze toekomstige woonplaats ligt namelijk de Bali Handara Kosaido Golf & Country Club in Bedugul. Die golfbaan ligt te midden van groene heuvels, op 1000 meter hoogte, met zicht op het Tamblingan-meer. Naar verluid is de Bali Handara een van de mooiste banen van Zuid-Oost Azië. Daar zullen mijn liefje en ik in die toekomst dan ook met veel plezier een balletje gaan slaan. Deo volente - ik ben wat voorzichtiger geworden met 'voorspellingen'!

Nu wij door omstandigheden langer in Spanje verblijven, begon ik mijn golftas te missen. Later deze maand zal op mijn eigen 'home course' aan de Costa Blanca de Campoamor Open worden gehouden. Het is een internationale golfwedstrijd die tweemaal per jaar door golfliefhebbers, eigenaren van een huis op diezelfde golfbaan, wordt gespeeld. Bij die gelegenheid wordt gestreden om de hoofdprijs: de Jan Hop-bokaal maar het is ook een sociale aangelegenheid. De naamgever zal er deze keer helaas niet bijzijn want hij overleed eerder deze maand aan de gevolgen van de ziekte van Kahler, een vorm van beenmergkanker. Jan was een leuke vent en een goede golfer. We zullen zijn toespraak en zijn glimmende ogen missen.

Ik had in de afgelopen weken bij enkele golfzaken en -banen gevraagd of men een goede linkshandige damesset in de aanbieding had maar dat was niet het geval. De meeste linkshandige spelers leren het zich namelijk rechtshandig aan waardoor het aantal linkshandige golfsets beperkt is. Naar schatting is 10 à 15% van de wereldpopulatie linkshandig. De enige linkshandige golfer van betekenis die ik ken, is de Amerikaan Phil Mickelson, bijgenaamd 'Lefty'. Hij won met die hand toch maar mooi een aantal wereldtoernooien! Het saillante detail wil dat zijn vrouw Amy èn zijn moeder eerder dit jaar de diagnose borstkanker kregen...

Ik leerde bewust niet rechtshandig golfen daar ik vond dat ik mijn portie aanpassingen aan de dominante rechtshandige wereld wel had gehad. Op de lagere school had ik namelijk een handwerkjuf, een kreng van een mens, die erop stond dat ik rechtshandig leerde breien, borduren en haken. Ik weigerde dat systematisch, daarin gesteund door mijn moeder (coupeuse van formaat). Juf Mercks bleef mij dwarsbomen totdat het hoofd van de school na vele verzoeken besloot mij alsnog over te plaatsen naar handarbeid, de bezigheidstherapie van de jongens. Goed in handwerken werd ik daardoor niet maar ik ben wel bedreven in knopen aanzetten en zeer handig met zaag en schroevendraaier. Waarom zou ik dan als linkshandige rechtshandig leren golfen?!

Onlangs ging ik op zoek naar een Belgische bakker die zich in onze omgeving zou hebben gevestigd. Een van onze aanhoudende zoektochten in Spanje is wel de queeste naar lekker en gezond, donker brood. Zo lang ik hier woon, is het mij nog niet gelukt dat te vinden. Dus als een dergelijk bericht de ronde doet, moet ik er het mijne van weten. De bakker bleek op dat moment door zijn versgebakken brood heen te zijn maar het winkeltje ernaast had een aantal tweedehands golfsets op het trottoir uitgestald. Een van die sets leek voor linkshandige dames. Ik keek in de tas en zag daarin linkshandige clubs, van goede lengte, zichtbaar weinig gebruikt, van het merk Masters Gold. De set is overcompleet, inclusief een knoepert van een driver, de Slammer II (9.5°), waarmee je een klef kadetje met groot gemak tot paneermeelpoeder kunt meppen. Door een transactie van slechts € 75,= werd ik de rechtmatige eigenaar. Een koopje! Toen de golfclubs even later achter in de auto tevreden tegen elkaar lagen te tikken, kon ik het glimlachen niet laten.

Vorige week liep ik dus weer eens een rondje op eigen golfbaan. Negen holes om mee te beginnen, met vriend Hugo, zelf een goede golfer en de rust zelve; kortom: het juiste gezelschap na maanden van onderbreking. Spelen kon nu ook omdat mijn liefje een aantal goede dagen achtereen had en ik haar wel voor een paar uurtjes alleen kon laten. Ik had mijn reserve-golfschoenen uit de schuur gehaald, een nieuwe rechterhandschoen (!) gekocht in de plaatselijke golfshop dus ik was er klaar voor. Mijn liefje was er op die dag psychisch weliswaar ook klaar voor maar zuster Clivia leek het beter dat ze haar energie zou sparen voor de aankomende chemokuur. Bovendien zit het aanprikreservoir onder haar schouder een soepele swing enigszins in de weg. Met de chirurg hebben wij inmiddels afgesproken dat de port-a-cath wordt verwijderd na de laatste chemokuur maar voordat wij naar Bali vliegen. Niets staat mijn liefje dan in de weg weer met mij te golfen in Bali!

Dit Spaanse rondje was vooral bedoeld om de nieuwe clubs uit te proberen en daarbij het goede gevoel (terug) te krijgen. Dat lukte. Alleen de driver bleef in de tas. Met zo'n moorddadige stok moet ik eerst oefenen. Mijn liefje, die mij op enkele holes voor ons huis vergezelde, merkte na afloop fijntjes op: “wel vaak in de bunker gelegen, he?” Dat bleek een retorische vraag. Ik meende bovendien enig leedvermaak in haar stem te horen. Inderdaad, zij durft - vooral op goede dagen! De foto is van haar hand, de bunker is van Campoamor, de Jeep-cap kreeg ik ooit kado van Jan Hop en de golftas..? Die is nu van mij.


dinsdag 13 oktober 2009

Over de helft

Gisteren, 12 oktober, was een nationale feestdag in Spanje: 'día de la Hispanidad'. De Spanjaarden vierden de dag dat Columbus voet aan wal zette in Amerika in 1492. Om die reden werd de chemokuur van mijn liefje een dag doorgeschoven. Het was alweer de vierde, we zijn nu over de helft.
Vanaf de eerste kuur houdt zuster Clivia op een kleurenplaat bij hoe kuren en bijwerkingen verlopen. Alhoewel wij van het type 'halfvolle fles' zijn, moet ik nu toch overstag: zuster Clivia's spuit is ècht half leeg! Na iedere toediening kreeg mijn liefje tot nu toe een beloning op de schaal van Clivia. Dat waren zowel beloningen 'in natura' (ik ben niet jaloers van aard) als beloningen in andere vorm. Met elkaar doen wij er alles aan om de moed erin te houden want dat -zelfs- preventieve chemo niet meevalt, zal inmiddels duidelijk zijn.

Vanwege het feit dat door de feestelijkheden twee dagbehandelingsdagen werden samengevoegd tot een, verwachtten wij dat het weleens druk zou kunnen zijn op de afdeling Oncologia van het San Jaime-ziekenhuis. We besloten iets eerder af te reizen om niet achterin de rij terecht te komen. Dat bleek een wijs besluit. Het werd voller en voller in de wachtruimte, met oude bekenden en nieuwe gezichten.
Na overhandiging van pakjes Hollandse stroopwafels om met het personeel te vieren dat wij op de helft zijn, werd om negen uur bloed geprikt door de favoriete verpleegster van mijn liefje. Zij kan namelijk dermate goed prikken dat geen bont en blauwe arm ontstaat.
Vanwege die drukte hadden wij pas om twaalf uur een afspraak met Dr Brugarolas die, onder de omstandigheden, nog steeds tevreden is met de geconstateerde bloedwaarden. De bloedarmoede houdt weliswaar aan -ondanks extra maatregelen-, de hemoglobinewaarde blijft teruglopen maar hij vindt dat begrijpelijk bij iemand die chemotherapie ondergaat. Hij kondigde aan dat hij zal overgaan tot bloedtransfusie zodra de Hb-waarde onder 10 mmol/ml zal zakken. Ze zit nu op 11. Dat doet hij ter ondersteuning van ons aanstaande reisplan. Normaliter wordt bloed getransfuseerd wanneer de waarde onder 8 zakt. We hebben werkelijk niets te klagen over deze behandeling!

We informeerden hem dat kuur 3 goed was verlopen. In ieder geval beter dan kuur 1 en zeker beter dan kuur 2. De oncoloog had dat al vaker gehoord maar kon dat gegeven niet verklaren. We vertelden hem ook dat het weinige haar op het hoofd van mijn liefje blijkt te groeien! De kleurige hoofddoek werd met een zwierig gebaar voor hem afgedaan. Dat hadden wij in de afgelopen week geconstateerd. Hoe bijzonder is dat met al het gif in haar lichaam?! “Wil dat zeggen dat de chemo zijn werking niet doet?” was de vraag. “Nee, dat zegt niets over de effectiviteit van de kuur” was het antwoord. Als ik googel op 'haargroei tijdens chemo' zie ik alleen maar hits over haaruitval. Haargroei komt bij een zeer klein percentage van de patiënten voor die deze chemococktail ontvangt.

Als ik naar mijn liefje kijk, doet zij mij met die sprietjes op het hoofd sterk denken aan een baby orang oetan. Zo ontroerend... Die sprietjes worden gekoesterd als ware schatten. Zelfs zodanig dat ik, die hoognodig naar de kapper moest, het haar nu uit consideratie laat groeien. Met iemand in mijn eigen gezinnetje die zó graag lang haar wenst, kan ik mijn bos toch moeilijk laten centimeteren?!
Orang oetan is trouwens een Indonesisch woord: orang betekent mens in het Bahasa Indonesia en oetan is bos. Orang oetan betekent dus 'bosmens'. Mijn liefje is echter veeleer een 'orang laut': een mens van de zee!

De arts moest lachen om zoveel enthousiasme over haargroei. Hij bevestigde dat het sporadisch voorkomt dat een patiënte tijdens de therapie het haar behoudt. Met een lieve glimlach zei hij dat ze niet teleurgesteld moet zijn als het alsnog verdwijnt. We zijn weliswaar over de helft maar we hebben nog een aantal stevige kuren met andere middelen te gaan. Mijn liefje ervaart de aanwezigheid van haarsprietjes en haargroei op dit moment als “un regalo”.
Wat ook als een kado werd ervaren, was het feit dat deze vierde kuur veel korter was dan alle voorgaande toedieningen. De sterkte van de kuur is dezelfde als van nummer 3 maar er hoefde deze keer tussentijds geen bloed te worden afgenomen en geanalyseerd aangezien kuur nummer 5 van een andere samenstelling zal zijn. We konden dan ook al 's middags huiswaarts keren. Mijn liefje ligt nu lekker te slapen. Al was de dag relatief kort, het was kennelijk heel vermoeiend voor haar.


zaterdag 10 oktober 2009

Breast friends

Tijdens een financiële crisis neemt het aantal schenkingen aan goede doelen af. Dat begrijp ik wel maar dat is toch heel jammer. Goede doelen hebben nu des te meer aandacht nodig. Een maand als deze, borstkankermaand, benut ik als blogger dan ook graag om aandacht te vragen voor gewone mensen die ongewone prestaties leveren in de strijd tegen kanker. Bijgaand een kleine greep uit de lange lijst van vermeldenswaardige gebeurtenisen.

Onlangs vond weer een 'lintjesregen' plaats in Nederland. De lintjes kwamen deze keer niet van Hare Majesteit maar van de Stichting Pink Ribbon. De roze lintjes werden overhandigd aan vijf bekende en onbekende vrouwen als onderscheiding voor hun inzet in de strijd tegen borstkanker. Gynaecologe Carina Hilders was een van de ontvangers. Zij zette in het afgelopen jaar met financiële steun van Pink Ribbon het 'Nederlands Netwerk Fertiliteitspreservatie' (NNF) op. Dit netwerk van klinieken stimuleert zorg voor en onderzoek naar het behoud van de mogelijkheid tot voortplanting wanneer vruchtbaarheid wordt bedreigd door ziekte. Zo biedt het vrouwen die op jonge leeftijd kanker kregen, de mogelijkheid later alsnog kinderen te krijgen. Ook fietscorifee Leontien van Moorsel was een van de gelauwerden. Zij organiseert jaarlijks in Nederland 'Leontiens Ladies Ride' waaraan dit jaar 8.000 vrouwen meefietsten. Een deel van die opbrengst gaat naar de Stichting Pink Ribbon. Het is inmiddels algemeen bekend dat dagelijks bewegen de kans op borstkanker helpt verkleinen.

Over fietsen gesproken: er zijn ook mannen die wat mij betreft een lintje verdienen voor hun persoonlijke inzet. Zo fietste Frank Hermans in het afgelopen jaar € 10.000,= bijeen voor het goede doel. Op 30 maart jongstleden schreef ik voor het eerst een blog over zijn fietsactie Opgeven is geen optie. Samen met zijn team 'Trust the Process' (opgedragen aan ons beider vriendin Nelly) besteeg hij op 4 juni van dit jaar de Alpe d'Huez. Hij reed de berg zo vaak op en af als hij zich had voorgenomen: Zes Keer en behaalde zijn streefbedrag. Een topprestatie! Deze maand zal hij met alle andere fietshelden tijdens een groots evenement in Utrecht worden gelauwerd, waarbij tevens een cheque met het bijeengefietste bedrag door de voorzitter van de Stichting Alpe d'HuZes zal worden overhandigd aan KWF Kankerbestrijding. Wordt het recordbedrag van vorig jaar (€ 3.000.000) verbeterd? We zullen het op 12 oktober weten!

Op 11 oktober wordt voor de tweede keer in Nederland de Breast Friend Award uitgereikt. De huldiging is voor de initiator van het innovatiefste project ter ondersteuning van patiënten met borstkanker. Dit jaar wordt de prijs (€ 5.000
en de eer) uitgereikt aan Machteld de Bont. Zij is ex-borstkankerpatiënte en oprichtster van de Stichting Care for Cancer, een portal dat zich richt op het verlenen van allerhande steun aan mensen die zijn getroffen door kanker.

Een ziekte als kanker trekt zich niets aan van welke financiële crisis dan ook. Die raast voort. Tijdens het typen van dit blog hield ik een oog op de realtime statistieken van Worldometers. Daarop is -onder andere- het wereldwijde aantal sterfgevallen door kanker te zien. De cijfers zijn afkomstig van de Wereldgezondheidsorganisatie. Zo snel als die meter oploopt... bijna elke seconde komt er een bij. Het zijn indringende getallen.
Maar we hoeven niet lijdzaam toe te zien, we kunnen ook iets doen. We kunnen er met elkaar voor zorgen dat steeds meer mensen (over)winnen. 'My best friend's battle is my battle. Supporting her until she wins.' Aldus de tekst op het t-shirt. Het zijn woorden van een ware breast friend. Het is allerbelangrijkst dat wij blijven doneren aan KWF en vergelijkbare goede doelen ter bevordering van onderzoek en bestrijding van kanker. Want alle beetjes helpen.
Dit blog is een hulde aan alle Carina's, Leontiens, Franks en Machtelds van deze wereld. Zij leveren allen hun bijdrage op eigen wijze, op de manier die bij hen past. In tijden van persoonlijke crisis kan een mens zich geen betere vrienden wensen.


dinsdag 6 oktober 2009

Bali is hot

Dat het op Bali, een van de Indonesische provinciën, heet kan zijn weet iedereen. Maar dat Bali ook hip is, bleek uit de kop boven een artikel in de reisbijlage van De Krant van Wakker Nederland. Nu behoort die krant geenszins tot mijn favoriete dagbladen maar als het over het geliefde hindoeïstische eiland gaat, ben ik bereid enkele principes aan de kant te schuiven. Ik las het enthousiaste artikel met toenemende trots. De ondertitel meldde 'veelzijdigheid' en 'bijzonder Indonesisch eiland'. Geen woord teveel, wat mij betreft. In de afgelopen dagen maakte KLM bekend dat zij driemaal per week rechtstreekse vluchten naar Bali gaat maken. 'Vanaf 6 december ligt Bali vanuit Amsterdam onder handbereik', aldus het artikel. Ik hoop dat het nieuws de reiskriebels van onze Nederlandse vrienden en familie zal stimuleren. Ik hoop niet dat dit het startsein is voor de komst van grote hordes Hollandse cultuurbarbaren.

In de afgelopen maanden werden mijn liefje en ik grotendeels in beslag genomen door ziekenhuisbezoeken en medische behandelingen. Er was weinig tijd en energie over voor andere grote dingen. Wij prijzen ons dan ook heel gelukkig met de ondersteuning die wij vanuit Bali krijgen van Frans, Lenie, Marijke en Willem. Als zij er toch niet zouden zijn?! Zuster Clivia merkte al eens op dat 'de toestand' van mijn liefje zonder hun hulp zwaarder op onze schouders zou drukken. Ik ben het daar volledig mee eens. Het valt namelijk niet mee op twee continentsborden tegelijk te spelen! (En er is maar één Ton Sijbrands...)

Nu wij de nieuwe vertrekdatum naar Bali hebben vastgelegd, speelt die plek en alles wat het representeert weer vaak in mijn gedachten. In onze gedachten. Op goede dagen 'betrap' ik mijn liefje er regelmatig op dat zij gelukzalig de recentste foto's van de bouw van ons huis bekijkt. Ook bij mij toveren die beelden een brede glimlach op het gezicht. Af en toe knijpen wij elkaar in de arm: mogen wij echt zo'n mooi stukje paradijs gaan bewonen..?
In de afgelopen weken gebeurde er van alles op 14.000 kilometer afstand. Zo was onze container met persoonlijke spullen in augustus jongstleden op transport gegaan naar Jakarta. Het containerschip kwam tijdens de ramadan in Indonesië aan. In verband met de nationale Suikerfeest-festiviteiten was er op dat moment niet veel actie te bespeuren bij de Javaanse douanebeambten en hun collega's. De inklaring en het vervoer van onze goederen naar Bali liet -mede door onze afwezigheid- langer op zich wachten. Maar weldra gaat het dan echt gebeuren: onze dozen zullen naar een afgebouwd, ingericht huis worden getransporteerd. Op dit moment is men druk doende de tuinpaden op het terrein aan te leggen zodat de vrachtwagenlading zonder problemen de achterdeur kan bereiken. Onze Balinese huishoudster Elsa kan daarna beginnen aan het uitpakken van de dozen.

Wij gaan wonen aan de 'Jalan Segara' van een plaatsje aan de Noord-Balinese kust. Segara betekent zee of oceaan en jalan betekent weg in Bahasa Indonesia maar het weidse wateroppervlak dat pal voor ons huis ligt, heet de Balizee dus we gaan wonen aan de Zeeweg. Op het terrein staan een hoofdgebouw, een gastenhuis, een carport en een bale bengong (een plek om te relaxen). Alles gebouwd naar goed Aziatisch ontwerp.
Er ligt een flinke lap tuin om het huis. Het Balinese gras in die tuin wordt sinds augustus verzorgd door tuinman Ketut (zie foto). In 'Elseviers Gids van Tropische Planten', een encyclopedie van tropische flora, kruisten wij inmiddels aan welke bomen, struiken en planten wij zoal in die tuin willen gaan zetten. Tot de selectie behoren de flamboyant, de franchipani, de Westindische amandelboom, de schroefpalm, de zeedruif, de reizigersboom en natuurlijk de vlinderstruik. Heel veel vlinderstruiken want er is plaats genoeg en bovendien zijn wij, we geven het ruiterlijk toe, vogel- en vlinderlokkers! Daarbij komt nog een aantal tropische fruitbomen: mango, banaan, tamarinde, mangostan, papaja, ramboetan. En doerian, niet te vergeten. Die vrucht zal ik in de toekomst wel in mijn eentje moeten verorberen... Ik krijg mijn liefje niet meer zo gek om 'onwelriekende sokken' te eten, zoals zij het uitdrukt!

Dat alles hopen wij tijdens ons eerstvolgende bezoek in gang te gaan zetten, in samenwerking met onze eigen tuinman. Hij is inmiddels op Engelse les, ik heb mijn Bahasa Indonesia-studieboeken weer tevoorschijn gehaald. Vanaf december aanstaande ligt dat letterlijk onder handbereik.



zaterdag 3 oktober 2009

Snorkelen met zuster Clivia

De bijwerkingen van de derde kuur op mijn liefje waren anders dan tijdens de vorige kuren: vermoeidheid, nachtelijke transpiratie, aanhoudende slapeloosheid en een laag energieniveau. “Chemo sloopt”, was haar oordeel na een zware nacht. De conditie loopt weliswaar achteruit maar als het even kan, wordt er gezwommen. Of liever gezegd: gedobberd met de Spaghetti Float. Dat doen wij niet meer in het (onverwarmde) zwembad maar nog wel in de Middellandse Zee die een temperatuur van rond de 24° Celsius heeft. Vandaag was een goede dag dus we gingen voor een uitje naar 'la playa'. Zelfs vissen waren blij haar weer te zien, enkelen sprongen voor onze neus wel een meter hoog uit het water! Hopelijk is dit het omslagpunt, gaat het hierna bergopwaarts tot de volgende (vierde) chemokuur op 13 oktober.
Zwemmen mag weer want de wond die onststond door het onderhuids plaatsen van de port-a-cath was voldoende genezen. Tijdens de operatie was gebruik gemaakt van oplosbare hechtingen. Het reservoir kan ongeveer 2000 keer worden aangeprikt zonder dat het membraan gaat lekken maar gelukkig blijft dat hoge aantal prikken haar bespaard.

Voor diegenen die zich in de afgelopen periode via de mail afvroegen of die catheter voor- of nadelen heeft voor een zwemgrage patiënte: “Nee, ze loopt niet vol tijdens het zwemmen. En ja, een snorkel kan rechtstreeks op het reservoir worden aangesloten. Ze heeft zo geen mondstuk nodig. Kan ze inderdaad nóg langer onder water blijven. Maar die foto's houden wij voor eigen gebruik! En zeker: ze kan straks zonder problemen door de veiligheidspoortjes van elke luchthaven gaan. Er zullen geen toeters en bellen gaan rinkelen”. Hoogstens zal haar hartje sneller slaan. Van opwinding, welteverstaan. Ik neem aan dat jullie vragen hiermee naar tevredenheid zijn beantwoord.

.


donderdag 1 oktober 2009

Borstkankermaand

De maand oktober werd 17 jaar geleden, met de introductie van het roze lintje door Evelyn H. Lauder (van de Estée Lauder Companies), wereldwijd verkozen tot borstkankermaand. Jaarlijks worden wereldwijd 1 miljoen vrouwen getroffen door deze ziekte. In Spanje en Nederland krijgt 1 op elke 8 vrouwen in haar leven borstkanker.

De Spaanse equivalent van de Nederlandse KWF Kankerbestrijding is de AECC, Asociación Española Contra el Cáncer, die in 1953 werd opgericht.
Dit jaar worden op 18 oktober grote benefietavonden georganiseerd in Madrid, Barcelona en Gran Canaria en op diezelfde avond zullen sponsorbedrijven door het hele land roze kleuren. De roze lintjes ('lazos rosas' in het Spaans) zullen weer bij vele apotheken in Spanje te koop zijn, voor het goede doel. Het logo dat de AECC specifiek ontwikkelde voor haar programma tegen borstkanker spreekt mij erg aan; de bijbehorende slogan is 'Mucho x Vivir'. Ik vertaal dat met 'veel om voor te leven'. Dat alles straalt hoop uit en daar heb je wat aan als patiënte. In de afgelopen weken bedacht ik mij tijdens elk ziekenhuisbezoek hoeveel mijn liefje en ik hebben om voor te leven. Haar behandeling is immers preventief. Hoe anders zou dat gevoel zijn bij uitzaaiingen of bij de diagnose 'ongeneeslijk'...

Tijdens ons recente bezoek gingen wij na de bloedprik een kopje koffie met een broodje nuttigen in het restaurant, in afwachting van de bloedwaardenuitslag. Daar zag ik ook de Spaanse vrouw met glitterhoofddoek die zich na ons op de afdeling Oncologie had aangemeld. Ook zij bleek voor een chemo-dagbehandeling te komen. De eerste indruk die de vrouw op mij maakte was er een van kwetsbaarheid en verdriet. Ik zag dat er nauwelijks contact was tussen haar en de man die haar vergezelde. Ik observeerde haar van enige afstand. Zij las in de plaatselijke krant terwijl ze langzaam een croissantje nuttigde. Ze sloeg weer een bladzijde om en kwam op de pagina met loterijnummers. Spanjaarden doen graag mee aan loterijen en er zijn vaak heel grote prijzen te winnen. Ze opende haar handtas, nam er een lot uit en vergeleek de cijfers. Terwijl ze keek, bleef haar uitdrukking onverstoorbaar. Ik trok daaruit de conclusie dat zij kennelijk niet tot de prijswinnaars behoorde. Ik had haar graag de hoofdprijs gegund: daarmee had zij wellicht (weer?) iets om voor te leven. Maar liever nog wens ik haar een goede gezondheid toe!

In de afgelopen week keken mijn liefje en ik regelmatig op de reserveringssite van de vliegmaatschappij waarmee wij in augustus jongstleden naar Bali zouden zijn gereisd. Het pakte anders uit. De reis werd tot nadere orde uitgesteld, de tickets waren 'slapend'. Tot medio december waren er nog stoelen beschikbaar maar rond Kerst en Oud & Nieuw begon de spoeling zo langzamerhand dunner te worden.

Tijdens het ziekenhuisconsult bij Dr Brugarolas eerder deze week deed mijn liefje de oncoloog een voorstel dat hij wel of niet kon weigeren: als zij voor de laatste twee chemo's nu eens een dagje eerder zou kunnen komen. Dan zouden er na de laatste kuur genoeg dagen resteren voor een gedegen medische controle achteraf en voor herstel voordat ze op het vliegtuig naar Bali stapt. Wij gaven hem duidelijk te kennen dat het weliswaar ons idee is maar dat hij de baas, el jefe, van het schema is (maar dat wist hij al). Hij luisterde, rekende iets uit, maakte een aantekening, dacht na en sprak toen de magische woorden: 'you can book'. Dat hebben wij de volgende dag dan ook gedaan.

Begin december zal mijn liefje de laatste van de acht chemokuren krijgen. Daarna hoeft zij niet meer tweewekelijks te worden behandeld. De therapie moet dan zijn werking hebben gedaan. De eerstvolgende controle-afspraak is dan weer na drie maanden. In de eerste twee jaren na behandeling moet zij driemaandelijks worden gecontroleerd. In het derde jaar zullen de controles zesmaandelijks plaatsvinden. Met 'haar' type tumor is de kans op terugkeer vooral aanwezig in de eerste drie jaren na behandeling. Dat zullen ongetwijfeld intensieve jaren worden maar we hebben met elkaar afgesproken dat wij niet gaan leven 'van controle naar controle'. Wij hebben immers veel om voor te leven en Bali speelt daarin een grote rol.

We maken ons dus wederom op om ver weg te vliegen en de eerste 'verstekeling' heeft zich al bij ons gemeld: de (vaste) Spaanse verpleegster van mijn liefje. Dat is een goede dame: trefzeker tijdens het bloedprikken en secuur tijdens de toediening van de chemo maar ook zorgzaam en met een goed gevoel voor humor. Naar verluid is zij bereid een koffer te dragen. Dat creëert wel direct een probleem: ik heb zuster Clivia nog niet op de hoogte gesteld van onze reisplannen...