dinsdag 11 juli 2017

Uit de oude doos

Illustratie: Marnix Rueb
In 2008 blogde ik met regelmaat over het onderwerp embryoselectie dat toen speelde in de politiek. Destijds was een regeringscoalitie aan de orde van CDA, PvdA en ChristenUnie, het kabinet Balkenende IV dat in februari 2007 werd beëdigd. Die samenstelling maakte embryoselectie een heikel onderwerp. PvdA, bij monde van de toenmalige staatssecretaris van Volksgezondheid Jet Bussemaker, was vóór verruiming van de regelgeving omtrent embryoselectie.

Embryoselectie wordt sinds 2003 mondjesmaat toegepast in slechts één academisch medisch centrum in Nederland: het AZM in Maastricht. Artsen van dat centrum waren -net als Bussemaker- voorstander van verruiming van de bestaande wetgeving.

Bij sommige genetisch bepaalde ziekten, zoals Huntington (hersenen) en Duchenne (spieren), behoort embryoselectie al tot de behandelmogelijkheden. De staatssecretaris vond daarin een belangrijk argument om de toepassing ook voor de kleine groep dragers van de BRCA-genmodificatie toe te staan. ChristenUnie en CDA waren faliekant tegen, beide partijen waren van mening dat we ons daarmee op een hellend vlak begaven. Bussemaker diende in 2008 desalniettemin een voorstel in dat echter zoveel commotie veroorzaakte dat ze het uiteindelijk terugtrok. Sindsdien wordt smachtend gewacht op de volgende stap in dit zich voortslepende drama.

Embryoselectie wordt toegepast bij vrouwen die een hoog risico hebben op een kind met een ernstige erfelijke afwijking. Het gaat hier om ziekten waaraan maar één gen ten grondslag ligt; dat hebben Huntington, Duchenne en BRCA met elkaar gemeen. Tijdens de behandeling onderzoekt de arts embryo’s die afkomstig zijn van reageerbuisbevruchting, voordat ze bij de moeder worden geïmplanteerd. Als het embryo drie dagen oud is, bestaat het uit acht cellen, waarvan er twee worden afgenomen voor onderzoek. Met deze techniek is het mogelijk om embryo’s te selecteren die zonder erfelijke afwijking kunnen worden geboren. Dat wil je je kind toch niet ontzeggen?!

Destijds volgde ik de politieke debatten in de Nederlandse politiek op de voet. Ik voerde zelfs een gepassioneerd gesprek met Khadija Arib over het onderwerp. Zij was toen Tweede Kamerlid en woordvoerster Gezondheidszorg van de PvdA. Ik kwam haar tegen in restaurant Dudok in Den Haag en vroeg naar haar minder overtuigende rol in het debat van die dag. Ze liep destijds op eieren vanwege de coalitie die haar partij sloot met ChristenUnie en CDA maar ik was teleurgesteld in haar optreden en het gebrek aan solidariteit met haar dappere collega Bussemaker. Ze begreep mijn zorg en ging goed om met mijn kritiek. Na een ietwat haperende start in de politiek ontwikkelde Arib zich tot een capabele en alom gewaardeerde Kamervoorzitter.

Komt het ook goed met embryoselectie voor dragers van erfelijke borstkanker?
Via deze techniek kunnen zij immers voorkomen dat zij kinderen krijgen met dezelfde erfelijke belasting. Dat het momenteel wel kan maar niet mag in Nederland is voor veel dragers met een kinderwens onverteerbaar. 

In 2006 kreeg mijn wijdere familie te maken met deze BRCA-genmutatie. ‘BRCA’ staat voor Breast Cancer; men onderscheidt twee soorten, te weten BRCA1 en BRCA2. Dragers hebben een sterk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Een oudere neef ontwikkelde borstkanker die genetisch bleek te zijn bepaald. Hij nam tijdens zijn behandeling contact op met mijn moeder die ons vervolgens op de hoogte stelde van het pijnlijke feit en de keuze aan ons liet voor het vervolgtraject. Mijn zussen in Nederland lieten zich testen en zelf wilde ik ook -koste wat het kost- weten of ik draagster was. Meten is weten!

Na een predictieve test in Spanje -een test die van toepassing is als je zelf nog geen diagnose kanker hebt ontvangen maar wel wilt weten of je een voorbeschiktheid of verhoogd risico hebt op het ontwikkelen ervan-, bleek dat ik zelf geen draagster ben. Dat gold helaas niet voor andere leden van mijn eigen, kleine familiekring. Mijn vader bleek drager van de genmodificatie en hij had dit onwetend en onbedoeld aan enkele van zijn kinderen doorgegeven. We zijn inmiddels vele ervaringen rijker: al mijn zussen ontwikkelden borstkanker, mijn oudste zus overleed aan de gevolgen van uitgezaaide eierstokkanker. Voor haar kwam de kennis en wetenschap te laat. Zeggen dat ik uit een zogenaamde hoogrisico-familie kom, is de understatement van de maand…

Sinds vorige week staat embryoselectie weer volop in de Nederlandse schijnwerpers. Er wordt hard gewerkt aan een regeringscoalitie. Gezien het feit dat CDA en ChristenUnie weer meepraten, is er weinig reden tot vrolijkheid aan de Hofvijver. D66 ziet de bui al hangen met het thema ‘Voltooid Leven’ op hun programma. Iedereen begrijpt dat dergelijke kwesties zwaar beladen zijn, ze hebben tijd nodig maar tien jaar masseren voor accordering van embryoselectie is wat mij betreft the bloody limit.


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen