Sinds vorige week zijn mijn liefje en ik in een heel andere wereld beland... Ik kreeg de diagnose nierkanker met uitzaaiingen in de longen gesteld. Dat was nadat ik maandenlang moe, met een gebrek aan energie en eetlust en vele kilo’s lichter was. Nooit een greintje pijn gehad of andere pijngerelateerde signalen uit het lijf. De oncoloog met wie wij recent spraken, kan dat niet verklaren. Tja.
Het eerste plan was de nier en tumor radicaal te verwijderen; die operatie wordt ‘nefrectomie’ genoemd. De uroloog die ik in mijn rondgang langs vele artsen en verschillende medische disciplines ontmoette, was direct van mening dat die beide aliens moesten worden verwijderd. Hij meldde dat met een groot gebaar van een arm en hand in de lucht. Ik legde mij voorlopig bij die conclusie neer.
Vervolgens bleek uit een eenvoudige thorax-röntgenfoto dat er ook een vlek ‘in de vorm van een tumor’ in een long zit. De longarts naar wie ik werd doorverwezen, stelde een CT-scan met contrastvloeistof voor. Ook die onderging ik lijdzaam. De radioloog die de beelden beoordeelde, stelde dat het waarschijnlijk een uitzaaiing was uit de nier. Slecht nieuws. Hij verwees mij door naar een collega-longarts die een bronchoscopie zou uitvoeren, een onderzoek naar de binnenkant van de luchtwegen. Hij drukte het afspraakbriefje in mijn hand. Terwijl ik naar dat bonnetje keek, zei ik hardop ‘ik weet het niet’...
Maar ik wist het wèl: het was genoeg! Inmiddels had ik meer dan tien artsen tegenover mij getroffen. Allemaal eilandjes op zich, die niet over de grenzen van hun vakgebied kijken of reiken. Waar ik behoefte aan had, was een ervaren arts die het grotere geheel overziet en mij als patiënte centraal stelt. Het goede nieuws is dat wij die persoon reeds kennen. Het gaat om oncoloog dokter Brugarolas. Wij vroegen met spoed een consult aan bij zijn assistente en kregen dat de volgende ochtend. We waren de eerste bezoekers van de afdeling.
Hij bekeek de beide scans (van nier en long) en de laatste analyse van mijn bloed en constateerde met zijn ervaring dat er sprake is van een carcinoom in de nier en meer dan één uitzaaiing in beide longen. (Had de longarts dat gemist of durfde hij ons dat niet mede te delen?!)
Kortom, een heel ander verhaal.
De oncoloog stelde allereerst voor een PET/CT-scan met contrastvloeistof te doen. In het PET-deel van dit onderzoek wordt een dosis radioactieve vloeistof ingebracht (een suikersamenstelling). Ik licht daarna tijdelijk op. Kankercellen worden actief van suiker en lichten op de beelden op. In het CT-deel van het onderzoek krijg je een jodiumhoudende contrastvloeistof ingespoten die ervoor zorgt dat de exacte structuur, grootte en ligging van weefsels scherp kan worden beoordeeld. De oncoloog moet immers precies weten of er elders in mijn lichaam eveneens kankercellen zitten om een compleet individueel behandelplan te kunnen opstellen. Daarnaast is een biopsie nodig van de grootste tumor in mijn long om te bevestigen of het om uitzaaiingen gaat of niet. Ik wacht nu op een datum van die onderzoeken.
Tevens stelde hij voor de aanstaande nieroperatie te annuleren. (Of dat definitief is, moet blijken.) Alle tumoren moeten worden aangepakt, niet alleen die ene. Bovendien wist de oncoloog mij te melden dat een deel van de nier nog in functie is.
Daarna viel het belangrijkste woord van het gesprek: immuuntherapie. Dat is zijn voorstel. Een langdurige, zware behandeling die erop is gericht het eigen lichaam te leren om kankercellen (weer) te herkennen en op te ruimen. Ik zie het als een soort radicale herprogrammering van mijn lijf, via een infuus dat om de zoveel weken wordt toegediend. Die behandeling start later deze maand. Ik hoop dat mijn lichaam sterk genoeg om dit hele proces te ondergaan. Ik realiseer mij dat zich veel ernstige bijwerkingen kunnen voordoen in de loop van het traject. Ik kan mij hierin vinden, al was het even slikken. Hoe het ook zij, mijn psyche is er klaar voor.
Er is bij deze behandeling, die twee jaar gaat duren, 50%-kans op genezing. Dat betekent in concreto dat er 50% kans is dat de behandeling aanslaat (en 50% dat het dat niet doet). Het gaat erom dat de tumoren na behandeling niet meer op een scan zijn te zien. Ik wil aan de goede kant van die 50 terechtkomen... Maar eerst moet de Spaanse zorgverzekering dit autoriseren.
Het positieve aan deze gang van zaken, is dat ik voortaan patiënte ben bij deze oncoloog en niet meer als pakketje wordt doorgeschoven naar andere medische disciplines in het ziekenhuis. Daarmee komt een einde aan een groeiende ergernis. Even lag de vraag op mijn lippen of mijn nu nog iele dossier naast de vuistdikke ordner van mijn liefje mag staan in zijn patiëntenkast...). Zij is immers mijn maatje in lief èn leed!
Het andere positieve is zijn advies om een speciale pil te gaan slikken tijdens de aanstaande therapie. Deze oncoloog gaat jaarlijks naar medisch congres ASCO in Chicago (VS). Daar komen de belangrijkste klinische oncologen uit de hele wereld naartoe. Daar nam hij kennis van een baanbrekend klinisch Japans onderzoek naar de synergie tussen het betreffende probioticum (boterzuur dat een specifieke bacterie aanmaakt in de darmen) en zogenaamde immuun checkpointremmers (antistoffen).
Dit Japanse medisch onderzoek heeft aangetoond dat het product de effectiviteit van immuuntherapie bij kankerpatiënten aanzienlijk kan verbeteren. De sporen van de werkzame stof in deze pil stimuleren en vermenigvuldigen een specifieke groep immuuncellen in het bloed (T-cellen). Deze T-cellen zijn in staat om kankercellen direct te herkennen en te doden. Dat voordeel willen we niet missen dus ik bestelde per omgaande een grote pot! (Het moet lang reizen om hier te komen.) Maar nogmaals: eerst moet blijken dat de verzekeraar deze speciale, dure behandeling dekt.
Hij
raadde mij tevens aan voortijds alle huidige vaccins te aanvaarden ter
versterking van mijn immuunsysteem: covid, griep en pneumokokken. Die prikken zitten
inmiddels in mijn lichaam, zonder al te veel bijwerking.
In huis zetten we recent de Tree of Life op. Ik ben niet religieus en niet per se spiritueel aangelegd maar ik zag het ding en wilde het meteen mee naar huis nemen. Deze ijzeren constructie met kleine LED-lampjes bevat nu rode nisser (mythologische figuurtjes uit de Deense cultuur; kadootjes van ex-buren Jan & Bente door de jaren heen) en enkele hangers met mooie herinneringen uit Australië . Het brengt extra licht in Huize Barefoot. En wie weet: ook verlichting?
Mijn
liefje en ik gaan momenteel goed, dank voor jullie medeleven.





















