Roze lintjes

De eerste week van oktober ligt alweer achter ons. Dit is niet alleen de maand van vallende blaadjes en herfstvakantie in bepaalde delen van de wereld, in de hele wereld is het de maand waarin extra aandacht wordt geschonken aan borstkanker. Pink Ribbon-tijd. Deze en alle andere vormen van kanker moeten de wereld uit; liever vandaag dan morgen. Dat is geen uitspraak van een ongeduldige vrouw. Ook niet van een vrouw die 100 jaar of ouder wil worden (waarom zou je?!). Wel van iemand met veel kankerslachtoffers in familie- en vriendenkring. Dat neemt niet weg dat er al veel vooruitgang werd geboekt op dit vlak. 

Maar eerst dit. Eind vorige maand las ik een artikel in de Volkskrant waarin wordt gesteld dat de helft van alle Nederlanders bij leven kanker krijgt. Het onderzoek werd gedaan door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Drie decennia geleden ging het nog om één op de drie personen. Tussen 1990 en 2019 nam de kans op kanker voor vrouwen toe van 33% naar 47%, voor mannen van 40% naar 54%. Dat grotere risico komt vooral door de gestegen levensverwachting, volgens het hoofd van de Kankerregistratie van dit centrum. Dus hoe langer je leeft, hoe groter de kans op de ziekte. Ruim 80% van de mensen krijgt die diagnose als ze ouder dan 60 jaar zijn.

Mijn liefje werd met borstkanker gediagnosticeerd toen ze nog net geen 58 jaar was. Het aardige van Google Photos is dat je als webalbumeigenaar elke dag een herinnering ontvangt van de betreffende dag een, twee of jaren geleden. Deze week betrof het een fotocollage met haar destijds zonder haar (als je begrijpt wat ik bedoel). Hierdoor denken we deze maand regelmatig terug aan die tijd. Klachten die zij tegenwoordig heeft, zijn in een aantal gevallen terug te voeren op de behandeling van toen. Die bestond uit chirurgie, bestraling en chemotherapie. 

In huize Barefoot ging destijds veel tijd en energie naar het op peil houden van de motivatie om goed door dit project heen te komen. Want zo zagen we het: dit was een project dat we samen begonnen en samen gingen afronden. De eed die je als levenspartners aan elkaar aflegt -getrouwd of niet- is immers dat je samenleeft ‘in sickness and in health’. Het einde van zo’n project en de nasleep ervan heb je niet in eigen hand. Uitspraken als “persoon X verloor (of won) de strijd tegen kanker” vind ik onzinnig en kwalijk. Iedereen doet zijn of haar best om kanker te overleven. Als dat niet lukt, is dat niet toe te schrijven aan een gebrek aan inzet of wil. Dat is domme pech. 

Mijn liefje had het geluk dat het knobbeltje in haar borst vroegtijdig werd ontdekt. (Het bleek te gaan om een zeer agressieve tumor.) De officiële diagnose werd snel daarna gesteld. Het gesprek met de oncologisch chirurg hadden we nog dezelfde dag. Een week na de mamografie (en biopsie) lag ze op de operatiekamer. Ze had tevens het geluk dat een zeer kundig Spaans medisch team zich over haar ontfermde. Het team paste toentertijd al de revolutionaire intra-operatieve radiotherapie (IORT) toe, de zogenaamde Bioboost-methode. In twee minuten tijd werd het tumorbed intensief bestraald, direct na de chirurgische ingreep en in dezelfde operatiekamer. Ondanks de hoge dosis werd zo schade aan omringend gezond weefsel beperkt (haar longen werden afgedekt). Dat bespaarde haar bovendien een zes weken lange periode van radiotherapie. Na een dag in het ziekenhuis mocht ze weer naar huis. 

Terwijl zij thuis ziek lag te zijn van de chemotherapie, trad ik op als Zuster Clivia, her  ‘breast friend’. Die verpleegster deed met haar andere vriendjes wat ze kon om het leed te verzachten. 

Eleanor Roosevelt, een van de interessantste voormalige First Ladies van de Verenigde Staten, zei ooit: ‘A woman is like a tea bag. You never know how strong she is until she gets in hot water’. En sterk bleek ze. Wat ook opmerkelijk was, was dat ze zich helemaal overgaf aan de situatie en dat is ongebruikelijk voor een control freak! Ze volgde thuis al mijn aanwijzingen en adviezen op. Dagelijks, zonder morren. (Nou ja, bijna...) Als ik haar nu af en toe achter het behang wil plakken, hoef ik in gedachten alleen maar terug te gaan naar die tijd om het respect en de liefde voor haar weer door de aderen te voelen stromen. 

Naast vergrijzing speelt ook een ongezonde levensstijl een grote rol, aldus het artikel in de Volkskrant. Alcoholgebruik en overgewicht zijn risicofactoren voor een groot aantal vormen van kanker. En steeds meer mensen krijgen huidkanker doordat ze in het verleden te lang in de zon lagen. Wel apart vond ik dat in dit artikel niet wordt gesproken over roken. Totdat ik las dat het aantal rokers blijft dalen. In 2022 rookte 19% van de 18-plussers, tegen ruim 40% in 1980. 

Dat werd in het artikel 'opbeurend nieuws' genoemd maar persoonlijk vind ik bijna 20% rokers onder jeugdigen nog best veel. Teveel. Zeker nu ook nog eens blijkt dat één op de vijf jongeren in Nederland weleens een elektronische sigaret rookt en dat vapen wellicht nóg ongezonder is dan roken. Dat las ik later in de NOS-app. Dat komt door het nicotinezout dat erin is; dat wordt sneller in het lichaam opgenomen en dat is schadelijk. Jongeren die vapen zijn drie tot vijf keer sneller geneigd om ook sigaretten te gaan roken. Jongeren die vapen en roken lopen een verhoogd gezondheidsrisico. (Die krijgen als dubbelgebruiker teveel nicotine binnen.) Doordat longkanker zich pas na jaren openbaart, is die trend nog niet helemaal zichtbaar in de cijfers, aldus Hoofd Kankerregistratie.

In weerwil van steeds verbeterde behandelingen is de kans om aan kanker te overlijden in 30 jaar tijd voor de gemiddelde Nederlander weinig veranderd. Ruim een kwart van de Nederlanders overlijdt eraan. Ook dat heeft te maken met de groeiende groep kankerpatiënten op leeftijd. Bij vrouwen jonger dan 65 jaar en bij mannen jonger dan 75 jaar is de kans op sterfte gedaald. Bij oudere patiënten ook, maar veel minder. Omdat zoveel meer ouderen de ziekte krijgen, wegen die trends tegen elkaar op. De kans om aan kanker te overlijden is groter bij mannen dan bij vrouwen; het gaat om 30% versus 23%. Vrouwen krijgen vaker te maken met vormen van kanker die meestal goed zijn te genezen, zoals borstkanker en baarmoederhalskanker. (Deze sterftecijfers zijn afkomstig van het CBS, Centraal Bureau voor de Statistiek.) 

Ook las ik elders dat er dit jaar doorbraken op grotere schaal zijn te melden op het gebied van de behandeling van kanker. De genoemde therapieën zijn niet nieuw maar nemen wel een grotere vlucht in de Westerse wereld. (1) Antilichaam-geneesmiddelconjugaat (ADC), (2) CAR T-celtherapie, (3) gepersonaliseerde kankervaccins, (4) neoadjuvante immunotherapie en (5) protonentherapie. 

Ad 1) ADCs zijn een nieuwe klasse geneesmiddelen die zijn ontworpen om gericht op de kankercellen af te gaan en die te vernietigen. Gezond weefsel wordt zo vermeden. Ad 2) CAR T-celtherapie is een vorm van immuuntherapie waarbij t-cellen van een kankerpatiënt worden geëxtraheerd en gemanipuleerd en daarna worden teruggebracht in het lichmaam om daar de kankercellen op te sporen en aan te pakken. Ad 3) Twee farmaceutische bedrijven hebben een mRNA-kankervaccin  ontwikkeld dat op maat kan worden gemaakt voor een patiënt, op basis van een analyse van zijn of haar specifieke tumor die chirurgisch werd verwijderd. Ad 4) Het gebruik van immunotherapie in een neoadjuvante setting (voorafgaand aan een operatie) is een opkomende variant waarmee een tumor kan worden verkleind of de verspreiding van kanker kan worden gestopt vóór de operatie, waardoor een chirurgische ingreep minder invasief en effectiever wordt. Ad 5) Voorheen werden fotonen gebruikt bij radiotherapie (bestraling), tegenwoordig steeds vaker protonen. Hierdoor kunnen op elke diepte in het lichaam van een patiënt deeltjes worden afgegeven om de tumor ter plekke aan te pakken. Dat is goed nieuws voor velen maar nog niet voor iedereen. 

Aan het begin van dit jaar bracht de Wereldgezondheidsorganisatie een nieuwe routekaart uit voor de bestrijding van borstkanker wereldwijd, het Global Breast Cancer Initiative Framework. Ik was mij niet bewust van het feit dat dit doel in 2017 werd gesteld maar ik las deze week de management summary met veel interesse. Deze nieuwe kaart moet helpen bij het bereiken van de doelstelling dat tegen 2040 2,5 miljoen vrouwenlevens per jaar moeten worden gered van deze ziekte. De doelstelling heeft drie pijlers: vroege detectie, tijdige diagnose en alomvattende behandeling. Wij weten uit eigen ervaring hoe belangrijk die stuk voor stuk zijn!

In 2020 kregen 2,3 miljoen vrouwen wereldwijd de diagnose borstkanker, 685.000 van hen overleden dat jaar aan de ziekte. Borstkanker is de meest voorkomende kanker bij vrouwen in 158 van de 183 landen wereldwijd (86%) en de belangrijkste oorzaak van sterfgevallen door kanker bij vrouwen in 107 van de 183 landen wereldwijd (58%). In 95% van de landen in de wereld is borstkanker de eerste of tweede belangrijkste oorzaak van sterfte onder vrouwen. Bijna 80% van de sterfgevallen als gevolg van borst- en baarmoederhalskanker vindt plaats in lage- en middeninkomenslanden. Vijf jaar na diagnose zijn de  overlevingskansen 90% in hoge inkomenslanden maar in India 66% en in Zuid-Afrika slechts 40%. Dat is ongelijkheid in zijn ernstigste vorm. De mondiale bestrijding van borstkanker is  daarmee een kwestie van gendergelijkheid. Betere genezingskansen is een recht voor vrouwen in de hele wereld.

Kanker bij vrouwen heeft een verwoestende impact op de volgende generatie. Uit onderzoek in 2020 van het International Agency for Research on Cancer blijkt dat naar schatting 4,4 miljoen vrouwen wereldwijd in 2020 aan (verschillende soorten) kanker stierven. Hierdoor werden bijna 1 miljoen kinderen wees, 25% van hen als gevolg van borstkanker. Kinderen die hun moeder aan kanker verliezen, ondervinden hun hele leven gezondheids- en onderwijsachterstanden. Dat veroorzaakt in veel gevallen chronische sociale ontwrichting en financiële schade. Dat moeten we niet willen.

Naar de bron van kennis

Het was deze week weer tijd voor een bezoek aan de afdeling Oncologie van het plaatselijke ziekenhuis. Het was inmiddels tien jaar geleden dat mijn liefje daar werd behandeld vanwege borstkanker. Deze keer zou de jaarlijkse medische controle bestaan uit een specifieke bloedtest en een MRI-scan van de gehele borststreek. 
Zo’n dag staat in huize Barefoot bol van de rituelen. Mijn liefje draagt bij voorkeur een bepaalde kleur of zelfs een specifiek shirt, spuit de favoriete parfum, deo en body cream en draagt haar favoriete juwelen. Zonder gaan we niet de deur uit.

We gingen vroeg op pad om files voor te zijn en in het ziekenhuis snel aan de beurt te zijn. Dat liep niet helemaal zoals gepland. We hadden al vertraging op de administratie waar al het papierwerk voor de behandeling van die dag in orde moest worden gemaakt. De administrateur legde uit dat er onlangs nieuw internet was aangelegd en nieuwe computers waren geplaatst. Sindsdien was het hommeles. Ik zal je besparen welke vergelijking zij trok voor die situatie maar het was nogal medisch van aard. We zagen de tijd wegtikken.

Ik moest denken aan eerder deze week. Toen stonden we aan de kassa van een supermarkt waar alle systemen op zwart gingen. Ook daar moesten we wachten en uiteindelijk alle aangeschafte producten opnieuw op de band leggen om ze te laten scannen. Ik zag dat het bedrijf gebruik maakt van de zakelijke versie van Microsoft’s Windows 10 (Enterprise). Ik vertelde de kassière bij die gelegenheid dat ik had gelezen dat er in de huidige update van het besturingsprogramma een enorme softwarefout zit die 50 miljoen gebruikers wereldwijd ernstig kan duperen. Het is niet de eerste keer dat Microsoft er een potje van maakt. Fingers crossed dat ik deze keer de dans ontspring.

In overleg met de administratie lieten we de papierwinkel voorlopig voor wat het was en togen naar de afdeling voor bloedafname. Verpleegster Tati werkt daar nog steeds, al veranderde zij in die tien jaren in een grote blonde vrouw. Aardig en capabel. Normaliter zien we verplegend personeel over diverse afdeling roteren maar zij bleef honkvast. Ze verbaasde zich erover dat we elkaar al zo lang kenden. Na het afnemen van bloed en het aanbrengen van het infuuskraantje, gingen we naar de afdeling Radiologie waar de MRI’s worden afgenomen.

Dat is het minst favoriete onderzoek van mijn liefje; het was de vierde keer dat zij dit onderging. De houding op de behandeltafel is ongemakkelijk en een aanslag op haar nek, de herrie een aanslag op haar oren. Ik wachtte geduldig op de gang, met haar glanzende ring aan mijn vinger. Dat is ook iets dat we al jaren zo doen als het nodig is. Terwijl ik de boeiende historische roman uitlas van de Spaanse auteur Almudena Grandes, getiteld ‘De patiënten van dokter García’ (een aanrader voor eenieder met interesse in Spanje ten tijde van Franco en diens relatie met de nazi‘s!), ging er bij haar van alles mis.

Terwijl zij op haar buik gelegen, met de vinger aan de alarmknop in een claustrofobisch tunnel schoof waarin ze niet mocht bewegen, met doppen die uit haar oren gleden, voelde ze iets kouds langs haar arm stromen op het moment dat de contrastvloeistof via het infuus werd toegediend. Dat was nieuw. Het was te koud voor bloed... Ze twijfelde even of ze op de knop zou drukken. Nadat de scan uitschakelde bleek het om contrastvloeistof èn bloed te gaan. Het infuuskraantje was niet goed geplaatst en lekte. De verpleegster die de scanner bediende, kwam in actie toen het bed al rood kleurde. Zij had flink de P in en begon met opruimen, in plaats van zich te bekommeren om de bloedende arm van mijn liefje. Word je hopelijk tien jaar na de diagnose formeel gezond verklaard, bloed je dood op de behandeltafel! Tja. Het vervelendst was nog dat ze vreesde dat de vermaledijde MRI-scan over moest. De opname bleek in orde, het kraantje werd ter plekke verwijderd.

Dat alles miste ik maar ik hoorde het relaas geduldig aan, betuigde mijn medeleven, schoof de ring weer aan haar vinger en haalde haar ontbijt tevoorschijn. Daarna wachtten we relatief lang op de uitslagen. Andere patiënten druppelden binnen. We zitten daar altijd met gemengde gevoelens: blij dat we te maken hebben met zo'n sterk team en het goede verloop tot dusver, verdrietig om zoveel leed dat je voorbij ziet komen. Kanker overkomt velen, van stokoude mensen tot kinderen en alles daartussen. Als afleiding vroeg ik haar welke medische discipline zij zou kiezen als ze een studie Medicijnen had afgerond. Na enig nadenken noemde ze kindergeneeskunde. “Dan moet je wel nare dingen doen met kinderen. Jij hebt al buikpijn als Yuda een bloedneus heeft” was mijn repliek. Oké, dan maar geen pediatrie. Wat dan wel? Huisarts. Daarvoor zou ze geschikt zijn geweest als de resultaten van haar bètapakket beter waren geweest.

Het daaropvolgende consult was met dokter Brugarolas, hoofd van de afdeling en al die jaren de behandeld arts van mijn liefje. We hadden hem tot dusver niet op de afdeling gezien. We vroegen ons überhaupt af of hij nog werkzaam zou zijn. Hij is inmiddels de pensioengerechtigde leeftijd namelijk ruimschoots gepasseerd. Op enig moment dook hij in de gang op, zwaaiend naar haar. Er zal een tijd komen dat zijn baan door iemand anders zal worden overgenomen maar wij zijn blij dat het nu nog niet aan de orde is. We houden van deze man, zijn blijvend onder de indruk van zijn grote kennis en ruime ervaring, zijn empathie.

Deze keer was geen uitzondering op alle voorgaande consulten. Ook nu had hij zeeën van tijd voor ons. Mijn liefje begon met een vraag die hem leek te amuseren. “Waarom heeft men in die tien jaar geen MRI-scanner kunnen vervaardigen die patiëntvriendelijker is en minder herrie maakt?” De scan ging in de loop van de jaren wel korter duren: van ruim een half uur tot ongeveer een kwartier. Hij zei dat het terugdringen van het harde geluid geen prioriteit is maar een open machine die meer kan in nóg minder tijd wel degelijk. Zijn verwachting is dat er binnen één jaar een open MRI-scanner zal bestaan die in 9 minuten tijd een full body scan kan maken. (Een scan van het hele lichaam kan nu niet met deze machine.)

Ik wist trouwens niet dat Nikola Tesla zijn naam niet alleen gaf aan een bijzondere auto. De Tesla wordt ook gebruikt als eenheid om de magnetische kracht van een MRI-scanner aan te duiden. Deze machines zijn sinds 1970 in gebruik maar als sinds 2006 wordt door een Duits-Frans team gewerkt aan een sterkere uitvoering van deze scanner, die bovendien veel scherpere beelden maakt. Mensen met claustrofobie kunnen dan ook zonder gedoe door deze machine. Dat is goed nieuws voor toekomstige patiënten!

De uitslag van de bloedtest was goed, die van de tumormarkers zelfs uitstekend. Daarna doorliep de arts geconcentreerd alle 1296 foto’s van haar borststreek terwijl wij over zijn schouder meekeken. Er was niets te zien dat er niet hoorde. ¡Alegría! We wachtten vervolgens op het moment waarop hij zou zeggen dat het traject hiermee ten einde kwam. Niets was minder waar; hij sloot af met “tot over een jaar.” Wij vinden het prima. Meten is weten, we zeiden het al zo vaak. Het was de bedoeling nieuwe foto's te maken voor een collage Toen en Nu bij dit blog. We deden het niet. We keren immers volgend jaar terug.  Die gloednieuwe scanner maakt ze wellicht nog eens mee. 

Borstkanker light

Oktober is wereldwijd borstkankermaand en daar sta ik als blogger jaarlijks bij stil. Vanaf vandaag en alle andere dagen van deze maand zal de kop van mijn blog  dezelfde blijven. Ik waarschuw maar alvast; er wordt dus 31 dagen lang niet gewisseld! Nu hebben mijn liefje en ik geen speciale maand of dag nodig om aan borstkanker te worden herinnerd. En vieren doen we het al helemaal niet. Wat mij betreft gaat het deze maand -maar niet uitsluitend in oktober!- vooral om solidariteit tussen vrouwen onderling. Een indrukwekkende videoclip van een topless Serena Williams (die dus niet alleen goed kan tennissen!), ons toegestuurd door vriendin Bernadette, onderstreept dat. Het is een uiterst toepasselijke ‘breast health reminder’.

Enkele dagen geleden las ik een artikel in de Volkskrant, getiteld ‘Borstkanker light’. Het is het verhaal van journaliste en televisiemaker Rachel Franse (48) die de diagnose borstkanker kreeg gesteld en op dat moment dacht dat haar leven voorbij was. Na dit artsenbezoek huilde ze de ogen uit haar hoofd. Ze bleek echter geluk te hebben want ‘haar’ tumor bleek een langzame groeier en bovendien goed behandelbaar te zijn. Ze onderging een borstsparende operatie, werd een maandlang bestraald en ondervond geen enkele complicatie. Ze schreef een boek over deze ervaring die dezelfde titel draagt en deze week verschijnt.

Die lichte variant komt voor bij één op de vijf borstkankerpatiënten. Ieder jaar krijgen in Nederland bijna 3.000 vrouwen de mededeling dat borstkanker niet altijd tot amputatie, chemotherapie en ziekenhuisopname leidt. Het boek is dus geschreven door een mazzelaar, bedoeld om het beeld van de ziekte wat te kantelen. In het voorwoord verontschuldigt Franse zich tegenover vrouwen die het minder troffen. Bovendien wil ze de ziekte geenszins bagatelliseren. Wat ze wel wilde, is vertellen dat er ook een milde variant bestaat. De behandelend chirurg zei haar dat het goed is om er relativerend mee om te gaan. Letterlijk zei hij: “Hoe meer je ermee gaat zitten, hoe meer je ermee zit.”

In het plaatselijke ziekenhuis wilde de chirurg tot amputatie overgaan maar Franse vroeg om een second opinion. Zo kwam ze in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis terecht en daar blijkt dat de borst kan worden gespaard. Het toont maar weer eens aan dat je altijd, voor welke serieuze klacht of ziekte ook, naar een gespecialiseerd ziekenhuis moet gaan. Het is een les die ik vroeg in het leven leerde.

Mijn eigen liefje had in 2009 de mazzel in de buurt van een van de beste, in oncologie gespecialiseerde, privé-ziekenhuizen van Spanje te wonen. Dat waren wij ons tot dusver niet bewust. Destijds heette het Hospital San Jaime, nu staat het bekend als Quirón Salud. Het team van specialisten daar, onder leiding van dokter Brugarolas, bleek uiterst deskundig en zeer toegewijd. Als dat niet het geval was geweest, zou ik hemel en aarde hebben bewogen om elders een expertisecentrum te vinden; waar dan ook. Bij haar was sprake van een zeer agressieve, snelle groeier. Als de tumor iets later was ontdekt, zou dat fout zijn afgelopen. Brrrr. Ze onderging de ziekte en de behandelingen als een project, bleef altijd positief. Er is nu slechts een verdwenen taartpunt in de borst die haar aan deze tijd herinnert… En de Pink Ribbon-armband die ze destijds van mijn moeder ontving. 

Franse zegt in het Volkskrant-interview “Gelukkig heb ik door mijn werk een grote mond ontwikkeld, durf ik kritisch te zijn en heb ik zo veel gelezen dat ik weet wat er mogelijk is. Maar dat geldt niet voor iedereen. Ook daarom heb ik dit boek geschreven, om duidelijk te maken dat je alert moet blijven en geen genoegen moet nemen met wat de arts beweert.” Mijn idee!

Vorig jaar blogde ik dat 2017 het eerste jaar was sinds lange tijd waarin geen vrouw die ik persoonlijk ken, aan borstkanker lijdt. Dat is dit jaar niet het geval. Mijn zus Ineke, die voor de tweede keer in haar leven met borstkanker werd geconfronteerd, zit in Nederland op dit moment midden in de bestralingscyclus. Ze zit in een controlegroep van een, in oncologie gespecialiseerd ziekenhuis. Dat geeft vertrouwen, men houdt haar als patiënte goed in de gaten. Ze is bijna op de helft van de behandeling en houdt zich goed, ondanks bijwerkingen. De laatste bestralingsweek zal bestaan uit extra sterke doses en daar denkt niemand licht over. Het positieve is dat er op radiotherapie geen chemotherapie zal volgen. Als alle bestralingen achter de rug zijn, zal ze helaas wel jarenlang medicijnen moeten slikken.

Vorige week kregen we het nare bericht dat ook bij Luz-Maria, onze vriendin in Santiago de Chile, borstkanker werd vastgesteld. In haar geval is evenmin sprake van borstkanker light. Over de medische details laat ik mij hier verder niet uit maar ik kan je verzekeren dat mijn liefje zeer was ontdaan door de mededeling. LM is reeds geopereerd en begint deze week aan chemotherapie, later gevolgd door bestralingen en wellicht nog andere behandelingen.

Ze schreef ons dat ze had opgezien tegen het versturen van het bericht aan ons. We zouden immers in december met elkaar in een vakantiehuis aan de Chileense kust gaan vertoeven. Dat kan niet doorgaan, ze zit dan nog middenin de behandelingen. Dit typeert deze lieverd. Chili’s hoofdstad beschikt over heel goede ziekenhuizen en ik ga ervan uit dat ze goed is verzekerd. Morgen wordt de katheter geplaatst en woensdag begint de chemo. Haar toon blijft opgewekt en positief al is ze gespannen. Begrijpelijk! Wij pasten onze reisplannen inmiddels aan en gaan na de cruise eerst in Santiago logeren om haar te bezoeken. Daarna reizen mijn liefje en ik samen verder over land om weer in Santiago, bij haar, te eindigen voordat we in februari 2019 naar Spanje terugvliegen.

Kankerweek

Het was deze week tijd voor de jaarlijkse controle van mijn liefje op de afdeling Oncología van het privé-ziekenhuis dat we sinds onze verhuizing naar Spanje voor allerlei doeleinden bezoeken. Zij kreeg in 2009 de diagnose borstkanker gesteld, nadat een half jaar eerder een groepering van kalkspatjes werd ontdekt. Toen zij zes maanden later een mamografie, echografie en biopt onderging, kwam het hoge woord eruit: borstkanker. We hadden destijds niet moeten wachten want het bleek te gaan om een zeer agressieve tumorsoort. Gelukkig kan ze het navertellen.

Vanwege haar leeftijd ten tijde van de chirurgische ingreep en de nabehandeling (radiotherapie en chemotherapie), schrijft het protocol voor dat er in haar geval pas sprake is van volledige genezing na tien jaar. Als ze jonger zou zijn geweest, zou een periode van vijf jaar worden aangehouden. Dat zouden al die bekende Nederlanders die in de media beweren dat ze binnen enkele maanden na verwijdering van de tumor of na behandeling “schoon” zijn, zich eens moeten realiseren. Die kortzichtigheid stoort mij telkens weer al gun ik iedereen zijn of haar positieve gedachten en welbevinden.

Dr. Antonio Brugarolas (midden) en collega's van afdeling Oncología 

Sindsdien keren wij braaf jaarlijks naar QuironSalúd in Torrevieja terug om precies te weten hoe het ervoor staat met haar gezondheid. Het was in datzelfde jaar dat wij dokter Antonio Brugarolas leerden kennen. Als je hem ziet, zou je niet direct denken dat hij een van de meest ervaren en belangrijkste oncologen van Spanje is: zijn broekspijpen zijn doorgaans te kort en hij draagt zware schoenen met spekzolen. Hij is hoofd van de Plataforma de Oncología, is de pensioengerechtigde leeftijd volgens mij reeds gepasseerd maar niet uit dit ziekenhuis weg te branden! Gelukkig maar want deze diepe bron van kennis en empathie zouden wij erg missen.

Het ziekenhuis waar wij patiënten waren en zijn (mijn heupoperatie werd ook daar uitgevoerd) komt jaarlijks positief in de publiciteit. Dat geldt met name voor de afdeling Oncologie die regionnaal en landelijk -soms ook internationaal- voor de troepen uitloopt. Het is een kenniscentrum in de ware betekenis van het woord. Ze hebben er de nieuwste apparaten en doe mee aan de nieuwste onderzoeken.

In juni jongstleden trof ik nog een artikel aan in een aantal lokale en nationale kranten over een nieuwe onderzoekstechniek, ‘Next Generation Sequencing’ genoemd. Deze techniek stelt artsen in staat het gedrag van tumoren in detail te bestuderen; niet slechts van één genmodificatie maar ook van een combinatie van gemodificeerde genen. Op basis van DNA/RNA van de patiënt kan men het gedrag van tumoren precies onderzoeken en te weten komen welke behandeling voor die persoon het beste resultaat oplevert. Aan de hand van een biopt kan twee weken later uitsluitsel worden gegeven. Op dit moment kan voor 20% van de onderzochte personen een zeer specifieke behandeling worden voorgeschreven. Dr Brugarolas verklaarde in een interview dat van 70% van de onderzochte patiënten kan worden bepaald of chemotherapie werkt (of niet). De verwachting is dat deze percentages snel zullen stijgen met de komst van nieuwe medicijnen voor specifieke genmutaties.

Het ging bij mijn liefje deze keer om een eenvoudig onderzoek (de onderzoeksmethode verschilt per jaar). We trotseerden vrijdag de 13de. Dokter Brugarolas, een man van de feiten, moet al helemaal niets van dit soort bijgeloof hebben. Bovendien erkennen Spanjaarden deze dag niet. Hier is dinsdag de 13de een ongeluksdag; “en 13 y martes, ni te cases ni te embarques”: op dinsdag de 13de trouw je niet en ga je niet op pad. Wij reden om 8:00 uur naar het ziekenhuis; toen wees de thermometer al 26 graden Celsius aan. We maken momenteel een heel warme en luchtvochtige periode mee al is er officieel nog geen sprake van een hittegolf. Het was ongewoon rustig op de afdeling. De meeste (ex-)patiënten en hun familie die er voor controle waren, kwamen met een glimlach uit de spreekkamer tevoorschijn. Ook de medische uitslag van mijn liefje was goed. Joehoe! Volgend jaar wordt het de tiende keer dat we voor medisch onderzoek zullen terugkeren. Op basis van het verloop tot nu toe, zien we ook dat met vertrouwen tegemoet.

Een veel minder positief bericht kreeg mijn zus I. eerder deze week. Bij haar is voor de tweede keer in haar leven borstkanker geconstateerd. Het overkwam haar ruim tien jaar geleden en nu is het helaas weer aan de orde. Een operatie is onvermijdelijk, over de verdere behandeling krijgt zij volgende week uitsluitsel. Kasian. Fingers crossed voor een goede afloop!

A woman is like a tea bag

In de recente autobiografie van Hillary Clinton trof ik een mooi citaat aan van een van haar favoriete Amerikaanse vrouwen in de politiek: Eleanor Roosevelt. Deze First Lady en feministe avant-la-lettre zei ooit “a woman is like a tea bag: you never know how strong she is until she gets in hot water.” Ik las het en was meteen van mening dat ik deze uitspraak in een blog moest gebruiken.

Oktober is borstkankermaand en daar sta ik als blogger jaarlijks bij stil. Ik denk dat dit het eerste jaar is sinds lange tijd waarin geen vrouw die ik persoonlijk ken, lijdt aan borstkanker. Dat noem ik progressie. De regelmatige lezer weet dat mijn liefje in 2009 (op 57-jarige leeftijd) de diagnose borstkanker kreeg. Ze werd in een Spaans ziekenhuis geopereerd, onderging een vooruitstrevende vorm van radiotherapie tijdens de operatie, gevolgd door enkele maanden chemotherapie. Kortom: she got in hot water.

Het was tijdens dit proces dat ik ontdekte hoe sterk zij is. Dat ze karakter en persoonlijkheid had, wist ik al lang maar in die maanden zag ik haar kracht van heel dichtbij. Zoals ze haar ziekte als een project benaderde, nooit klaagde, vaak het zonnetje was op de afdeling Oncología en focuste op beter worden. Ze was veerkrachtig en goed in staat de ziekte een plek te geven. Als zuster Clivia steunde ik haar zo veel mogelijk. Daarna pakten we de draad van ‘vida normal’ weer met plezier op. Alleen om momenten zoals deze hebben we het over de ziekte.

In een recente OPZIJ las ik een interview met twee hoogleraren van het Radboudumc over hun thema Women’s Cancer. Artsen van dit universitair medisch centrum hoorden vaak van patiënten die werden behandeld voor borst- en eierstokkanker dat ze na het behandeltraject vastliepen. Ze vielen in een zwart gat van stress, angst, depressie en vermoeidheid. De artsen introduceerden een zogenaamde lastmeter, een korte vragenlijst waarop een patiënt kan aangeven hoe het met haar gaat en welke problemen zij mogelijk ervaart op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en spiritueel vlak. Daarmee kunnen ze zien of een patiënt een verhoogd risico loopt en welke psycho-sociale zorg zij nodig heeft. Een goede zaak voor wie het nodig heeft. Mijn liefje was meer uitgesproken: “elk aanbod creëert een behoefte. Zo wordt de zorg in Nederland almaar duurder…”.

Op dit moment leven er in Nederland meer dan 150.000 mensen die borstkanker hadden of hebben. Elk jaar komen daar ruim 17.000 nieuwe patiënten bij (waaronder honderden mannen). Hun overlevingskansen verbeterden in de afgelopen jaren met één procent per jaar. Circa 80% van hen is na vijf jaar nog in leven, na tien jaar ligt dat percentage op 77%. Jaarlijks overlijden 3.000 vrouwen aan de gevolgen van borstkanker. In 20% van die gevallen gaat het om vrouwen jonger dan 50 jaar, in ruim 25% betreft het vrouwen ouder dan 70 jaar. Ruim de helft van de sterfgevallen heeft betrekking op vrouwen tussen 50-70 jaar. Afgelopen zaterdag werd in Nederland (na een symposium) een website voor mannen met borstkanker gelanceerd. Uit onderzoek van het Amsterdamse Antoni van Leeuwenhoek en het Utrechtse UMC bleek dat circa 40% van de mannen met borstkanker niet wist dat zij die ziekte ook konden krijgen. Mannen die deze diagnose krijgen, zijn gemiddeld 68 jaar; bij vrouwen is dat 61 jaar.

Onlangs las ik dat Olivia Newton John wederom borstkanker kreeg, nu uitgezaaid. De 69-jarige Grease-actrice kreeg de diagnose borstkanker voor het eerst gesteld in 1992 (op 44-jarige leeftijd). De borst met de tumor werd destijds geheel verwijderd, waarna chemotherapie en borstreconstructie volgden. Eerder dit jaar kreeg ze last van lage rugpijn. In eerste instantie dacht ze aan een hernia maar het bleek om iets heel anders te gaan. De tumor zaaide uit naar haar heiligbeen (sacrum), het grootste bot onderin de wervelkolom. Oei-oei-oei… botkanker; dat klinkt helemaal niet goed! Aan deze vorm van kanker verloor ik mijn zus Angela en mijn alleraardigste schoonbroer Aad; beiden gingen door een vreselijk ziekteproces.

In 2015 overleden wereldwijd 8.8 miljoen burgers aan verschillende vormen van kanker. Recentere gegevens zijn nog niet beschikbaar. De verwachting is dat dit aantal in de komende 20 jaar met 70% zal stijgen. Roken is veroorzaker nummer 1: in 22% van de gevallen rookt de kankerpatiënt. 40% van de Amerikanen krijgt bij leven te horen dat hij of zij kanker heeft, in Afrika is het een grotere killer dan malaria. Het percentage zwarte Amerikaanse mannen dat aan kanker overlijdt, is 24% hoger dan van Amerikaanse witte mannen. Het aantal doden door borstkanker ligt voor de zwarte Amerikaanse bevolking 42% hoger dan voor witte mensen. Tja.

Na invoering van Obamacare ging het aantal personen bij wie kanker vroegtijdig werd ontdekt, flink omhoog. Ik hoef je niet te uit te leggen dat je dan meer kans op genezing hebt. De Republikeinse senator John McCain stemde tot nu toe als een van de weinige Republikeinen tegen iedere poging om Obamacare af te schaffen of te vervangen door Trumpcare. (Hij luistert tenminste naar zijn achterban in Arizona, in plaats van partijpolitieke spelletjes te spelen.) Het is wellicht een van zijn laatste, belangrijkste daden van verzet. McCain lijdt aan een zeer kwaadaardige hersentumor; zijn prognose is allerbelabberdst, liet hij vorige week weten.

Ondanks alle afschrikwekkende cijfers is er ook progressie te melden in de behandeling van kanker. In delen van Centraal- en Zuid-Amerika steeg het overlevingspercentage van borst- en prostaatkanker in tien jaar tijd met één vijfde. Drie van de vier patiënten in het Verenigd Koninkrijk die in de jaren '70 van de vorige eeuw de diagnose prostaatkanker kregen, leefden niet meer na tien jaar. Tegenwoordig doen vier van de vijf mannen dat wel. Het is een redelijke verwachting dat de meeste kankersoorten binnen afzienbare tijd chronische ziekten worden of geneesbaar zijn.

De grootste opwinding bestaat nu voor immunotherapie, dé nieuwe toepassing van de afgelopen jaren. Het menselijke immuunsysteem is uitgerust met zogenaamde remmers die door kankercellen in gang kunnen worden gezet. De eerste vorm van immunotherapie schakelt die remmers uit waardoor witte bloedlichamen de tumoren te lijf gaan. Het is nog vroeg dag maar bij een kleine groep patiënten leidde die aanpak tot langdurige remissie. Momenteel worden circa 1.000 klinische tests gedaan op verschillende kankersoorten. Het is tevens mogelijk om immuuncellen te herprogrammeren zodat ze beter tegen tumoren kunnen vechten. Die experimentele gentherapie werd vorige maand voor het eerst goedgekeurd in de Verenigde Staten.

Voor burgemeester Eberhard van der Laan kwam dat alles te laat. Hij overleed op 5 oktober jongstleden op 62-jarige leeftijd aan ongeneeslijke longkanker. Triest. Niet alleen Amsterdam huilt, El Mojón is ook verdrietig. 

With love & hope

Dure vriendin

Het was deze week weer tijd voor de jaarlijkse medische controle van mijn liefje. Dat is altijd een spannende tijd, al voelt ze zich prima. De eerste jaren moest ze elk kwartaal en daarna elk half jaar in het ziekenhuis verschijnen, nu nog éénmaal per jaar. Dat ziekenhuis, QuirónSalud, behoort overigens tot het op twee na beste ziekenhuis van Europa. Dat las ik ter plekke in een nationale Spaanse krant. Dit nationale netwerk heeft 43 ziekenhuizen, meer dan 6.000 bedden en 12 PET/CT scanners.

Nog niet zo lang geleden sprak Paul de Leeuw voor het eerst publiekelijk over zijn beginnende stadium van blaaskanker. Hij gebruikte uitdrukkingen als een ‘milde vorm van kanker’ en dat hij inmiddels ‘schoon’ was. Die uitspraken ergerden mij. Nu kan het zijn dat hij de woorden opzettelijk koos om zijn directe omgeving, met name zijn puberzonen, niet extra ongerust te maken. Zelf zou ik als kind te allen tijde de waarheid en niets dan de waarheid willen horen; zelfs als het om een ernstige kwestie gaat.

Er bestaat niet zoiets als een milde vorm van kanker; je hebt het of je hebt het niet. Kanker is niet mild, niet voor degene die het overkomt, noch voor diens omgeving. Nu weet ik dat het ene type tumor het andere niet is. Bij mijn liefje werd in 2009 een agressieve tumor (type Triple Negatief) verwijderd; het kwaadaardige ding groeide zo snel dat het een zegen was dat het in een vroeg stadium werd ontdekt. Was ze later gediagnosticeerd dan zou het veel slechter met haar zijn afgelopen. Tijdigheid is van levensbelang.

Schoon ben je niet als de operatie achter de rug is; dan ben je geopereerd. Het is dan te hopen dat de gehele tumor is verwijderd en niets achterblijft dat verder kan  woekeren. De Leeuw werd geopereerd in een ziekenhuis in Zuid-Spanje, tijdens een verblijf in zijn vakantiehuis aldaar, dus we hopen er het beste van. Schoon in de zin van ‘officieel gezond verklaard’, ben je pas als de statistieken dat aangeven. Gezien de leeftijd van mijn liefje zal zij dat stadium pas tien jaar na behandeling bereiken, nadat de medische test van 2019 niets toont dat er niet hoort te zitten. Wij zijn dus op de goede weg. De Leeuw wens ik vanzelfsprekend datzelfde toe.

Alhoewel het een zenuwslopende dag in het ziekenhuis is, gaan we altijd met veel vertrouwen en goede moed op bezoek bij dokter Brugarolas, hoofd van de afdeling Oncología. Hij is een zeer ervaren oncoloog en een diepe bron van kennis op dat vakgebied. Hij is de gepensioneerde leeftijd ruim gepasseerd maar wil niet stoppen. De man heeft grote passie voor zijn werk en zijn patiënten. Ten tijde van de behandeling was er geen afspraak waarin hij geen antwoord wist op de vele vragen die wij hadden. Zelfs op vragen die wij niet stelden, kregen we antwoorden!

Dit jaar stond een PET/CT-scan van het hele lichaam gepland. De kans op terugkeer van mamacarcinoom is klein tot nihil, de kans op zogenaamde secondaire tumoren elders in het lichaam is iets groter. Daarom stelt deze degelijke Spaanse arts dit onderzoek om de vier à zes jaar voor. 

PET staat voor Positron Emissie Tomografie. Kankercellen en ontstekingscellen verbruiken veel energie en hebben dus veel brandstof nodig in de vorm van suiker (glucose). Bij zo’n scan wordt een kleine hoeveelheid radioactieve glucose aan het lichaam toegediend. Hierdoor kunnen kankercellen en infecties gemakkelijker worden opgespoord. Deze kleine hoeveelheid radioactieve stof is niet schadelijk voor haar; ze plast het goedje gewoon uit. (Wel na tweemaal te hebben doorgespoeld.) Een CT-scan -Computer Tomogram- is onderdeel van een PET. De scanner maakt dwarsdoorsneden van het hele lichaam, de arts ziet als het ware plakjes. Alle plakjes achter elkaar geven een driedimensionaal beeld van een lichaam. Door die twee technieken te combineren, kunnen beelden nóg beter worden beoordeeld.

Vorige week ontvingen we een telefoontje uit Madrid, van het hoofdkantoor van onze Spaanse ziektekostenverzekeraar. Een bedeesd sprekende jongedame meldde dat de kosten van de PET/CT-scan niet zullen worden vergoed. Ik vroeg niet naar het waarom van die beslissing want ik realiseerde mij dat ik dat deed aan de verkeerde persoon. Ze was op de hoogte van de medische geschiedenis van mijn liefje maar ze is slechts de boodschapper. Wel zouden bloedtest en diagnosegesprek met de oncoloog worden vergoed. Ik dankte haar voor de mededeling en hing op.

Het blijf mij verbazen dat advies van een top-medicus terzijde wordt geschoven door een verzekeraar. Welcome to the real world... Vervolgens nam ik contact op met de betreffende afdeling van het ziekenhuis. De oncoloog wilde wel van het onderzoek afzien, wij niet. Wij besloten door te gaan en het nucleair-geneeskundige onderzoek zelf te betalen. Mijn liefje en ik gaan voor maximale zekerheid. Als het gaat om medicatie heb ik nu eenmaal een dure vriendin!

Dit was namelijk niet de eerste keer dat we deze boodschap van diezelfde verzekeraar kregen. Mijn liefje rekende voor dat het gelijk is aan een retourvlucht naar Bali. Tja. Als wij dan geen geluk hebben in de Staatsloterij moeten we het toch zeker op dit punt zijn?! De beelden bewezen het. Haar kloppende hart was de enige donkere plek op de honderden beelden die we met de oncoloog bekeken. “The PET is good.” Na ons eigen vreugdedansje zei de arts “I am gappy too.” Met de mooist denkbare glimlach op zijn gezicht. Ik houd van die man. Zij is weer voor een jaar goedgekeurd. Joehoe! We vierden dit heugelijke feit met een glaasje prik in ons favoriete plaatselijke restaurant.

Opgeven is geen optie

Morgen klinkt het startsein weer voor Alpe d’Huzes 2017. De missie van de vrijwilligersorganisatie met dezelfde naam is ‘het bevorderen en ondersteunen van (wetenschappelijk) onderzoek naar kanker in alle mogelijke vormen, met als doel de ziekte onder controle te krijgen zodat er in de toekomst niemand meer doodgaat aan kanker.’ Nederlanders gaan wederom en masse de Franse alp op voor het goede doel. Lopers en fietsers bestijgen de Alpe d’Huez tenminste éénmaal om sponsorgeld op te halen voor KWF Kankerbestrijding. Maarten van der Weijden, Olympisch zwemkampioen en ex-leukemiepatiënt, lost het startschot.

De eerste editie van dit evenement vond plaats in 2006. De meest memorabele editie was voor mij die van 2009 toen team 'Trust the Process' (een verwijzing naar vriendin Nelly’s weblog) onder leiding van Frank Hermans de berg zesmaal bedwong. Onze gemeenschappelijke vriendin overleed begin van dat jaar aan de gevolgen van ongeneeslijke longkanker en voor vriend en voormalig verpleegkundige Frank was dat het moment waarop hij sportief in actie kwam. Nelly zegde voor haar overlijden toe dat ze op die dag met Frank zou meefietsen ‘vederlicht en inspirerend’. Het door 1.300 mensen bij elkaar gebrachte donorbedrag was ruim €5.8 miljoen.

2009 was zonder twijfel mijn ‘annus horribilus’. Niet alleen overleed mijn beste vriendin in het begin van dat jaar, enkele maanden later kreeg mijn liefje de diagnose borstkanker gesteld. Op de dag dat wij naar Bali zouden verhuizen, lag zij op de operatiekamer in een Spaans ziekenhuis. De kwaadaardige tumor werd bij haar in een vroegtijdig stadium ontdekt en vakkundig verwijderd. Destijds onderging zij een geavanceerde behandeling, genaamd IORT: intra-operatieve radiotherapie; inclusief ‘Bio-boost’. Die therapie hield in dat, na chirurgische verwijdering van de tumor, het tumorbed tijdens diezelfde operatie maximaal werd bestraald. (Vandaar het woord 'boost'). Die inwendige bestralingsdosis-in-één-keer was gelijk aan 30 keer een uitwendige bestraling. Daarna volgden nog drie maanden chemotherapie. Ons ziekenhuis was het eerste ziekenhuis in Spanje met die machine en die behandeling. Inmiddels is het ook gangbaarder geworden in Nederland.

Tijdens de editie van vorig jaar haalden ruim 4.000 participanten -lopers en fietsers- met elkaar ruim €11 miljoen op. Aan Alpe d’Huzes 2017 gaan wederom ruim 4.000 mensen deelnemen, uit binnen- en buitenland. Het gaat om mensen die een geliefde aan kanker verloren, mensen die de ziekte overleefden en zelfs mensen die tijdens de actie kanker hebben. Maykel Piron is de veelophaler van het deelnemersveld. Hij fietste tot nu toe ruim €86.000 bijeen, eerst voor zijn (inmiddels overleden) schoonvader, nu voor zijn 6-jarige zoontje die aan leukemie lijdt.

Iemand met kanker die aan deze editie gaat deelnemen, zet ik hierbij graag extra in de schijnwerpers: Ingrid van Berkel. Ik ken haar niet persoonlijk maar vond een sprekende Loesje-poster die van haar blijkt te zijn (hiernaast). Zij werd in de afgelopen jaren driemaal voor kanker behandeld: de eerste keer vanwege longkanker, daarna vanwege baarmoederhalskanker en nogmaals voor teruggekeerde longkanker. In oktober 2016 onderging ze de laatste behandeling en daarna ging ze hard trainen. Ze sportte haar hele leven (triatlon en schaatsen) dus deze actie past bij haar. Ingrids persoonlijke doel is om de berg tweemaal te beklimmen en daarmee €10.000 op te halen. Een vrouw met pit en lef, iemand om te steunen.

De grootste groepen deelnemers komen dit jaar uit Zuid-Holland en Noord-Brabant. Het is mooi om te constateren dat dit evenement ook appelleert aan mensen in het buitenland; zo doen onder andere één persoon uit Spanje, twee uit Australië, drie uit Amerika, tien uit Engeland, 15 uit Frankrijk, 26 uit Duitsland en 33 uit België mee. De jongste deelnemer is een meisje van 5 jaar dat tegen de berg op gaat fietsen, de oudste deelnemer is een man van 81 jaar die de alp voor de zoveelste keer te voet zal bedwingen.

Ik heb veel respect voor eenieder die deze sportieve uitdaging aangaat en tot een goed einde brengt. Zeker nu. Vanwege een heupoperatie kom ik met mijn looprek en krukken net de stoep op en af. Ook dat is een kwestie van trainen; opgeven is inderdaad geen optie. Over een paar maanden hoop ik weer normaal te lopen, fietsen en zwemmen. Met mijn gezonde liefje. Dan kan 2017 zomaar mijn ‘annus mirabilis’ worden. Het enige dat ik momenteel gemeen heb met Alpe d’Huzes-deelnemers, zijn de wielerhandschoenen. Ook ik wens uit de grond van mijn hart dat kanker binnen afzienbare tijd een chronische ziekte wordt.

Happy & Sad

Good and bad, happy and sad: het is een dunne lijn die de begrippen scheidt.

Gisteren onderging mijn liefje de jaarlijkse medische controle en daarop volgde een goede uitslag. Joehoe! Ze is weer voor een jaar goedgekeurd. Het betrof onderzoek van tumormarkers in het bloed, onderzoek naar de botdensiteit en een MRI van de borstpartij; minder dan gedacht. Het verwachte onderzoek met radio-actieve vloeistof bleef uit. MRI is doorgaans de grootste bezoeking: ze moet een half uur in een ongemakkelijke houding stil liggen in een machine die claustrofobisch aandoet en bovendien ongelofelijk veel herrie maakt. Zelfs ik, wachtend op de gang, had behoefte aan oordoppen. Het is alsof er schietoefeningen in de ruimte worden gedaan. Het gedreun overstijgt 100 decibel ruim, dat is meer lawaai dan het geluid van een drilboor en een houseparty tesamen! In gedachten zag ik haar voor mij, een trance opwerkend die de juiste afleiding brengt, met een kap op haar hoofd tegen gehoorschade. Ze kwam draaierig uit de kamer. In de machine kreeg ze kriebel aan haar neus. Tja.

Die nare ervaring verdween snel naar de achtergrond toen alle resultaten bevredigend bleken. De botdichtheid van mijn liefje komt overeen met die van een jonge Spaanse. Spaanse vrouwen hebben steviger botten dan Hollandse dames, vanwege het dagelijkse biertje bij de maaltijd. Mijn liefje doet het op dit vlak vele malen beter dan personen in haar leeftijdscategorie. Een van haar bijnamen is de brokkenpiloot omdat ze regelmatig struikelt en valt. Het is nu medisch verklaard waarom ze dan geen breuk(en) oploopt: sterke botten!

Het was ongewoon stil op de afdeling Oncología van het ziekenhuis: normaliter lopen er veel mensen rond, deze keer was mijn liefje één van slechts drie. Ook het verplegend personeel hing rond. Waar is iedereen? Tijdens de bloedafname vroeg ik aan verpleegster Tatí die wij uit de behandeltijd van mijn liefje kennen, of dokter Dussán, de oncologisch chirurg, nog werkzaam was op de afdeling. ‘Estocolmo’ was haar antwoord. Mijn liefje dacht dat ze refereerde aan Colombia, het vaderland van dokter Carlos. Ik wist beter: ze zei Stockholm. Hij verhuisde eind juli van dit jaar naar een Zweeds ziekenhuis. Wat een gemis. En ze voegde eraan toe dat ook dokter Rebollo, die ik ooit de Grote Gifmenger noemde (hij diende de chemotherapie toe), sinds enkele maanden in Madrid werkt. Waarom gaan ze? Tijdens het consult met dr Brugarolas, hoofd van de afdeling, bladerden we op zijn computer door 300 digitale beelden, gedetailleerde driedimensionale reconstructies van de borsten van mijn liefje. Bij die gelegenheid vroeg ik hem wanneer we MRI-machines mogen verwachten die minder herrie maken? Hij was de nuchterheid zelve toen hij antwoordde dat hij zijn kaarten inzet op beter oorbeschermers. Hijzelf blijft op het honk, we maakten een afspraak voor over een jaar. We reden opgelucht en blij naar huis.

Op zo’n dag voel ik tot in mijn tenen hoeveel ik van haar houd.

Hospital Quirón viert overigens dit jaar het 15-jarig bestaan, met lezingen over allerlei medische onderwerpen. Gisteren, op Werelddag van de Menopauze (!), ging het over de noodzaak van gynaecologische controles voor vrouwen vanaf 50 jaar.

Illustratie: Fyonka

Over mijn hoogbejaarde moeder van 94 valt minder positiefs te melden, al kun je daarover redetwisten. De regelmatige lezer weet dat ze sinds enkele maanden in een verpleegtehuis verblijft en begon te dementeren. 

Sinds begin van deze week is ze bedlegerig. Ik verwacht niet dat ze nog opstaat. Ze eet nauwelijks en vertelde mijn zussen dat ze moe is, zo vreselijk moe. Bij tijd en wijle is ze angstig en onrustig. Dan roept ze om mijn vader (‘Sjors help mij dan toch?!’) of om haar mama. Ze ziet overleden familieleden naast haar bed staan. Heel recent vroeg ze aan een verpleegster hoe lang zo nog moet wachten totdat ze naar de hemel mag…

Lichaam en geest zijn klaar om te gaan maar haar sterke hart houdt haar aan het aardse gebonden. Kasian, Ibu. De goede kant van de kwestie is dat mijn zussen geen boze moeder meer aantreffen; integendeel. Op wakkere momenten is ze lief met hen, er wordt zelfs geknuffeld. Dat maakt afscheid nemen dragelijker. De arts van het tehuis kwam langs om haar status op te nemen. Men zal haar morfine toedienen als angst en onrust de overhand krijgen. Ik wens haar de begeerde rust toe.

Het was een beladen week.

Dood aan kanker

Illustratie: Elise van Iterson

Oktober is wereldwijd borstkankermaand en als blogger sta ik daar elk jaar bij stil. Vorige week las ik via Blendle een goed Vrij Nederland-artikel over de vorderingen op het gebied van kankeronderzoek. Eén op drie vrouwen en één op twee mannen in Nederland krijgt de ziekte. Twee jaar geleden baarde het Antoni van Leeuwenhoek opzien door te verklaren dat kanker ‘binnen 20 jaar een chronische ziekte’ zou zijn. KWF Kankerbestrijding onderstreepte die boodschap. Ook ik vond dat toentertijd hoopvol maar is dat terecht?

Vijf Nederlandse specialisten werden ondervraagd over hun verwachtingen met betrekking tot een kankervrije wereld. Oncoloog en emeritus hoogleraar Bob Pinedo, immunoloog professor Ton Schumacher, hoogleraar farmaceutische biotechnologie Huub Schellekens en oncologisch chirurgen Koert Kuhlmann en professor Theo Ruers kwamen aan het woord.

Pinedo is van mening dat er grote stappen voorwaarts zijn gezet in de behandeling van kanker. Neem immuuntherapie, de nieuwste belofte, waarbij het eigen immuunsysteem van de patiënt wordt gestimuleerd zodat het zelf de kankercellen opruimt. En er zijn betere vormen van diagnostiek. Hij betreurt de strenge regels in Nederland; je kan niet meer zomaar een nieuwe of experimentele behandeling uitproberen. Het is complexe materie, het gaat soms traag maar de ziekte wordt langzaam maar zeker beter behandelbaar. De cijfers bewijzen het: tussen 1989 en 2012 is het aantal kankerpatiënten dat vijf jaar na de diagnose nog in leven is, gestegen van 47 naar 62 procent.

Volgens Schumacher is het grootste probleem dat kanker niet één ziekte is maar honderden of duizenden ziektes. Je zou kunnen zeggen dat elke patiënt een andere vorm van kanker heeft. Sinds het mogelijk is voor elke tumor te bepalen welke genetische mutatie eraan ten grondslag ligt, worden veel specifiekere medicijnen ontwikkeld die de tumorgroei remmen. Een volgende stap is het ontwikkelen van technologie die T-afweercellen leert hoe ze tumorcellen moeten aanvallen. De medicijnen waarover hij spreekt zijn nu dermate duur dat de kosten van de zorg zullen exploderen.

Gisteravond was kankerspecialist (moleculaire carcinogenesis) René Bernards van het AvL te gast in DWDD. Hij is zich al te zeer bewust van de hoge kosten van medicijnen. Daarom zette hij een eigen bedrijf op dat in het eerste kwartaal van 2016 pillen gaat produceren en in combinatie gaat testen op mens en dier. Van elke tien nieuwe medicijnen worden er momenteel negen afgekeurd; niet omdat ze niet deugen maar omdat ze als afzonderlijke pil niet het gewenste resultaat opleveren. De farmaceutische industrie denkt niet in combinatiemedicijnen en dat moet veranderen.

Biomedicus Schellekens is cynisch. Hij gelooft niet dat we het kankerprobleem ooit zullen oplossen. Kanker is onlosmakelijk verbonden met het menselijke leven, het is onderdeel van onze evolutie. Volgens hem is de gemiddelde effectiviteit van nieuwe kankermedicijnen sinds 1996 niet of nauwelijks verbeterd. Hij gelooft wel degelijk dat het helpt kanker steeds vroeger op te sporen en beaamt dat betere ondersteunende therapieën zijn ontwikkeld. Maar ‘we moeten af van dat idee dat het oplosbaar is met hele dure individuele medicijnen voor elke individuele kankerpatiënt’.

De beide oncologisch chirurgen Kuhlmann en Ruers zijn van mening dat chirurgie verantwoordelijk is voor het overgrote deel van alle kankergenezingen. Bij veel patiënten wordt kanker dus helemaal geen chronische ziekte. De grote belangstelling van media en industrie voor het ontwikkelen van nieuwe medicijnen staat in schril contrast met de aandacht voor nieuwe technieken in de operatiekamer. Hun werkgever AvL ontwikkelt de operatiekamer van de toekomst, met een navigatiesysteem waarop de chirurg het te opereren lichaam als een 3D-landkaart ziet. ‘We onderzoeken ook of je dat kunt combineren met slimme naalden en messen.’ Hoe meer geslaagde operaties, hoe minder behoefte aan dure kankermedicatie.

 

Ondanks de uiteenlopende en soms tegenstrijdige inzichten blijf ik hoopvol.

We beleven hier spannende dagen. Niet omdat Hugo & Emmy in hun nieuwe VW deze kant op rijden; het is geen diesel. Het is omdat mijn liefje later deze week haar jaarlijkse grote beurt op de afdeling Oncología zal ondergaan. Het is alweer zes jaar geleden dat de diagnose borstkanker werd gesteld en zij daarvoor succesvol werd behandeld. Sindsdien wordt zij jaarlijks door de medische molen gehaald. Ze gaan hier uiterst grondig maar zorgvuldig te werk. Het zal een lange dag worden met een serie onderzoeken en een fikse dosis gif. Allemaal voor het goede doel: zeker weten dat kanker weg blijft! Wordt vervolgd.

Postmenopauzale vrouw

Recent onderging mijn liefje haar zesmaandelijkse medische controle op de afdeling Oncologie. Na onderzoek volgt het consult bij het hoofd van de afdeling, dokter Brugarolas. De uitslag was goed. ¡Alegria! Bij het betreffende type tumor (triple negatief) is de kans op terugkeer het grootst in de eerste drie à vier jaren na de behandeling. Die mijlpaal is bijna bereikt en wij zijn positief gestemd over de toekomst. Er gloort genezing aan de horizon!

We hebben enkele kennissen en een vriendin in Nederland die momenteel worden behandeld voor borstkanker. Wij stelden de specialist vragen over de verschillen in behandeling. Deze Spaanse arts, die de pensioengerechtigde leeftijd reeds bereikte maar nog tot over zijn oren in het werk zit, is een lopende encyclopedie op het gebied van kankerbehandeling. Hij weet dat wij medische ontwikkelingen op het gebied van borstkankeronderzoek en -bestrijding op de voet volgen en in onze aanwezigheid wijdt hij graag uit. Zijn antwoord: 'geen twee tumoren zijn dezelfde'. Iedere persoon krijgt dus een toegepaste behandeling. De medische wetenschap is bijna zover dat vele kankersoorten chronische ziekten kunnen worden. Ik ben extatisch, kon niet bedenken zo'n uitspraak al in 2013 te horen. Voor enkele overleden dierbaren is dat te laat...

We spraken over erfelijkheid en genmodificatie en van het een kwam het ander. Ik zei hem op enig moment dat ik niet alle verschijnselen van de menopauze prettig vind: ‘oleadas’ -opvliegers-, verstoorde nachtrust, stemmingswisselingen... het is allemaal gedoe. Hij bood direct aan een hormoonvrij middel voor te schrijven. (Vanwege mijn familiegeschiedenis dragen hormoonpillen een verhoogd gezondheidsrisico met zich mee.) Ik had wel oor naar zijn remedie en keek mijn liefje vorsend aan. Ook zij stond er welwillend tegenover. Het is weliswaar mijn lichaam maar ook zij heeft soms last van mijn verschijnselen.

Volgens de arts kon ik volstaan met één pil per dag, indien nodig twee. Het medicijn dat hij mij voorschreef, blijkt ook te worden gebruikt door mensen die met roken willen stoppen. “Die krijgen er vier per dag voorgeschreven”. Mijn lichaam zou volgens hem een weekje nodig hebben om aan de pil te wennen en op advies van de arts zou ik ze zes maanden moeten slikken. Daarna zou het lichaam het een en ander zelf moeten reguleren.

Bij de apotheker moest ik mij vervolgens legitimeren; dat is verplicht bij dit soort medicatie. Het middel werd voor mij besteld en ik kon het later die dag ophalen. Op internet zocht ik alvast informatie over het medicijn op. In eerste instantie leken de bijwerkingen erger dan de kwaal. Het is een antidepressivum dat wordt voorgeschreven bij de behandeling van (ernstige) depressies en angststoornissen. Verder lezing toonde daadwerkelijk aan dat het medicijn ook wordt voorgeschreven aan postmenopauzale vrouwen en aan personen met slaapstoornissen. Dat zit dus wel snor, dacht ik.

Op de eerste avond dat ik het piepkleine pilletje slikte, werd ik ongeveer tien minuten later kotsmisselijk. Ik had niet eens zin om mijn tanden te poetsen (!) en dook beroerd mijn bed in. Ik sliep snel in maar de volgende dag voelde ik mij een zombie; ik bezag de wereld door een waas. Lezen kon ik die ochtend niet zonder hulpmiddel. Ik was naar binnen gekeerd, had geen zin om te praten. Dat vond ik niet bepaald een goed begin van de kuur. In de namiddag kwam ik weer tot muzelluf, kreeg mijn normale gevoel en de vertrouwde praatjes terug.

Mijn liefje analyseerde de situatie van de dag ervoor: die eerste pil was waarschijnlijk “in een plas wijn” terechtgekomen. (Van je vriendin moet je het hebben maar ik denk dat ze gelijk had.) Alcohol en deze pil verdragen zich mondjesmaat. Tevens paste ik het tijdstip van inname van de pil aan. Beschroomd nam ik de volgende avond pil nummer twee, wachtend op een lichamelijke reactie. Die bleef gelukkig uit, net als het zombiegevoel, de dag erna.

We spraken af dat we dagelijks een expliciet gesprek hebben over hoe ik mij voel. Mijn-PP-van-de-KG, persoonlijke psych van de koude grond, stelt mij nu dus elke dag vragen als “ben je blij van binnen? Geniet je van de omgeving? Voel je je zeker in het verkeer? Heb je zin om van het terras af te springen?” en meer van dergelijke open vragen. Inmiddels ben ik twee weken verder en het gaat goed. De oleadas blijven uit, de nachtrust verbeterde en naar verluidt ben ik zelfs liever. Nou ja?! Ze hoopte dat de pil mijn golfspel negatief zou beïnvloeden maar helaas... ze kan (nog) niet van mij winnen.

Thumbs up!

De afgelopen dagen in Spanje maakten indruk op mij: twee verpleegsters van de afdeling Oncología van Hospital San Jaime in Torrevieja die we na drie maanden weer zagen, vertelden ons beiden -ongevraagd- dat ze blij zijn dat ze een baan hebben. Dat had ik hen nooit eerder horen zeggen. Ik kon niet anders dan het beamen. Hier heerst immers een diepe crisis en 25% van de Spanjaarden is werkloos. Voor Spaanse jongeren ligt dat percentage nóg hoger (40%). Dat zijn treurig stemmende cijfers.

We waren overigens niet in het ziekenhuis voor de kat haar viool. Het was tijd voor de medische controle van mijn liefje. Een kleine controle, deze keer. Met grote impact. Dr Brugarolas vertelde ons namelijk bijzondere dingen. Allereerst dat de resultaten van haar bloedtest goed waren en dat ze vertrouwen mag hebben in een mooie toekomst. ¡Alegria!

Hij vertelde ons meer. In de afgelopen tien jaar, de tijd waarin hij de scepter zwaait over deze afdeling, behandelde hij niet alleen maar deed hij met zijn team tevens onderzoek. Met elkaar kwamen zij tot indrukwekkende conclusies. Veel gespecialiseerde medische centra op het gebied van kanker doen het volgende: als er een nieuw medicijn is, dienen ze het toe aan alle, in behandeling zijnde patiënten. De resultaten van die behandeling vergelijken ze dan met de resultaten van behandelingen met oude(re) medicijnen. De Oncologie-afdeling van Hospital San Jaime vaart echter een andere koers. Men kiest hier bewust niet voor een groepsaanpak maar geeft de voorkeur aan individuele behandelplannen. Op ieder mens zijn andere omstandigheden van toepassing; ieder mens is immers uniek. Men houdt zich wel aan het protocol van Sankt Gallen. Die richtlijnen voor de behandeling van borstkanker worden internationaal gehanteerd en elke twee jaar herzien.

Dr Brugarolas vertelde ons dat hun behandelingen van de afgelopen tien jaar nooit faalden, dat wil zeggen: de voorgestelde behandeling bleek voor ieder individu uit te werken zoals voorzien. Alleen in die gevallen waarin patiënten om persoonlijke redenen ervoor kozen van het voorgestelde behandelplan af te wijken, bleek het resultaat negatief. Op basis van tien jaar empirisch onderzoek op de eigen afdeling, concludeerde het team dat de resultaten van hun aanpak in alle stadia van borstkanker (I t/m IV) 20% beter uitpakken dan de resultaten van de succesvolle Mayo-klinieken in Amerika.

Brugarolas legde ons tevens uit dat zij deze zomer beginnen aan een nieuw project: van iedere nieuwe patiënt op de afdeling die de diagnose borstkanker krijgt gesteld, kunnen ze op basis van de biopsie direct aangeven of de desbetreffende tumor ontvankelijk is voor een bepaalde behandeling. Ook de gegevens van mijn liefje zijn in dat onderzoek opgenomen. Met terugwerkende kracht kan worden vastgesteld of de toegediende chemotherapie effect had. Op basis van de diagnose van drie jaar geleden kreeg zij de agressiefste vorm van chemotherapie toegediend, aldus de oncoloog. Hij kan ons binnenkort vertellen dat dat wellicht ten onrechte was... Wij gaven aan die informatie graag te willen ontvangen. Mocht het zo zijn dat ze meer ontving dan nodig was, dan zullen wij daarover geen nare gevoelens hebben. Het team nam die beslissing met de kennis van toen; wij volgden die. Niet als makke schapen maar goed geïnformeerd en met vertrouwen.

Mijn advies als voormalig zuster Clivia: als je met die rotziekte wordt geconfronteerd, laat je dan behandelen door het best geëquipeerde gespecialiseerde team dat er is. Neem geen genoegen met minder. Het gaat om jouw gezondheid, je hebt maar één leven. Wij hadden en hebben het geluk zo’n team dichtbij te vinden maar ik zou er zonder bezwaar een eind voor (om)rijden!

Toen we later die dag bij de bankmanager langsgingen, vertelde ook Carmen ons ongevraagd dat ze heel blij is een baan te hebben. Met name bij Spaanse banken is de toestand zorgelijk. Onlangs viel de Valenciaanse bank CAM om waarbij duizenden pensionistas hun spaargeld kwijtraakten. Onze bank (een andere) bleek recent te zijn gefuseerd met een ons onbekende bank. Dat wisten wij niet. Zij deed het voorkomen als een godsgeschenk. Ik hoop het voor haar. En voor haar klanten.

Dit zijn voor mij persoonlijk ongekende ervaringen in Spanje. Net als de actie van een grote supermarkt die aan klanten vraagt de voedselbank te sponsoren. Meer en meer Spanjaarden moeten gebruik maken van deze vorm van levensonderhoud. En dat terwijl de zon hier elke dag schijnt...

De kraamvrouw

Nu de kruidentafel in onze tuin is geplaatst, bekommert mijn tuinkabouter (equivalent van mijn liefje) zich dagelijks om de kleine selectie zaden die momenteel wordt voorgetrokken in de rijke Balinese grond. Vanwege onze aanstaande terugkeer naar Spanje, hebben we slechts vier soorten geplant. De rest zullen wij gaan opkweken tijdens ons volgende verblijf. Deo volente. De zaadbakjes worden elke dag met argusogen bekeken: zien we al iets verschijnen?

Sinds kort fungeert de kruidentafel tevens als kraamkamer voor stekjes. Tuinkabouter werd daarmee tot kraamvrouw. Het 'zie je al iets komen?' krijgt daarmee een heel nieuwe betekenis. Ketut, onze tuinman, ontdekte onlangs tijdens het verwijderen van ongewenste grassprieten uit de bloemen- en plantenborders een piepkleine papaya-plant. Hij kwam zijn vondst verheugd aan ons tonen. Toen ik het iele stekje in die grote knuist zag, dacht ik maar één ding: die moet zo snel mogelijk naar de kraamkamer! Ook zijn chiliplantje (lombok) is inmiddels naar de couveuse overgebracht. De volgroeide exemplaren zijn uiteindelijk voor kokkie Elsa bestemd. Deze superhete variant is namelijk aan geen ander in deze huishouding besteed. Zodoende kijken we de stekjes met elkaar de grond uit.

Wat is ze leuk aan het worden... de kraamvrouw, welteverstaan. Dat vond ik al langer van haar (binnenkort tellen we er weer een jaartje samenzijn bij op) maar ik kan mijn ogen nu vaak niet van haar afhouden. Haar nieuwe uiterlijk fascineert mij. Hoe zal zij er straks uitzien? Alsof ik dat vernieuwingsproces kan versnellen door vaak en intens naar haar te kijken. Het korte haar staat haar goed en is van een wonderlijke kleurencombinatie: goudblond, donker en zilver. Boven de oren zie ik krullend haar en ze heeft vollere wenkbrauwen gekregen. Ze doet mij denken aan schrijfster Maria Goos en actrice Willeke van Ammelrooij, vrouwen bij wie enige tijd geleden ook borstkanker werd geconstateerd. Dames die tevens chemotherapie moesten ondergaan en daarmee hun haarbos verloren.

En dan haar nieuwe wimpers: die slaan alles - zowat letterlijk. Zij had ze nauwelijks vóór de medische behandeling maar nu?! Als ik haar recht in het gezicht aankijk, lijkt het alsof ze eye liner draagt. Het ooghaar is donker, zacht en weelderig. Als ik haar profiel bekijk, zie ik krullende wimperhaartjes. Het voelt een beetje als overspel, alsof er een nieuwe vrouw mijn leven is binnengestapt... Deze verboden vrucht is echter geheel toegestaan. Ik kan mij nog maar moeilijk haar kale hoofd van enkele maanden geleden voor de geest halen. Al was ook dat koppie van haar mij dierbaar.

Zojuist kwam de bezige bij zich weer even aan mij vertonen maar nu ging mijn aandacht vooral uit naar haar onderkant. In de tuin maakt zij er dagelijks een potje van: ze was niet van onze Balinese assistent-tuinman Koman te onderscheiden met die dikke laag modder op handen en voeten! Deze vorm van tuinieren is sterk therapeutisch. Voor beiden.
Ons personeel kwam met hun collega's in de buurhuizen overigens tot de conclusie dat onze tuin de mooiste is... Dat vinden de kraamvrouw en haar partner ook maar ja, dat zeg je al gauw van de eigen baby!