Avenida de los Vampiros

In het afgelopen weekend kregen wij bezoek van de jongste broer van mijn liefje en zijn partner. Hun gezelschap doet altijd goed en is gezellig. Zij verwenden ons met Hollandse oude kaas, een fikse stapel kranten en persoonlijke kadootjes. Marcel deed bovendien met een ontroerende speech zijn zuurverdiende medaille kado. Die had hij ontvangen bij de finish van de marathon van Amsterdam op 18 oktober jongstleden. De medaille staat voor kracht, doorzettingsvermogen, strijdlust, opoffering, pijn en nog veel meer. Dat hebben marathonlopers en chemopatiënten met elkaar gemeen. Ik vind ze beiden winnaars. Op de foto, genomen op een zonovergoten terras, draagt mijn liefje ook de Pink Ribbon-armband met daaraan een 'wishbone' (een geluksbrenger) die zij onlangs kado kreeg van een van mijn zussen. Oktober is immers nog steeds borstkankermaand.

Ook vandaag, chemodag, begon mooi: vanaf het terras was een prachtige zonsopgang te zien. Dat bleek van voorspellende waarde te zijn want de dag verliep boven verwachting goed. Er zou worden begonnen met een nieuwe combinatie van nogal notoire chemostoffen. Na de eerste bloedafname kwam het verlossende woord na ruim een uur: de waarden waren goed genoeg om te beginnen met de nieuwe kuur van Cisplatine en Docetaxel (Taxotere). Het hemoglobinegehalte in het bloed van mijn liefje was in de afgelopen twee weken weliswaar gedaald maar dat was momenteel geen reden voor afstel, noch voor bloedtransfusie.

Wij hadden zoals altijd enkele vragen aan Dr Brugarolas, hoofd Oncologie: “waarom wordt er geen epoïtine toegediend om het aantal rode bloedcellen van een chemopatiënte te verhogen?” Zijn antwoord kwam direct: dat doen we niet want het middel bevordert tumorgroei. Dat was duidelijke taal. (Ik kan mij vervolgens niet voorstellen dat sporters vrijwillig epo gebruiken?!)
Ook vroeg ik wat er te doen is tegen de grote nierbelasting die Cisplatine veroorzaakt. Hij was meteen bereid ons gerust te stellen: er zou een middel aan de kuur worden toegevoegd, genaamd Osmofundin, dat nierbelasting tijdens toediening en daarna zal beperken.

Ook deze kuur werd voorafgegaan door premedicatie en tussentijds werd een aantal malen bloed afgenomen zodat de behandelend oncoloog het verloop van de kuur in de gaten kon houden. De vloeistof ter versterking van de nierwerking werd gelijktijdig met Cisplatine toegediend. Voor dat doel moest wel een pomp worden bijgeplaatst waardoor de houder die naast mijn liefje stond op een compleet opgetuigde (taxus)boom ging lijken!

Tania, de favoriete verpleegster van mijn liefje, was weer toegewijd en leuk. Ze deed ons schaterlachen toen ze met vele lege buisjes de kamer binnen kwam gelopen, ons voorhoudend dat dit nu eenmaal het lot is van een bewoner van de 'Avenida de los Vampiros', de vampierenlaan. Hoe verzint ze het?! Het zal nog moeilijk worden haar niet mee te vragen naar Bali in december. Die waardering is overigens wederzijds: mijn liefje is inmiddels opgeklommen tot een van de favorieten van de afdeling. Zij mag naar verluid niet ontbreken op de aanstaande afdelingsreünie. Al het aan mij ligt... sturen wij zuster Clivia als afvaardiging.

Wij mochten veel eerder naar huis gaan dan verwacht. De cytostatica waren immers gelijktijdig in plaats van opeenvolgend toegediend. We kregen ook weer een tasje mee met middelen die in de komende dagen de misselijkheid moeten voorkomen. Toen mijn liefje na de avondmaaltijd (verse pasta met zelfgemaakte tomatensaus) een trosje druiven van de fruitschaal pikte, riep ik gebiedend: “afspoelen, hoor!”. Waarop zij terugriep: “hoeveel gif kun je hebben?!” Zij blijft mij verrassen.
Ja, vandaag had bij nader inzien alleen maar meevallers.

Breast friends

Tijdens een financiële crisis neemt het aantal schenkingen aan goede doelen af. Dat begrijp ik wel maar dat is toch heel jammer. Goede doelen hebben nu des te meer aandacht nodig. Een maand als deze, borstkankermaand, benut ik als blogger dan ook graag om aandacht te vragen voor gewone mensen die ongewone prestaties leveren in de strijd tegen kanker. Bijgaand een kleine greep uit de lange lijst van vermeldenswaardige gebeurtenisen.

Onlangs vond weer een 'lintjesregen' plaats in Nederland. De lintjes kwamen deze keer niet van Hare Majesteit maar van de Stichting Pink Ribbon. De roze lintjes werden overhandigd aan vijf bekende en onbekende vrouwen als onderscheiding voor hun inzet in de strijd tegen borstkanker. Gynaecologe Carina Hilders was een van de ontvangers. Zij zette in het afgelopen jaar met financiële steun van Pink Ribbon het 'Nederlands Netwerk Fertiliteitspreservatie' (NNF) op. Dit netwerk van klinieken stimuleert zorg voor en onderzoek naar het behoud van de mogelijkheid tot voortplanting wanneer vruchtbaarheid wordt bedreigd door ziekte. Zo biedt het vrouwen die op jonge leeftijd kanker kregen, de mogelijkheid later alsnog kinderen te krijgen. Ook fietscorifee Leontien van Moorsel was een van de gelauwerden. Zij organiseert jaarlijks in Nederland 'Leontiens Ladies Ride' waaraan dit jaar 8.000 vrouwen meefietsten. Een deel van die opbrengst gaat naar de Stichting Pink Ribbon. Het is inmiddels algemeen bekend dat dagelijks bewegen de kans op borstkanker helpt verkleinen.

Over fietsen gesproken: er zijn ook mannen die wat mij betreft een lintje verdienen voor hun persoonlijke inzet. Zo fietste Frank Hermans in het afgelopen jaar € 10.000,= bijeen voor het goede doel. Op 30 maart jongstleden schreef ik voor het eerst een blog over zijn fietsactie Opgeven is geen optie. Samen met zijn team 'Trust the Process' (opgedragen aan ons beider vriendin Nelly) besteeg hij op 4 juni van dit jaar de Alpe d'Huez. Hij reed de berg zo vaak op en af als hij zich had voorgenomen: Zes Keer en behaalde zijn streefbedrag. Een topprestatie! Deze maand zal hij met alle andere fietshelden tijdens een groots evenement in Utrecht worden gelauwerd, waarbij tevens een cheque met het bijeengefietste bedrag door de voorzitter van de Stichting Alpe d'HuZes zal worden overhandigd aan KWF Kankerbestrijding. Wordt het recordbedrag van vorig jaar (€ 3.000.000) verbeterd? We zullen het op 12 oktober weten!

Op 11 oktober wordt voor de tweede keer in Nederland de Breast Friend Award uitgereikt. De huldiging is voor de initiator van het innovatiefste project ter ondersteuning van patiënten met borstkanker. Dit jaar wordt de prijs (€ 5.000
en de eer) uitgereikt aan Machteld de Bont. Zij is ex-borstkankerpatiënte en oprichtster van de Stichting Care for Cancer, een portal dat zich richt op het verlenen van allerhande steun aan mensen die zijn getroffen door kanker.

Een ziekte als kanker trekt zich niets aan van welke financiële crisis dan ook. Die raast voort. Tijdens het typen van dit blog hield ik een oog op de realtime statistieken van Worldometers. Daarop is -onder andere- het wereldwijde aantal sterfgevallen door kanker te zien. De cijfers zijn afkomstig van de Wereldgezondheidsorganisatie. Zo snel als die meter oploopt... bijna elke seconde komt er een bij. Het zijn indringende getallen.
Maar we hoeven niet lijdzaam toe te zien, we kunnen ook iets doen. We kunnen er met elkaar voor zorgen dat steeds meer mensen (over)winnen. 'My best friend's battle is my battle. Supporting her until she wins.' Aldus de tekst op het t-shirt. Het zijn woorden van een ware breast friend. Het is allerbelangrijkst dat wij blijven doneren aan KWF en vergelijkbare goede doelen ter bevordering van onderzoek en bestrijding van kanker. Want alle beetjes helpen.
Dit blog is een hulde aan alle Carina's, Leontiens, Franks en Machtelds van deze wereld. Zij leveren allen hun bijdrage op eigen wijze, op de manier die bij hen past. In tijden van persoonlijke crisis kan een mens zich geen betere vrienden wensen.

Pink Ribbon

Ik las gisteren in de krant dat er in de Vierdaagse van Nijmegen een klein maar dapper aantal Britse vrouwen meeloopt voor het goede doel 'Walk the Walk' (www.walkthewalk.org/Home), een liefdadigheidsinstelling die -door te lopen- geld inzamelt voor onderzoek naar borstkanker.
Dat vind ik een heel goede zaak. Sowieso vind ik het fantastisch dat er geld wordt gedoneerd om onderzoek naar het ontstaan en de bestrijding van borstkanker te faciliteren. De Britse vrouwen die in Nijmegen meelopen, kennen de Britse vrouwen met borstkanker persoonlijk en de maakt de zaak voor hen vanzelfsprekend alleen maar relevanter en belangrijker.

Dat ligt ook mij heel na aan het hart want twee van mijn zussen zijn helaas geconfronteerd met borstkanker. We kennen inmiddels veel meer vrouwen die dit ook (hebben) moeten meemaken.
Vandaag was ik bij het LUMC om een van mijn zussen te begeleiden naar haar jaarlijkse controle. Drie weken geleden was ik in hetzelfde ziekenhuis voor de jaarlijkse controle van mijn andere zus. Voor de geïnteresseerde lezer: mijn beide zussen hebben de controles met goed resultaat afgesloten. We slaakten allen dan ook weer een zucht van verlichting... tot de volgende controle.

Mijn liefje en ik hebben vijf jaar in Engeland gewoond. Een van de dingen die ons dierbaar is geworden van het buurland is de grote inzet die er nationaal bestaat voor liefdadigheidsinstellingen. Het lijkt alsof de Britten dat hebben uitgevonden. Of het nu een jaarlijkse picknick is, een wandeling, een concert: er wordt ruimhartig gedoneerd en de opbrengst is altijd voor een goed doel!
Toen wij Engeland verlieten, hebben wij al onze mantelpakken met bijbehoren, alsmede huishoudelijke apparaten en andere gebruiksvoorwerpen afgegeven bij 'Cancer Research' in Henley on Thames; het is een winkel die wordt gerund door vrijwilligers. Ook zo'n Engelse uitvinding. Ook wij gingen er regelmatig shoppen voor het goede doel.

Ik las in de Volkskrant van vandaag (17 juli) dat de kans op genezing van borstkanker bij witte vrouwen wereldwijd het grootst is in de Verenigde Staten. 'Een flink aantal epidemiologen uit onder meer Engeland, de VS en Italië vergeleken onder supervisie van de London School of Hygiene de overlevingscijfers van twee miljoen kankerpatienten uit 31 landen.' Dit blijken bij nader inzien gegevens uit 1999... dus bijna tien jaar oud?! Wonderlijk dat dergelijke oude cijfers hedentendage de voorpagina halen!

De genezingskansen in Nederland zijn inmiddels net zo goed als in de Verenigde Staten, volgens epidemioloog Jan Willem Coebergh van het Erasmus Medisch Centrum; dit is gebaseerd op recente(re) cijfers. De genezingskans voor borstkanker bij vrouwen in Nederland ligt nu op circa 80%.

Eén klik op de titel van dit blog brengt je naar de Nederlandse site van 'Pink Ribbon', de organisatie die aandacht vraagt voor borstkanker. Je vindt daar onder andere de activiteitenagenda en informatie over de invloed van levensstijl op gezondheid. Het belang van (tenminste) 30 minuten matig intensieve beweging per dag wordt ook door hun beweegbalans onder de aandacht gebracht. En de 'bacon bra' die hiernaast staat afgebeeld, leek mij een toepasselijke ode aan de Britten!