Opgeven is geen optie

Morgen klinkt het startsein weer voor Alpe d’Huzes 2017. De missie van de vrijwilligersorganisatie met dezelfde naam is ‘het bevorderen en ondersteunen van (wetenschappelijk) onderzoek naar kanker in alle mogelijke vormen, met als doel de ziekte onder controle te krijgen zodat er in de toekomst niemand meer doodgaat aan kanker.’ Nederlanders gaan wederom en masse de Franse alp op voor het goede doel. Lopers en fietsers bestijgen de Alpe d’Huez tenminste éénmaal om sponsorgeld op te halen voor KWF Kankerbestrijding. Maarten van der Weijden, Olympisch zwemkampioen en ex-leukemiepatiënt, lost het startschot.

De eerste editie van dit evenement vond plaats in 2006. De meest memorabele editie was voor mij die van 2009 toen team 'Trust the Process' (een verwijzing naar vriendin Nelly’s weblog) onder leiding van Frank Hermans de berg zesmaal bedwong. Onze gemeenschappelijke vriendin overleed begin van dat jaar aan de gevolgen van ongeneeslijke longkanker en voor vriend en voormalig verpleegkundige Frank was dat het moment waarop hij sportief in actie kwam. Nelly zegde voor haar overlijden toe dat ze op die dag met Frank zou meefietsen ‘vederlicht en inspirerend’. Het door 1.300 mensen bij elkaar gebrachte donorbedrag was ruim €5.8 miljoen.

2009 was zonder twijfel mijn ‘annus horribilus’. Niet alleen overleed mijn beste vriendin in het begin van dat jaar, enkele maanden later kreeg mijn liefje de diagnose borstkanker gesteld. Op de dag dat wij naar Bali zouden verhuizen, lag zij op de operatiekamer in een Spaans ziekenhuis. De kwaadaardige tumor werd bij haar in een vroegtijdig stadium ontdekt en vakkundig verwijderd. Destijds onderging zij een geavanceerde behandeling, genaamd IORT: intra-operatieve radiotherapie; inclusief ‘Bio-boost’. Die therapie hield in dat, na chirurgische verwijdering van de tumor, het tumorbed tijdens diezelfde operatie maximaal werd bestraald. (Vandaar het woord 'boost'). Die inwendige bestralingsdosis-in-één-keer was gelijk aan 30 keer een uitwendige bestraling. Daarna volgden nog drie maanden chemotherapie. Ons ziekenhuis was het eerste ziekenhuis in Spanje met die machine en die behandeling. Inmiddels is het ook gangbaarder geworden in Nederland.

Tijdens de editie van vorig jaar haalden ruim 4.000 participanten -lopers en fietsers- met elkaar ruim €11 miljoen op. Aan Alpe d’Huzes 2017 gaan wederom ruim 4.000 mensen deelnemen, uit binnen- en buitenland. Het gaat om mensen die een geliefde aan kanker verloren, mensen die de ziekte overleefden en zelfs mensen die tijdens de actie kanker hebben. Maykel Piron is de veelophaler van het deelnemersveld. Hij fietste tot nu toe ruim €86.000 bijeen, eerst voor zijn (inmiddels overleden) schoonvader, nu voor zijn 6-jarige zoontje die aan leukemie lijdt.

Iemand met kanker die aan deze editie gaat deelnemen, zet ik hierbij graag extra in de schijnwerpers: Ingrid van Berkel. Ik ken haar niet persoonlijk maar vond een sprekende Loesje-poster die van haar blijkt te zijn (hiernaast). Zij werd in de afgelopen jaren driemaal voor kanker behandeld: de eerste keer vanwege longkanker, daarna vanwege baarmoederhalskanker en nogmaals voor teruggekeerde longkanker. In oktober 2016 onderging ze de laatste behandeling en daarna ging ze hard trainen. Ze sportte haar hele leven (triatlon en schaatsen) dus deze actie past bij haar. Ingrids persoonlijke doel is om de berg tweemaal te beklimmen en daarmee €10.000 op te halen. Een vrouw met pit en lef, iemand om te steunen.

De grootste groepen deelnemers komen dit jaar uit Zuid-Holland en Noord-Brabant. Het is mooi om te constateren dat dit evenement ook appelleert aan mensen in het buitenland; zo doen onder andere één persoon uit Spanje, twee uit Australië, drie uit Amerika, tien uit Engeland, 15 uit Frankrijk, 26 uit Duitsland en 33 uit België mee. De jongste deelnemer is een meisje van 5 jaar dat tegen de berg op gaat fietsen, de oudste deelnemer is een man van 81 jaar die de alp voor de zoveelste keer te voet zal bedwingen.

Ik heb veel respect voor eenieder die deze sportieve uitdaging aangaat en tot een goed einde brengt. Zeker nu. Vanwege een heupoperatie kom ik met mijn looprek en krukken net de stoep op en af. Ook dat is een kwestie van trainen; opgeven is inderdaad geen optie. Over een paar maanden hoop ik weer normaal te lopen, fietsen en zwemmen. Met mijn gezonde liefje. Dan kan 2017 zomaar mijn ‘annus mirabilis’ worden. Het enige dat ik momenteel gemeen heb met Alpe d’Huzes-deelnemers, zijn de wielerhandschoenen. Ook ik wens uit de grond van mijn hart dat kanker binnen afzienbare tijd een chronische ziekte wordt.

Alpe d’HuZes: je vriend, je vijand

Er gingen deze week 7.600 helden op de pedalen, bijgestaan door 25.000 supporters ter plaatse. De boze berg werd namelijk weer beklommen voor het goede doel: KWF Kankerbestrijding. 13 kilometer omhoog, 21 bochten, een gemiddeld stijgingspercentage van 7.9%. Opgeven is geen optie. Ik geef het je te doen. Sponsor Rabobank wisselde de professionele dopingsjongens in voor de èchte fietsers. Dit jaar fietsten ze € 25 miljoen bij elkaar.

Mijn liefje en ik keken naar de tv-uitzendingen met een lach en een traan. De weg naar de top van de Alpe d’Huez is voor velen geplaveid met beladen herinneringen. Telkens als ik naar dit fietsevenement kijk, voel ik mij persoonlijk aangesproken. Niet in de laatste plaats omdat ik vele dierbaren verloor aan de rotziekte. 

Op die momenten roep ik dat ik de berg ook een keer zou willen bedwingen voor dit goede doel. Zo ook dit jaar. Mijn liefje keek mij meewarig aan. “Jij komt hier niet eens de berg op met jouw fiets”. De Koga is in goede conditie. Mijn woonomgeving aan de Costa Blanca, bovenop een heuvel, leent zich -inderdaad- uitermate goed als trainingsgrond. Bovendien zou ik de berg niet zesmaal willen/kunnen beklimmen; eenmalige bestijging voldoet. Zij vindt het geen goed idee. “Jij bent beter met woorden. Blog er maar ieder jaar over.” Geen daden maar woorden? Ik geef het idee niet op. Een dag in de hel is dragelijk als je bedenkt wat kankerpatiënten jarenlang moeten ondergaan... Misschien dat een fietsmaatje mij (en haar) over de streep kan trekken?!

DICHTER BIJ DE HEMEL KOM IK NIET (Maarten Peters)

Mijn rug is gebogen
Dansende pedalen
Spieren staan in brand
Maar de eindstreep komt in zicht
Het zweet in mijn ogen
Vermengt zich met mijn tranen
Glimlach en twijfel
Versmelten op mijn gezicht

En ik hoor een stem
Heel diep in mij
Wat gebeurt gebeurt
Geef niet op
Onzichtbaar duwende handen
Laten het vuur ontbranden
Waar is de top?

Dichter bij de hemel kom ik niet
Mijn armen gaan omhoog
Ik weet dat jij me ziet
Ik kijk om mij heen
Al die liefde die ik zie
Dichter bij de hemel (2x)
Dichter bij de hemel kom ik niet

21 bochten
Het kaarslicht, zoveel namen
Ontelbare verhalen
Eén doel, één strijd
Vreemden worden vrienden
Vrienden voor het leven
Voor altijd

Dichter bij de hemel kom ik niet
Mijn armen gaan omhoog
Ik weet dat jij me ziet
Ik kijk om mij heen
Al die liefde die ik zie
Dichter bij de hemel (2x)
Dichter bij de hemel kom ik niet

Op het dak van de wereld
Raak ik de sterren aan
Voel ik de kracht voor het leven
We gaan die berg verslaan
We hebben elkaar beloofd
Mijn armen gaan omhoog

Dichter bij de hemel kom ik niet
Mijn armen gaan omhoog
Ik weet dat jij me ziet
Ik kijk om mij heen
Al die liefde die ik zie
Dichter bij de hemel (2x)
Dichter bij de hemel kom ik niet

De stichting Alpe D’HuZes kwam deze week negatief in de publiciteit met het bericht dat bijeengefietste miljoenen ongebruikt zijn. Meer dan de helft ligt als slapend geld op de plank, aldus het Financieele Dagblad. Volgens kankeronderzoekers is het subsidiebeleid van de stichting dermate stringent dat zij niet meer de moeite nemen om een voorstel in te dienen. Bovendien is het een ondoorzichtige procedure die maanden duurt. De voorzitter van de stichting reageerde daarop met te zeggen dat € 41 miljoen nog in de beoordelingsfase zit en dat zeker € 21 miljoen volgens hem nog dit jaar wordt besteed. Een tip aan het bestuur: uitgeven is dé optie!

Breast friends

Tijdens een financiële crisis neemt het aantal schenkingen aan goede doelen af. Dat begrijp ik wel maar dat is toch heel jammer. Goede doelen hebben nu des te meer aandacht nodig. Een maand als deze, borstkankermaand, benut ik als blogger dan ook graag om aandacht te vragen voor gewone mensen die ongewone prestaties leveren in de strijd tegen kanker. Bijgaand een kleine greep uit de lange lijst van vermeldenswaardige gebeurtenisen.

Onlangs vond weer een 'lintjesregen' plaats in Nederland. De lintjes kwamen deze keer niet van Hare Majesteit maar van de Stichting Pink Ribbon. De roze lintjes werden overhandigd aan vijf bekende en onbekende vrouwen als onderscheiding voor hun inzet in de strijd tegen borstkanker. Gynaecologe Carina Hilders was een van de ontvangers. Zij zette in het afgelopen jaar met financiële steun van Pink Ribbon het 'Nederlands Netwerk Fertiliteitspreservatie' (NNF) op. Dit netwerk van klinieken stimuleert zorg voor en onderzoek naar het behoud van de mogelijkheid tot voortplanting wanneer vruchtbaarheid wordt bedreigd door ziekte. Zo biedt het vrouwen die op jonge leeftijd kanker kregen, de mogelijkheid later alsnog kinderen te krijgen. Ook fietscorifee Leontien van Moorsel was een van de gelauwerden. Zij organiseert jaarlijks in Nederland 'Leontiens Ladies Ride' waaraan dit jaar 8.000 vrouwen meefietsten. Een deel van die opbrengst gaat naar de Stichting Pink Ribbon. Het is inmiddels algemeen bekend dat dagelijks bewegen de kans op borstkanker helpt verkleinen.

Over fietsen gesproken: er zijn ook mannen die wat mij betreft een lintje verdienen voor hun persoonlijke inzet. Zo fietste Frank Hermans in het afgelopen jaar € 10.000,= bijeen voor het goede doel. Op 30 maart jongstleden schreef ik voor het eerst een blog over zijn fietsactie Opgeven is geen optie. Samen met zijn team 'Trust the Process' (opgedragen aan ons beider vriendin Nelly) besteeg hij op 4 juni van dit jaar de Alpe d'Huez. Hij reed de berg zo vaak op en af als hij zich had voorgenomen: Zes Keer en behaalde zijn streefbedrag. Een topprestatie! Deze maand zal hij met alle andere fietshelden tijdens een groots evenement in Utrecht worden gelauwerd, waarbij tevens een cheque met het bijeengefietste bedrag door de voorzitter van de Stichting Alpe d'HuZes zal worden overhandigd aan KWF Kankerbestrijding. Wordt het recordbedrag van vorig jaar (€ 3.000.000) verbeterd? We zullen het op 12 oktober weten!

Op 11 oktober wordt voor de tweede keer in Nederland de Breast Friend Award uitgereikt. De huldiging is voor de initiator van het innovatiefste project ter ondersteuning van patiënten met borstkanker. Dit jaar wordt de prijs (€ 5.000
en de eer) uitgereikt aan Machteld de Bont. Zij is ex-borstkankerpatiënte en oprichtster van de Stichting Care for Cancer, een portal dat zich richt op het verlenen van allerhande steun aan mensen die zijn getroffen door kanker.

Een ziekte als kanker trekt zich niets aan van welke financiële crisis dan ook. Die raast voort. Tijdens het typen van dit blog hield ik een oog op de realtime statistieken van Worldometers. Daarop is -onder andere- het wereldwijde aantal sterfgevallen door kanker te zien. De cijfers zijn afkomstig van de Wereldgezondheidsorganisatie. Zo snel als die meter oploopt... bijna elke seconde komt er een bij. Het zijn indringende getallen.
Maar we hoeven niet lijdzaam toe te zien, we kunnen ook iets doen. We kunnen er met elkaar voor zorgen dat steeds meer mensen (over)winnen. 'My best friend's battle is my battle. Supporting her until she wins.' Aldus de tekst op het t-shirt. Het zijn woorden van een ware breast friend. Het is allerbelangrijkst dat wij blijven doneren aan KWF en vergelijkbare goede doelen ter bevordering van onderzoek en bestrijding van kanker. Want alle beetjes helpen.
Dit blog is een hulde aan alle Carina's, Leontiens, Franks en Machtelds van deze wereld. Zij leveren allen hun bijdrage op eigen wijze, op de manier die bij hen past. In tijden van persoonlijke crisis kan een mens zich geen betere vrienden wensen.

Goed nieuws!

De maand juni is goed begonnen: in de Times Online was te lezen dat er goede testresultaten zijn geboekt met een nieuw medicijn genaamd 'olaparib'. Het medicijn gaat de strijd aan met borstkanker die wordt veroorzaakt door BRCA-1 en BRCA-2, de aanduiding voor een genetische modificatie die een agressieve vorm van borst- en/of eierstokkanker kan veroorzaken. Vorig jaar schreef ik regelmatig over dit onderwerp omdat daarover stevig werd gedebatteeerd in Nederland.
54 vrouwen, allen lijdend aan genetische borstkanker, uit onder andere Engeland, de Verenigde Staten en Australië deden aan het klinische experiment met het nieuwe medicijn mee. 27 vrouwen kregen 100mg olaparib toegediend, 27 ontvingen een dosis van 400mg (oraal). In 40% van de gevallen met de hogere dosis was de groei van de tumor afgenomen en bij één vrouw verdween de tumor zelfs geheel na gebruik van het medicijn. In alle gevallen was de groei van de tumor gestopt met gemiddeld zes maanden. Doordat er bij dit medicijn sprake is van een zogenaamde 'targeted approach' (gerichte aanpak) doodt het de kwaadaardige kankercellen en laat het de gezonde cellen intact; in tegenstelling tot chemotherapie waarbij ook gezonde cellen worden vernietigd.

De resultaten worden vandaag gepubliceerd op een medische congres. Als de resultaten van voortgaande tests goed blijven, overweegt men het medicijn als preventief middel te gaan inzetten voor BRCA-draagsters. Met name die stap zou fantastisch zijn want veel (jonge) vrouwen die de genmodificatie hebben, laten nu uit preventie hun borsten verwijderen. Zij hebben immers 50 à 80% kans om bij leven borstkanker te ontwikkelen; dat percentage ligt zeven keer hoger dan bij vrouwen die geen draagster zijn. Bovendien hebben zij tevens 60% kans eierstokkanker te ontwikkelen.
Olaparib is dus heel goed nieuws! De vaste lezer weet dat ik erg begaan ben met de vorderingen op dit specifieke vlak aangezien de genetische afwijking helaas ook in mijn eigen familie voorkomt.

Deze week gebeurt er nog veel meer goeds: Frank Hermans gaat fietsen. Op 4 juni gaat hij met zijn team 'Trust the Process', opgedragen aan vriendin Nelly, de Alpe d'Huez beklimmen (1860m) voor een heel goed doel: betere zorg en begeleiding bij kanker. De actie heet 'Alpe d'HuZes' omdat deelnemers de berg zes keer hopen te gaan bedwingen. Zo ook Frank. Als je op het logo 'Fiets Mee' klikt (links op mijn weblog), kom je op zijn deelnemerssite terecht. Voor eenieder die recent vakantiegeld ontving: een donatie is heel erg welkom. Frank heeft zijn streefbedrag van € 10.000,= nog nèt niet bereikt dus steun de man en het doel.

Ik kon het niet laten de route van hun beklimming op het web te bekijken: een stijgingspercentage van 10.5% direct na de start, een stijgingspercentage van 6.5% net voor de finish... En dat dan zes keer?! Elke afdaling zal weliswaar gemakkelijker verlopen maar met deze percentages kan het gevaarlijk zijn. Onlangs vroeg ik Frank hoe het gaat met zijn voorbereidingen. Hij liet mij weten dat tochten van meer dan 200 kilometer op een dag geen uitzondering zijn. Dat alleen al vind ik een prestatie van formaat. Vandaag vertrekt Frank naar zijn rijk om te acclimatiseren en te trainen. De tocht zelf vindt dus op 4 juni plaats, van 5.00 uur tot 21.00 uur. De sportieve prestaties zijn -vanuit de luie stoel- live te volgen via deze site. Daar zijn beelden, interviews en (hoogstwaarschijnlijk) doorkomsttijden te zien. Ook Radio 2 doet de hele dag verslag. Om niet te missen!

En om dit blog goed te eindigen, neem ik een foto op die ik gisteravond maakte van een steenuiltje dat uitrust op een lantaarnpaal voor het huis. Ik hoorde ze al weken maar had ze nog niet met eigen ogen gezien. Nu wel. En hij (zij?) mij nu ook. Ik hoop ze spoedig weer te zien maar wij gaan eerst even naar Nederland.

Fiets mee met Frank!

Eerder deze maand schreef ik over het belang van regelmatig bewegen. Frank Hermans, goede vriend van Diederik en Nelly, heeft een wel heel bijzonder initiatief genomen!

Onder het motto 'Opgeven is geen optie' gaat Frank op 4 juni deelnemen aan de actie 'Alpe d'HuZes'. Het is een actie waarbij fietsers, alleen of in teamverband, geld bijeen fietsen waarmee zij een bijdrage leveren aan de strijd tegen de gevolgen van kanker. Op één dag wordt minstens zes maal de legendarische Alpe d'Huez beklommen. Een bijna onmogelijke opgave. Toch lukte het in 2006, 2007 en 2008 al veel deelnemers, zelfs een aantal (ex-)kankerpatiënten. In 2008 werd een recordbedrag van ruim € 3.000.000 opgehaald! Het doel voor 2009 is om het recordbedrag van 2008 te verpulveren. Alpe d'HuZes zet zich ervoor in dat de strijd tegen kanker uiteindelijk wordt gewonnen. Dat kanker niet meer als een dodelijke ziekte, maar als een chronische ziekte kan worden gezien.

Als voormalig verpleegkundige leverde Frank zijn bijdrage aan zorg voor mensen met kanker. Mede daardoor en door zijn recente ervaring met Nelly is hij sterk ervan doordrongen dat er nog heel veel te verbeteren valt.
Op zijn website schrijft hij:

“Alle leden van ons team 'Trust the Process' beklimmen 4 tot 6 keer de Alpe d'Huez om zodoende minstens €13.000 en hopelijk €30.000 bij elkaar te halen. Met ruim 1.200 fietsers streven we naar het recordbedrag van € 6.000.000! Dit alles om de strijd tegen kanker te gaan winnen. Van julllie geld gaat absoluut elke ingelegde euro naar het doel zelf. De doelstellingen van dit jaar zijn:

• Oprichting van een leerstoel 'Leven met Kanker' aan de VU in Amsterdam.
• Gericht onderzoek naar verbeterde revalidatie bij en na kanker.
• Realisatie van directe doorverwijzing, onderzoek en behandeling bij mensen die verdacht worden van kanker.

Waarom ik meedoe?

• Als (oud-)verpleegkundige én als opleider voor de gezondheidszorgbranche (ROC Deltion Zwolle) ben ik nauw verbonden met de doelen van KWF.
• Als fietser vind ik het raar genoeg mooi om het fietspad omhoog te laten lopen.
• Net als jij maak ik té vaak mee dat een dierbare getroffen wordt door kanker en daardoor het loodzware proces van behandeling moet doorlopen...”

Nelly heeft een paar weken voor haar overlijden aan Frank beloofd er op 4 juni bij te zijn: 'Ik fiets met je mee... vederlicht en inspirerend'. Nelly was voor velen een inspiratiebron. Laat haar ons nogmaals inspireren: bezoek Frank's website en doneer! Je komt er ook door op het 'Fiets Mee'-logo te klikken.