Embryoselectie mag (toch)

Tijdens een recent fietstochtje bedacht ik de openingszin voor dit bericht: “het ei is gelegd: er is een compromis bereikt in de rood-christelijke coalitie”. Dat leek mij wel toepasselijk.
Deze week werd namelijk bekend dat het Academisch Ziekenhuis Maastricht 'gewoon' mag doorgaan met het toepassen van embryoselectie voor ouders die drager zijn van de BRCA-genmutatie. Dat vond ik goed nieuws maar kennelijk was er na deze uitslag in de media grote behoefte te weten wie nu had gezegevierd of, zoals het in de Volkskrant stond, 'wie had gewonnen'? En dat was voor mij nu weer zo'n onzin!

Terugkijkend ben ik van mening dat er 'much ado about nothing' is geweest in de afgelopen vier weken. Niet dat ik de 'Ja' of 'Nee' over embryoselectie GEEN gewichtige kwestie vind maar de criteria die nu zijn opgesteld op aandringen van de ChristenUnie om zorgvuldigheid bij het besluit te garanderen, werden al gehanteerd. Dat was al praktijk in het azM waar artsen nauwgezet de risico's en de behandelbaarheid van elke individuele situatie onderzoeken en een werkgroep de conclusies van de medici toetst. Er wordt gefluisterd dat Rouvoet niet op de hoogte zou zijn geweest van de grote zorgvuldigheid die het azM reeds betracht... Dat hebben ze dan goed aan hem uitgelegd. Een dag niet geleerd, is een dag niet geleefd zal ik maar zeggen. Ik heb het al eens eerder geschreven.

Genetische ongehoorzaamheid

Professor doctor Joep Geraedts, hoofd Afdeling Klinische Genetica van het Academisch Ziekenhuis in Maastricht heeft gisteren besloten tóch door te gaan met de toepassing van embryoselectie voor wensouders die drager zijn van de BRCA-genmutatie.
Deze daad van 'burgerlijke ongehoorzaamheid' vind ik dapper. En zeer terecht.

De professor vond het hoog tijd dat er vanuit de Zorg een statement komt; geen politiek standpunt maar een weloverwogen medisch standpunt.
Geraedts is -met zijn Raad van Bestuur- van mening dat de beslissing over het wel of niet toepassen van embryoselectie voor deze groep niet binnen de muren van politiek Den Haag moet worden genomen maar binnen de muren van het ziekenhuis.
De vrees bestaat dat het weleens wéér twee jaar zou kunnen duren voordat een positieve beslissing over embryoselectie voor deze groep zal worden genomen. De klinisch-geneticus heeft dus de verantwoordelijkheid genomen deze groep wensouders niet langer in onzekerheid te laten.

Deze azM-beslissing is door vice-premier André Rouvoet van de ChristenUnie afgedaan als 'een provocatie'. En dat is heel onterecht! Hoe kan het bestaan dat een regeringspartij (zes zetels) een bevolkingsgroep in gijzeling houdt met haar dwingende 'NEE'?! Elke vorm van religieus fundamentalisme is wat mij betreft abject.
Wordt zeker vervolgd.

Het kan wel maar het mag niet

In een eerde blog, getiteld 'Brief aan de staatssecretaris' (april 2008) heb ik een oproep gedaan aan staatssecretaris Jet Bussemaker om embryoselectie in Nederland toe te staan voor dragers van de BRCA-genmutatie. Dat is namelijk door de staatssecreataris van het vorige kabinet Balkenende verboden. Het Academisch Ziekenhuis Maastricht doet veel onderzoek naar de mogelijkheden van embryoselectie en beheerst de techniek van embryoterugplaatsing ook maar vanwege het verbod, mag de toepassing van die techniek niet in Nederland plaatsvinden.

In België is de toepassing van embryoselectie wèl toegestaan. Nederlandse paren met een kinderwens waarvan een van de partners drager is van de BRCA-genmutatie (een genetische veroorzaker van borstkanker) gaan in sommige gevallen voor die toepassing de grens over. Zij komen dan vaak tegen het probleem aangelopen dat de Nederlandse verzekering de kosten van de behandeling in België niet dekt; dat is voor velen een tè hoge drempel die wordt opgeworpen bij al het leed dat al wordt gevoeld...

Gisteren bekeek ik een uitzending van 'Netwerk' waarin Jet Bussemaker meldde dat zij de beslissing van het vorige kabinet wil terugdraaien en dat is GOED NIEUWS! Zij is van mening dat embryoselectie voor deze (kleine) groep mensen mogelijk moet zijn in Nederland. Bij andere genetisch bepaalde ziekten, zoals de ziekten van Huntington (hersenen) en Duchenne (spieren), behoort embryoselectie wel tot de behandelmogelijheden en de staatssecretaris vindt daarin een belangrijk argument om de toepassing ook voor de dragers van het foute BRCA-gen toe te staan.
Inmiddels heeft zij namens de regering een brief aan de Kamer gestuurd waarin de volksvertegenwoordigers worden geïnformeerd over haar standpunt. Wanneer de Kamer de kwestie gaat behandelen, is nog niet duidelijk. Wat mij wel heel duidelijk is dat het een spannend debat zal worden.
Wordt vervolgd.