Naïef of juist slim?

Het spoeddebat in de Tweede Kamer over embryoselectie was vandaag live te volgen op http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/plenaire_vergaderingen en ik zat voor de buis. Het begon als een slechte sketch, met een aantal kamerleden in treurige rollen.

Hoofdrol 1 werd met verve vervuld door Khadija Arib, Tweede Kamerlid van de PvdA. Het is een vrouw die de vrouwenzaak een warm hart toedraagt. Maar wat gebeurde hier? In haar eerste termijn kwam zij met beschuldigingen aan het adres van afgevaardigden van andere partijen: over hun bijdrage aan slechte besluitvorming in het verleden, over niet aanwezig zijn tijdens vorige debatten over het onderwerp, over onterechte kritiek op de PvdA in de afgelopen week. Heel onverstandig! Je moet weten wie je bondgenoten zijn, Khadija! Er is namelijk een meerderheid in de Tweede Kamer voor het standpunt van staatssecretaris Jet Bussemaker zoals zij dat in haar brief heeft verwoord! Ik weet dat zij en Jet een goede verstandhouding hebben. Maar toch... heel jammer.

Femke Halsema (fractievoorzitter van Groen Links) reageerde heel adequaat: “het is akelig als de een ruzie blijft zoeken terwijl de ander vrede wil sluiten. Vrouwen die draagster zijn van de genmutatie en die nu zitten te kijken, willen dit niet zien”.

Hoofdrol 2 was voor Esmé Wiegman van de ChristenUnie. Tot ieders verwondering wenste zij in dit debat niet inhoudelijk op de kwestie te reageren terwijl zij dat in de afgelopen weken waar ze maar kon in kranten, op radio en TV wèl had gedaan! Halsema stelde Wiegman vervolgens de vraag waarom de ChristenUnie dit voor hen kennelijk zo belangrijke onderwerp niet separaat in het regeringsaccoord had laten vastleggen. Er kwam wederom geen afdoende antwoord.

Hoofdrol 3 werd gespeeld door Henk Jan Ormel van het CDA. Hij gaf staatssecretaris Bussemaker weliswaar een compliment over haar zorgvuldige handelswijzen bij eerdere kwesties maar de woordelijke draai om haar oren om deze aanpak klonk ook door. Ormel vond het -naar goed katholiek gebruik- geenszins nodig zijn twee partijgenoten Ab Klink (minister van Volksgezondheid) en Jan-Peter Balkenende op hun verantwoordelijkheden in deze kwestie aan te spreken. Deze beide heren hadden zich in de discussie van de afgelopen weken 'oorverdovend stil' gehouden.

De kamerbreed geroemde zorgvuldigheid van Jet Bussemaker met haar moeilijke portefeuille leek met deze kwestie te zijn verdwenen. Maar is dat wel zo? Woordvoerders van de PVV en de SGP stelden de vraag of Bussemaker met het direct toezenden van de brief aan de Kamer een slimme zet had gedaan of was er sprake van een grote naïviteit van haar kant?

In de middag kwam Bussemaker zelf haar heldere en zuiver geformuleerde antwoorden geven: 'ze was niet beziggeweest met een ethische breuk maar met de uitbreiding van het toepassingsbereik van PGD.' Inhoudelijk bleef ze bij haar standpunt. Ze was wèl van mening dat ze het procedureel anders had moeten doen. Pechtolds reactie was: “het siert u dat u uw fout erkent maar ik zit ermee: het is onterecht, het komt te vroeg”. Dat was het enige moment in het debat dat ik een gulle lach op zijn plaats vond!
De staatssecretaris werd tijdens het debat terecht door veel weldenkende collega-politici geholpen en dat was mooi om te zien. Pechtold is wat mij betreft de winnaar van dit debat en Bussemaker mag op voor 'Politica van het Jaar'.

De publieke tribune was gevuld met vrouwen die in de afgelopen weken als draagsters van de BRCA-genmutatie in de openbaarheid waren getreden, met aan hun zijde professor dr. Hans Evers en professor dr. Joep Geraedts van het azM. Grote afwezige bij dit debat was Rita Verdonk, aanvoerder van TON. Geeft zij met haar afwezigheid aan nu wèl of juist geen populist te zijn..? Wordt vervolgd.

Het kan wel maar het mag niet

In een eerde blog, getiteld 'Brief aan de staatssecretaris' (april 2008) heb ik een oproep gedaan aan staatssecretaris Jet Bussemaker om embryoselectie in Nederland toe te staan voor dragers van de BRCA-genmutatie. Dat is namelijk door de staatssecreataris van het vorige kabinet Balkenende verboden. Het Academisch Ziekenhuis Maastricht doet veel onderzoek naar de mogelijkheden van embryoselectie en beheerst de techniek van embryoterugplaatsing ook maar vanwege het verbod, mag de toepassing van die techniek niet in Nederland plaatsvinden.

In België is de toepassing van embryoselectie wèl toegestaan. Nederlandse paren met een kinderwens waarvan een van de partners drager is van de BRCA-genmutatie (een genetische veroorzaker van borstkanker) gaan in sommige gevallen voor die toepassing de grens over. Zij komen dan vaak tegen het probleem aangelopen dat de Nederlandse verzekering de kosten van de behandeling in België niet dekt; dat is voor velen een tè hoge drempel die wordt opgeworpen bij al het leed dat al wordt gevoeld...

Gisteren bekeek ik een uitzending van 'Netwerk' waarin Jet Bussemaker meldde dat zij de beslissing van het vorige kabinet wil terugdraaien en dat is GOED NIEUWS! Zij is van mening dat embryoselectie voor deze (kleine) groep mensen mogelijk moet zijn in Nederland. Bij andere genetisch bepaalde ziekten, zoals de ziekten van Huntington (hersenen) en Duchenne (spieren), behoort embryoselectie wel tot de behandelmogelijheden en de staatssecretaris vindt daarin een belangrijk argument om de toepassing ook voor de dragers van het foute BRCA-gen toe te staan.
Inmiddels heeft zij namens de regering een brief aan de Kamer gestuurd waarin de volksvertegenwoordigers worden geïnformeerd over haar standpunt. Wanneer de Kamer de kwestie gaat behandelen, is nog niet duidelijk. Wat mij wel heel duidelijk is dat het een spannend debat zal worden.
Wordt vervolgd.

Brief aan de staatssecretaris

In Nederland hebben duizenden mensen genetische- of erfelijke borstkanker. Het wordt veroorzaakt door een gen die in een menselijk lichaam een mutatie heeft ondergaan; de aanduiding voor die genmutatie is BRCA (van ‘BReast CAncer’). Vrouwen die draagster zijn van deze mutatie lopen grote kans op jonge leeftijd borstkanker en later ook eierstokkanker te krijgen. Mannen kunnen ook drager zijn en ook zij kunnen in hun leven borstkanker ontwikkelen.

Dragers van erfelijke borstkanker kunnen via embryoselectie voorkomen dat zij kinderen krijgen met dezelfde erfelijke belasting. Dat is momenteel in Nederland slechts een theorische mogelijkheid want voormalig CDA-staatssecretaris Ross-van Dorp van Volksgezondheid heeft de behandeling tijdens de vorige kabinetsperiode verboden. Voor veel dragers van de BRCA-genmutatie is dit onverteerbaar.

Embryoselectie is een toepassing die behoort tot de Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD). Deze diagnostiek vindt zijn ontstaan in twee vakgebieden: de voortplantingsgeneeskunde en de moleculaire genetica. Bij PGD wordt een biopt genomen van een IVF-embryo om zo een onderscheid te kunnen maken tussen een embryo met een specifieke erfelijke aandoening en een gezonde embryo. Een groot voordeel van deze nieuwe vorm van diagnostiek is dat een eventuele abortus provocatus van de zwangerschap kan worden voorkomen; een aangedaan embryo wordt immers niet geïmplanteerd. Er zijn echter ook twijfels over PGD: is het ethisch te verantwoorden, zijn er risico’s aan de diagnostiek verbonden die de kosten mogelijk groter maken dan de baten, etc.?

Twee jaar geleden is -middels genetisch onderzoek- aangetoond dat er sprake is van een BRCA-genmutatie in mijn familie. Na een predictieve test (een test die van toepassing is als je zelf nog geen kanker hebt gehad maar wel wilt weten of je een voorbeschiktheid of verhoogd risico hebt op het ontwikkelen ervan) is gebleken dat ik zelf geen draagster ben; dat is helaas niet het geval voor andere leden van mijn familie. In een recente Netwerk-uitzending over het onderwerp, kwam een jonge vrouw aan het woord die een kinderwens heeft maar die ook weet dat zij draagster is. Haar moeder en grootmoeder zijn op jonge leeftijd aan borstkanker overleden. Alhoewel zij preventief haar borsten heeft laten amputeren, spreekt zij over een ‘bom’ in haar lichaam.

Binnenkort moet Jet Bussemaker (PvdA), staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van het vierde kabinet Balkenende een beslissing nemen over de toepassing van embryoselectie. PvdA denkt anders over deze medisch-ethische kwestie dan ChristenUnie en CDA dus het zal geen eenvoudig beslissingsproces zijn. Het is voor mij echter moeilijk voor te stellen dat politieke partijen die een minister van Jeugd en Gezin hebben voorgebracht (ChristenUnie) en het gezin als hoeksteen van de samenleving zien (CDA), geen keuzemogelijkheid zouden geven aan toekomstige ouders met een dergelijke erfelijkheidsproblematiek…

Persoonlijk wil ik dan ook pleiten voor het toestaan van embryoselectie voor deze groep in Nederland en ik wens de staatssecretaris veel politieke overtuigingskracht en wijsheid toe. Wordt vervolgd.