Bagagedraagster

Iemand in mijn familie noemde mij ooit ‘een zondagskind’. Nu ben ik niet op zondag geboren dus het moest wel overdrachtelijk zijn gebruikt. In veel opzichten ben ik dat ook. Ik kon vroeg stoppen met werken, bereisde een groot deel van de wereld, had nooit noemenswaardige financiële problemen, heb een mooie groep vrienden om mij heen - hier en in Nederland. En last but not least: mijn liefje is na 36 jaar nog steeds aan mijn zijde. Dus ja, zo iemand kun je wel een geluksvogel noemen. 

In de context van vandaag, de dag van de Alpe d'Huzes, klopt het ook min of meer. In de familie aan mijn vaders kant waart een genmodificatie rond die de kans op borst- en eierstokkanker aanzienlijk vergroot bij dragers ervan. Dat bleek helaas ook van toepassing op het gezin waarin ik werd geboren. Een neef van mijn vader bezocht mijn moeder (reeds weduwe) bijna 20 jaar geleden om te vertellen dat hij borstkanker kreeg vanwege een familiaire genmutatie. 

Mijn liefje en ik waren net terug van onze wereldreis toen dat nieuws werd gedeeld. Mijn zussen en ik deden een DNA-test; zij in Nederland, ik in Spanje. Er zijn tienduizenden personen in Nederland die drager zijn van de erfelijke genmutatie BRCA-1 of BRCA-2; BRCA staat voor Breast Cancer, type 1 en 2. Ieder mens heeft twee BRCA1- en twee BRCA2-genen. Van elk gen erf je een versie van je moeder en een van je vader. In ons geval droeg mijn pa een genmutatie over aan zijn kinderen. Mannen worden ‘stille dragers’ genoemd. Met een BRCA2-mutatie hebben zij 6% kans om bij leven borstkanker te krijgen, vergeleken met 1% van mannen met een BRCA1-mutatie. 

Nadat ik erfelijkheidsonderzoek had laten doen in het lokale Spaanse ziekenhuis, het zogenaamde stamboomonderzoek, zei de betrokken geneticus dat hij al bij aanvang vermoedde dat ik degene zou zijn zonder genmutatie. Als alle anderen dragers zijn, is kennelijk eentje de uitzondering, statistisch gezien. Dat ik de enige ben in het gezin die geen draagster is, kun je zeker mazzel noemen. Dus een zondagskind? Best wel. Elk van mijn zussen kreeg de diagnose kanker gesteld, twee van hen zelfs tweemaal. Tot op heden kreeg ik zelf geen kanker. 

Dat wil echter niet zeggen dat ik werd gespaard. Ik draag al jarenlang veel bagage met mij mee. Dat schrijf ik niet uit zelfmedelijden. Mijn zus Angela overleed op jonge leeftijd aan uitzaaiingen van botkanker. Ze verbleef lang in het ziekenhuis, er werd geamputeerd. Ik was nog te klein om mij dat destijds allemaal te realiseren maar een gezinsdrama was het. Later op de lagere school ontdekte ik het fotoalbum van haar ziekenhuisverblijf in een diepe kast, tijdens een schoolvakantie. Met foto’s in zwart-wit van de patiënte, als overledene met niet helemaal geloken ogen, een typisch grote strik in het haar, het dodenmasker, de doodskist thuis, de vele kaarten en lieve briefjes van klasgenootjes, meesters en juffen. De schok was enorm. (Mijn moeder reageerde met ‘dat wist je toch?’ Tja.) Het werd een soort trauma. Tot op de dag van vandaag kan ik het beeld van een dierbare dode niet verdragen; hoe close we bij leven ook waren... 

Nadat de bom van de foute gen in het gezin was ontploft, overleed mijn zus Christa -eveneens draagster- aan te laat ontdekte uitzaaiingen van eierstokkanker. Dat was het doemscenario waarvoor de neef van mijn vader ons had gewaarschuwd. Mijn zus Ineke kreeg daarna borstkanker, werd behandeld en overleed jaren later alsnog aan uitzaaiingen van een andere kankersoort. Haar echtgenoot, mijn zwager Aad, overleed kort voor zijn partner aan uitgezaaide botkanker. Mijn andere zus en Ineke’s tweelingzus kreeg de diagnose borstkanker weer iets later gesteld. Zij werd effectief behandeld en leefde door. 

Mijn beste vriendin Nelly overleed in 2009 op 48-jarige leeftijd aan de gevolgen van uitgezaaide longkanker (niet-rokersvariant). Onze vrienden Ben en Guus overleden vorig jaar aan respectievelijk uitgezaaide leverkanker en uitgezaaide prostaatkanker. Een bont palet aan kankersoorten, helaas.

Mijn liefje kreeg borstkanker in het jaar dat Nelly overleed maar zij kan het gelukkig navertellen. Dat is geen kwestie van vechtlust of doorzettingsvermogen maar van geluk. Alle nabestaanden die in overlijdensadvertenties schrijven dat hun naaste ‘heeft gevochten’ tegen kanker maar heeft verloren, doen hun dierbare tekort. Sterven aan kanker is grote pech, het is als Russische roulette. Tijdigheid in het ontdekken speelt wel een grote rol bij overleving. 

De enige zus die nog leeft (en woonachtig is in Nederland), degene die eveneens borstkanker kreeg en daaraan werd behandeld, ontwikkelde recent een andere kankersoort. Men verwijderde de tumor chirurgisch maar dat lukte niet volledig. Er moest worden nabehandeld. Recent rondde zij de chemo- en bestralingsbehandeling af. Ze doorstond de beproevingen kranig en daar prijs ik haar voor. Tijdens de eerdere borstkankerbehandeling kreeg haar lichaam teveel te verduren waardoor ze deze keer twijfelde of ze dat nog eens wilde ondergaan. Ik luisterde naar haar, drong mijn mening niet op. Het is uitsluitend aan haar. Ik accepteerde haar standpunt, hoe dat ook zou uitpakken. Ze koos alsnog voor een behandelingstraject. De fysieke bijwerkingen zijn ook deze keer niet mals. Ze krijgt nu verschillende vormen van therapie om die te verminderen. Haar lichaam moet herstellen, over enkele maanden weten wie hoe effectief deze behandeling was. Fingers crossed. 

Dus kanker is mijn Nemesis, een geduchte tegenstander die maar moeilijk is te verslaan! 

Ik heb een goede fiets maar ik ben geen wielrenster. Ondanks alles dat zich tot dusver in mijn wereld afspeelde, heb ik Alpe d'Huzes nog nooit bedwongen en dat zal ik hoogstwaarschijnlijk nooit gaan doen. Als ik tegen deze Franse alp -met 21 haarspeldbochten- naar boven zou fietsen, zouden er veel dode dierbaren op mijn bagagedrager zitten. Loodzwaar. 

Deze actiedag draag ik echter een heel warm hart toe. Doneren aan de Nederlandse Kankerbestrijding KWF is ook een goede actie; niet alleen vandaag. Elke euro voor onderzoek telt. 

Wat ik sinds de ontdekking van de genmutatie ook deed als blogger was een lans breken voor embryoselectie. Waarom zorgen we er niet voor dat deze genmutatie een halt toe wordt geroepen in een heel vroeg stadium? Zodat het geen kind of volwassene treft in de toekomst? Wie durft te beweren dat embryoselectie zondig is? In 2008 voerde ik daarover een gepassioneerd gesprek met Khadija Arib. Zij was toen Tweede Kamerlid en woordvoerster Gezondheidszorg van de PvdA. Ik woonde weliswaar niet meer in Nederland maar volgde de Nederlandse politiek op de voet. Ik kwam haar bij toeval tegen tijdens een bezoek aan Den Haag, mijn voormalige woonplaats. Inmiddels is embryoselectie (ofwel preïmplantatie genetische diagnostiek, PGD) in Nederland toegestaan via IVF, onder bepaalde voorwaarden. 

De medische wetenschap maakt grote vorderingen in de detectie en behandeling van soorten kanker en dat is een zegen voor de mensheid. Zo wordt nu een experimenteel medicijn ingezet dat longkanker bij niet-rokers (nooit-rokers) bestrijdt. Deze tumorsoort komt steeds vaker voor bij vrouwen. Ongeveer 60% van deze tumoren wordt gevonden bij vrouwen en 40% bij mannen. Kanker komt over het algemeen vaker voor bij mannen, maar longkanker bij personen die nooit hebben gerookt, komt om onverklaarbare redenen vaker voor bij vrouwen. Uit wetenschappelijke literatuur blijkt dat ongeveer 1 op 10 personen met longkanker nooit heeft gerookt.

Er zijn nu doelgerichte, zogenaamde ‘precisiemedicijnen’ die zijn gericht op het blokkeren of remmen van de abnormale processen die kankergroei bij specifieke soorten longkanker stimuleren. ALK-remmers bijvoorbeeld, richten zich op een specifieke genherschikking die wordt gezien bij niet-rokers met longadenocarcinoom. Er wordt ook geëxperimenteerd met een oraal medicijn genaamd ‘zoldonrasib´dat bemoedigende resultaten vertoont voor patiënten met niet-kleincellige longkanker die de zeldzame KRAS G12D-mutatie dragen.  

Ook de behandeling van borstkanker die voortkomt uit de BRCA1- en BRCA2-mutatie boekt vooruitgang. Olaparib -verkocht onder de merknaam Lynparza- is een relatief nieuw medicijn voor de behandeling van gemuteerde kanker bij volwassenen. Het is een zogenaamde PARP-remmer, een kankerremmende stof die is betrokken bij DNA-herstel. Dit medicijn zit anno 2025 echter nog niet in het basispakket Zorg in Nederland dus dat moet veranderen.

Ook met celtherapie wordt vooruitgang geboekt, de behandeling van een patiënt met levende lichaamscellen; meestal afkomstig van het afweersysteem van de behandelde persoon zelf. Het doel hiervan is dat deze (moleculaire berwerkte) cellen kanker beter kunnen herkennen en vernietigen. De dendritische celtherapie is een innovatieve vorm met veelbelovende resultaten, zoals melanoom en prostaatkanker. 

Een andere vooruitgang is de ontwikkeling van organoïden, mini-organen die in een laboratorium worden gekweekt uit organische stamcellen. Ze worden gebruikt in kankeronderzoek om tumoren te modelleren en te testen welke medicijnen het best werken bij een patiënt met een bepaalde kankersoort.  

Het zijn kleine stappen voor de mensheid maar grote stappen voor kankerpatiënten en hun dierbaren. Ik word blij van deze verrichtingen op medisch vlak. Juist hiervoor rijden mensen vandaag die berg op.

P.S. De blog over onze recente Andalusiëtrip houd je tegoed. Die moet ik nog schrijven. Het webalbum van dat uitstapje is al wel te bezichtigen. 

Uit de oude doos

Illustratie: Marnix Rueb

In 2008 blogde ik met regelmaat over het onderwerp embryoselectie dat toen speelde in de politiek. Destijds was een regeringscoalitie aan de orde van CDA, PvdA en ChristenUnie, het kabinet Balkenende IV dat in februari 2007 werd beëdigd. Die samenstelling maakte embryoselectie een heikel onderwerp. PvdA, bij monde van de toenmalige staatssecretaris van Volksgezondheid Jet Bussemaker, was vóór verruiming van de regelgeving omtrent embryoselectie.

Embryoselectie wordt sinds 2003 mondjesmaat toegepast in slechts één academisch medisch centrum in Nederland: het AZM in Maastricht. Artsen van dat centrum waren -net als Bussemaker- voorstander van verruiming van de bestaande wetgeving.

Bij sommige genetisch bepaalde ziekten, zoals Huntington (hersenen) en Duchenne (spieren), behoort embryoselectie al tot de behandelmogelijkheden. De staatssecretaris vond daarin een belangrijk argument om de toepassing ook voor de kleine groep dragers van de BRCA-genmodificatie toe te staan. ChristenUnie en CDA waren faliekant tegen, beide partijen waren van mening dat we ons daarmee op een hellend vlak begaven. Bussemaker diende in 2008 desalniettemin een voorstel in dat echter zoveel commotie veroorzaakte dat ze het uiteindelijk terugtrok. Sindsdien wordt smachtend gewacht op de volgende stap in dit zich voortslepende drama.

Embryoselectie wordt toegepast bij vrouwen die een hoog risico hebben op een kind met een ernstige erfelijke afwijking. Het gaat hier om ziekten waaraan maar één gen ten grondslag ligt; dat hebben Huntington, Duchenne en BRCA met elkaar gemeen. Tijdens de behandeling onderzoekt de arts embryo’s die afkomstig zijn van reageerbuisbevruchting, voordat ze bij de moeder worden geïmplanteerd. Als het embryo drie dagen oud is, bestaat het uit acht cellen, waarvan er twee worden afgenomen voor onderzoek. Met deze techniek is het mogelijk om embryo’s te selecteren die zonder erfelijke afwijking kunnen worden geboren. Dat wil je je kind toch niet ontzeggen?!

Destijds volgde ik de politieke debatten in de Nederlandse politiek op de voet. Ik voerde zelfs een gepassioneerd gesprek met Khadija Arib over het onderwerp. Zij was toen Tweede Kamerlid en woordvoerster Gezondheidszorg van de PvdA. Ik kwam haar tegen in restaurant Dudok in Den Haag en vroeg naar haar minder overtuigende rol in het debat van die dag. Ze liep destijds op eieren vanwege de coalitie die haar partij sloot met ChristenUnie en CDA maar ik was teleurgesteld in haar optreden en het gebrek aan solidariteit met haar dappere collega Bussemaker. Ze begreep mijn zorg en ging goed om met mijn kritiek. Na een ietwat haperende start in de politiek ontwikkelde Arib zich tot een capabele en alom gewaardeerde Kamervoorzitter.

Komt het ook goed met embryoselectie voor dragers van erfelijke borstkanker?

Via deze techniek kunnen zij immers voorkomen dat zij kinderen krijgen met dezelfde erfelijke belasting. Dat het momenteel wel kan maar niet mag in Nederland is voor veel dragers met een kinderwens onverteerbaar. 

In 2006 kreeg mijn wijdere familie te maken met deze BRCA-genmutatie. ‘BRCA’ staat voor Breast Cancer; men onderscheidt twee soorten, te weten BRCA1 en BRCA2. Dragers hebben een sterk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Een oudere neef ontwikkelde borstkanker die genetisch bleek te zijn bepaald. Hij nam tijdens zijn behandeling contact op met mijn moeder die ons vervolgens op de hoogte stelde van het pijnlijke feit en de keuze aan ons liet voor het vervolgtraject. Mijn zussen in Nederland lieten zich testen en zelf wilde ik ook -koste wat het kost- weten of ik draagster was. Meten is weten!

Na een predictieve test in Spanje -een test die van toepassing is als je zelf nog geen diagnose kanker hebt ontvangen maar wel wilt weten of je een voorbeschiktheid of verhoogd risico hebt op het ontwikkelen ervan-, bleek dat ik zelf geen draagster ben. Dat gold helaas niet voor andere leden van mijn eigen, kleine familiekring. Mijn vader bleek drager van de genmodificatie en hij had dit onwetend en onbedoeld aan enkele van zijn kinderen doorgegeven. We zijn inmiddels vele ervaringen rijker: al mijn zussen ontwikkelden borstkanker, mijn oudste zus overleed aan de gevolgen van uitgezaaide eierstokkanker. Voor haar kwam de kennis en wetenschap te laat. Zeggen dat ik uit een zogenaamde hoogrisico-familie kom, is de understatement van de maand…

Sinds vorige week staat embryoselectie weer volop in de Nederlandse schijnwerpers. Er wordt hard gewerkt aan een regeringscoalitie. Gezien het feit dat CDA en ChristenUnie weer meepraten, is er weinig reden tot vrolijkheid aan de Hofvijver. D66 ziet de bui al hangen met het thema ‘Voltooid Leven’ op hun programma. Iedereen begrijpt dat dergelijke kwesties zwaar beladen zijn, ze hebben tijd nodig maar tien jaar masseren voor accordering van embryoselectie is wat mij betreft the bloody limit.

Haagse kringen

't Was mij het dagje uit wel!
Vanwege het druilerige weer hadden we besloten een uitstapje naar het centrum van Den Haag te maken; met de bus want dat is goed voor het milieu... Dat is op zich al een ervaring. We stonden voor de camping te wachten op de pendelbus die maar niet kwam en toen de bus zich eenmaal aandiende, leek het alsof de chauffeur op de hielen werd gezeten door de duivel..?! Ik stapte behoorlijk misselijk uit maar ik blijf het goed vinden om de eigen auto te laten staan.
Daar er in de afgelopen dagen zoveel regen was neergedaald, ontstond bij mij de behoefte aan therapie-aankopen en een hapje 'buiten de deur'. En als aperitief een margarita-on-the-rocks! Dat alles kan zonder meer in een wereldstad als Den Haag.
We besloten te eten in de Haagse vestiging van restaurant Dudok. We kennen het etablissement met dezelfde naam in Rotterdam als jaren en we kozen deze keer voor de Haagse locatie. Ook dat was een ervaring!
Op de kaart stond een mooie, jonge rosé die goed zou passen bij de hoofdgerechten die wij in gedachten hadden. Mijn liefje had zin in kalfssucade met doperwtenpuree en ik koos de slibtong met sla en frietjes. De verkozen rosé was niet (meer) voorradig. We weken dus uit naar rode wijn: een Beaujolais grand cru Regnié die bij nader inzien wel cru maar niet grand was. De man van de bediening deed zijn uiterste best het ons naar de zin te maken. Hij moest overigens een aantal keren uitrukken om het alarm in het pand tot zwijgen te brengen!

Vervolgens zag ik Khadija Arib, Tweede Kamerlid van de PvdA in haar eentje binnenwandelen. Mijn liefje twijfelde nog even maar ik wist het zeker: daar was de woordvoerder gezondheidszorg van de Partij van de Arbeid. Ik (her)kende haar van de spoeddebatten in de Kamer over embryoselectie die ik op de voet had gevolgd (zie mijn eerdere blogs). Ik twijfelde of ik haar wel wilde storen op haar vrije donderdagavond maar mijn liefje opperde dat ik haar best kon aanspreken. Dit onderwerp en andere vrouwenzaken liggen ook mij namelijk na aan het hart. Ik trok de stoute schoenen aan, liep naar haar tafel en vroeg haar of zij mevrouw Arib was van de PvdA. “Ja, dat ben”. Met een grote glimlach op het gezicht. Ik vroeg haar vervolgens of ik haar nóg iets mocht vragen. Wederom “Ja”. Die toegankelijkheid waardeer ik in een volksvertegenwoordiger.
Ik legde haar uit dat ik de discussie over embryoselectie op de voet had gevolgd en dat ik kippevel had gekregen van haar eigen rol in de kamerdebatten van 5 juni j.l. Waarom zo? Ik zei haar dat ik blij was (en ben) met de uitkomst van de debatten en de discussies daarna en dat ik groot respect heb voor Jet Bussemaker, partijgenoot en indiener van het voorstel tot uitbreiding van het toepassingsgebied voor embryoselectie. Zij ging goed om met mijn opmerkingen.
Ze is altijd een groot voorvechter geweest van verruimde embryoselectie, ze wilde niet dat de Christenunie de dienst zou gaan uitmaken. Ze praatte ook nu met empathie over deze kwestie en met passie voor vrouwenzaken.
Al speelde ze wat mij betreft geen glansrol in het spoeddebat van 5 juni, in het gesprek dat ik vandaag met haar voerde wekte zij veel sympathie op.
Ik kon mij echter niet aan de indruk onttrekken dat ze toen niet had kunnen zeggen wat ze echt vond (en vindt) omdat haar partij in een coalitie zit met de Christenunie. Het is een warm mens en ik was blij met de gedachtenwisseling. Bij mijn vertrek heb ik haar mijn weblogadres gegeven. De foto's zijn met instemming gemaakt.

Embryoselectie mag (toch)

Tijdens een recent fietstochtje bedacht ik de openingszin voor dit bericht: “het ei is gelegd: er is een compromis bereikt in de rood-christelijke coalitie”. Dat leek mij wel toepasselijk.
Deze week werd namelijk bekend dat het Academisch Ziekenhuis Maastricht 'gewoon' mag doorgaan met het toepassen van embryoselectie voor ouders die drager zijn van de BRCA-genmutatie. Dat vond ik goed nieuws maar kennelijk was er na deze uitslag in de media grote behoefte te weten wie nu had gezegevierd of, zoals het in de Volkskrant stond, 'wie had gewonnen'? En dat was voor mij nu weer zo'n onzin!

Terugkijkend ben ik van mening dat er 'much ado about nothing' is geweest in de afgelopen vier weken. Niet dat ik de 'Ja' of 'Nee' over embryoselectie GEEN gewichtige kwestie vind maar de criteria die nu zijn opgesteld op aandringen van de ChristenUnie om zorgvuldigheid bij het besluit te garanderen, werden al gehanteerd. Dat was al praktijk in het azM waar artsen nauwgezet de risico's en de behandelbaarheid van elke individuele situatie onderzoeken en een werkgroep de conclusies van de medici toetst. Er wordt gefluisterd dat Rouvoet niet op de hoogte zou zijn geweest van de grote zorgvuldigheid die het azM reeds betracht... Dat hebben ze dan goed aan hem uitgelegd. Een dag niet geleerd, is een dag niet geleefd zal ik maar zeggen. Ik heb het al eens eerder geschreven.

Naïef of juist slim?

Het spoeddebat in de Tweede Kamer over embryoselectie was vandaag live te volgen op http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/plenaire_vergaderingen en ik zat voor de buis. Het begon als een slechte sketch, met een aantal kamerleden in treurige rollen.

Hoofdrol 1 werd met verve vervuld door Khadija Arib, Tweede Kamerlid van de PvdA. Het is een vrouw die de vrouwenzaak een warm hart toedraagt. Maar wat gebeurde hier? In haar eerste termijn kwam zij met beschuldigingen aan het adres van afgevaardigden van andere partijen: over hun bijdrage aan slechte besluitvorming in het verleden, over niet aanwezig zijn tijdens vorige debatten over het onderwerp, over onterechte kritiek op de PvdA in de afgelopen week. Heel onverstandig! Je moet weten wie je bondgenoten zijn, Khadija! Er is namelijk een meerderheid in de Tweede Kamer voor het standpunt van staatssecretaris Jet Bussemaker zoals zij dat in haar brief heeft verwoord! Ik weet dat zij en Jet een goede verstandhouding hebben. Maar toch... heel jammer.

Femke Halsema (fractievoorzitter van Groen Links) reageerde heel adequaat: “het is akelig als de een ruzie blijft zoeken terwijl de ander vrede wil sluiten. Vrouwen die draagster zijn van de genmutatie en die nu zitten te kijken, willen dit niet zien”.

Hoofdrol 2 was voor Esmé Wiegman van de ChristenUnie. Tot ieders verwondering wenste zij in dit debat niet inhoudelijk op de kwestie te reageren terwijl zij dat in de afgelopen weken waar ze maar kon in kranten, op radio en TV wèl had gedaan! Halsema stelde Wiegman vervolgens de vraag waarom de ChristenUnie dit voor hen kennelijk zo belangrijke onderwerp niet separaat in het regeringsaccoord had laten vastleggen. Er kwam wederom geen afdoende antwoord.

Hoofdrol 3 werd gespeeld door Henk Jan Ormel van het CDA. Hij gaf staatssecretaris Bussemaker weliswaar een compliment over haar zorgvuldige handelswijzen bij eerdere kwesties maar de woordelijke draai om haar oren om deze aanpak klonk ook door. Ormel vond het -naar goed katholiek gebruik- geenszins nodig zijn twee partijgenoten Ab Klink (minister van Volksgezondheid) en Jan-Peter Balkenende op hun verantwoordelijkheden in deze kwestie aan te spreken. Deze beide heren hadden zich in de discussie van de afgelopen weken 'oorverdovend stil' gehouden.

De kamerbreed geroemde zorgvuldigheid van Jet Bussemaker met haar moeilijke portefeuille leek met deze kwestie te zijn verdwenen. Maar is dat wel zo? Woordvoerders van de PVV en de SGP stelden de vraag of Bussemaker met het direct toezenden van de brief aan de Kamer een slimme zet had gedaan of was er sprake van een grote naïviteit van haar kant?

In de middag kwam Bussemaker zelf haar heldere en zuiver geformuleerde antwoorden geven: 'ze was niet beziggeweest met een ethische breuk maar met de uitbreiding van het toepassingsbereik van PGD.' Inhoudelijk bleef ze bij haar standpunt. Ze was wèl van mening dat ze het procedureel anders had moeten doen. Pechtolds reactie was: “het siert u dat u uw fout erkent maar ik zit ermee: het is onterecht, het komt te vroeg”. Dat was het enige moment in het debat dat ik een gulle lach op zijn plaats vond!
De staatssecretaris werd tijdens het debat terecht door veel weldenkende collega-politici geholpen en dat was mooi om te zien. Pechtold is wat mij betreft de winnaar van dit debat en Bussemaker mag op voor 'Politica van het Jaar'.

De publieke tribune was gevuld met vrouwen die in de afgelopen weken als draagsters van de BRCA-genmutatie in de openbaarheid waren getreden, met aan hun zijde professor dr. Hans Evers en professor dr. Joep Geraedts van het azM. Grote afwezige bij dit debat was Rita Verdonk, aanvoerder van TON. Geeft zij met haar afwezigheid aan nu wèl of juist geen populist te zijn..? Wordt vervolgd.

Genetische ongehoorzaamheid

Professor doctor Joep Geraedts, hoofd Afdeling Klinische Genetica van het Academisch Ziekenhuis in Maastricht heeft gisteren besloten tóch door te gaan met de toepassing van embryoselectie voor wensouders die drager zijn van de BRCA-genmutatie.
Deze daad van 'burgerlijke ongehoorzaamheid' vind ik dapper. En zeer terecht.

De professor vond het hoog tijd dat er vanuit de Zorg een statement komt; geen politiek standpunt maar een weloverwogen medisch standpunt.
Geraedts is -met zijn Raad van Bestuur- van mening dat de beslissing over het wel of niet toepassen van embryoselectie voor deze groep niet binnen de muren van politiek Den Haag moet worden genomen maar binnen de muren van het ziekenhuis.
De vrees bestaat dat het weleens wéér twee jaar zou kunnen duren voordat een positieve beslissing over embryoselectie voor deze groep zal worden genomen. De klinisch-geneticus heeft dus de verantwoordelijkheid genomen deze groep wensouders niet langer in onzekerheid te laten.

Deze azM-beslissing is door vice-premier André Rouvoet van de ChristenUnie afgedaan als 'een provocatie'. En dat is heel onterecht! Hoe kan het bestaan dat een regeringspartij (zes zetels) een bevolkingsgroep in gijzeling houdt met haar dwingende 'NEE'?! Elke vorm van religieus fundamentalisme is wat mij betreft abject.
Wordt zeker vervolgd.

Embryoselectie (vervolgd)

Op www.dag.nl werd de vraag gesteld of embryoselectie moet worden toegestaan.
De stand op donderdagavond 21:30 uur is als volgt:

- Ja, als dit borstkanker kan voorkomen, vind ik het prima: 99%
- Nee, embryo's zijn een vorm van leven en moeten beschermd worden: 1%

Het klinkt wellicht paradoxaal maar de grote vraag bij dit soort enquêtes is in welke mate de stemming van de gemiddelde Nederlander overeenkomt met het stemgedrag van Tweede Kamerleden, onze afgevaardigden. De laatste informatie over dit onderwerp geeft aan dat de ChristenUnie wil dat de brief van staatssecretaris Bussemaker van tafel gaat; het zou niet het standpunt van het kabinet verwoorden. Het is bekend dat de ChristenUnie principieel tegenstander is van embryoselectie. Volgens die partij 'tast het de beschermwaardigheid van het leven aan'.

Gisteravond was in Nova een vraaggesprek te aanschouwen tussen Esmé Wiegman, Tweede Kamerlid voor de ChristenUnie en Jan Maarten Cobben, klinisch geneticus bij het AMC. Mevrouw Wiegman was stellig van mening dat er voor dragers van het foute BRCA-gen “geen 100% zekerheid is dat je borstkanker krijgt”. (Het gaat bij deze erfelijke aandoening inderdaad om percentages die net onder 100% liggen.)
Dat is kennelijk voor haar en haar partij de belangrijkste reden om embryoselectie niet gelijk te schakelen aan een ziekte als Duchenne waarbij embryoselectie wel is toegestaan omdat die 100% zekerheid een feit blijkt. Je zult maar drager zijn van het erfelijke borstkankergen! En bovendien: wat een wonderlijke redenatie voor een partij die het leven pretendeert te beschermen?!

Geneticus Cobben sloeg de spijker op zijn kop toen hij Wiegman (retorisch) vroeg hoe De ChristenUnie het voor zichzelf kan verantwoorden op de stoel van die ouders te gaan zitten... Wie zijn zij om te bepalen wat foute-gendragende ouders met een kinderwens moeten besluiten?! Het is belangrijk dat ouders de keuzemogelijkheid krijgen. Hij verwijt de ChristenUnie terecht dat de ChristenUnie de autonomie van ouders om zelf te beslissen over hun leven ontneemt.
Ik zag dat mevrouw Wiegman iets moest wegslikken na die opmerking.

Aanstaande vrijdag zal de brief van de staatssecretaris op de agenda staan in de Ministerraad dus we blijven het op de voet volgen.

Het kan wel maar het mag niet

In een eerde blog, getiteld 'Brief aan de staatssecretaris' (april 2008) heb ik een oproep gedaan aan staatssecretaris Jet Bussemaker om embryoselectie in Nederland toe te staan voor dragers van de BRCA-genmutatie. Dat is namelijk door de staatssecreataris van het vorige kabinet Balkenende verboden. Het Academisch Ziekenhuis Maastricht doet veel onderzoek naar de mogelijkheden van embryoselectie en beheerst de techniek van embryoterugplaatsing ook maar vanwege het verbod, mag de toepassing van die techniek niet in Nederland plaatsvinden.

In België is de toepassing van embryoselectie wèl toegestaan. Nederlandse paren met een kinderwens waarvan een van de partners drager is van de BRCA-genmutatie (een genetische veroorzaker van borstkanker) gaan in sommige gevallen voor die toepassing de grens over. Zij komen dan vaak tegen het probleem aangelopen dat de Nederlandse verzekering de kosten van de behandeling in België niet dekt; dat is voor velen een tè hoge drempel die wordt opgeworpen bij al het leed dat al wordt gevoeld...

Gisteren bekeek ik een uitzending van 'Netwerk' waarin Jet Bussemaker meldde dat zij de beslissing van het vorige kabinet wil terugdraaien en dat is GOED NIEUWS! Zij is van mening dat embryoselectie voor deze (kleine) groep mensen mogelijk moet zijn in Nederland. Bij andere genetisch bepaalde ziekten, zoals de ziekten van Huntington (hersenen) en Duchenne (spieren), behoort embryoselectie wel tot de behandelmogelijheden en de staatssecretaris vindt daarin een belangrijk argument om de toepassing ook voor de dragers van het foute BRCA-gen toe te staan.
Inmiddels heeft zij namens de regering een brief aan de Kamer gestuurd waarin de volksvertegenwoordigers worden geïnformeerd over haar standpunt. Wanneer de Kamer de kwestie gaat behandelen, is nog niet duidelijk. Wat mij wel heel duidelijk is dat het een spannend debat zal worden.
Wordt vervolgd.

Brief aan de staatssecretaris

In Nederland hebben duizenden mensen genetische- of erfelijke borstkanker. Het wordt veroorzaakt door een gen die in een menselijk lichaam een mutatie heeft ondergaan; de aanduiding voor die genmutatie is BRCA (van ‘BReast CAncer’). Vrouwen die draagster zijn van deze mutatie lopen grote kans op jonge leeftijd borstkanker en later ook eierstokkanker te krijgen. Mannen kunnen ook drager zijn en ook zij kunnen in hun leven borstkanker ontwikkelen.

Dragers van erfelijke borstkanker kunnen via embryoselectie voorkomen dat zij kinderen krijgen met dezelfde erfelijke belasting. Dat is momenteel in Nederland slechts een theorische mogelijkheid want voormalig CDA-staatssecretaris Ross-van Dorp van Volksgezondheid heeft de behandeling tijdens de vorige kabinetsperiode verboden. Voor veel dragers van de BRCA-genmutatie is dit onverteerbaar.

Embryoselectie is een toepassing die behoort tot de Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD). Deze diagnostiek vindt zijn ontstaan in twee vakgebieden: de voortplantingsgeneeskunde en de moleculaire genetica. Bij PGD wordt een biopt genomen van een IVF-embryo om zo een onderscheid te kunnen maken tussen een embryo met een specifieke erfelijke aandoening en een gezonde embryo. Een groot voordeel van deze nieuwe vorm van diagnostiek is dat een eventuele abortus provocatus van de zwangerschap kan worden voorkomen; een aangedaan embryo wordt immers niet geïmplanteerd. Er zijn echter ook twijfels over PGD: is het ethisch te verantwoorden, zijn er risico’s aan de diagnostiek verbonden die de kosten mogelijk groter maken dan de baten, etc.?

Twee jaar geleden is -middels genetisch onderzoek- aangetoond dat er sprake is van een BRCA-genmutatie in mijn familie. Na een predictieve test (een test die van toepassing is als je zelf nog geen kanker hebt gehad maar wel wilt weten of je een voorbeschiktheid of verhoogd risico hebt op het ontwikkelen ervan) is gebleken dat ik zelf geen draagster ben; dat is helaas niet het geval voor andere leden van mijn familie. In een recente Netwerk-uitzending over het onderwerp, kwam een jonge vrouw aan het woord die een kinderwens heeft maar die ook weet dat zij draagster is. Haar moeder en grootmoeder zijn op jonge leeftijd aan borstkanker overleden. Alhoewel zij preventief haar borsten heeft laten amputeren, spreekt zij over een ‘bom’ in haar lichaam.

Binnenkort moet Jet Bussemaker (PvdA), staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van het vierde kabinet Balkenende een beslissing nemen over de toepassing van embryoselectie. PvdA denkt anders over deze medisch-ethische kwestie dan ChristenUnie en CDA dus het zal geen eenvoudig beslissingsproces zijn. Het is voor mij echter moeilijk voor te stellen dat politieke partijen die een minister van Jeugd en Gezin hebben voorgebracht (ChristenUnie) en het gezin als hoeksteen van de samenleving zien (CDA), geen keuzemogelijkheid zouden geven aan toekomstige ouders met een dergelijke erfelijkheidsproblematiek…

Persoonlijk wil ik dan ook pleiten voor het toestaan van embryoselectie voor deze groep in Nederland en ik wens de staatssecretaris veel politieke overtuigingskracht en wijsheid toe. Wordt vervolgd.