(Shaun) Murphy's Law

Afgelopen week was het de verjaardag van oudste kind Cas van mijn oudste neef Dennis. Op het moment dat dit eerste achterneefje in de familie werd geboren, reisden mijn liefje en ik voor de eerste keer door Australië in een kampeerwagen. Zoiets vergeet je niet. We hadden net een cruise van een week geboekt naar het Great Barrier Reef en vanuit onze toenmalige standplaats stuurden we de pasgeboren baby een piepklein t-shirt met een clownsvis erop. Die hoopten we destijds in het echt te gaan zien, ver op de Koraalzee. (Dat gebeurde.)

Daaraan dacht ik terug toen ik de leeftijd van de jarige Cas probeerde te herleiden. Dit zachtaardige, leuke joch werd 16 jaar. Hij is hoogbegaafd, sloeg in zijn jonge jaren een schooljaar over en volgt nu het reguliere gymnasium. Dat doet menig intelligente puber hem na maar niet per se met de diagnose autisme op zak. Cas heeft niet de zwaarste vorm en -gelukkig- geen andere beperkingen  maar toch! Hij doet iets wat niet gemakkelijk verloopt. (De scheiding van zijn ouders maakte dat voor iedereen maar zeker voor hem extra lastig.) Zijn ouders, alleen en samen, doen er alles aan om een omgeving te creëren waarin hij gedijt, zonder de andere leden van het gezin tekort te doen.   

Corona en lockdowns maakten het leven voor kinderen met autisme niet gemakkelijker, al reageert ieder kind daar anders op. Sommige kinderen bloeiden juist op door thuisonderwijs, in hun vertrouwde leefomgeving. Winkels waren minder druk én er waren geen bomvolle verjaardagsfeestjes. Maar de verstoring van de normale gang van zaken, de vele veranderingen en het gemis aan voorspelbaarheid hadden ook een negatieve invloed op meningeen. Een onderzoek van de Universiteit Leiden, in samenwerking met het Nederlands Autisme Register (NAR), naar de gevolgen van de lockdown voor kinderen met autisme in Nederland werd vorig jaar genomineerd voor de Klokhuis Wetenschapsprijs 2021. Kinderen (9-12 jaar) mochten in november 2021 stemmen. Dit onderzoek won nèt niet.

Toen ik via Dennis de hartelijke felicitaties overbracht aan zijn zoon, meldde hij dat de jarige die ochtend positief testte op corona. Zij jongere zus en broertje gingen hem daarin voor. Ook papa kreeg corona; dat kon niet uitblijven. Hij stuurde een positief (!) bericht terug over het bereiken van groepsimmuniteit. Er is sowieso sprake van een 100% score in die generaties van mijn familie. Al mijn neven -ik heb er drie- en al hun gezinsleden testten tijdens deze pandemie, in verschillende stadia en met elke coronavariant, positief. Sommige van hen werden er ziek van, anderen totaal niet. 

Inmiddels belandde ik in deel III van ‘To Paradise’, het recente boek van bestsellerauteur Hanya Yanagihara. Dit deel speelt zich af in een dystopische toekomst en is getiteld ‘Zone Acht’, een wijk van New York. Het heeft twee verhaallijnen. Eéntje loopt naar de jaren 2090, twee eeuwen later dan het verhaal waarmee de roman begint. Dit verhaal wordt verteld door Charlie, van wie we leren dat zij een overlevende is van een van de verschrikkelijkste zoönotische pandemieën die de wereld in de loop van de 21e eeuw overspoelden. (Eentje heeft eekhoorns als drager.) Het interessante is dat Yanagihara de afdeling Viroscience van de Erasmus Universiteit in Rotterdam opvoert als hét virusexpertisecentrum van de wereld. Yanagihara raakte geobsedeerd door ziekten; dat komt door haar arts-vader...

Illustratie: Jun Cen (voor de NYT)

Hoofpersoon Charlie is een vreemd, afstandelijk personage dat moeite heeft met affectie en menselijke interactie. Zij wordt door haar grootvader opgevoed. Hij loodst zijn enige kleinkind liefdevol langs de klippen van het leven. Later in het boek blijkt dat zij als kind ernstig ziek werd tijdens de pandemie van 2070. Het experimentele medicijn dat werd gebruikt om haar te genezen, tastte haar geestelijk vermogen deels aan. 

Alle symbolen van de klassieke dystopie zijn in dit boek aanwezig: internet is uitgeschakeld, de pers staat onder staatstoezicht, mensen mogen niet reizen, boeken zijn verboden en de geheime politie bespioneert burgers met gebruikmaking van insectendrones. De wereld wordt geregeerd vanuit Peking. Besmette mensen worden met hun naasten, in kampen opgesloten, crematoria verwerken de onophoudelijke stroom doden. Er zijn regelmatig (bloedige) opstanden vanuit de bevolking maar die worden genadeloos neergeslagen door de overheid. Grootvader Charles wordt op enig moment tot vijand van de staat verklaard en publiekelijk geëxecuteerd. Normaliter ben ik geen fan van dit soort science fiction maar in dit geval wel. Ik zit tot over mijn oren in dit verhaal! 

In de Britse krant The Guardian schrijft de boekrecensent het volgende over deel III van Yanagihara´s boek. “Er is iets wonderbaarlijks aan het lezen van To Paradise terwijl de coronacrisis nog steeds om ons heen speelt. Het duizelingwekkende gevoel dat je wordt ondergedompeld in een roman die de tijd van nu, zijn obsessies en angsten vertegenwoordigt.” Verhaallijn 2 wordt gevormd door de briefwisseling van wetenschapper Charles Griffiths (voorouder van Charlie) en Peter, studiemaat in “New Britain”. Alle personages uit de boekdelen I en II komen in een of andere vorm terug in het laatste deel. Deze brieven beginnen in 2043 en voeren ons mee door de donkere jaren van de tweede helft van de 21e eeuw, waar elke nieuwe golf van ziekten een excuus wordt voor steeds meer totalitaire vormen van controle in de wereld. Ik heb minder dan 100 bladzijden te gaan in deze bijzondere roman.

Tevens raakte ik in de ban van dokter Shaun Murphy,  hoofdpersoon van de langlopende Netflix-serie ‘The Good Doctor’. Vorig jaar kwam daar seizoen 4 uit. (De tv-serie heeft al een vijfde seizoen.) De klik ontstond toen hij in huis een woordenwisseling kreeg over hoe de wc-rol moet hangen in de toilet. Achterlangs met het papier tegen de muur of over de rol, vrij van de muur? Hij en ik deden het juiste al, ruim vóór coronatijd! In Huize Barefoot noemen we dat soort conversaties “onze anale trekjes”. 

Shaun Murphy is een jonge chirurg met autisme en het savantsyndroom, in een vooraanstaand ziekenhuis in Amerika. Mensen met dit syndroom zijn op één specifiek terrein zeer sterk ontwikkeld; ze hebben wonderbaarlijke capaciteiten die anderen niet hebben. We kennen dit bijvoorbeeld van de autistische hoofdrolspeler Raymond in de cultfilm ‘Rain Man’ (1988) met Tom Cruise (broer Charlie in de film) en Dustin Hoffman. Hij leest in een uur een dik boek uit, heeft een fotografisch geheugen en lost de lastigste wiskundeproblemen in een oogwenk op. Het personage is gebaseerd op een bestaande persoon. Ook op Nederlandse bodem hebben we een mooi voorbeeld. De autistische Kees Momma tekent historische gebouwen uit het hoofd na tot in de kleinste details. 

Dokter Murphy heeft de bijzondere capaciteit om chirurgische oplossingen te bedenken via visualisatie, voor zeer complexe medische problemen die anderen voor een raadsel stelt. De hoofdrol wordt vervuld door de sympathieke Brit Freddie Highmore (1992) die zelf geen autist of savant is. Wel is hij een voortreffelijk auteur die zich met een autismecoach grondig voorbereidde op deze rol. Handgebaren, lichaamshouding, oogopslag, spraak en taalgebruik… heel knap! De echte Highmore blijkt fantastisch Spaans te spreken. Hij studeerde Spaanse en Arabische taal- en letterkunde aan Cambridge University. In een interview op YouTube met een Madrileense krant hoorde ik hem in accentloos español zeggen: “me siento un poco madrileño”. Hoe leuk is dat?!

Naast spectaculaire en experimentele medisch ingrepen, menselijk drama in de operatiekamer, gezonde en ongezonde onderlinge spanningen in het medisch team, kom je als kijker elk seizoen meer te weten over het karakter van dokter Shaun. Er zit zeker progressie is zijn sociale vaardigheden. In seizoen 1 heeft hij nog grote moeite met elke vorm van communicatie en intermenselijk contact. In seizoen 2 woont hij al met huisgenote Lea, schudt hij handen met derden en leert hij beter met patiënten te spreken. In seizoen 3 wordt hij steeds vocaler over wat hij wel en niet kan en zet hij kleine (maar lastige) stappen op romantisch vlak. Seizoen 4 staat op de rol; geen idee wat hem en ons staat te wachten.

Een van de grappigste scenes uit seizoen 2 is dat hij met een doos bonbons en een boeket bloemen voor de deur van een ziekenhuiscollega staat. Hij vraagt haar weifelend of ze met hem wil eten. Ehh… uit eten wil gaan. “On a date?” stelt zij als tegenvraag. Hij knikt en zij zegt ja. Hij is dermate overdonderd door dat positieve antwoord dat hij de trap af rent, juichend en huppelend de straat in loopt, met de bonbons en bloemen nog in eigen hand. Eindelijk is de wet van Murphy eens niet op hem van toepassing!

Op het nachtkastje

Het is lang geleden dat ik als blogger tegen een onbeschreven blad aankeek... Over het algemeen werk ik aan meer blogs tegelijkertijd maar er zit momenteel niet zoveel in de koker. Het lijkt erg op beginnen aan een nieuw jaar. Dat strekt zich in januari ook bijna eindeloos voor je uit. Vorig jaar was een jaar vol inspiratie, het begin van dit nieuwe jaar voelt nogal dor aan. Ik kan er niet helemaal de vinger op leggen maar ik vermoed dat het te maken heeft met mijn aanhoudende slaapstoornis.

Het is overigens geen slapeloosheid; ik lijd aan een zogenaamde doorslaapstoornis. Dat verschil weet ik te maken na lezing van het boek ‘Slaap vatten’ van Bregje Hofstede. Deze journaliste en kunsthistorica had sinds haar pubertijd last van slapeloosheid. Het kan altijd erger, zo blijkt maar weer! 20% van de Nederlanders van twaalf jaar en ouder heeft slaapproblemen; een op tien zelfs heel veel. Meisjes hebben er vaker last van dan jongens. Zelf val ik goed in slaap na -in bed- te hebben gelezen. Dat doe ik sinds mijn kindertijd. Tegenwoordig word ik na luttele uren wakker en kan daarna de slaap niet meer vatten. Ook daarvan word je moe en sikkeneurig, kan ik je vertellen.

Hofstede probeert van alles: poeders, kruidenthee, pillen, een verzwaard deken, veel bewegen, de slaapkamer blinderen, oordoppen, ’s avonds geen koffie, weinig wijn en geen blauw licht. Niets helpt. Het ligt ook niet aan haar matras of haar kussen. Slaap wordt een obsessie voor haar. In de aanloop naar dit boek sprak ze met diverse slaapdeskundigen in Nederland. Zo gaat ze te rade bij Dr. Robert Havekes (onderzoeker aan de Rijksuniversiteit Groningen), Eus van Someren (hoofd van de afdeling Slaap en Cognitie van het Nederlands Herseninstituut) en Paul Verhaeghe (hoogleraar Klinische Psychologie en Psychoanalyse in Gent). Daarnaast raadpleegt ze boeken over dit onderwerp van buitenlandse experts. Ze blijkt last te hebben van ‘hyperarousel’, een verhoogde staat van paraatheid. Dat houdt in dat haar brein altijd aan staat en prikkels en emoties heel intens worden ervaren.

Fysieke verklaringen voor haar slapeloosheid lijken niet bevredigend, neurologische verklaringen waarbij serotonine een rol speelt en de hippocampus en de amygdala onder de loep liggen, bevredigen Hofstede evenmin. Zelf onderzoekt ze haar stressniveau. De ratrace - die journalistiek werk vaak is, torenhoge ambities, tijd- en geldgebrek (ze kan vaak maar net de maandelijke huur betalen), lawaai van de grote stad (Amsterdam), verslavende sociale media en al het andere dat een mens kan opjagen. Ze vindt geen verklaring. Tenslotte gaat ze op zoek naar de zin van haar eigen leven.

Het goede nieuws is dat haar slaapstoornis verdween na de verhuizing naar het Franse platteland (met partner), naar de stilte van de natuur en lichamelijk werk in de groentetuin. Daarmee keerde de rust terug in haar hoofd terug en kon ze weer genieten van een goede nachtrust. Inmiddels kregen ze een kind.

Dat immer malende brein herken ik maar de meeste van Hofstedes stresscomponenten zijn niet op mij van toepassing. Bijna 17 jaar geleden stapte ik uit de ratrace die consultancy zeker was, om er nooit meer naar terug te verlangen. Als slaap de spiegel is van hoe we ons leven ervaren, dan zou het mijne een sneue boel zijn... Dat is niet zo en ik tel mijn zegeningen. Maar ik weet welke dingen mij dwarszitten. 

Bovendien veroorzaakte deze pandemie bij mij een nieuwe emotie: dat van opsluiting. In de vele jaren die hieraan voorafgingen, raakte ik zeer verknocht aan het overwinteren in zonnige oorden, aan de vrijheid in den vreemde en onderweg zijn met mijn liefje. We missen dat beiden maar ik heb er meer last van. Zij is überhaupt minder ontvankelijk dan ik en een goede slaper. Ik noem haar zelfs een Schone Slaapster: ervaringen die overdag veel indruk maakten, worden door haar brein tijdens de REM-slaap van hun scherpe kantjes ontdaan en in geheugenlaatjes opgeborgen. Zo blijven ze niet rondspoken. Tekstboekslaap!   

Aan het begin van een nieuw jaar brengen vooraanstaande kranten en tijdschriften een lijst uit met boeken waarnaar in de komende twaalf maanden wordt uitgezien. Op al die lijstjes stond de nieuwe roman van de Amerikaanse auteur Hanya Yanagihara (1975). Zij is de schrijfster van de wereldwijde bestseller ‘Een klein leven’. Dit tweede boek uit haar oeuvre werd genomineerd voor de Man Booker Prize for Fiction maar won niet. Fans van die roman, waaronder ik mijzelf reken, keken uit naar de opvolger en die ligt sinds het begin van deze week in de betere boekhandels. Het boek is getiteld ‘To Paradise’ en omspant drie eeuwen. Hawaii -waar Yanagihara opgroeide- speelt een rol in het verhaal. 

Nu moet je bedenken dat er wereldwijd elke halve minuut een nieuwe boektitel wordt gepubliceerd. Dat zijn er 120 per uur, 2.800 per dag, 86.000 per maand. Een gemiddelde lezer kan in zijn of haar hele leven niet meer behappen dan wat de uitgeversmarkts slechts in één werkdag produceert. Jaarlijks worden dan ook miljoenen onverkochte exemplaren vernietigd. 

Dat lot zal ‘Naar het paradijs’ niet treffen. Het is een pil van bijna 700 pagina´s, heel anders dan zijn voorganger. In de boekenbijlage van dit weekend van de Volkskrant èn NRC staat een interview met de auteur. Daarin zegt ze onder andere het volgende. “Mijn roman gaat over het verlangen naar een betere wereld, het paradijs. Dat kan een andere plek zijn, maar ook een nieuw tijdperk. Het is iets typisch menselijks om te geloven dat het verstrijken van een jaar, en zeker een eeuw, betekent dat er betere tijden gaan komen.” 

Deel I van Yanagihara´s boek beschrijft een alternatieve historische werkelijkheid, een schijnbaar vrij en tolerant New York waarin homoseksualiteit volledig is geaccepteerd en de Verenigde Staten zijn uiteengevallen in kleinere, elkaar min of meer tolererende naties. Deel II portretteert een herkenbaar Manhattan tijdens de aids-crisis maar verhaalt ook over het onafhankelijkheidsstreven op Hawaii. Het laatste deel van het boek is gesitueerd in een wereld die wordt geteisterd door pandemieën en de desastreuze gevolgen van klimaatverandering. Als reactie hierop is Amerika in een totalitaire samenleving veranderd. 

Het eerste deel speelt zich af in de 19de eeuw in New York, een van de Free States. Hoofdpersonage is David Bingham, de oudste van drie kinderen (John en Eden) uit een rijke familie. Nadat hun ouders zijn overleden aan de Spaanse griep -David is vijf jaar oud- wordt het trio liefdevol opgevangen en verder opgevoed door hun grootvader. De beide jongens zijn homo, zuslief is lesbisch. David is de enige van het gezin die niet is getrouwd en geen kinderen heeft. Hij woont bij zijn grootvader in. Die stelt een gearrangeerd huwelijk met de oudere Charles voor maar David valt als een blok voor de straatarme Edward (collega-leraar op school). Dat verzwijgt hij. Veel verder ben ik nog niet.  

Dat klinkt wellicht als triviaalliteratuur maar daartoe behoort dit boek zeker niet. (Hanya Yanagihara is geen Danielle Steel.) Dit boek pakt je direct bij de lurven en laat je niet meer los. Het voert je mee, terug in de tijd. Er zit vaart in en het verrast. Vanaf vandaag zijn de boekhandels in Nederland weer open op afspraak na de recentste strenge lockdown. Ik zou zeggen: in huis halen dit boek! Gelukkig heb ik zelf nog flink wat bladzijden te gaan. Daarmee kom ik de aanstaande onderbroken nachten wel door.