(Shaun) Murphy's Law

Afgelopen week was het de verjaardag van oudste kind Cas van mijn oudste neef Dennis. Op het moment dat dit eerste achterneefje in de familie werd geboren, reisden mijn liefje en ik voor de eerste keer door Australië in een kampeerwagen. Zoiets vergeet je niet. We hadden net een cruise van een week geboekt naar het Great Barrier Reef en vanuit onze toenmalige standplaats stuurden we de pasgeboren baby een piepklein t-shirt met een clownsvis erop. Die hoopten we destijds in het echt te gaan zien, ver op de Koraalzee. (Dat gebeurde.)

Daaraan dacht ik terug toen ik de leeftijd van de jarige Cas probeerde te herleiden. Dit zachtaardige, leuke joch werd 16 jaar. Hij is hoogbegaafd, sloeg in zijn jonge jaren een schooljaar over en volgt nu het reguliere gymnasium. Dat doet menig intelligente puber hem na maar niet per se met de diagnose autisme op zak. Cas heeft niet de zwaarste vorm en -gelukkig- geen andere beperkingen  maar toch! Hij doet iets wat niet gemakkelijk verloopt. (De scheiding van zijn ouders maakte dat voor iedereen maar zeker voor hem extra lastig.) Zijn ouders, alleen en samen, doen er alles aan om een omgeving te creëren waarin hij gedijt, zonder de andere leden van het gezin tekort te doen.   

Corona en lockdowns maakten het leven voor kinderen met autisme niet gemakkelijker, al reageert ieder kind daar anders op. Sommige kinderen bloeiden juist op door thuisonderwijs, in hun vertrouwde leefomgeving. Winkels waren minder druk én er waren geen bomvolle verjaardagsfeestjes. Maar de verstoring van de normale gang van zaken, de vele veranderingen en het gemis aan voorspelbaarheid hadden ook een negatieve invloed op meningeen. Een onderzoek van de Universiteit Leiden, in samenwerking met het Nederlands Autisme Register (NAR), naar de gevolgen van de lockdown voor kinderen met autisme in Nederland werd vorig jaar genomineerd voor de Klokhuis Wetenschapsprijs 2021. Kinderen (9-12 jaar) mochten in november 2021 stemmen. Dit onderzoek won nèt niet.

Toen ik via Dennis de hartelijke felicitaties overbracht aan zijn zoon, meldde hij dat de jarige die ochtend positief testte op corona. Zij jongere zus en broertje gingen hem daarin voor. Ook papa kreeg corona; dat kon niet uitblijven. Hij stuurde een positief (!) bericht terug over het bereiken van groepsimmuniteit. Er is sowieso sprake van een 100% score in die generaties van mijn familie. Al mijn neven -ik heb er drie- en al hun gezinsleden testten tijdens deze pandemie, in verschillende stadia en met elke coronavariant, positief. Sommige van hen werden er ziek van, anderen totaal niet. 

Inmiddels belandde ik in deel III van ‘To Paradise’, het recente boek van bestsellerauteur Hanya Yanagihara. Dit deel speelt zich af in een dystopische toekomst en is getiteld ‘Zone Acht’, een wijk van New York. Het heeft twee verhaallijnen. Eéntje loopt naar de jaren 2090, twee eeuwen later dan het verhaal waarmee de roman begint. Dit verhaal wordt verteld door Charlie, van wie we leren dat zij een overlevende is van een van de verschrikkelijkste zoönotische pandemieën die de wereld in de loop van de 21e eeuw overspoelden. (Eentje heeft eekhoorns als drager.) Het interessante is dat Yanagihara de afdeling Viroscience van de Erasmus Universiteit in Rotterdam opvoert als hét virusexpertisecentrum van de wereld. Yanagihara raakte geobsedeerd door ziekten; dat komt door haar arts-vader...

Illustratie: Jun Cen (voor de NYT)

Hoofpersoon Charlie is een vreemd, afstandelijk personage dat moeite heeft met affectie en menselijke interactie. Zij wordt door haar grootvader opgevoed. Hij loodst zijn enige kleinkind liefdevol langs de klippen van het leven. Later in het boek blijkt dat zij als kind ernstig ziek werd tijdens de pandemie van 2070. Het experimentele medicijn dat werd gebruikt om haar te genezen, tastte haar geestelijk vermogen deels aan. 

Alle symbolen van de klassieke dystopie zijn in dit boek aanwezig: internet is uitgeschakeld, de pers staat onder staatstoezicht, mensen mogen niet reizen, boeken zijn verboden en de geheime politie bespioneert burgers met gebruikmaking van insectendrones. De wereld wordt geregeerd vanuit Peking. Besmette mensen worden met hun naasten, in kampen opgesloten, crematoria verwerken de onophoudelijke stroom doden. Er zijn regelmatig (bloedige) opstanden vanuit de bevolking maar die worden genadeloos neergeslagen door de overheid. Grootvader Charles wordt op enig moment tot vijand van de staat verklaard en publiekelijk geëxecuteerd. Normaliter ben ik geen fan van dit soort science fiction maar in dit geval wel. Ik zit tot over mijn oren in dit verhaal! 

In de Britse krant The Guardian schrijft de boekrecensent het volgende over deel III van Yanagihara´s boek. “Er is iets wonderbaarlijks aan het lezen van To Paradise terwijl de coronacrisis nog steeds om ons heen speelt. Het duizelingwekkende gevoel dat je wordt ondergedompeld in een roman die de tijd van nu, zijn obsessies en angsten vertegenwoordigt.” Verhaallijn 2 wordt gevormd door de briefwisseling van wetenschapper Charles Griffiths (voorouder van Charlie) en Peter, studiemaat in “New Britain”. Alle personages uit de boekdelen I en II komen in een of andere vorm terug in het laatste deel. Deze brieven beginnen in 2043 en voeren ons mee door de donkere jaren van de tweede helft van de 21e eeuw, waar elke nieuwe golf van ziekten een excuus wordt voor steeds meer totalitaire vormen van controle in de wereld. Ik heb minder dan 100 bladzijden te gaan in deze bijzondere roman.

Tevens raakte ik in de ban van dokter Shaun Murphy,  hoofdpersoon van de langlopende Netflix-serie ‘The Good Doctor’. Vorig jaar kwam daar seizoen 4 uit. (De tv-serie heeft al een vijfde seizoen.) De klik ontstond toen hij in huis een woordenwisseling kreeg over hoe de wc-rol moet hangen in de toilet. Achterlangs met het papier tegen de muur of over de rol, vrij van de muur? Hij en ik deden het juiste al, ruim vóór coronatijd! In Huize Barefoot noemen we dat soort conversaties “onze anale trekjes”. 

Shaun Murphy is een jonge chirurg met autisme en het savantsyndroom, in een vooraanstaand ziekenhuis in Amerika. Mensen met dit syndroom zijn op één specifiek terrein zeer sterk ontwikkeld; ze hebben wonderbaarlijke capaciteiten die anderen niet hebben. We kennen dit bijvoorbeeld van de autistische hoofdrolspeler Raymond in de cultfilm ‘Rain Man’ (1988) met Tom Cruise (broer Charlie in de film) en Dustin Hoffman. Hij leest in een uur een dik boek uit, heeft een fotografisch geheugen en lost de lastigste wiskundeproblemen in een oogwenk op. Het personage is gebaseerd op een bestaande persoon. Ook op Nederlandse bodem hebben we een mooi voorbeeld. De autistische Kees Momma tekent historische gebouwen uit het hoofd na tot in de kleinste details. 

Dokter Murphy heeft de bijzondere capaciteit om chirurgische oplossingen te bedenken via visualisatie, voor zeer complexe medische problemen die anderen voor een raadsel stelt. De hoofdrol wordt vervuld door de sympathieke Brit Freddie Highmore (1992) die zelf geen autist of savant is. Wel is hij een voortreffelijk auteur die zich met een autismecoach grondig voorbereidde op deze rol. Handgebaren, lichaamshouding, oogopslag, spraak en taalgebruik… heel knap! De echte Highmore blijkt fantastisch Spaans te spreken. Hij studeerde Spaanse en Arabische taal- en letterkunde aan Cambridge University. In een interview op YouTube met een Madrileense krant hoorde ik hem in accentloos español zeggen: “me siento un poco madrileño”. Hoe leuk is dat?!

Naast spectaculaire en experimentele medisch ingrepen, menselijk drama in de operatiekamer, gezonde en ongezonde onderlinge spanningen in het medisch team, kom je als kijker elk seizoen meer te weten over het karakter van dokter Shaun. Er zit zeker progressie is zijn sociale vaardigheden. In seizoen 1 heeft hij nog grote moeite met elke vorm van communicatie en intermenselijk contact. In seizoen 2 woont hij al met huisgenote Lea, schudt hij handen met derden en leert hij beter met patiënten te spreken. In seizoen 3 wordt hij steeds vocaler over wat hij wel en niet kan en zet hij kleine (maar lastige) stappen op romantisch vlak. Seizoen 4 staat op de rol; geen idee wat hem en ons staat te wachten.

Een van de grappigste scenes uit seizoen 2 is dat hij met een doos bonbons en een boeket bloemen voor de deur van een ziekenhuiscollega staat. Hij vraagt haar weifelend of ze met hem wil eten. Ehh… uit eten wil gaan. “On a date?” stelt zij als tegenvraag. Hij knikt en zij zegt ja. Hij is dermate overdonderd door dat positieve antwoord dat hij de trap af rent, juichend en huppelend de straat in loopt, met de bonbons en bloemen nog in eigen hand. Eindelijk is de wet van Murphy eens niet op hem van toepassing!