Naar de bron van kennis

Het was deze week weer tijd voor een bezoek aan de afdeling Oncologie van het plaatselijke ziekenhuis. Het was inmiddels tien jaar geleden dat mijn liefje daar werd behandeld vanwege borstkanker. Deze keer zou de jaarlijkse medische controle bestaan uit een specifieke bloedtest en een MRI-scan van de gehele borststreek. 
Zo’n dag staat in huize Barefoot bol van de rituelen. Mijn liefje draagt bij voorkeur een bepaalde kleur of zelfs een specifiek shirt, spuit de favoriete parfum, deo en body cream en draagt haar favoriete juwelen. Zonder gaan we niet de deur uit.

We gingen vroeg op pad om files voor te zijn en in het ziekenhuis snel aan de beurt te zijn. Dat liep niet helemaal zoals gepland. We hadden al vertraging op de administratie waar al het papierwerk voor de behandeling van die dag in orde moest worden gemaakt. De administrateur legde uit dat er onlangs nieuw internet was aangelegd en nieuwe computers waren geplaatst. Sindsdien was het hommeles. Ik zal je besparen welke vergelijking zij trok voor die situatie maar het was nogal medisch van aard. We zagen de tijd wegtikken.

Ik moest denken aan eerder deze week. Toen stonden we aan de kassa van een supermarkt waar alle systemen op zwart gingen. Ook daar moesten we wachten en uiteindelijk alle aangeschafte producten opnieuw op de band leggen om ze te laten scannen. Ik zag dat het bedrijf gebruik maakt van de zakelijke versie van Microsoft’s Windows 10 (Enterprise). Ik vertelde de kassière bij die gelegenheid dat ik had gelezen dat er in de huidige update van het besturingsprogramma een enorme softwarefout zit die 50 miljoen gebruikers wereldwijd ernstig kan duperen. Het is niet de eerste keer dat Microsoft er een potje van maakt. Fingers crossed dat ik deze keer de dans ontspring.

In overleg met de administratie lieten we de papierwinkel voorlopig voor wat het was en togen naar de afdeling voor bloedafname. Verpleegster Tati werkt daar nog steeds, al veranderde zij in die tien jaren in een grote blonde vrouw. Aardig en capabel. Normaliter zien we verplegend personeel over diverse afdeling roteren maar zij bleef honkvast. Ze verbaasde zich erover dat we elkaar al zo lang kenden. Na het afnemen van bloed en het aanbrengen van het infuuskraantje, gingen we naar de afdeling Radiologie waar de MRI’s worden afgenomen.

Dat is het minst favoriete onderzoek van mijn liefje; het was de vierde keer dat zij dit onderging. De houding op de behandeltafel is ongemakkelijk en een aanslag op haar nek, de herrie een aanslag op haar oren. Ik wachtte geduldig op de gang, met haar glanzende ring aan mijn vinger. Dat is ook iets dat we al jaren zo doen als het nodig is. Terwijl ik de boeiende historische roman uitlas van de Spaanse auteur Almudena Grandes, getiteld ‘De patiënten van dokter García’ (een aanrader voor eenieder met interesse in Spanje ten tijde van Franco en diens relatie met de nazi‘s!), ging er bij haar van alles mis.

Terwijl zij op haar buik gelegen, met de vinger aan de alarmknop in een claustrofobisch tunnel schoof waarin ze niet mocht bewegen, met doppen die uit haar oren gleden, voelde ze iets kouds langs haar arm stromen op het moment dat de contrastvloeistof via het infuus werd toegediend. Dat was nieuw. Het was te koud voor bloed... Ze twijfelde even of ze op de knop zou drukken. Nadat de scan uitschakelde bleek het om contrastvloeistof èn bloed te gaan. Het infuuskraantje was niet goed geplaatst en lekte. De verpleegster die de scanner bediende, kwam in actie toen het bed al rood kleurde. Zij had flink de P in en begon met opruimen, in plaats van zich te bekommeren om de bloedende arm van mijn liefje. Word je hopelijk tien jaar na de diagnose formeel gezond verklaard, bloed je dood op de behandeltafel! Tja. Het vervelendst was nog dat ze vreesde dat de vermaledijde MRI-scan over moest. De opname bleek in orde, het kraantje werd ter plekke verwijderd.

Dat alles miste ik maar ik hoorde het relaas geduldig aan, betuigde mijn medeleven, schoof de ring weer aan haar vinger en haalde haar ontbijt tevoorschijn. Daarna wachtten we relatief lang op de uitslagen. Andere patiënten druppelden binnen. We zitten daar altijd met gemengde gevoelens: blij dat we te maken hebben met zo'n sterk team en het goede verloop tot dusver, verdrietig om zoveel leed dat je voorbij ziet komen. Kanker overkomt velen, van stokoude mensen tot kinderen en alles daartussen. Als afleiding vroeg ik haar welke medische discipline zij zou kiezen als ze een studie Medicijnen had afgerond. Na enig nadenken noemde ze kindergeneeskunde. “Dan moet je wel nare dingen doen met kinderen. Jij hebt al buikpijn als Yuda een bloedneus heeft” was mijn repliek. Oké, dan maar geen pediatrie. Wat dan wel? Huisarts. Daarvoor zou ze geschikt zijn geweest als de resultaten van haar bètapakket beter waren geweest.

Het daaropvolgende consult was met dokter Brugarolas, hoofd van de afdeling en al die jaren de behandeld arts van mijn liefje. We hadden hem tot dusver niet op de afdeling gezien. We vroegen ons überhaupt af of hij nog werkzaam zou zijn. Hij is inmiddels de pensioengerechtigde leeftijd namelijk ruimschoots gepasseerd. Op enig moment dook hij in de gang op, zwaaiend naar haar. Er zal een tijd komen dat zijn baan door iemand anders zal worden overgenomen maar wij zijn blij dat het nu nog niet aan de orde is. We houden van deze man, zijn blijvend onder de indruk van zijn grote kennis en ruime ervaring, zijn empathie.

Deze keer was geen uitzondering op alle voorgaande consulten. Ook nu had hij zeeën van tijd voor ons. Mijn liefje begon met een vraag die hem leek te amuseren. “Waarom heeft men in die tien jaar geen MRI-scanner kunnen vervaardigen die patiëntvriendelijker is en minder herrie maakt?” De scan ging in de loop van de jaren wel korter duren: van ruim een half uur tot ongeveer een kwartier. Hij zei dat het terugdringen van het harde geluid geen prioriteit is maar een open machine die meer kan in nóg minder tijd wel degelijk. Zijn verwachting is dat er binnen één jaar een open MRI-scanner zal bestaan die in 9 minuten tijd een full body scan kan maken. (Een scan van het hele lichaam kan nu niet met deze machine.)

Ik wist trouwens niet dat Nikola Tesla zijn naam niet alleen gaf aan een bijzondere auto. De Tesla wordt ook gebruikt als eenheid om de magnetische kracht van een MRI-scanner aan te duiden. Deze machines zijn sinds 1970 in gebruik maar als sinds 2006 wordt door een Duits-Frans team gewerkt aan een sterkere uitvoering van deze scanner, die bovendien veel scherpere beelden maakt. Mensen met claustrofobie kunnen dan ook zonder gedoe door deze machine. Dat is goed nieuws voor toekomstige patiënten!

De uitslag van de bloedtest was goed, die van de tumormarkers zelfs uitstekend. Daarna doorliep de arts geconcentreerd alle 1296 foto’s van haar borststreek terwijl wij over zijn schouder meekeken. Er was niets te zien dat er niet hoorde. ¡Alegría! We wachtten vervolgens op het moment waarop hij zou zeggen dat het traject hiermee ten einde kwam. Niets was minder waar; hij sloot af met “tot over een jaar.” Wij vinden het prima. Meten is weten, we zeiden het al zo vaak. Het was de bedoeling nieuwe foto's te maken voor een collage Toen en Nu bij dit blog. We deden het niet. We keren immers volgend jaar terug.  Die gloednieuwe scanner maakt ze wellicht nog eens mee. 

Dure vriendin

Het was deze week weer tijd voor de jaarlijkse medische controle van mijn liefje. Dat is altijd een spannende tijd, al voelt ze zich prima. De eerste jaren moest ze elk kwartaal en daarna elk half jaar in het ziekenhuis verschijnen, nu nog éénmaal per jaar. Dat ziekenhuis, QuirónSalud, behoort overigens tot het op twee na beste ziekenhuis van Europa. Dat las ik ter plekke in een nationale Spaanse krant. Dit nationale netwerk heeft 43 ziekenhuizen, meer dan 6.000 bedden en 12 PET/CT scanners.

Nog niet zo lang geleden sprak Paul de Leeuw voor het eerst publiekelijk over zijn beginnende stadium van blaaskanker. Hij gebruikte uitdrukkingen als een ‘milde vorm van kanker’ en dat hij inmiddels ‘schoon’ was. Die uitspraken ergerden mij. Nu kan het zijn dat hij de woorden opzettelijk koos om zijn directe omgeving, met name zijn puberzonen, niet extra ongerust te maken. Zelf zou ik als kind te allen tijde de waarheid en niets dan de waarheid willen horen; zelfs als het om een ernstige kwestie gaat.

Er bestaat niet zoiets als een milde vorm van kanker; je hebt het of je hebt het niet. Kanker is niet mild, niet voor degene die het overkomt, noch voor diens omgeving. Nu weet ik dat het ene type tumor het andere niet is. Bij mijn liefje werd in 2009 een agressieve tumor (type Triple Negatief) verwijderd; het kwaadaardige ding groeide zo snel dat het een zegen was dat het in een vroeg stadium werd ontdekt. Was ze later gediagnosticeerd dan zou het veel slechter met haar zijn afgelopen. Tijdigheid is van levensbelang.

Schoon ben je niet als de operatie achter de rug is; dan ben je geopereerd. Het is dan te hopen dat de gehele tumor is verwijderd en niets achterblijft dat verder kan  woekeren. De Leeuw werd geopereerd in een ziekenhuis in Zuid-Spanje, tijdens een verblijf in zijn vakantiehuis aldaar, dus we hopen er het beste van. Schoon in de zin van ‘officieel gezond verklaard’, ben je pas als de statistieken dat aangeven. Gezien de leeftijd van mijn liefje zal zij dat stadium pas tien jaar na behandeling bereiken, nadat de medische test van 2019 niets toont dat er niet hoort te zitten. Wij zijn dus op de goede weg. De Leeuw wens ik vanzelfsprekend datzelfde toe.

Alhoewel het een zenuwslopende dag in het ziekenhuis is, gaan we altijd met veel vertrouwen en goede moed op bezoek bij dokter Brugarolas, hoofd van de afdeling Oncología. Hij is een zeer ervaren oncoloog en een diepe bron van kennis op dat vakgebied. Hij is de gepensioneerde leeftijd ruim gepasseerd maar wil niet stoppen. De man heeft grote passie voor zijn werk en zijn patiënten. Ten tijde van de behandeling was er geen afspraak waarin hij geen antwoord wist op de vele vragen die wij hadden. Zelfs op vragen die wij niet stelden, kregen we antwoorden!

Dit jaar stond een PET/CT-scan van het hele lichaam gepland. De kans op terugkeer van mamacarcinoom is klein tot nihil, de kans op zogenaamde secondaire tumoren elders in het lichaam is iets groter. Daarom stelt deze degelijke Spaanse arts dit onderzoek om de vier à zes jaar voor. 

PET staat voor Positron Emissie Tomografie. Kankercellen en ontstekingscellen verbruiken veel energie en hebben dus veel brandstof nodig in de vorm van suiker (glucose). Bij zo’n scan wordt een kleine hoeveelheid radioactieve glucose aan het lichaam toegediend. Hierdoor kunnen kankercellen en infecties gemakkelijker worden opgespoord. Deze kleine hoeveelheid radioactieve stof is niet schadelijk voor haar; ze plast het goedje gewoon uit. (Wel na tweemaal te hebben doorgespoeld.) Een CT-scan -Computer Tomogram- is onderdeel van een PET. De scanner maakt dwarsdoorsneden van het hele lichaam, de arts ziet als het ware plakjes. Alle plakjes achter elkaar geven een driedimensionaal beeld van een lichaam. Door die twee technieken te combineren, kunnen beelden nóg beter worden beoordeeld.

Vorige week ontvingen we een telefoontje uit Madrid, van het hoofdkantoor van onze Spaanse ziektekostenverzekeraar. Een bedeesd sprekende jongedame meldde dat de kosten van de PET/CT-scan niet zullen worden vergoed. Ik vroeg niet naar het waarom van die beslissing want ik realiseerde mij dat ik dat deed aan de verkeerde persoon. Ze was op de hoogte van de medische geschiedenis van mijn liefje maar ze is slechts de boodschapper. Wel zouden bloedtest en diagnosegesprek met de oncoloog worden vergoed. Ik dankte haar voor de mededeling en hing op.

Het blijf mij verbazen dat advies van een top-medicus terzijde wordt geschoven door een verzekeraar. Welcome to the real world... Vervolgens nam ik contact op met de betreffende afdeling van het ziekenhuis. De oncoloog wilde wel van het onderzoek afzien, wij niet. Wij besloten door te gaan en het nucleair-geneeskundige onderzoek zelf te betalen. Mijn liefje en ik gaan voor maximale zekerheid. Als het gaat om medicatie heb ik nu eenmaal een dure vriendin!

Dit was namelijk niet de eerste keer dat we deze boodschap van diezelfde verzekeraar kregen. Mijn liefje rekende voor dat het gelijk is aan een retourvlucht naar Bali. Tja. Als wij dan geen geluk hebben in de Staatsloterij moeten we het toch zeker op dit punt zijn?! De beelden bewezen het. Haar kloppende hart was de enige donkere plek op de honderden beelden die we met de oncoloog bekeken. “The PET is good.” Na ons eigen vreugdedansje zei de arts “I am gappy too.” Met de mooist denkbare glimlach op zijn gezicht. Ik houd van die man. Zij is weer voor een jaar goedgekeurd. Joehoe! We vierden dit heugelijke feit met een glaasje prik in ons favoriete plaatselijke restaurant.

Happy & Sad

Good and bad, happy and sad: het is een dunne lijn die de begrippen scheidt.

Gisteren onderging mijn liefje de jaarlijkse medische controle en daarop volgde een goede uitslag. Joehoe! Ze is weer voor een jaar goedgekeurd. Het betrof onderzoek van tumormarkers in het bloed, onderzoek naar de botdensiteit en een MRI van de borstpartij; minder dan gedacht. Het verwachte onderzoek met radio-actieve vloeistof bleef uit. MRI is doorgaans de grootste bezoeking: ze moet een half uur in een ongemakkelijke houding stil liggen in een machine die claustrofobisch aandoet en bovendien ongelofelijk veel herrie maakt. Zelfs ik, wachtend op de gang, had behoefte aan oordoppen. Het is alsof er schietoefeningen in de ruimte worden gedaan. Het gedreun overstijgt 100 decibel ruim, dat is meer lawaai dan het geluid van een drilboor en een houseparty tesamen! In gedachten zag ik haar voor mij, een trance opwerkend die de juiste afleiding brengt, met een kap op haar hoofd tegen gehoorschade. Ze kwam draaierig uit de kamer. In de machine kreeg ze kriebel aan haar neus. Tja.

Die nare ervaring verdween snel naar de achtergrond toen alle resultaten bevredigend bleken. De botdichtheid van mijn liefje komt overeen met die van een jonge Spaanse. Spaanse vrouwen hebben steviger botten dan Hollandse dames, vanwege het dagelijkse biertje bij de maaltijd. Mijn liefje doet het op dit vlak vele malen beter dan personen in haar leeftijdscategorie. Een van haar bijnamen is de brokkenpiloot omdat ze regelmatig struikelt en valt. Het is nu medisch verklaard waarom ze dan geen breuk(en) oploopt: sterke botten!

Het was ongewoon stil op de afdeling Oncología van het ziekenhuis: normaliter lopen er veel mensen rond, deze keer was mijn liefje één van slechts drie. Ook het verplegend personeel hing rond. Waar is iedereen? Tijdens de bloedafname vroeg ik aan verpleegster Tatí die wij uit de behandeltijd van mijn liefje kennen, of dokter Dussán, de oncologisch chirurg, nog werkzaam was op de afdeling. ‘Estocolmo’ was haar antwoord. Mijn liefje dacht dat ze refereerde aan Colombia, het vaderland van dokter Carlos. Ik wist beter: ze zei Stockholm. Hij verhuisde eind juli van dit jaar naar een Zweeds ziekenhuis. Wat een gemis. En ze voegde eraan toe dat ook dokter Rebollo, die ik ooit de Grote Gifmenger noemde (hij diende de chemotherapie toe), sinds enkele maanden in Madrid werkt. Waarom gaan ze? Tijdens het consult met dr Brugarolas, hoofd van de afdeling, bladerden we op zijn computer door 300 digitale beelden, gedetailleerde driedimensionale reconstructies van de borsten van mijn liefje. Bij die gelegenheid vroeg ik hem wanneer we MRI-machines mogen verwachten die minder herrie maken? Hij was de nuchterheid zelve toen hij antwoordde dat hij zijn kaarten inzet op beter oorbeschermers. Hijzelf blijft op het honk, we maakten een afspraak voor over een jaar. We reden opgelucht en blij naar huis.

Op zo’n dag voel ik tot in mijn tenen hoeveel ik van haar houd.

Hospital Quirón viert overigens dit jaar het 15-jarig bestaan, met lezingen over allerlei medische onderwerpen. Gisteren, op Werelddag van de Menopauze (!), ging het over de noodzaak van gynaecologische controles voor vrouwen vanaf 50 jaar.

Illustratie: Fyonka

Over mijn hoogbejaarde moeder van 94 valt minder positiefs te melden, al kun je daarover redetwisten. De regelmatige lezer weet dat ze sinds enkele maanden in een verpleegtehuis verblijft en begon te dementeren. 

Sinds begin van deze week is ze bedlegerig. Ik verwacht niet dat ze nog opstaat. Ze eet nauwelijks en vertelde mijn zussen dat ze moe is, zo vreselijk moe. Bij tijd en wijle is ze angstig en onrustig. Dan roept ze om mijn vader (‘Sjors help mij dan toch?!’) of om haar mama. Ze ziet overleden familieleden naast haar bed staan. Heel recent vroeg ze aan een verpleegster hoe lang zo nog moet wachten totdat ze naar de hemel mag…

Lichaam en geest zijn klaar om te gaan maar haar sterke hart houdt haar aan het aardse gebonden. Kasian, Ibu. De goede kant van de kwestie is dat mijn zussen geen boze moeder meer aantreffen; integendeel. Op wakkere momenten is ze lief met hen, er wordt zelfs geknuffeld. Dat maakt afscheid nemen dragelijker. De arts van het tehuis kwam langs om haar status op te nemen. Men zal haar morfine toedienen als angst en onrust de overhand krijgen. Ik wens haar de begeerde rust toe.

Het was een beladen week.

Hospi Taal

Oktober is wereldwijd borstkankermaand en dat vergeet ik niet: ieder jaar krijgen 22.000 vrouwen in Spanje de diagnose borstkanker en in Nederland sterven dagelijks negen vrouwen aan de gevolgen van borstkanker.

De afgelopen week stond bij ons in het teken van ziekenhuisbezoek. Mijn liefje had haar halfjaarlijkse controle op de afdeling Oncologie. Het ziekenhuis in Torrevieja dat vroeger ‘USP Hospital San Jaime’ heette, werd recent overgenomen door Grupo Hospitalario Quirón. Een aantal dingen viel ons op: het was niet bepaald druk, er was zichtbaar minder personeel en ook behandelingsbepalingen werden aangescherpt.

Aan de receptie van de betreffende afdeling zaten doorgaans tenminste twee dames, nu was er nog slechts één baliepersoneelslid. Een van de vaste dames van voorheen bleek te zijn overgegaan naar de afdeling waar geopereerde patiënten verblijven, de andere vaste kracht was naar een geheel andere afdeling overgeplaatst. Zij vertelde ons dat in persoon. De voor- en achternaam van mijn liefje schalde door de aankomsthal en wij werden beiden hartelijk omhelsd. De band tussen het behandelend team en de patiënten van die afdeling was altijd hecht en zeer persoonlijk. De overplaatsing ging haar aan het hart. Ze vertelde dat er nog veel meer veranderingen waren doorgevoerd sinds de overname. Ik zei haar dat we blij waren haar te zien, in de wetenschap dat ze haar baan heeft behouden. Quirón zal onder andere efficiency-maatregelen hebben getroffen, aan het aantal personeelsleden te zien. Mijn liefje ontving wederom groen licht en dat is heugelijk. Al rekenen we stiekum op positief nieuws, wachten op de uitslag blijft spannend... Na vier jaar stapt zij nu over naar een eenmalige medische controle per jaar. Joehoe!

Enkele dagen later reden we naar hospitaal IMED Levante in Benidorm om de pa van mijn liefje te begeleiden bij zijn ziekenhuisintake en de geplande operatie. Op zijn 87^ste krijgt hij een nieuwe knie. Zijn mobiliteit nam in de afgelopen periode dermate af dat hij tot actie overging. Voorheen ging hij naar Nederland om zich medisch te laten onderzoeken en behandelen. Tot ons beider verbazing. Spaanse ziekenhuizen staan immers goed aangeschreven, zeker op orthopedisch vlak en bovendien zijn er geen wachtlijsten. Dat legden we hem meermalen uit. Maar mensen worden eigenwijzer naarmate ze ouder worden... Tot er weinig optie overbleef. Zelf loopt hij moeilijk en zijn partner in Spanje kan hij om gezondheidsredenen niet lang alleen laten.

Gelukkig klopte hij in Spanje bij het juiste adres aan; het ziekenhuis voert die operatie jaarlijks 3.000 keer uit. Na allerlei onderzoeken was de behandelend arts van mening dat Hendrik de chirurgische ingreep kon ondergaan. Mijn schoonvader is een no nonsense man van weinig woorden en veel daden. Hij is ook een lieverd. Hij leeft alsof de duvel hem op de hielen zit: alles moet snel. Dat was vroeger al zo maar tegenwoordig in nóg sterkere mate. Alsof hij zich realiseert dat hij niet veel tijd meer heeft. Wat hem betreft konden beide kniegewrichten dan ook in één operatie worden vervangen. (Echt waar!) De arts vond dat evenmin een goed idee. Pa realiseert zich niet dat het onmogelijk is om te revalideren met twee kunstknieën. Hij is ervan overtuigd dat hij binnen enkele weken weer loopt als een kievit.

De verpleegster die de laatste info kwam vergaren, was onder de indruk van het feit dat ‘Enrique’ geen medicijnen slikt en geen medisch dossier met zich meedraagt. De operatie vond inmiddels plaats en verliep goed. De chirurg liet hem naar verluidt zien dat de kunstknie er goed inzit en kan buigen. Pa kreeg een plaatselijke verdoving. Hij hoorde al het gebeitel, gezaag en geboor en dat vond hij interessant. Ik zou het doodeng vinden... 

Hij ligt nog op Intensive Care maar dat is standaardprocedure bij een patiënt van zijn leeftijd. Daar had hij overigens veel te melden. Hij moet vijf à zes dagen in het ziekenhuis blijven, op een eenpersoonskamer met wifi en een tolk onder handbereik. Daarna volgt een revalidatietraject van mogelijk maanden. Pa’s oorspronkelijke plan was om in november nog even naar Nederland te gaan. Dat kan hij vergeten. De eerste zes weken zal hij op twee krukken lopen, daarna nog een tijdje met een. Gedurende tenminste maanden moet hij tweemaal per week met een fysiotherapeut oefenen om weer goed te gaan bewegen. Daarna zal knie twee ongetwijfeld snel ter sprake komen.