Hospi Taal

Oktober is wereldwijd borstkankermaand en dat vergeet ik niet: ieder jaar krijgen 22.000 vrouwen in Spanje de diagnose borstkanker en in Nederland sterven dagelijks negen vrouwen aan de gevolgen van borstkanker.

De afgelopen week stond bij ons in het teken van ziekenhuisbezoek. Mijn liefje had haar halfjaarlijkse controle op de afdeling Oncologie. Het ziekenhuis in Torrevieja dat vroeger ‘USP Hospital San Jaime’ heette, werd recent overgenomen door Grupo Hospitalario Quirón. Een aantal dingen viel ons op: het was niet bepaald druk, er was zichtbaar minder personeel en ook behandelingsbepalingen werden aangescherpt.

Aan de receptie van de betreffende afdeling zaten doorgaans tenminste twee dames, nu was er nog slechts één baliepersoneelslid. Een van de vaste dames van voorheen bleek te zijn overgegaan naar de afdeling waar geopereerde patiënten verblijven, de andere vaste kracht was naar een geheel andere afdeling overgeplaatst. Zij vertelde ons dat in persoon. De voor- en achternaam van mijn liefje schalde door de aankomsthal en wij werden beiden hartelijk omhelsd. De band tussen het behandelend team en de patiënten van die afdeling was altijd hecht en zeer persoonlijk. De overplaatsing ging haar aan het hart. Ze vertelde dat er nog veel meer veranderingen waren doorgevoerd sinds de overname. Ik zei haar dat we blij waren haar te zien, in de wetenschap dat ze haar baan heeft behouden. Quirón zal onder andere efficiency-maatregelen hebben getroffen, aan het aantal personeelsleden te zien. Mijn liefje ontving wederom groen licht en dat is heugelijk. Al rekenen we stiekum op positief nieuws, wachten op de uitslag blijft spannend... Na vier jaar stapt zij nu over naar een eenmalige medische controle per jaar. Joehoe!

Enkele dagen later reden we naar hospitaal IMED Levante in Benidorm om de pa van mijn liefje te begeleiden bij zijn ziekenhuisintake en de geplande operatie. Op zijn 87^ste krijgt hij een nieuwe knie. Zijn mobiliteit nam in de afgelopen periode dermate af dat hij tot actie overging. Voorheen ging hij naar Nederland om zich medisch te laten onderzoeken en behandelen. Tot ons beider verbazing. Spaanse ziekenhuizen staan immers goed aangeschreven, zeker op orthopedisch vlak en bovendien zijn er geen wachtlijsten. Dat legden we hem meermalen uit. Maar mensen worden eigenwijzer naarmate ze ouder worden... Tot er weinig optie overbleef. Zelf loopt hij moeilijk en zijn partner in Spanje kan hij om gezondheidsredenen niet lang alleen laten.

Gelukkig klopte hij in Spanje bij het juiste adres aan; het ziekenhuis voert die operatie jaarlijks 3.000 keer uit. Na allerlei onderzoeken was de behandelend arts van mening dat Hendrik de chirurgische ingreep kon ondergaan. Mijn schoonvader is een no nonsense man van weinig woorden en veel daden. Hij is ook een lieverd. Hij leeft alsof de duvel hem op de hielen zit: alles moet snel. Dat was vroeger al zo maar tegenwoordig in nóg sterkere mate. Alsof hij zich realiseert dat hij niet veel tijd meer heeft. Wat hem betreft konden beide kniegewrichten dan ook in één operatie worden vervangen. (Echt waar!) De arts vond dat evenmin een goed idee. Pa realiseert zich niet dat het onmogelijk is om te revalideren met twee kunstknieën. Hij is ervan overtuigd dat hij binnen enkele weken weer loopt als een kievit.

De verpleegster die de laatste info kwam vergaren, was onder de indruk van het feit dat ‘Enrique’ geen medicijnen slikt en geen medisch dossier met zich meedraagt. De operatie vond inmiddels plaats en verliep goed. De chirurg liet hem naar verluidt zien dat de kunstknie er goed inzit en kan buigen. Pa kreeg een plaatselijke verdoving. Hij hoorde al het gebeitel, gezaag en geboor en dat vond hij interessant. Ik zou het doodeng vinden... 

Hij ligt nog op Intensive Care maar dat is standaardprocedure bij een patiënt van zijn leeftijd. Daar had hij overigens veel te melden. Hij moet vijf à zes dagen in het ziekenhuis blijven, op een eenpersoonskamer met wifi en een tolk onder handbereik. Daarna volgt een revalidatietraject van mogelijk maanden. Pa’s oorspronkelijke plan was om in november nog even naar Nederland te gaan. Dat kan hij vergeten. De eerste zes weken zal hij op twee krukken lopen, daarna nog een tijdje met een. Gedurende tenminste maanden moet hij tweemaal per week met een fysiotherapeut oefenen om weer goed te gaan bewegen. Daarna zal knie twee ongetwijfeld snel ter sprake komen.

Rotziekte

Het was tot nu toe een uiterst enerverende oktobermaand. Geen maand om te herhalen, wat mij betreft. De regelmatige lezer weet waarop ik doel. Mijn familie is soms een tranendal... Mijn moeder, een taai ouwetje van 91 jaar, kreeg het zwaar te verduren: een van haar kinderen begon deze maand aan chemotherapie en haar oudste kind overleed onlangs aan de gevolgen van ongeneeslijke kanker. Na ontelbaar vele chemokuren. Haar geest wilde nog wel maar het lichaam was op. Het overkwam mijn moeder voor de tweede keer in haar leven. Dat gun je geen enkele ouder toe.  

Het was deze maand echter niet alleen maar kommer en kwel. Mijn liefje werd afgelopen week weer voor zes maanden 'goedgekeurd' door de baas van de afdeling Oncologie. ¡Alegria! Alhoewel het goede gevoel overheerst en wijzelf vol vertrouwen zijn over een gezonde toekomst voor haar (en dus voor mij) zijn het toch altijd spannende tijden. Ons optimisme moet wel worden bevestigd door de deskundigen! De ene keer is spannender dan de andere. Deze keer slaakten we een diepe zucht van opluchting.

Ik zei onlangs tegen haar dat Hospital San Jaime tot nu toe het enige ziekenhuis is dat mij geen angst inboezemt. Vanwege de familiegeschiedenis vertoefde ik in Nederland met grote regelmaat in een ziekenhuis. In elk van die huizen zakte de moed mij in de schoenen zodra ik er een voet over de drempel zette. Vaak vond ik het uiterst naargeestige gebouwen: donkere gangen, oude trappenhuizen, bedompte ruimten, nare luchtjes, stuurs personeel. En daarbovenop het zicht en geluid van zieke mensen... Dat alles sprong mij telkens naar de keel.

Als ik nu San Jaime binnenwandel, voel ik mij niet teneergeslagen terwijl daarmee weliswaar een geschiedenis van ziekzijn is verbonden. 

Deze maand, wereldwijd herdacht als borstkankermaand, hing de hal vol met roze Post-iT notes. Patiënten, hun familieleden en andere betrokkenen, hadden hun boodschappen van hoop daar opgeplakt. Wanden vol. Een inspirerend gezicht.

Dit ziekenhuis zie ik niet als onpersoonlijke betonnen kolos. Met slechts drie verdiepingen en veel glas oogt het gebouw niet als een huis vol ziek(t)en. De sfeer binnen is vriendelijk en relatief ontspannen. Wellicht dat dit voortkomt uit het feit dat het een privé-ziekenhuis is? Bezoekers lijken hier in eerste instantie 'klanten' en niet zozeer patiënten al bezoekt niemand een hospitaal vanwege een blakende gezondheid. Het is zelfs zo dat wij in bijna elke gang en op elke afdeling waar wij onze neus vertonen, wel een personeelslid (her)kennen, of het nu artsen, verplegers, verpleegsters of ander personeel betreft. Soms worden we er zelfs met een brede glimlach, onze naam en soms twee kussen -de Spaanse begroeting- begroet! Zo wordt een ziekenhuisbezoek allerminst benauwend.

Wat mij in de afgelopen week wèl ontroerde was de ontmoeting met mijn behandelend arts. Niet op zijn eigen afdeling maar op de afdeling Oncologie... (Ook daar hing de wand vol roze briefjes.) Al jarenlang ben ik een van zijn patiënten, op een korte onderbreking na. Toen praktizeerde hij niet vanwege kanker. Hij werd in zijn eigen ziekenhuis, immers gespecialiseerd in de behandeling van kanker, medisch behandeld. Ik ging tijdelijk over naar een andere arts. Totdat 'mijn' arts de draad van zijn professie weer kon oppakken.

Afgelopen week zag ik hem binnenwandelen met zijn dochter. Ik ken haar niet maar ik zag grote gelijkenis tussen hen. Zelf wachtten wij die dag op de controles die mijn liefje moest ondergaan. Hij liep naar de afdeling waar de dagbehandelingen plaatsvinden. Met een tasje en een boek in zijn hand. Ook dat herkende ik; leesvoer om de chemo door te komen. Hij liep uit mijn blikveld waarna ik een zakdoek pakte om mijn ogen droog te deppen. Zijn verschijning op die afdeling raakte mij diep. We maakten geen oogcontact maar ik wist zeker dat hij mij ook had opgemerkt. Hij was kennelijk weer ziek. Gotverdegotver. Rotziekte. 

Later in de middag, mijn liefje had haar onderzoeken bijna allemaal achter de rug, kwam ik hem tegen op zijn weg naar buiten. Hij oogte zwak maar zijn glimlach was allercharmantst. Ik keek hem in zijn mooie donkerbruine ogen. Zo'n aardige man. Als ik aan hem denk, beginnen mijn tranen weer te stromen. Incontinentie van de ogen, het overkomt mij regelmatig. 
Ik hoop hem volgend jaar in goeden doen terug te zien. Mijn liefje en ik hebben voorlopig geen ziekenhuisbezoek op het programma staan. Het licht staat op groen voor weer een verre reis!

Thumbs up!

De afgelopen dagen in Spanje maakten indruk op mij: twee verpleegsters van de afdeling Oncología van Hospital San Jaime in Torrevieja die we na drie maanden weer zagen, vertelden ons beiden -ongevraagd- dat ze blij zijn dat ze een baan hebben. Dat had ik hen nooit eerder horen zeggen. Ik kon niet anders dan het beamen. Hier heerst immers een diepe crisis en 25% van de Spanjaarden is werkloos. Voor Spaanse jongeren ligt dat percentage nóg hoger (40%). Dat zijn treurig stemmende cijfers.

We waren overigens niet in het ziekenhuis voor de kat haar viool. Het was tijd voor de medische controle van mijn liefje. Een kleine controle, deze keer. Met grote impact. Dr Brugarolas vertelde ons namelijk bijzondere dingen. Allereerst dat de resultaten van haar bloedtest goed waren en dat ze vertrouwen mag hebben in een mooie toekomst. ¡Alegria!

Hij vertelde ons meer. In de afgelopen tien jaar, de tijd waarin hij de scepter zwaait over deze afdeling, behandelde hij niet alleen maar deed hij met zijn team tevens onderzoek. Met elkaar kwamen zij tot indrukwekkende conclusies. Veel gespecialiseerde medische centra op het gebied van kanker doen het volgende: als er een nieuw medicijn is, dienen ze het toe aan alle, in behandeling zijnde patiënten. De resultaten van die behandeling vergelijken ze dan met de resultaten van behandelingen met oude(re) medicijnen. De Oncologie-afdeling van Hospital San Jaime vaart echter een andere koers. Men kiest hier bewust niet voor een groepsaanpak maar geeft de voorkeur aan individuele behandelplannen. Op ieder mens zijn andere omstandigheden van toepassing; ieder mens is immers uniek. Men houdt zich wel aan het protocol van Sankt Gallen. Die richtlijnen voor de behandeling van borstkanker worden internationaal gehanteerd en elke twee jaar herzien.

Dr Brugarolas vertelde ons dat hun behandelingen van de afgelopen tien jaar nooit faalden, dat wil zeggen: de voorgestelde behandeling bleek voor ieder individu uit te werken zoals voorzien. Alleen in die gevallen waarin patiënten om persoonlijke redenen ervoor kozen van het voorgestelde behandelplan af te wijken, bleek het resultaat negatief. Op basis van tien jaar empirisch onderzoek op de eigen afdeling, concludeerde het team dat de resultaten van hun aanpak in alle stadia van borstkanker (I t/m IV) 20% beter uitpakken dan de resultaten van de succesvolle Mayo-klinieken in Amerika.

Brugarolas legde ons tevens uit dat zij deze zomer beginnen aan een nieuw project: van iedere nieuwe patiënt op de afdeling die de diagnose borstkanker krijgt gesteld, kunnen ze op basis van de biopsie direct aangeven of de desbetreffende tumor ontvankelijk is voor een bepaalde behandeling. Ook de gegevens van mijn liefje zijn in dat onderzoek opgenomen. Met terugwerkende kracht kan worden vastgesteld of de toegediende chemotherapie effect had. Op basis van de diagnose van drie jaar geleden kreeg zij de agressiefste vorm van chemotherapie toegediend, aldus de oncoloog. Hij kan ons binnenkort vertellen dat dat wellicht ten onrechte was... Wij gaven aan die informatie graag te willen ontvangen. Mocht het zo zijn dat ze meer ontving dan nodig was, dan zullen wij daarover geen nare gevoelens hebben. Het team nam die beslissing met de kennis van toen; wij volgden die. Niet als makke schapen maar goed geïnformeerd en met vertrouwen.

Mijn advies als voormalig zuster Clivia: als je met die rotziekte wordt geconfronteerd, laat je dan behandelen door het best geëquipeerde gespecialiseerde team dat er is. Neem geen genoegen met minder. Het gaat om jouw gezondheid, je hebt maar één leven. Wij hadden en hebben het geluk zo’n team dichtbij te vinden maar ik zou er zonder bezwaar een eind voor (om)rijden!

Toen we later die dag bij de bankmanager langsgingen, vertelde ook Carmen ons ongevraagd dat ze heel blij is een baan te hebben. Met name bij Spaanse banken is de toestand zorgelijk. Onlangs viel de Valenciaanse bank CAM om waarbij duizenden pensionistas hun spaargeld kwijtraakten. Onze bank (een andere) bleek recent te zijn gefuseerd met een ons onbekende bank. Dat wisten wij niet. Zij deed het voorkomen als een godsgeschenk. Ik hoop het voor haar. En voor haar klanten.

Dit zijn voor mij persoonlijk ongekende ervaringen in Spanje. Net als de actie van een grote supermarkt die aan klanten vraagt de voedselbank te sponsoren. Meer en meer Spanjaarden moeten gebruik maken van deze vorm van levensonderhoud. En dat terwijl de zon hier elke dag schijnt...

Blij

De week begon mooi want de uitslagen van de medische controle die mijn liefje vandaag in Hospital San Jaime onderging, zijn goed!
Toen we vanmorgen de hal van het Spaanse ziekenhuis weer betraden na 6 maanden, viel mij ogenblikkelijk de rust op. Normaliter staan er op de vroege ochtend al rijen wachtenden bij de receptie en de centrale afsprakenbalie maar vandaag niet. De begane grond was uitgestorven. Op de afdeling Oncologie daarentegen, was het een komen en gaan van patiënten. Oude bekenden en nieuwe gezichten. Uitbundig en ingetogen, jong en oud, mannen en vrouwen, Spanjaarden en buitenlanders. Enkelen ogenschijnlijk zeer ziek.

We liepen dr Dussan, de oncologisch chirurg die mijn liefje twee jaar geleden vakkundig opereerde en dr Rebollo alias de Grote Gifmenger tegen het lijf. Met doctor Carlos wordt altijd gezoend, dr Rebollo, naar wie wij een Nespresso-koffiecup vernoemden (voorheen 'Rosabaya'), schonk mijn liefje een glimlach van oor-tot-oor. Al straalt het medisch personeel doorgaans werkvreugde en persoonlijke warmte uit en al voelt de afdeling vertrouwd, elk bezoek blijft bedrukken...

Deze keer bestond de controle naast bloedonderzoek uit een CT-scan van botten en weefsel in de romp. Eerst werd bloed afgenomen door vaste verpleegster Tati en vervolgens moest ze een aantal bekers steriel water met een goedje drinken ter voorbereiding op de röntgenbestraling. Maakten wij ons in Bali enige tijd geleden zorgen over de eventuele hoeveelheid straling vanuit Fukushima (Japan), tijdens deze behandeling krijgt mijn liefje een vele malen hogere dosis toegediend. Zo’n onderzoek wordt echter alleen uitgevoerd als de voordelen groter zijn dan de risico’s.
Er was niets verdachts te zien op de vele driedimensionale beelden die dr Brugarolas, hoofd van de afdeling Oncologie, ons op zijn computer toonde. Op de dag van de medische onderzoeken alle resultaten ontvangen, kom daar eens om?!

Recent las ik in 'ScienceDaily' over veelbelovende vorderingen die de wetenschap thans maakt in het kader van de bestrijding casu quo de voorkoming van triple negatief mamacarcinomen. Het zou gaan om het zogenoemde MUC-1 gen. Ik stelde Dr Brugarolas hierover een vraag.
Vanzelfsprekend was hij op de hoogte van de vele onderzoeken die wereldwijd worden gedaan naar de functie van dit gen dat actief betrokken blijkt bij het ontstaan van verschillende soorten kanker, waaronder borstkanker. Hij vertelde over medische proeven die worden gedaan met een vaccin dat is afgeleid van MUC-1 om het immuunsysteem van voormalige patiënten met triple negatief borsttumoren te versterken en zo terugkeer of herhaling te voorkomen. Wij luisterden aandachtig.
Brugarolas heeft hooggespannen verwachtingen van deze vaccin trials. Hij verwacht zelfs dat gezonde vrouwen over enkele jaren preventief zullen worden ingeënt tegen borstkanker. We zijn elke keer weer diep onder de indruk van de kennis, de toewijding en de snelheid van handelen van het personeel van 'onze' Spaanse afdeling. Ik weet hoe anders dit elders kan gaan...

Recent las ik namelijk het boek 'Het evenwicht: ineens kanker', een posthume uitgave van Martin Brils verslag van het laatste jaar van zijn slopende ziekte. Bril, die voor de Volkskrant schreef, was een van mijn favoriete columnisten. Het boek bestaat uit verhalen, gedichten en mails aan vrienden en medici, door mevrouw Bril geselecteerd en gebundeld.

Zelf vond ik het een indrukwekkend boek waarin Bril op geheel eigen wijze, openhartig over zijn worsteling met de naderende dood schrijft. Joost Zwagerman vond het ongepast dat Brils weduwe (Anneke Stehouwer) mails, die niet voor publicatie waren bedoeld, openbaar had gemaakt. Bovendien had ze zich naar zijn mening negatief uitgelaten over het moeilijke karakter van Bril dat er niet op vooruitging naarmate zijn einde naderde. Hij vond het nodig haar en plein public daarover te berispen. Kennelijk mag zoiets niet worden geuit. Dit boek werd niet gepubliceerd uit liefdeloosheid, meneer Zwagerman. Tja.
Bril leed niet alleen helse pijnen, hij leed ook onder het lange wachten, de onwetendheid en het gebrek aan toewijding bij sommige Nederlandse medici. En zijn vrouw leed mee. Een uitspraak in het boek die mij altijd zal bijblijven, is: “artsen hebben veel verstand van oncologie maar begrijpen niets van kanker...”

Ook mijn liefje las het boek in de afgelopen dagen. Dat was wellicht niet de beste timing... Vandaag concludeerden wij samen dat ze beter na vandaag aan het boek had kunnen beginnen. De dagen voorafgaand aan een medische controle zijn altijd vol spanning. Aan iets anders denken, is dan niet gemakkelijk – laat staan aan niets denken.

‘A mind lively and at ease with itself is content to look at nothing and that nothing will always answer back’

Een uitspraak van Jane Austen, een van Brils favorieten. Genoeg over kanker nu. Vanavond vieren we hier een feestje.

Goede uitslag

Gisteren waren we een groot deel van de dag in het San Jaime-ziekenhuis vanwege de 6-maandelijkse controle van mijn liefje. De belangrijkste scan was deze keer van de botten. Ze werd eerst flink radio-actief gemaakt en ging daarna door de machine. Niet veel later hadden we een onderhoud met hoofd Oncologie, dr Antonio Brugarolas die veel tijd voor ons had: alle uitslagen waren dik in orde. ¡Alegria! Bernadette mailde mij dat ze in een krant had gelezen dat 17 januari de meest deprimerende dag van 2011 is, volgens ene psycholoog uit het Verenigd Koninkrijk. Nou, mooi niet dus. Wij vinden het eén van de positiefste dagen van dit jaar dankzij het goede nieuws. We vierden het gisteren met een glaasje cava bij Hugo en Emmy.

De Week van de Grote Beurt

Ik val maar meteen met de deur in huis: het was geen gemakkelijke week maar wel een met een heel goede afloop.

Maandag jongstleden vond het tweede bezoek plaats aan de Spaanse traumatoloog. De laatste hechtingen werden uit de duim van mijn liefje verwijderd maar er ging toch weer een verband om de linkerhand, al heelt de wond naar behoren. De mobiliteit van haar linkerhand is nog tamelijk beperkt. Er mocht nog niet met de hand worden gedoucht en koken is helemaal niet aan de orde (!). Vandaar dat het contract met zuster Clivia enkele dagen werd verlengd.

Dinsdag was oorspronkelijk de dag van de grote beurt voor mijn liefje, op de afdeling Oncologie van het San Jaime-ziekenhuis. Op die dag zou voor de eerste keer sinds de diagnose en behandeling een uitgebreid top-tot-teencontrole plaatsvinden. Er kwam echter een kink in de kabel; de MRI-scanner was kapot. Dat onderzoek kon dus niet plaatsvinden, onderzoeken met andere apparaten vonden wel doorgang: een botscan om te zien of de chemotherapie schade had aangericht en een zogenaamde MUGA-scan van hart en omgeving (met inbreng van radio-actieve vloeistof). Doordat verplegend personeel regelmatig de ruimte in- en uitliep, ving ik soms een glimp op van mijn liefje in zo'n apparaat. Ik kreeg er natte ogen van; ik vind het confronterend haar daar te zien liggen. Bovendien weet ik dat het oncomfortabel is om lang op een scantafel te liggen. Maar het is voor de controle op haar welzijn dus 't moet.
Dinsdagavond stond tevens een bezoek aan de revalidatie-arts op het programma, in hetzelfde ziekenhuis. Zij moest bepalen of met fysiotherapie kon worden begonnen. De geopereerde duim van mijn liefje is nog pijnlijk en aan één zijde ongevoelig. Volgens de arts is dat normaal. Ik denk dat tijdens de operatie een zenuw is doorgesneden daar ze repte van “een bliksemschicht door de arm”.

Woensdag was het tijd voor een bezoek aan de oogarts. Ze keerde als José Féliciano, de Spaanstalige equivalent van Jules de Korte, huiswaarts: op de tast. Dat schijnt, vanwege de liters oogdruppels, bij die behandeling te horen. Het begrip tastzin werd wel erg letterlijk genomen: het kwam neer op 'zin om te tasten'. Nu ben ík door al die jaren samenzijn wel wat gewend maar zuster Clivia... 't Arme mens. Ik voelde het al aankomen toen ze afgelopen maandag in haar verrukkelijke -ik ben ook niet blind- oranje verpleegsteruniform door het huis liep. Die blikken?! De temperatuur in huis steeg met tenminste 3° Celsius! Gelukkig ben ik niet jaloers aangelegd.

Donderdag was de dag van de MRI-scan, specifiek van de borsten (met toediening van contrastvloeistof in het bloed) en de bespreking van alle resultaten. Al vertrouwen mijn liefje en ik op goede uitslagen, de dagen ernaartoe waren zeer (in)spannend. Maar een mens moet het optimisme van vandaag niet kwijtraken door de pech van gisteren.
Dr Brugarolas, hoofd Oncologie, sprak verlossende woorden: alle uitslagen waren bijzonder goed. De bloedwaarden waren prima, de botgesteldheid bovengemiddeld, de hartconditie exceptioneel en er was niets ongewenst te zien in de borststreek. Hij gaf een verklaring bij alle onderzoeken en daarna was het tijd voor een beetje gefilosofeer. Zo spraken we over patiëntgerichtheid versus medicijngerichtheid en Dr Antonio merkte op dat 'I love you' niet meer de mooiste woorden ter wereld waren. Dat had Woody Allen gezegd, volgens hem. De mooiste uitspraak was tegenwoordig: 'het is goedaardig'...

Wij mogen volgende week weer voor lange tijd naar de Indonesische archipel afreizen. Volgende week rond deze tijd hebben we ons eerste paradijselijke nachtje in eigen bed al achter de rug. Leo Dovente. De eerstvolgende driemaandelijkse controle zal 'een simpele bloedtest' zijn. Die test zullen wij laten doen in een kliniek in Bali en de resultaten sturen we aan Dr Brugarolas op. Woorden schieten tekort om de toewijding en deskundigheid van deze fantastische man en zijn team uit te drukken!

Na deze afspraak vond 's middags ook nog de eerste heilgymnastieksessie voor de duim plaats. Mijn liefje krijgt nog enkele fysiotherapeutische behandelingen voordat we het land zullen verlaten.

De opluchting is groot. ¡Alegria! Het grote levensgenieten mag weer worden voortgezet. Al ben ik bepaald geen Bavaria Babe, uit recalcitrantie ga ik dit weekend in mijn Dutch dress van de voetbalwedstrijd Nederland-Japan genieten. Zuster Clivia is ervan overtuigd dat Spanje wereldkampioen wordt. Zij is niet alleen een vrouw van de vorm(en), ze is ook een vrouw van inhoud! Sinds het begin van het WK- voetbaltoernooi houden mijn liefje en ik een poule bij. Huidige stand: 6-4 voor haar. Ook spelen wij iedere dag onze eigen versie van Memory: van ieder land dat speelt en dat wij zelf ooit bezochten, moeten wij ieder de mooiste herinnering kiezen. De finale zullen we gaan meemaken in Bali. Zonder zuster Clivia. We verwachten in januari 2011 weer naar Spanje terug te keren.

Zuster Clivia verhaalt

Vanwege een operatie lag mijn liefje vorige week in Hospital San Jaime, een privékliniek bij Torrevieja. Ik wens het niemand toe maar zij was daar in heel goede handen. Voor ons, residenten in Spanje, was deze ziekenhuisopname een nieuw fenomeen. Alhoewel het nooit vast onderdeel mag worden van een inburgeringscursus, is het wel leerzaam. Als naaste van de geopereerde mocht ik de Oncologie-afdeling op elk moment van de dag binnenwandelen en blijven zolang ik wilde. Elke (eenpersoons)kamer heeft een slaapbank voor overblijvend bezoek als daaraan behoefte is. Spaanse familieleden blijven vaak dag en nacht bij hun dierbaren in het ziekenhuis, zeker als zij van ver komen. Ik zag mensen met koelboxen en stereosets over de afdeling lopen, alsof ze gingen picknicken...

In Spanje heb je automatisch recht op gratis basisgezondheidszorg als je ingezetene bent van de Europese Unie. Daarnaast heeft circa 15% van de Spanjaarden een particuliere ziektekostenverzekering. Net als wij. Er zijn hier publieke ziekenhuizen en privéklinieken. Uit ervaring kan ik zeggen dat de kwaliteit van de gezondheidszorg in Spanje zeer goed is, zowel voor ziekenfondspatiënten als voor particulier verzekerden.
Dat onderscheid bestaat in Nederland niet meer sinds 1 januari 2006. De wacht- en doorlooptijden tussen diagnose en reïntegratie voor borstkankerpatiënten verslechterden in Nederland tussen 1995 en 2005: ze liepen op van 33.9 dagen naar 48.9 dagen (2005). Dat is een verslechtering van 43%... Hoe is het mogelijk in een land dat 7de staat op de lijst van rijkste landen van Europa?! Spanje staat op de 13de plaats maar mijn liefje ging hier in één week tijd van diagnose naar operatie, inclusief bestraling. Na 7 dagen kon zij aan haar herstel beginnen. Een dergelijke korte doorlooptijd wens je iedereen toe in zo'n situatie.

Wat wij ook iedere borstkankerpatiënte toewensen, is toegang tot een geavanceerde methode als intra-operatieve radiotherapie (IORT). Inclusief 'Bio-boost'. Die therapie houdt in dat, na verwijdering van de tumor, de ontstaansplek van de tumor tijdens dezelfde chirurgische ingreep maximaal wordt bestraald. Vandaar het woord 'boost' (grote dosis ineens). Deze inwendige bestraling komt overeen met 6 weken -ofwel 30 dagen- uitwendige bestraling na operatie.
Ter voorbereiding op die bestralingsstoot hadden mijn liefje en ik op de dag van de operatie een gesprek met de Spaanse radiotherapeute die de bestralingsdosis zou toepassen. Zij legde ons uit wat zij precies hoopte te doen; de plek missen was voor niemand een optie. Ik vroeg haar hoeveel vrouwen met borstkanker zij in de afgelopen periode via deze methode in San Jaime had behandeld. Haar antwoord: “20”. Allereerst blijkt dat deze methode alleen van toepassing is op vrouwen met een tumorgrootte tot 2 cm. Het beperkte aantal vrouwen dat met deze methode wordt behandeld, komt echter vooral voort uit het feit dat Spaanse ziektekostenverzekeraars deze -dure- behandelingsmethode niet vergoeden.
Hoe onterecht is dat.
Stel je een vrouw voor uit een dorpje in de binnenlanden van de Costa Blanca. Dertig dagen achtereen zou zij 50 kilometer heen (naar het ziekenhuis) en 50 kilometer terug moeten reizen voor een dagdosis bestraling van luttele minuten. Het zijn wel heel belangrijke minuten, laat dat duidelijk zijn! Haar dorp is in rep en roer, haar gezin en overige familieleden zijn van slag, haar sociale en werkzame leven staan op hun kop. Ik weet nu dat er een methode bestaat die een dergelijke belasting overbodig maakt. Deze nieuwere toepassing lijkt veel efficiënter. Men claimt (nog) niet dat de methode ook effectiever is alhoewel onderzoek in Nederland al wel een significante reductie heeft laten zien van lokaal recidief na vijf jaar bij patiënten die deze behandeling hebben ondergaan. Waarom zou dat niet voor iedere borstkankerpatiënte beschikbaar zijn?!

Mijn liefje heeft inmiddels bevestiging gekregen dat de volledige bestralingsdosis tijdens de operatie kon worden toegediend en dat geen nabestraling nodig is. Dat lucht enorm op, haar herstel kan nu echt beginnen. Ze is weer in de armen van haar eigenste zuster Clivia... Eerder deze week gingen wij voor controle van de wond naar de chirurg: hij is tevreden met eigen werk en met het verloop. Begin volgende week gaan wij terug voor verwijdering van de hechtingen en voor de uitslag van oncoloog en patholoog.

Mijn liefje

Wij hebben ons aanstaande vertrek naar Bali moeten uitstellen om gezondheidsredenen. De resultaten van een biopsie bevestigden deze week dat mijn liefje borstkanker heeft. We zijn er vroeg bij en hopen vurig dat die vroegtijdige ontdekking bij de verdere behandeling een voordeel zal zijn.

Het behandelplan is inmiddels in goed overleg met de behandelend arts samengesteld. Hij is oncologisch chirurg van de 'Unidad de Mama', de afdeling borstkanker van Hospital San Jaime, op 15 minuten rijden van ons huis. De arts maakt deel uit van het 'Plataforma de Oncología' van deze, in oncologie gespecialiseerde privékliniek aan de Costa Blanca (100 bedden). 'Onze' arts publiceert over borstkanker, neemt actief deel aan nationaal en internationaal medisch onderzoek en is regelmatige spreker op Europese congressen over het onderwerp. Hij blijkt bovendien een prettige, jonge vent te zijn die zeer benaderbaar is: hij informeerde ons uitgebreid en stond open voor de vele vragen die wij hadden. De voorlopige conclusie is dat mijn liefje bij hem in heel goede handen is.

Zij is niet alleen mijn liefje zoals ik haar liefkozend noem in mijn blogs, zij is de liefste in mijn leven. In een hechte relatie als de onze voelt het als partner alsof ikzelf deze week de diagnose kreeg. In de nacht ervóór en op de dag van de uitslag was ik hypernerveus. Totdat HÈT woord (kanker) werd uitgesproken. Toen werd ik kalm en geconcentreerd waardoor ik goed naar de arts kon luisteren. Het gaat namelijk om haar... De online spoedcursus borstkankerterminologie en een aantal jaren Spaans taalgebruik maakten dat mede mogelijk, alhoewel een professionele vertaler bij het gesprek aanwezig was. Ik heb de uitleg van de arts dus tweemaal gehoord (en dat gaat een liefhebbende partner niet in de koude kleren zitten).

De operatie zal op donderdag, onze oorspronkelijke vertrekdag naar Bali plaatsvinden. Dat klinkt in eerste instantie cynisch maar we zijn oprecht blij dat er snel wordt gehandeld. Tijdens de operatie zal de oncologisch chirurg eerst zoveel mogelijk tumorweefsel verwijderen en vervolgens zal de radiotherapeut in diezelfde operatiekamer de zogenaamde 'IORT' toepassen: de intra-operatieve radiotherapie. Het betreft bestraling direct op het tumorbed en het omringende weefsel.

San Jaime is momenteel het enige ziekenhuis in Spanje dat over een Mobetron Medical Grade Linear Particle Accelerator (kortweg 'Linac') beschikt. Met dit geavanceerde mobiele laserapparaat kan -een hoge dosis- elektronenbestraling in dezelfde operatiekamer worden toegediend zodat de patiënt na verwijdering van de tumor niet naar een separate bestralingsruimte behoeft te worden verplaatst. Dat heeft vele voordelen.
Wij opteren voor de 'Bio-Boost-methode' waarbij 2 minuten intensieve bestraling plaatsvindt. In eerste instantie kiezen wij niet voor de traditionele radiotherapie waarbij mijn liefje gedurende 6 weken elke dag zou moeten worden bestraald. De intra-operatieve BB-methode is preciezer en sneller; chirurgen kunnen ter plekke bepalen waar in het lichaam moet worden bestraald en hoe hoog de dosis wordt. Ondanks de hoge dosis wordt schade aan omringend gezond weefsel sterk beperkt (en de long wordt afgeschermd). Zo hoeft ook niet te worden gewacht totdat de wond is genezen voordat de bestralingsbehandeling kan plaatsvinden. Bij behandeling van kanker is tijd een heel belangrijke factor.
Geen enkele Spaanse ziektekostenverzekeraar betaalt de benodigde bestralingdosis dus ook de onze niet. Dat gaan wij zelf bekostigen. Gezondheid en welzijn van mijn liefje gaan boven alles maar over die eigen bijdrage is het laatste nog niet geschreven!

Afhankelijk van de bevindingen tijdens de operatie zal mijn liefje -bestraald en al- na een dag weer naar huis mogen. Daarna zien wij wel weer. Alles stapje voor stapje, om met Diederik (en Nelly) te spreken. Mijn liefje en ik hebben groot vertrouwen in de artsen en in het ziekenhuis. Maar ook in onze eigen kracht en in elkaar. Liefde heelt zogezegd alle wonden... We gaan niet bij de pakken neerzitten en geloven sterk dat van uitstel geen afstel komt: Bali wacht op ons.