Naar de bron van kennis

Het was deze week weer tijd voor een bezoek aan de afdeling Oncologie van het plaatselijke ziekenhuis. Het was inmiddels tien jaar geleden dat mijn liefje daar werd behandeld vanwege borstkanker. Deze keer zou de jaarlijkse medische controle bestaan uit een specifieke bloedtest en een MRI-scan van de gehele borststreek. 
Zo’n dag staat in huize Barefoot bol van de rituelen. Mijn liefje draagt bij voorkeur een bepaalde kleur of zelfs een specifiek shirt, spuit de favoriete parfum, deo en body cream en draagt haar favoriete juwelen. Zonder gaan we niet de deur uit.

We gingen vroeg op pad om files voor te zijn en in het ziekenhuis snel aan de beurt te zijn. Dat liep niet helemaal zoals gepland. We hadden al vertraging op de administratie waar al het papierwerk voor de behandeling van die dag in orde moest worden gemaakt. De administrateur legde uit dat er onlangs nieuw internet was aangelegd en nieuwe computers waren geplaatst. Sindsdien was het hommeles. Ik zal je besparen welke vergelijking zij trok voor die situatie maar het was nogal medisch van aard. We zagen de tijd wegtikken.

Ik moest denken aan eerder deze week. Toen stonden we aan de kassa van een supermarkt waar alle systemen op zwart gingen. Ook daar moesten we wachten en uiteindelijk alle aangeschafte producten opnieuw op de band leggen om ze te laten scannen. Ik zag dat het bedrijf gebruik maakt van de zakelijke versie van Microsoft’s Windows 10 (Enterprise). Ik vertelde de kassière bij die gelegenheid dat ik had gelezen dat er in de huidige update van het besturingsprogramma een enorme softwarefout zit die 50 miljoen gebruikers wereldwijd ernstig kan duperen. Het is niet de eerste keer dat Microsoft er een potje van maakt. Fingers crossed dat ik deze keer de dans ontspring.

In overleg met de administratie lieten we de papierwinkel voorlopig voor wat het was en togen naar de afdeling voor bloedafname. Verpleegster Tati werkt daar nog steeds, al veranderde zij in die tien jaren in een grote blonde vrouw. Aardig en capabel. Normaliter zien we verplegend personeel over diverse afdeling roteren maar zij bleef honkvast. Ze verbaasde zich erover dat we elkaar al zo lang kenden. Na het afnemen van bloed en het aanbrengen van het infuuskraantje, gingen we naar de afdeling Radiologie waar de MRI’s worden afgenomen.

Dat is het minst favoriete onderzoek van mijn liefje; het was de vierde keer dat zij dit onderging. De houding op de behandeltafel is ongemakkelijk en een aanslag op haar nek, de herrie een aanslag op haar oren. Ik wachtte geduldig op de gang, met haar glanzende ring aan mijn vinger. Dat is ook iets dat we al jaren zo doen als het nodig is. Terwijl ik de boeiende historische roman uitlas van de Spaanse auteur Almudena Grandes, getiteld ‘De patiënten van dokter García’ (een aanrader voor eenieder met interesse in Spanje ten tijde van Franco en diens relatie met de nazi‘s!), ging er bij haar van alles mis.

Terwijl zij op haar buik gelegen, met de vinger aan de alarmknop in een claustrofobisch tunnel schoof waarin ze niet mocht bewegen, met doppen die uit haar oren gleden, voelde ze iets kouds langs haar arm stromen op het moment dat de contrastvloeistof via het infuus werd toegediend. Dat was nieuw. Het was te koud voor bloed... Ze twijfelde even of ze op de knop zou drukken. Nadat de scan uitschakelde bleek het om contrastvloeistof èn bloed te gaan. Het infuuskraantje was niet goed geplaatst en lekte. De verpleegster die de scanner bediende, kwam in actie toen het bed al rood kleurde. Zij had flink de P in en begon met opruimen, in plaats van zich te bekommeren om de bloedende arm van mijn liefje. Word je hopelijk tien jaar na de diagnose formeel gezond verklaard, bloed je dood op de behandeltafel! Tja. Het vervelendst was nog dat ze vreesde dat de vermaledijde MRI-scan over moest. De opname bleek in orde, het kraantje werd ter plekke verwijderd.

Dat alles miste ik maar ik hoorde het relaas geduldig aan, betuigde mijn medeleven, schoof de ring weer aan haar vinger en haalde haar ontbijt tevoorschijn. Daarna wachtten we relatief lang op de uitslagen. Andere patiënten druppelden binnen. We zitten daar altijd met gemengde gevoelens: blij dat we te maken hebben met zo'n sterk team en het goede verloop tot dusver, verdrietig om zoveel leed dat je voorbij ziet komen. Kanker overkomt velen, van stokoude mensen tot kinderen en alles daartussen. Als afleiding vroeg ik haar welke medische discipline zij zou kiezen als ze een studie Medicijnen had afgerond. Na enig nadenken noemde ze kindergeneeskunde. “Dan moet je wel nare dingen doen met kinderen. Jij hebt al buikpijn als Yuda een bloedneus heeft” was mijn repliek. Oké, dan maar geen pediatrie. Wat dan wel? Huisarts. Daarvoor zou ze geschikt zijn geweest als de resultaten van haar bètapakket beter waren geweest.

Het daaropvolgende consult was met dokter Brugarolas, hoofd van de afdeling en al die jaren de behandeld arts van mijn liefje. We hadden hem tot dusver niet op de afdeling gezien. We vroegen ons überhaupt af of hij nog werkzaam zou zijn. Hij is inmiddels de pensioengerechtigde leeftijd namelijk ruimschoots gepasseerd. Op enig moment dook hij in de gang op, zwaaiend naar haar. Er zal een tijd komen dat zijn baan door iemand anders zal worden overgenomen maar wij zijn blij dat het nu nog niet aan de orde is. We houden van deze man, zijn blijvend onder de indruk van zijn grote kennis en ruime ervaring, zijn empathie.

Deze keer was geen uitzondering op alle voorgaande consulten. Ook nu had hij zeeën van tijd voor ons. Mijn liefje begon met een vraag die hem leek te amuseren. “Waarom heeft men in die tien jaar geen MRI-scanner kunnen vervaardigen die patiëntvriendelijker is en minder herrie maakt?” De scan ging in de loop van de jaren wel korter duren: van ruim een half uur tot ongeveer een kwartier. Hij zei dat het terugdringen van het harde geluid geen prioriteit is maar een open machine die meer kan in nóg minder tijd wel degelijk. Zijn verwachting is dat er binnen één jaar een open MRI-scanner zal bestaan die in 9 minuten tijd een full body scan kan maken. (Een scan van het hele lichaam kan nu niet met deze machine.)

Ik wist trouwens niet dat Nikola Tesla zijn naam niet alleen gaf aan een bijzondere auto. De Tesla wordt ook gebruikt als eenheid om de magnetische kracht van een MRI-scanner aan te duiden. Deze machines zijn sinds 1970 in gebruik maar als sinds 2006 wordt door een Duits-Frans team gewerkt aan een sterkere uitvoering van deze scanner, die bovendien veel scherpere beelden maakt. Mensen met claustrofobie kunnen dan ook zonder gedoe door deze machine. Dat is goed nieuws voor toekomstige patiënten!

De uitslag van de bloedtest was goed, die van de tumormarkers zelfs uitstekend. Daarna doorliep de arts geconcentreerd alle 1296 foto’s van haar borststreek terwijl wij over zijn schouder meekeken. Er was niets te zien dat er niet hoorde. ¡Alegría! We wachtten vervolgens op het moment waarop hij zou zeggen dat het traject hiermee ten einde kwam. Niets was minder waar; hij sloot af met “tot over een jaar.” Wij vinden het prima. Meten is weten, we zeiden het al zo vaak. Het was de bedoeling nieuwe foto's te maken voor een collage Toen en Nu bij dit blog. We deden het niet. We keren immers volgend jaar terug.  Die gloednieuwe scanner maakt ze wellicht nog eens mee. 

Een roosje, mijn roosje

Gisteren was de dag van de grote medische keuring van mijn liefje. Het is vijf jaar geleden dat zij de diagnose borstkanker kreeg en dit jaar was voor haar de eerste keer dat er een (één)jaarlijkse controle was. Het klinkt wellicht vreemd maar dit schema, dat op zich heel positief is, is een kwestie van overgave en dat bleek psychisch een grote stap. In een jaar tijd kan er immers veel misgaan in een mensenlichaam. De leek zal zeggen: “je voelt toch of je lichaam in orde is”?! maar dat is juist het punt: mijn liefje voelde zich ook goed voordat werd geconstateerd dat er een agressieve tumor in haar borst groeide... Vanwege de regelmaat in de controle waren we er echter vroegtijdig bij en dat bleek een zegen. De stap naar een eenmalige jaarlijkse controle is nu definitief gezet. Nog vijf jaar zonder problemen en dan zal zij officieel genezen worden verklaard.
 
We waren de eersten op de afdeling Oncología dus ze kon meteen door naar de verpleegster om bloed af te staan. We herkenden haar in eerste instantie niet toen ze binnenwandelde: het bleek toch onze favoriet Tati. Haar lange donkere lokken ruilde ze in voor kort, geblondeerd haar. Ik zei dat ze leek op een Deense. Ze schoot in de lach, zei dat ze in de supermarkt al Engels tegen haar waren gaan spreken terwijl ze de taal nauwelijks machtig is…

Er werden buisjes bloed afgetapt en het tapkraantje bleef voorlopig in de arm zitten. Daarna kreeg ze een fles gesteriliseerd water, een bekertje en circa 20 minuten tijd om driekwart van het water te drinken, ter voorbereiding op een TAC - zoals het onderzoek in het Spaans wordt genoemd; CT-scan in het Nederlands.

 

Tijdens de scan lig je op een beweegbare tafel die telkens enkele millimeters verder onder de scanner doorschuift, net zolang tot het te onderzoeken lichaamsdeel in beeld is gebracht. Elke opname legt een plakje lichaam vast. In haar geval betrof het de torso. Door de vloeistof zullen de nieren minder oplichten op de scan. Bij dit type scan krijg je een sterkere dosis röntgenstraling te verduren dan bij een ‘gewone’ röntgenfoto.

Daarna mocht ze ontbijten en begon het wachten op de uitslag. Wij leven zeker niet van onderzoek naar onderzoek; dat is geen leven. Enkele dagen voor de dag van onderzoek slaapt mijn liefje minder goed en zelf word ik prikkelbaar. De spanning loopt op in huize Barefoot en het gewone leven staat voor even stil. We zijn telkens blij dat D Day aanbreekt.

De tijd in de wachtkamer van de afdeling kroop voorbij. We zochten afleiding in de vorm van kranten en tijdschriften maar bleven contact maken met de omgeving. Ook deze keer. Naast ons zaten twee leuke Spaanse jonge vrouwen. Een van hen had een kort koppie; een kapsel dat mij deed denken aan de terugkerende haargroei na de chemo van mijn liefje. Er was een aantal keren oogcontact geweest tussen mijn liefje en haar en tussen ons vieren. Op een bepaald moment vroeg mijn liefje of zij zussen waren. Dat bleek niet zo te zijn; ze waren al lange tijd vriendinnen. Zij: “je gaat op elkaar lijken als je lang samen bent”. Tja, tell me: ons wordt ook met regelmaat gevraagd of we familie zijn.

Degene die voor controle kwam, bleek Sandra te heten en komt uit Alicante. Bij haar werd drie jaar geleden nierkanker geconstateerd en de zieke nier werd verwijderd. Chemotherapie heeft bij dit type kanker geen bewezen meerwaarde maar ze kreeg het om haar lichaam voor te bereiden op immunotherapie. Ze kreeg diverse behandelingen, werd zelfs experimenteel behandeld met een therapie die niet beschikbaar is in Spanje. Zoon James van dokter Brugarolas is hematoloog in Dallas (Texas) en is gespecialiseerd in de behandeling van nierkanker. Sandra moet -drie jaar na dato- elke vier maanden worden gecontroleerd maar ze leeft en voelt zich goed.

Antonio Brugarolas -onze held- en het medische team van het Plataforma de Oncología van het Quirón-ziekenhuis in Torrevieja (voorheen San Jaime), verrichten wonderen. Niet alleen omdat elke (ex-)patiënt daar in een warm bad stapt maar ook door de expertise die het team vertegenwoordigt. Ze doen er alles aan om iedereen op de dag van onderzoek alle uitslagen te geven. Het kan in zo’n korte tijd dus het moet, is hun adagium. Zij begrijpen als geen ander hoe moeilijk het is om lang in spanning te moeten afwachten. Dokter Dussan, degene die vijf jaar geleden de chirurgische ingreep deed, liep ons in de gang tegemoet. Alle voorgaande keren was dat ook het geval dus we legden die ontmoeting uit als een goed voorteken. Hij stapt zo uit een doktersroman... door hem te worden gekust, maakt zelfs zo'n dag tot een mooie dag! 

Om een lang verhaal kort te maken: we bladerden met de arts door 94 digitale opnamen van schijfjes torso. Er was niets te zien dat er niet hoort. Ook de bloedwaarden waren in orde. Mijn liefje werd dus wederom goedgekeurd. ¡Alegría! We vierden die uitslag met een feestelijke lunch bij restaurant Casa Araez. We zien het komende jaar met vertrouwen tegemoet. Ik wens dit Spaanse Sandra ook van harte toe.

We pakten de draad van het gewone leven weer op. Vannacht sliep mijn liefje als een roos. De stemming in huis is opperbest. We zijn drukdoende om de laatste boekingen te doen voor onze aanstaande rondreis door Zuid-Amerika. We leggen wel veel maar niet alles vantevoren vast. Bij Booking.com kun je kosteloos reserveren en ongedaan maken.
In de bijlage [Buenavida] van El País las ik over Palador Buenos Aires, het thuisrestaurant van Chef Pablo en sommelier Ivana (zijn vrouw), in de stad van de tango. Het is een restaurant met gesloten deuren, je moet ervoor worden uitgenodigd. Ik abonneerde mij reeds op hun nieuwsbrief. De kritieken zijn lovend. Het restaurantbezoek staat hoog op ons lijstje.

 

Thumbs up!

De afgelopen dagen in Spanje maakten indruk op mij: twee verpleegsters van de afdeling Oncología van Hospital San Jaime in Torrevieja die we na drie maanden weer zagen, vertelden ons beiden -ongevraagd- dat ze blij zijn dat ze een baan hebben. Dat had ik hen nooit eerder horen zeggen. Ik kon niet anders dan het beamen. Hier heerst immers een diepe crisis en 25% van de Spanjaarden is werkloos. Voor Spaanse jongeren ligt dat percentage nóg hoger (40%). Dat zijn treurig stemmende cijfers.

We waren overigens niet in het ziekenhuis voor de kat haar viool. Het was tijd voor de medische controle van mijn liefje. Een kleine controle, deze keer. Met grote impact. Dr Brugarolas vertelde ons namelijk bijzondere dingen. Allereerst dat de resultaten van haar bloedtest goed waren en dat ze vertrouwen mag hebben in een mooie toekomst. ¡Alegria!

Hij vertelde ons meer. In de afgelopen tien jaar, de tijd waarin hij de scepter zwaait over deze afdeling, behandelde hij niet alleen maar deed hij met zijn team tevens onderzoek. Met elkaar kwamen zij tot indrukwekkende conclusies. Veel gespecialiseerde medische centra op het gebied van kanker doen het volgende: als er een nieuw medicijn is, dienen ze het toe aan alle, in behandeling zijnde patiënten. De resultaten van die behandeling vergelijken ze dan met de resultaten van behandelingen met oude(re) medicijnen. De Oncologie-afdeling van Hospital San Jaime vaart echter een andere koers. Men kiest hier bewust niet voor een groepsaanpak maar geeft de voorkeur aan individuele behandelplannen. Op ieder mens zijn andere omstandigheden van toepassing; ieder mens is immers uniek. Men houdt zich wel aan het protocol van Sankt Gallen. Die richtlijnen voor de behandeling van borstkanker worden internationaal gehanteerd en elke twee jaar herzien.

Dr Brugarolas vertelde ons dat hun behandelingen van de afgelopen tien jaar nooit faalden, dat wil zeggen: de voorgestelde behandeling bleek voor ieder individu uit te werken zoals voorzien. Alleen in die gevallen waarin patiënten om persoonlijke redenen ervoor kozen van het voorgestelde behandelplan af te wijken, bleek het resultaat negatief. Op basis van tien jaar empirisch onderzoek op de eigen afdeling, concludeerde het team dat de resultaten van hun aanpak in alle stadia van borstkanker (I t/m IV) 20% beter uitpakken dan de resultaten van de succesvolle Mayo-klinieken in Amerika.

Brugarolas legde ons tevens uit dat zij deze zomer beginnen aan een nieuw project: van iedere nieuwe patiënt op de afdeling die de diagnose borstkanker krijgt gesteld, kunnen ze op basis van de biopsie direct aangeven of de desbetreffende tumor ontvankelijk is voor een bepaalde behandeling. Ook de gegevens van mijn liefje zijn in dat onderzoek opgenomen. Met terugwerkende kracht kan worden vastgesteld of de toegediende chemotherapie effect had. Op basis van de diagnose van drie jaar geleden kreeg zij de agressiefste vorm van chemotherapie toegediend, aldus de oncoloog. Hij kan ons binnenkort vertellen dat dat wellicht ten onrechte was... Wij gaven aan die informatie graag te willen ontvangen. Mocht het zo zijn dat ze meer ontving dan nodig was, dan zullen wij daarover geen nare gevoelens hebben. Het team nam die beslissing met de kennis van toen; wij volgden die. Niet als makke schapen maar goed geïnformeerd en met vertrouwen.

Mijn advies als voormalig zuster Clivia: als je met die rotziekte wordt geconfronteerd, laat je dan behandelen door het best geëquipeerde gespecialiseerde team dat er is. Neem geen genoegen met minder. Het gaat om jouw gezondheid, je hebt maar één leven. Wij hadden en hebben het geluk zo’n team dichtbij te vinden maar ik zou er zonder bezwaar een eind voor (om)rijden!

Toen we later die dag bij de bankmanager langsgingen, vertelde ook Carmen ons ongevraagd dat ze heel blij is een baan te hebben. Met name bij Spaanse banken is de toestand zorgelijk. Onlangs viel de Valenciaanse bank CAM om waarbij duizenden pensionistas hun spaargeld kwijtraakten. Onze bank (een andere) bleek recent te zijn gefuseerd met een ons onbekende bank. Dat wisten wij niet. Zij deed het voorkomen als een godsgeschenk. Ik hoop het voor haar. En voor haar klanten.

Dit zijn voor mij persoonlijk ongekende ervaringen in Spanje. Net als de actie van een grote supermarkt die aan klanten vraagt de voedselbank te sponsoren. Meer en meer Spanjaarden moeten gebruik maken van deze vorm van levensonderhoud. En dat terwijl de zon hier elke dag schijnt...

Het jaar van het draakje

Inmiddels zijn we alweer een week terug uit Australië. Mijn hoofd is helemaal in Spanje maar mijn lichaam twijfelt nog. Mijn jetlag is dus nog niet voorbij. Die van mijn liefje kennelijk wel maar zij is thans snipverkouden. Dat is inmiddels (haar) vaste prik na een lange reis in een vliegtuig.

Over prik gesproken, gisteren hadden we een afspraak met Dr Brugarolas en zijn oncologieteam in Hospital San Jaime. Mijn liefje onderging haar driemaandelijkse medische onderzoek op haar favoriete plek en ontving groen licht. Joehoe! Toen zij in augustus 2009 de diagnose borstkanker kreeg gesteld, werd ons uitgelegd dat de daaropvolgende drie jaren cruciaal waren. De kans dat het type tumor dat was aangetroffen (triple negatief) kon terugkomen, zou met name groot zijn in die eerste drie jaren. We tellen heel goed af. Zij heeft nog twee medische controles te gaan voordat die mijlpaal wordt bereikt. De eerstvolgende -kleine- controle zal ergens in Europa plaatsvinden, de grotere daarna weer in Spanje. Dit wordt ongetwijfeld haar jaar! Vanwege haar leeftijd zal zij de komende zeven jaren nog onder regelmatige medische controle moeten blijven voordat zij formeel 'genezen' kan worden verklaard. Wij kijken met vertrouwen de toekomst in. Net als Emmy die haar verraste met een prachtig boeket ter vieringe ende vermaeck.

Een bezoek aan Dr Brugarolas gaat tot nu toe altijd gepaard met een bespreking van de wereld. Zo ook deze keer. Het was erg rustig op de afdeling dus hij leek alle tijd te hebben. Hij vroeg belangstellend naar ons verblijf in Australië en wij vertelden hem het een en ander over onze ervaringen. Onder andere over het feit dat de levenskosten er tamelijk hoog zijn in vergelijking tot Europa. Volgens mijn liefje is het vooral de florerende mijnbouw die de salarissen in grote delen van het bodemrijke continent opdrijft. Salarissen houden in Australië (nog) gelijke tred met de kosten van levensonderhoud.

Vervolgens gingen we over op de situatie in Spanje en de toestand van patiënt Europa. Hoe dit continent kan worden genezen? Zijn diagnose als Europeaan is dat de Europese cultuur en het regerende old boys network vooruitgang en herstel tegenwerken. De gevestigde orde moet inzien dat de macht voortaan zal moeten worden gedeeld met of zelfs afgestaan aan een jonge(re) generatie wereldburgers om het continent te redden...
Een opmerkelijke mening voor een Spanjaard die al lang met pensioen had moeten gaan. Maar zijn opvatting is te verklaren: hij woonde en werkte jarenlang in de Verenigde Staten. Hij ervoer en zag daar dat iedereen een leider, rijk en meer van dat alles kan worden. “United States: the land of the free and the home of the brave...” Als je de top wilt bereiken, staan alleen je eigen beperkingen dat in de weg.
De cultuur en de tradities van Europa zijn van heel andere aard. Iemands afkomst bepaalt hier in veel sterkere mate wat het maximum haalbare in het leven zal zijn. Ik ben het eens met zijn constateringen maar al was ik dat niet, ik vind het boeiend om naar een ervaren en genuanceerde wereldburger als hij te luisteren en met hem te praten. Ik leerde in mijn leven slechts één grootouder een beetje kennen. Ik heb zo’n seniore vraagbaak en bron van wereldwijsheid in mijn jonge jaren gemist. De honger naar dergelijke uitwisselingen bleef. Brugarolas inspireert en dat zie je terug in de werkwijze en de resultaten van zijn team.

Gisteren vond tevens Australia Day plaats, de nationale feestdag Down Under. Het is de 224ste viering van het moment waarop de Eerste Vloot vanuit Engeland in Sydney aankwam. Het historische feit wordt op grote schaal gevierd. In de laatste week van ons verblijf zag ik al vele vlaggen aan en om huizen verschijnen. Australiërs zijn trots op hun land en op hun geschiedenis. Dat geldt ook voor Claire en Julie.
Mijn liefje was bijna Aussie geworden: in de jaren 50 van de vorige eeuw besloten haar ouders naar Australië te emigreren voor een beter leven. De formulieren werden ingevuld, het licht sprong op groen, het schip wachtte. (Ik las trouwens dat een van die migrantenschepen toentertijd 'Nelly' heette.) Totdat haar moeder koudwatervrees kreeg. De familie ging uiteindelijk niet. Ik kan niet zeggen dat het maar goed is ook. Ik geloof namelijk in onze lotsverbondenheid. Wellicht had ik haar dan toch ook ontmoet?! Bijvoorbeeld op Fraser Island... zoals dat gebeurde met Bernadette, Claire en Julie met wie wij warme vriendschapsbanden ontwikkelden.

Australia Day 2012 ging gepaard met een fikse rel: Tony Abbott, de rechtse oppositieleider van de linkse huidige regering van Julia Gillard, gooide de knuppel 's ochtends in Sydney in het hoenderhok door te zeggen dat het wellicht tijd wordt dat de Aboriginal Tent Embassy 'moves on'... Precies 40 jaar geleden zetten de oorspronkelijke bewoners van Australië, die daar naar verluid 50.000 geleden vanuit Zuidoost-Azië aankwamen, een tent op tegenover het parlementsgebouw in Canberra (ACT). Men deed dit uit protest over de manier waarop ze sinds de komst van de 'white fellas' werden behandeld.
Aboriginals uit het gehele land kwamen naar de tentambassade voor hun versie van Australia Day. Na het interview met Abbott bestormden boze Aboriginals het gebouw in Canberra waarin Abbott en Gillard verbleven. Men kwam verhaal halen en Gillard weigerde het gezelschap te woord te staan. Dat escaleerde. Uiteindelijk moesten de politici door de politie worden ontzet.
Ik zag en hoorde de oppositieleider in de afgelopen drie maanden acteren en werd bepaald geen fan van hem. Ik vind hem een oninspirerende, grofgebekte persoon met populistische trekken wiens boodschappen mij doorgaans negatief in de oren klinken. Na het incident rechtvaardigde hij zijn opmerking met dat in de afgelopen 40 jaar reeds veel ten goede keerde voor Australië’s oorspronkelijke bewoners. Dat kan wellicht zo zijn maar er valt nog veel te verbeteren. Abbott’s gebrek aan nuancering en gevoel voor timing vond ik typerend voor de man. Dat heelt geen wonden en brengt geen genezing. Nergens.

Blij

De week begon mooi want de uitslagen van de medische controle die mijn liefje vandaag in Hospital San Jaime onderging, zijn goed!
Toen we vanmorgen de hal van het Spaanse ziekenhuis weer betraden na 6 maanden, viel mij ogenblikkelijk de rust op. Normaliter staan er op de vroege ochtend al rijen wachtenden bij de receptie en de centrale afsprakenbalie maar vandaag niet. De begane grond was uitgestorven. Op de afdeling Oncologie daarentegen, was het een komen en gaan van patiënten. Oude bekenden en nieuwe gezichten. Uitbundig en ingetogen, jong en oud, mannen en vrouwen, Spanjaarden en buitenlanders. Enkelen ogenschijnlijk zeer ziek.

We liepen dr Dussan, de oncologisch chirurg die mijn liefje twee jaar geleden vakkundig opereerde en dr Rebollo alias de Grote Gifmenger tegen het lijf. Met doctor Carlos wordt altijd gezoend, dr Rebollo, naar wie wij een Nespresso-koffiecup vernoemden (voorheen 'Rosabaya'), schonk mijn liefje een glimlach van oor-tot-oor. Al straalt het medisch personeel doorgaans werkvreugde en persoonlijke warmte uit en al voelt de afdeling vertrouwd, elk bezoek blijft bedrukken...

Deze keer bestond de controle naast bloedonderzoek uit een CT-scan van botten en weefsel in de romp. Eerst werd bloed afgenomen door vaste verpleegster Tati en vervolgens moest ze een aantal bekers steriel water met een goedje drinken ter voorbereiding op de röntgenbestraling. Maakten wij ons in Bali enige tijd geleden zorgen over de eventuele hoeveelheid straling vanuit Fukushima (Japan), tijdens deze behandeling krijgt mijn liefje een vele malen hogere dosis toegediend. Zo’n onderzoek wordt echter alleen uitgevoerd als de voordelen groter zijn dan de risico’s.
Er was niets verdachts te zien op de vele driedimensionale beelden die dr Brugarolas, hoofd van de afdeling Oncologie, ons op zijn computer toonde. Op de dag van de medische onderzoeken alle resultaten ontvangen, kom daar eens om?!

Recent las ik in 'ScienceDaily' over veelbelovende vorderingen die de wetenschap thans maakt in het kader van de bestrijding casu quo de voorkoming van triple negatief mamacarcinomen. Het zou gaan om het zogenoemde MUC-1 gen. Ik stelde Dr Brugarolas hierover een vraag.
Vanzelfsprekend was hij op de hoogte van de vele onderzoeken die wereldwijd worden gedaan naar de functie van dit gen dat actief betrokken blijkt bij het ontstaan van verschillende soorten kanker, waaronder borstkanker. Hij vertelde over medische proeven die worden gedaan met een vaccin dat is afgeleid van MUC-1 om het immuunsysteem van voormalige patiënten met triple negatief borsttumoren te versterken en zo terugkeer of herhaling te voorkomen. Wij luisterden aandachtig.
Brugarolas heeft hooggespannen verwachtingen van deze vaccin trials. Hij verwacht zelfs dat gezonde vrouwen over enkele jaren preventief zullen worden ingeënt tegen borstkanker. We zijn elke keer weer diep onder de indruk van de kennis, de toewijding en de snelheid van handelen van het personeel van 'onze' Spaanse afdeling. Ik weet hoe anders dit elders kan gaan...

Recent las ik namelijk het boek 'Het evenwicht: ineens kanker', een posthume uitgave van Martin Brils verslag van het laatste jaar van zijn slopende ziekte. Bril, die voor de Volkskrant schreef, was een van mijn favoriete columnisten. Het boek bestaat uit verhalen, gedichten en mails aan vrienden en medici, door mevrouw Bril geselecteerd en gebundeld.

Zelf vond ik het een indrukwekkend boek waarin Bril op geheel eigen wijze, openhartig over zijn worsteling met de naderende dood schrijft. Joost Zwagerman vond het ongepast dat Brils weduwe (Anneke Stehouwer) mails, die niet voor publicatie waren bedoeld, openbaar had gemaakt. Bovendien had ze zich naar zijn mening negatief uitgelaten over het moeilijke karakter van Bril dat er niet op vooruitging naarmate zijn einde naderde. Hij vond het nodig haar en plein public daarover te berispen. Kennelijk mag zoiets niet worden geuit. Dit boek werd niet gepubliceerd uit liefdeloosheid, meneer Zwagerman. Tja.
Bril leed niet alleen helse pijnen, hij leed ook onder het lange wachten, de onwetendheid en het gebrek aan toewijding bij sommige Nederlandse medici. En zijn vrouw leed mee. Een uitspraak in het boek die mij altijd zal bijblijven, is: “artsen hebben veel verstand van oncologie maar begrijpen niets van kanker...”

Ook mijn liefje las het boek in de afgelopen dagen. Dat was wellicht niet de beste timing... Vandaag concludeerden wij samen dat ze beter na vandaag aan het boek had kunnen beginnen. De dagen voorafgaand aan een medische controle zijn altijd vol spanning. Aan iets anders denken, is dan niet gemakkelijk – laat staan aan niets denken.

‘A mind lively and at ease with itself is content to look at nothing and that nothing will always answer back’

Een uitspraak van Jane Austen, een van Brils favorieten. Genoeg over kanker nu. Vanavond vieren we hier een feestje.

Alegria

Alegria
Como la luz de la vida
Alegria
Como un payaso que grita
Alegria
Del estupendo grito
De la tristeza loca
Serena
Como la rabia de amar
Alegria
Como un asalto de felicidad

Vreugde. Grote vreugde om de goede uitslagen die wij vandaag kregen van Dr. Brugarolas, hoofd Oncologie van het San Jaime-ziekenhuis. De uitslag van de scan gaf reden tot grote blijdschap: schone longen, lever, nieren, schildklier, botten en alles in de buikstreek. De bloedwaarden hadden zich inmiddels geheel hersteld en de tumormarkers waren in orde. We maakten beiden 'un asalto de felicidad', een vreugdesprongetje!

Toen wij vanmorgen het ziekenhuis binnenwandelden, was Dr. Dussan (de chirurg) de eerste persoon die wij tegenkwamen op weg naar de Oncologie-afdeling. Dat was tot nu toe zo geweest bij elk eerder ziekenhuisbezoek. Het eerste dat hij vandaag zei, was: “ik heb jouw foto gezien.” Zijn duim ging daarbij omhoog. De tweede persoon die wij tegenkwamen op de trap naar boven was Dr. Rebollo (de grote gifmenger). Het eerste dat hij opmerkte, was: “goede foto stuurde je!”

Op 1 januari jongstleden stuurden wij vanuit Bali een nieuwjaargroet naar Dr. Brugarolas en zijn team. Aan die mail had ik een foto toegevoegd van mijn snorkelende liefje met haar duimen omhoog. Die had hij kennelijk aan zijn collega's getoond. Het hoofd van de afdeling toonde zich zeer tevreden over het uiterlijk (haar en teint) van zijn ex-patiënte. Hij was voorts geïnteresseerd in de leefomstandigheden in Bali en onze toekomstige reisplannen. Hij zegde daaraan wederom zijn volledige medewerking toe. Het Plataforma de Oncología is een fantastisch team.

Over vreugdesprong en levensvreugde gesproken, van Diederik ontving ik onlangs een inspirerende clip van de Pink Glove Dance die je moet hebben gezien. Het gehele ziekenhuispersoneel danst in het filmpje voor de strijd tegen borstkanker. Als het 1 miljoen keer zou worden bekeken, zou het ziekenhuis van de fabrikant van de roze handschoenen een grote donatie voor de behandeling van borstkanker ontvangen. Inmiddels is het op YouTube al ruim 7.5 miljoen keer aanschouwd... bekijk het hier. Het stemde mij in ieder geval heel vrolijk!

Morgenmiddag wordt de port-a-cath operatief uit het lichaam van mijn liefje verwijderd. Medio juni zal de volgende medische controle plaatsvinden. In de tussenliggende periode zullen wij in Nederland verblijven. We hebben er zin in.

En Alegria is de naam van een van de shows van 'Cirque du Soleil' die wij vele jaren geleden samen zagen in Amsterdam. Het lied is mij vanwege zijn eenvoud en kracht altijd bijgebleven.

¡El ultimo!

Vandaag was het dan eindelijk zover: de achtste en laatste chemokuur werd aan mijn liefje toegediend. Het zit erin, we zijn klaar! De zevende toediening was bij nader inzien de kuur met de naarste bijwerkingen. Mijn liefje kreeg onder andere te maken met toxische vergiftiging: ze zwol op, werd heel warm en rood over haar lichaam en kreeg last van flinke jeuk op de armen. Het was na ruim een dag voorbij.
Maar laat ik beginnen met het goede nieuws van vandaag: het was de laatste toediening en die ging, wat ons betreft, gepaard met taartjes voor het gehele team en een persoonlijk kadootje voor verpleegster Tati. Als er iets te vieren valt, moet een mens dat niet laten. Dat was tot nu toe een van onze levensmotto's en dat gold zeker voor de afspraak die wij in ziekenhuis San Jaime hadden op 3 december 2009. Een memorabele dag.

Mijn liefje kon snel door naar de afdeling bloedafname, waarna we een uurtje later de uitslag kregen: het hemoglobinegehalte was wederom gestegen... Fantastisch! Ze was tegen alle verwachtingen in naar 11 omhooggekropen dus de laatste kuur kon onverwijld voortgang vinden. Zoals altijd, bespraken we alle bijwerkingen van de voorgaande toediening met Dr Brugarolas, hoofd Oncologie. Die kuur had, zoals gezegd, voor het eerst vergiftigingsverschijnselen vertoond. Om die reden werd Dr Rebollo, de grote gifmenger, erbij geroepen. Wat was er veranderd? Hij bevestigde dat hij tijdens de twee voorafgaande kuren na tussentijdse bloedafnames had geconstateerd dat Taxotere, een van de twee cytostatica, niet in het bloed van mijn liefje kon worden getraceerd. Dat wil zeggen: het middel kon wel in de eerste meting maar niet in de drie daaropvolgenden worden aangetoond. Dat was een dermate groot raadsel dat hij -na overleg- had besloten de zevende kuur iets anders in te richten: weliswaar dezelfde middelen in dezelfde doses maar over langere tijd en in een andere volgorde. Vandaar de marathonsessie van de vorige keer. De taxotere is overigens veroorzaker van de vergiftiging.
Vandaag bleek dat na afloop van de vorige kuur nog minder taxotere kon worden teruggevonden in het bloed dan in voorgaande kuren. Het raadsel werd dus groter! De deskundigen konden dat nu niet verklaren maar het lijkt erop dat het bloed dit toxische middel heel snel afbreekt. Dat neemt niet weg dat het middel 'gewoon' zijn werking doet (gezien de bijwerkingen), hoe gek dat ook klinkt. De beide oncologen vermoedden op basis van deze wonderlijke bevinding dat het beenmerg van mijn liefje hoogstwaarschijnlijk minder zal zijn aangetast dan gebruikelijk is bij deze kuur. Dr Rebollo was tevreden: het lichaam van mijn liefje had bijzonder goed op de kuur gereageerd. Hoe tegenstrijdig klinkt dat?!

We hadden wederom veel vragen waarop we antwoorden kregen: mijn liefje zal niet worden gevaccineerd tegen de Mexicaanse griep: dat heeft tijdens chemo toch geen zin en bovendien is er geen sprake van een grieppandemie op het Zuidelijk Halfrond. De port-a-cath laten we zitten tot de eerste medische controle in 2010. De arts vond het beter de ingreep voor aanvang van onze reis te vermijden teneinde eventuele infecties te voorkomen. Over circa drie weken zullen de toxische stoffen uit haar lichaam zijn verdwenen en zal het normale lichamelijke functioneren langzaamaan zijn herintrede doen. En het haar zal weer gaan groeien; de laatste lokken vielen in de afgelopen weken alsnog uit. Haar ronde bolletje is nu goed zichtbaar, met nog een toefje haar op het voorhoofd. De verwachting is dat krullend haar terug zal komen. Dat wilde ze altijd al hebben... En ja, zij is inderdaad opgenomen in de onderzoeksgroep waarvan de (tumor)genen momenteel door de geneticus van het team in kaart worden gebracht. Dat heeft nu geen functie maar wellicht in de toekomst wel. Dr Brugarolas sprak zijn verwachting uit dat mijn liefje geheel zal herstellen.
Daarna was het tijd voor de foto: links Dr Rebollo (de Grote Gifmenger), rechts Dr Brugarolas (El Jefe) met in hun midden mijn stralende liefje. Wij spraken woorden van oprechte dank uit en onvingen dikke kussen van de beide artsen. Van Dr Dussan, de chirurg, namen wij eerder op de dag afscheid. Hij vertrekt deze week naar een belangrijk oncologiecongres in Texas, USA. Zoals hij zei: "om veel nieuws te horen en te zien". Een waarlijk fantastisch team.

De chemokuur werd vervolgens toegediend met eerst de cisplatine, zonder tussenpozen gevolgd door taxotere. De gehamsterde bruine boterhammen met verrukkelijke oude boerenkaas werden tot de laatste kruimel verorberd en de restjes oude kranten werden uitgelezen. Ook daarin rondden wij af. We hoefden deze keer niet op de tussentijdse bloedtesten te wachten dus we konden vroeg naar huis. In een min of meer euforische stemming verlieten we het parkeerterrein. De roze champagne houden we tegoed.
Mijn liefje heeft nu 11 dagen de tijd om fysiek op te krabbelen en zich gereed te maken voor de reis naar Bali. Psychisch vertoeft zij al regelmatig op haar geliefde eiland, fysiek moeten we nog heel even wachten. Het eerste streepje voor het blije aftellen is op de muur gezet. Op weg naar beterschap...

Double-O-Seven

De zevende chemokuur is een feit. De een-na-laatste. Joehoe! Er is nu nog één kuur te gaan die net voor het Sinterklaasfeest zal plaatsvinden. Een mooier kado zal mijn liefje dit jaar niet ontvangen. Is het schrijven van een gedicht voor haar doorgaans een balanceeract-op-hoog-koord, dit jaar zal zij ongetwijfeld veel door de vingers zien, vermoed ik...

Gisteren werd een lange, zware dag. We waren vroeg in het ziekenhuis en keerden bijna 13 uur later huiswaarts, ondanks het feit dat mijn liefje de eerste was voor de bloedtest. We hadden weer een goed gesprek met Dr Brugarolas, hoofd Oncologie. De bloeduitslag was goed: het hemoglobinegehalte is nog steeds boven de 10. Met de verhoogde dosis taxotere-cisplatine van de vorige keer was mijn liefje precies op de gewenste curve beland. De oncoloog was nog steeds verrast door de aanwezigheid, ja zelfs groei van het haar. We spraken wederom met hem over de middelen en hun werking. De oncoloog bevestigde ons dat mijn liefje door de toediening van deze specifieke cytostatica in de komende jaren weinig of geen kans heeft op terugkeer van de (borst)tumor. De toegediende middelen vertonen de beste resultaten bij het geconstateerde type kanker. Dat was goed nieuws.

Ook vertelde hij over onderzoek naar de toepassing van gentechnologie dat in het San Jaime-ziekenhuis wordt uitgevoerd. In een ander verband maakten wij twee jaar geleden kennis met Dr Manzano, geneticus en tevens lid van het Plataforma de Oncología. Hij doet momenteel onderzoek naar de genen van 50 borstkankerpatiënten, waarvan 25 met het 'triple negatief' tumortype. Mijn liefje maakt hoogstwaarschijnlijk onderdeel uit van die groep (wordt bevestigd). De medische wetenschap bracht al eerder in kaart welke genen borstkanker veroorzaken maar nog niet alle kankergenen zijn geïdentificeerd. Op basis van verwijderd tumorweefsel zijn in het San Jaime-ziekenhuis reeds 19.000 genen in kaart gebracht. Ook doet men hier onderzoek naar stamcellen. Dat genetische onderzoek zal volgens Dr Brugarolas nog 3 à 4 maanden in beslag nemen. Het resultaat zal zijn dat de behandelende artsen precies zullen weten welke borstkankerpatiënte baat zal hebben bij (welk type) chemotherapie. Een uitstapje naar nanotechnologie was toen snel gemaakt. De arts verwacht dat de toepassing van deze technologie ter bestrijding van borstkanker binnen 5 jaar een feit zal zijn. Dat vinden wij fantastische vooruitzichten.

Dr Rebollo, de Grote Gifmenger, stelde voor om deze chemokuur iets anders uit te voeren dan de vorige. Toen had mijn liefje immers de nacht en de ochtend na de kuur overgegeven. De dosis werd weliswaar gehandhaafd maar de volgorde veranderde. Hij wilde zo de effectiviteit van de afzonderlijke middelen extra controleren. Er zat nu meer tijd tussen de onderdelen van de kuur waardoor het een tergend lange dag werd. Zuster Tania, door ons nu Tati genoemd, was weer een en al toewijding en vriendelijkheid. Wij weten het zeker: zij is de allerbeste verpleegster van de afdeling. En mijn liefje is zonder meer de allerleukste. Wijzend naar een babyhoofdje in de krant: “kijk, collega...”. Zoek de overeenkomsten. Zoet. Mijn eigen 007-heldin is stirred, not shaken!

In het eerste jaar na behandeling zullen wij elke drie maanden naar het ziekenhuis moeten terugkeren voor een medische controle. In het tweede jaar zal dat hoogstwaarschijnlijk eenmaal per vier maanden worden. Dr Brugarolas legde uit dat de controles eventueel ook op een andere locatie in de wereld zouden kunnen plaatsvinden; de medische gegevens kunnen zonder meer worden uitgewisseld. Dit in verband met onze Bali-plannen. Van zoveel toewijding krijg ik zelfs natte ogen...

Een tegenvaller

Helaas kan ik mij niet aan mijn woord aan mijn liefje houden... Ik zou namelijk niet meer over haar gezondheids'toestand' bloggen. Het liep echter toch anders dan wij ons vorige week hadden voorgesteld. En zeker hadden gehoopt! Aan het begin van deze week gingen mijn liefje en ik weer voor controle naar de behandelend chirurg. Hij vertelde ons allereerst het goede nieuws: al het tumorweefsel werd tijdens de operatie uit de borst van mijn liefje verwijderd, de randen van het geopereerde gebied zijn schoon, er zijn geen uitzaaiingen aangetroffen en de wond geneest goed. Ondanks deze positieve uitslag is zwemmen deze week nog niet aan de orde. In de tweede helft van de volgend week mag het wel weer.

Pathologisch onderzoek wees voorts uit dat de verwijderde tumor groter was dan aanvankelijk gedacht (1.8 cm) en van een agressieve soort is. Er bestaan verschillende typen tumoren, elk met hun eigen prognose en behandeling. Deze tumor was zogenaamd 'triple negatief', dat wil zeggen: het heeft geen receptoren voor oestrogeen (ER), progesteron (PR) en Her2. In gewone mensentaal betekent het dat tumor van mijn liefje niet ontvankelijk is voor een aantal -minder ingrijpende- therapeutische opties, zoals bijvoorbeeld hormonale therapie en immunotherapie. Dit type tumor komt in ongeveer 15-20% van alle patiënten met borstkanker voor.

Aansluitend op het gesprek met de behandelend chirurg werden wij ontvangen door het hoofd van de afdeling Oncologie, Dr. Brugarolas. Hij is 'El jefe', de baas van die afdeling en een van de pioniers van IORT. Ook bij hem is mijn liefje in capabele handen. De oncoloog legde ons precies uit hoe deze preventieve (adjuvante) nabehandeling werkt en waarom dit nodig is: mijn liefje heeft theoretisch minder dan 5% kans op terugkeer van de tumor. Dat is laag en dat willen we graag tot nóg minder terugbrengen. Vandaar chemo als preventieve nabehandeling en dat is een enorme tegenvaller. Daarmee waren onze vrienden het roerend eens. Het viel mij op dat vele van hun emails deze week begonnen met 'shit...'. En dat is het. Die eerste boosheid is een logische reactie; die voelden wij ook bij het ontvangen van de boodschap maar nu overheerst geloof in de juistheid van de behandeling en zien we de dingen weer in hun juiste perspectief. Het is immers preventief! En voor diegenen die zich afvroegen of de intra-operatieve bestraling bij nader inzien overbodig of onnodig was: nee, de plaats waar de agressieve tumor werd gesignaleerd, is hiermee afdoende bestraald.

Chemo als preventieve therapie kwam op ons in eerste instantie over als schieten met een kanon op een mug. Bij deze therapie wordt immers een hoeveelheid toxische (giftige) stoffen in het lichaam ingebracht. Alhoewel deze geneesmiddelen als belangrijkste doel hebben eventuele kankerceldelingen te remmen, tast de behandeling ook gezonde cellen aan en hebben ze nogal wat bijwerkingen, zoals tijdelijk haaruitval en energieverlies. Wij realiseren ons echter maar al te goed dat dit type tumor geen mug is. Het kan kwaad doen in het lichaam als het niet met de juiste middelen wordt bestreden. Ik had niet gedacht dat ik deze uitdrukking ooit nog uit de grond van mijn hart zou gebruiken maar... het doel heiligt -inderdaad- ALLE middelen!

Mijn liefje begint aanstaande vrijdag met de eerste chemotherapiesessie. Het worden acht kuren, in tweewekelijkse cycli. De gezonde cellen zullen na de chemo weer snel herstellen en haar mooie haarbos zal dan ook weer terugkomen. Het betekent dat wij tot december van dit jaar in Spanje zullen verblijven. Bali zal nóg langer op ons moeten wachten...