Bagagedraagster

Iemand in mijn familie noemde mij ooit ‘een zondagskind’. Nu ben ik niet op zondag geboren dus het moest wel overdrachtelijk zijn gebruikt. In veel opzichten ben ik dat ook. Ik kon vroeg stoppen met werken, bereisde een groot deel van de wereld, had nooit noemenswaardige financiële problemen, heb een mooie groep vrienden om mij heen - hier en in Nederland. En last but not least: mijn liefje is na 36 jaar nog steeds aan mijn zijde. Dus ja, zo iemand kun je wel een geluksvogel noemen. 

In de context van vandaag, de dag van de Alpe d'Huzes, klopt het ook min of meer. In de familie aan mijn vaders kant waart een genmodificatie rond die de kans op borst- en eierstokkanker aanzienlijk vergroot bij dragers ervan. Dat bleek helaas ook van toepassing op het gezin waarin ik werd geboren. Een neef van mijn vader bezocht mijn moeder (reeds weduwe) bijna 20 jaar geleden om te vertellen dat hij borstkanker kreeg vanwege een familiaire genmutatie. 

Mijn liefje en ik waren net terug van onze wereldreis toen dat nieuws werd gedeeld. Mijn zussen en ik deden een DNA-test; zij in Nederland, ik in Spanje. Er zijn tienduizenden personen in Nederland die drager zijn van de erfelijke genmutatie BRCA-1 of BRCA-2; BRCA staat voor Breast Cancer, type 1 en 2. Ieder mens heeft twee BRCA1- en twee BRCA2-genen. Van elk gen erf je een versie van je moeder en een van je vader. In ons geval droeg mijn pa een genmutatie over aan zijn kinderen. Mannen worden ‘stille dragers’ genoemd. Met een BRCA2-mutatie hebben zij 6% kans om bij leven borstkanker te krijgen, vergeleken met 1% van mannen met een BRCA1-mutatie. 

Nadat ik erfelijkheidsonderzoek had laten doen in het lokale Spaanse ziekenhuis, het zogenaamde stamboomonderzoek, zei de betrokken geneticus dat hij al bij aanvang vermoedde dat ik degene zou zijn zonder genmutatie. Als alle anderen dragers zijn, is kennelijk eentje de uitzondering, statistisch gezien. Dat ik de enige ben in het gezin die geen draagster is, kun je zeker mazzel noemen. Dus een zondagskind? Best wel. Elk van mijn zussen kreeg de diagnose kanker gesteld, twee van hen zelfs tweemaal. Tot op heden kreeg ik zelf geen kanker. 

Dat wil echter niet zeggen dat ik werd gespaard. Ik draag al jarenlang veel bagage met mij mee. Dat schrijf ik niet uit zelfmedelijden. Mijn zus Angela overleed op jonge leeftijd aan uitzaaiingen van botkanker. Ze verbleef lang in het ziekenhuis, er werd geamputeerd. Ik was nog te klein om mij dat destijds allemaal te realiseren maar een gezinsdrama was het. Later op de lagere school ontdekte ik het fotoalbum van haar ziekenhuisverblijf in een diepe kast, tijdens een schoolvakantie. Met foto’s in zwart-wit van de patiënte, als overledene met niet helemaal geloken ogen, een typisch grote strik in het haar, het dodenmasker, de doodskist thuis, de vele kaarten en lieve briefjes van klasgenootjes, meesters en juffen. De schok was enorm. (Mijn moeder reageerde met ‘dat wist je toch?’ Tja.) Het werd een soort trauma. Tot op de dag van vandaag kan ik het beeld van een dierbare dode niet verdragen; hoe close we bij leven ook waren... 

Nadat de bom van de foute gen in het gezin was ontploft, overleed mijn zus Christa -eveneens draagster- aan te laat ontdekte uitzaaiingen van eierstokkanker. Dat was het doemscenario waarvoor de neef van mijn vader ons had gewaarschuwd. Mijn zus Ineke kreeg daarna borstkanker, werd behandeld en overleed jaren later alsnog aan uitzaaiingen van een andere kankersoort. Haar echtgenoot, mijn zwager Aad, overleed kort voor zijn partner aan uitgezaaide botkanker. Mijn andere zus en Ineke’s tweelingzus kreeg de diagnose borstkanker weer iets later gesteld. Zij werd effectief behandeld en leefde door. 

Mijn beste vriendin Nelly overleed in 2009 op 48-jarige leeftijd aan de gevolgen van uitgezaaide longkanker (niet-rokersvariant). Onze vrienden Ben en Guus overleden vorig jaar aan respectievelijk uitgezaaide leverkanker en uitgezaaide prostaatkanker. Een bont palet aan kankersoorten, helaas.

Mijn liefje kreeg borstkanker in het jaar dat Nelly overleed maar zij kan het gelukkig navertellen. Dat is geen kwestie van vechtlust of doorzettingsvermogen maar van geluk. Alle nabestaanden die in overlijdensadvertenties schrijven dat hun naaste ‘heeft gevochten’ tegen kanker maar heeft verloren, doen hun dierbare tekort. Sterven aan kanker is grote pech, het is als Russische roulette. Tijdigheid in het ontdekken speelt wel een grote rol bij overleving. 

De enige zus die nog leeft (en woonachtig is in Nederland), degene die eveneens borstkanker kreeg en daaraan werd behandeld, ontwikkelde recent een andere kankersoort. Men verwijderde de tumor chirurgisch maar dat lukte niet volledig. Er moest worden nabehandeld. Recent rondde zij de chemo- en bestralingsbehandeling af. Ze doorstond de beproevingen kranig en daar prijs ik haar voor. Tijdens de eerdere borstkankerbehandeling kreeg haar lichaam teveel te verduren waardoor ze deze keer twijfelde of ze dat nog eens wilde ondergaan. Ik luisterde naar haar, drong mijn mening niet op. Het is uitsluitend aan haar. Ik accepteerde haar standpunt, hoe dat ook zou uitpakken. Ze koos alsnog voor een behandelingstraject. De fysieke bijwerkingen zijn ook deze keer niet mals. Ze krijgt nu verschillende vormen van therapie om die te verminderen. Haar lichaam moet herstellen, over enkele maanden weten wie hoe effectief deze behandeling was. Fingers crossed. 

Dus kanker is mijn Nemesis, een geduchte tegenstander die maar moeilijk is te verslaan! 

Ik heb een goede fiets maar ik ben geen wielrenster. Ondanks alles dat zich tot dusver in mijn wereld afspeelde, heb ik Alpe d'Huzes nog nooit bedwongen en dat zal ik hoogstwaarschijnlijk nooit gaan doen. Als ik tegen deze Franse alp -met 21 haarspeldbochten- naar boven zou fietsen, zouden er veel dode dierbaren op mijn bagagedrager zitten. Loodzwaar. 

Deze actiedag draag ik echter een heel warm hart toe. Doneren aan de Nederlandse Kankerbestrijding KWF is ook een goede actie; niet alleen vandaag. Elke euro voor onderzoek telt. 

Wat ik sinds de ontdekking van de genmutatie ook deed als blogger was een lans breken voor embryoselectie. Waarom zorgen we er niet voor dat deze genmutatie een halt toe wordt geroepen in een heel vroeg stadium? Zodat het geen kind of volwassene treft in de toekomst? Wie durft te beweren dat embryoselectie zondig is? In 2008 voerde ik daarover een gepassioneerd gesprek met Khadija Arib. Zij was toen Tweede Kamerlid en woordvoerster Gezondheidszorg van de PvdA. Ik woonde weliswaar niet meer in Nederland maar volgde de Nederlandse politiek op de voet. Ik kwam haar bij toeval tegen tijdens een bezoek aan Den Haag, mijn voormalige woonplaats. Inmiddels is embryoselectie (ofwel preïmplantatie genetische diagnostiek, PGD) in Nederland toegestaan via IVF, onder bepaalde voorwaarden. 

De medische wetenschap maakt grote vorderingen in de detectie en behandeling van soorten kanker en dat is een zegen voor de mensheid. Zo wordt nu een experimenteel medicijn ingezet dat longkanker bij niet-rokers (nooit-rokers) bestrijdt. Deze tumorsoort komt steeds vaker voor bij vrouwen. Ongeveer 60% van deze tumoren wordt gevonden bij vrouwen en 40% bij mannen. Kanker komt over het algemeen vaker voor bij mannen, maar longkanker bij personen die nooit hebben gerookt, komt om onverklaarbare redenen vaker voor bij vrouwen. Uit wetenschappelijke literatuur blijkt dat ongeveer 1 op 10 personen met longkanker nooit heeft gerookt.

Er zijn nu doelgerichte, zogenaamde ‘precisiemedicijnen’ die zijn gericht op het blokkeren of remmen van de abnormale processen die kankergroei bij specifieke soorten longkanker stimuleren. ALK-remmers bijvoorbeeld, richten zich op een specifieke genherschikking die wordt gezien bij niet-rokers met longadenocarcinoom. Er wordt ook geëxperimenteerd met een oraal medicijn genaamd ‘zoldonrasib´dat bemoedigende resultaten vertoont voor patiënten met niet-kleincellige longkanker die de zeldzame KRAS G12D-mutatie dragen.  

Ook de behandeling van borstkanker die voortkomt uit de BRCA1- en BRCA2-mutatie boekt vooruitgang. Olaparib -verkocht onder de merknaam Lynparza- is een relatief nieuw medicijn voor de behandeling van gemuteerde kanker bij volwassenen. Het is een zogenaamde PARP-remmer, een kankerremmende stof die is betrokken bij DNA-herstel. Dit medicijn zit anno 2025 echter nog niet in het basispakket Zorg in Nederland dus dat moet veranderen.

Ook met celtherapie wordt vooruitgang geboekt, de behandeling van een patiënt met levende lichaamscellen; meestal afkomstig van het afweersysteem van de behandelde persoon zelf. Het doel hiervan is dat deze (moleculaire berwerkte) cellen kanker beter kunnen herkennen en vernietigen. De dendritische celtherapie is een innovatieve vorm met veelbelovende resultaten, zoals melanoom en prostaatkanker. 

Een andere vooruitgang is de ontwikkeling van organoïden, mini-organen die in een laboratorium worden gekweekt uit organische stamcellen. Ze worden gebruikt in kankeronderzoek om tumoren te modelleren en te testen welke medicijnen het best werken bij een patiënt met een bepaalde kankersoort.  

Het zijn kleine stappen voor de mensheid maar grote stappen voor kankerpatiënten en hun dierbaren. Ik word blij van deze verrichtingen op medisch vlak. Juist hiervoor rijden mensen vandaag die berg op.

P.S. De blog over onze recente Andalusiëtrip houd je tegoed. Die moet ik nog schrijven. Het webalbum van dat uitstapje is al wel te bezichtigen. 

Pink

Jaarlijks sta ik stil bij oktober als wereldwijde borstkankermaand. Daar begon ik mee in 2009, het jaar waarin mijn liefje de diagnose borstkanker kreeg. De behandeling was intens maar verliep goed. Op de gespecialiseerde afdeling van het lokale ziekenhuis was zij in uitstekende handen. Het medische team daar was zeer capabel en toegewijd. Thuis ontpopte ik mij tot een heuse Zuster Clivia die haar met raad en daad bijstond. Ook dat overleefde zij. Sindsdien wordt ze jaarlijks gecontroleerd op de afdeling Oncología.

Zelf kom ik uit een zogenaamde ‘besmette familie’. In het gezin waarin ik werd geboren, bleek een gemodificeerde gen rond te waren die een verhoogd risico op borst- en/of eierstokkanker geeft. Mijn vader bleek deze foute gen onbedoeld te hebben doorgegeven aan zijn nageslacht. Maar toen dat werd aangetoond, was hij al overleden.

Ik raakte er in de loop van de jaren steeds meer van overtuigd dat ook mijn vader, net als zijn neef met wie deze familiekwestie begon, borstkanker had. Ik denk dat een tumor in een borst uitzaaide naar andere delen van zijn lichaam en dat hij daaraan overleed. Jarenlang klaagde hij over hevige pijn in een borst. Dat maakte ik bewust mee als puber. Iedereen, ook de cardioloog, dacht dat het een gevolg was van de openhartoperatie die hij in de beginjaren '70 van de vorige eeuw onderging. Men zocht en zocht naar een oorzaak van de pijn maar vond die nooit. Hij voelde zich nogal onbegrepen en was soms opstandig. In die tijd had men nog geen idee dat ook een man borstkanker kon krijgen. Mijn pa overleed begin jaren '80 aan iets dat niemand wist of kon verklaren. Ook medici niet. Op een dag was hij er niet meer. Borstkanker is dus niet uitsluitend een vrouwenziekte, al is het zeldzaam. Bij circa 10% van mannen die borstkanker ontwikkelen, komt de ziekte voort uit erfelijke aanleg. 

In het jaar van de ontdekking, liet eenieder in het gezin haar DNA onderzoeken. Zelf bleek ik geen draagster te zijn. Mijn zussen hadden minder geluk; zij waren alledrie draagster van dit rotgen. Alledrie kregen ze borst- en/of eierstokkanker in de daarop volgende jaren. Twee van hen overleden aan de gevolgen ervan. Gezien deze familiegeschiedenis raadde de Spaanse gynaecoloog mij jaarlijkse onderzoeken aan. Dat dat doe ik sindsdien braaf. 

Dus je begrijpt dat een maand als deze mij aan het hart gaat.

Groot was mijn verontwaardiging toen ik las en hoorde hoe in Nederland wordt omgegaan met vrouwen met veel klierweefsel in hun borsten. De 80.000 vrouwen in Nederland die dat betreft, hebben tweemaal meer kans om borstkanker te ontwikkelen dan vrouwen die dat niet hebben. Een vrouwenborst bestaat uit vet- en klierweefsel. Borstkanker is slecht zichtbaar op röntgenfoto’s van vrouwen met dicht borstweefsel. Vetweefsel is zwart op een röntgenfoto, klierweefsel is wit maar dat is een tumor ook. Hoewel deze groep dus een veel grotere kans heeft om kanker te ontwikkelen, worden er geen aanvullende MRI-­scans verricht. Deze vrouwen worden niet eens op de hoogte gesteld van het feit dat ze dicht borstweefsel hebben. Een gotspe! 

Het is aan één Nederlandse vrouw te danken dat deze bal ging rollen: Ineke van den Heuvel. Zij deed mee aan het Bevolkingsonderzoek en kreeg groen licht. Er bleek toch een tumor te groeien in een borst. De diagnose borstkanker werd later alsnog gesteld nadat ze naar de arts ging vanwege een knobbeltje. Helaas was er op dat moment al sprake van uitzaaiingen. Toen ze aan de radioloog vroeg hoe men die tumor had kunnen missen, was het antwoord dat het kwam door haar zeer dichte borstweefsel. Waarom kreeg ze dat na het onderzoek niet te horen? Die informatie mag de arts niet delen met de patiënte. 

Het opmerkelijke is dat ik al jaren een gedetailleerde uitslag van deze borstonderzoeken ontvang van de Spaanse radioloog die de beelden (van mammo en echo) beoordeelt. Daarin staat ook info over borstdichtheid. De radiologe die dat onderzoek de laatste keer beoordeelde, beval als eerste een MRI met contrastvloeistof aan om zeker te weten dat er niets kwalijks zit. Een doortastende vrouw die zich bekommert om de gezondheid van een andere vrouw. Tijdens het volgende consult met de gynaecoloog zal ik dit onderwerp ter sprake brengen. 

Vrouwen in Nederland stappen nu onwetend de mammobiel binnen. Circa acht van de 100 vrouwen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker hebben zeer dicht borstweefsel. Het hebben van zeer dicht borstweefsel is deels erfelijk bepaald. Op mammogrammen worden veel tumoren opgespoord maar voor vrouwen met zeer dicht borstweefsel werkt die techniek minder goed. Tot voor kort werd bij deze groep vrouwen 60% van de tumoren ontdekt. Dat kan veel beter en bovendien is de oplossing voorhanden. 

Vijf jaar geleden ontdekten twee Nederlandse onderzoekers na acht jaar studie onder 40.000 vrouwen (DENSE-studie) dat borstkanker jaarlijks bij honderden vrouwen met dicht borstweefsel eerder kan worden ontdekt door een aanvullende MRI-scan. De contrastvloeistof die vóór de scan aan de patiënte wordt toegediend, maakt een tumor goed zichtbaar op de beelden. (Op de foto hiernaast licht de tumor roze op.) 

Vroege ontdekking van een kwaadaardige tumor verhoogt de overlevingskans van een patiënt(e) aanzienlijk. Mijn liefje is daarvan een goed voorbeeld. Als de agressief groeiende tumor in haar borst twee weken later was ontdekt, was het niet goed afgelopen met haar. 

Na acht jaar betrouwbaar onderzoek en overtuigende resultaten besloot de Nederlandse Gezondheidsraad het advies van deze twee specialisten naast zich neer te leggen. De artsen gingen met hun resultaten ook naar het ministerie van Volksgezondheid en het RIVM. Hun pleidooi voor een aanvullende scan met contrastvloeistof haalde niets uit.  

Drie kanttekeningen hierbij: 1) het blijkt een regeringsbesluit uit 2011 te zijn om vrouwen bij het Bevolkingsonderzoek niet in te lichten over hun borstdichtheid. Edith Schippers (VVD) was destijds de verantwoordelijke minister van Volksgezondheid. Een vrouw, en nog een liberale ook! 

2) De Gezondheidsraad is tot dusver van mening dat vrouwen maar onnodige stress ervaren als later zou blijken dat er niets mis is met hun borsten. Dat zou psychisch en fysiek té belastend zijn. Mannen die voor vrouwen denken: wat een paternalisme anno 2024! En dan te bedenken dat de missie van deze Raad is ‘gezondheid helpen bevorderen voor iedereen’.

Bij mij werd in 2019 een biopt (hapje weefsel) uit een borst genomen nadat de toenmalige radioloog op de echografie (niet op de mammografie) een verdachte plek meende te zien. Het bleek goedaardig te zijn dus het was loos alarm. Daar moet je mee leren omgaan. Het leven zit vol met dit soort verrassingen. Mijn opluchting was vele malen groter dan de stress. De behoefte om precies te weten hoe iets medisch zit, is bij mij altijd groter geweest dan de vrees voor ziekzijn. Kanker kan eenieder overkomen. Een op de zeven vrouwen krijgt borstkanker in Nederland. Een op de twee Nederlandse burgers krijgt bij leven een of andere vorm van kanker. 

3) Als je als vrouw van niets weet, kun je ook niet in actie komen. Je kunt beginnen met het opvragen van je eigen mammogrammen na een bevolkingsonderzoek. Met codes wordt in het rapport aangegeven welk type borstweefsel je hebt. A t/m D, waarbij D staat voor zeer dicht borstweefsel. 

De zieke Ineke kon zich evenmin bij de ontstane situatie neerleggen. Voor haarzelf kwam actie te laat maar haar dochter heeft eveneens zeer dicht borstweefsel. Ze schreef Tweede Kamerleden aan, vroeg om opheldering bij het Miisterie van Volksgezondheid (van PVV-minister Fleur Agema) en bij de Gezondheidsraad. Vorige maand schreef ze een kritische brief aan staatssecretaris Karremans (VVD) van Jeugd, Preventie en Sport. Die liet, na alle recente ophef, het volgende weten via zijn woordvoerder.

Hij betreurt het dat de uitslag van een mammografie voor sommige vrouwen onzekerder is maar hij acht het ‘niet verantwoord’ om vrouwen in te lichten over hun borstdichtheid. Hij wil ze ‘niet belasten met informatie waaraan zij geen vervolg kunnen geven’. Ik vind dit ongehoord. Laat vrouwen zelf beslissen waarvan ze stress krijgen! Weten of je een verhoogd gezondheidsrisico loopt als vrouw, is een recht. En vrouwenrechten zijn geen mannenzaak; dat is aan vrouwen zelf. 

Zolang er geen beleid is in Nederland over borstdichtheid wordt een aanvullende MRI niet vergoed door de zorgverzekeraar. Vrouwen krijgen -meestal- geen doorverwijzing alleen maar omdat ze zich zorgen maken. 

Ineke overweegt nu een procedure te starten bij het College voor de Rechten van de Mens; hét officiële mensenrechteninstituut van de Nederlandse staat. Wij steunen haar.

In Memoriam: Ineke

‘And then there were...’ Ik moest in de afgelopen dagen denken aan deze titel van een thriller van Agatha Christie uit 1939. Daarin wordt een bonte verzameling van  personen (10) uitgenodigd voor een weekendje op een privé-eiland. De gasten zijn vreemden voor elkaar maar delen een bizar verleden dat ze niet aan elkaar willen onthullen. Totdat de een na de ander sterft. Het klinkt wellicht vreemd dat ik hieraan dacht maar ook ik raakte recent wederom een familielid kwijt. 

Mijn zus Ineke overleed op de Internationale Dag van de Vreugde. Het kan niet ironischer. 

Mijn ouders hadden ooit vijf dochters. Mijn vader overleed ruim 40 jaar geleden, mijn moeder bereikte de respectabele leeftijd van 95 jaar. Van ons vijftal zijn er nu nog maar twee over. De eerste zus, Angela, overleed toen ze nog een kind was (botkanker). Zelf was ik een peutertje. Christa, de oudste zus in het gezin, overleed jaren later eveneens aan de gevolgen van uitgezaaide kanker. In de tussenliggende jaren kregen mijn twee andere zussen, de tweeling Ineke & Lidy, borstkanker. Zelf bleef ik tot dusver verschoond van die rotziekte, al kwam het langs een andere weg weer dichtbij toen mijn beste vriendin Nelly de diagnose onbehandelbare longkanker ontving. Enkele jaren daarna kreeg ook mijn liefje de diagnose borstkanker gesteld. Nelly overleed in datzelfde jaar (2009). Dat noem ik daarom mijn ‘annus horibilis’.  

Ineke was de oudste van een eeneiige tweeling, zij en haar zus waren de tweede en derde dochter van het gezin. Terugkijkend op ons gemeenschappelijke familieleven en met de kennis van nu, ben ik blij dat zij tweelingen waren. Altijd  speelmaatjes, immer soul mates. Ze waren twee-zielen-een-gedachte, vier handen op één buik. De een goed in taal, de ander goed in rekenen. En geen onderwijzer of leraar had in de gaten dat ze wisselden! Zo waren ze samen goed voor meer voldoendes (😉). Ik denk overigens wel dat Ineke de braafste van de twee was... In hun jonge jaren vormden ze een speelse twee-eenheid op de af en toe woelige baren van een getraumatiseerd gezin. Soms konden ze niet met elkaar, doorgaans niet zonder elkaar.

Al gingen wij daarna ieder onze eigen wegen, we zouden nooit helemaal gescheiden zijn. Want een gedeelde mislukking verenigt meer dan een gedeelde overwinning. 

Als jongste van het gezin logeerde ik graag bij Ineke en haar kersverse echtgenoot Aad. Het was harmonieus in hun huis, iets dat ik thuis niet altijd aantrof. 's Avonds zat ik dan, gedoucht en in pyjama, met hen op de bank, een bakje chips op schoot. Toen was geluk nog heel gewoon! Aad was als de grote broer die ik niet had. Samen waren ze een goed stel; ik beschouwde hen als een soort co-ouders, hoe jong en onervaren zij daarin nog waren. Sweet memories. 

Aan die huiselijke gezelligheid kwam geen einde toen hun eerstgeborene en enig kind Dennis ter wereld kwam. Voor de eerste keer in mijn leven zag ik mijn vader huilen toen hij hoorde dat hij een kleinzoon had. Hij, de stoere man van een vijftal dochters. Als piepjonge tante hield ik dat ventje onwennig èn met verwondering in de armen. Ik schrijf het goede karakter en de vriendelijkheid van deze neef toe aan de liefde die hij van zijn ouders ontving. Daarvoor gaf ik mijn zus een groot compliment. 

Ik herinner mij ook goed hoe Ineke voor de eerste keer borstkanker kreeg terwijl ieders ogen vooral op de toentertijd ernstig zieke Aad waren gericht. Daarop kijk ik met gemengde gevoelens terug. Ik had haar destijds meer moeten bijstaan. Maar nooit klaagde ze. Dat haar levensgezel en maatje zo ziek werd (botkanker), was sowieso een zwaar gelag. Als ik één stel een leven lang samen had toegewenst, was het hen! Hij bleef lang de vrolijke Aad van wie we hielden. Mijn zus verzorgde hem goed. Na zijn dood (2008) verloor haar leven veel van zijn glans... Zo verging het onze moeder ook. 

Mijn vader zou zich omdraaien in zijn graf als hij wist dat hij enkele van zijn dochters onbewust en onbedoeld opzadelde met een gevaarlijke genmodificatie die tot kanker leidde. Dat zeg ik met natte ogen, als enige van het gezin die tot nu toe verschoond bleef van deze malheur. Gisteren startte in Nederland de campagne ‘Het zit in de familie’. Die roept mensen op zich te controleren op een verhoogde kans op kanker vanwege een BRCA-mutatie in de familie. Naar schatting zou het 1 op de 300 Nederlanders betreffen. Belangrijk en levensreddend! 

Ineke kreeg tweemaal borstkanker en moest dit jaar wederom het brute beest in de bek kijken. Bij haar werd nu een agressieve vorm van longkanker ontdekt die niet meer was te behandelen of te genezen. De snelheid waarmee ze van een kuchje naar het einde ging, verbijstert mij nog steeds... Op haar verzoek bracht een combinatie van morfine en andere medicatie haar in een slaap waaruit ze niet meer wakker werd. 

Als oudste van de tweeling maakte ze ooit de weg vrij voor haar meest nabije zus, in de laatste fase van haar leven waren die rollen omgedraaid. Lidy verzorgde haar liefdevol tot het einde, tot de laatste ademtocht. Ook haar ben ik veel dank verschuldigd. Zelfs de dood zal hen niet kunnen scheiden. 

Al ben ik geen gelovig mens ik hoop dat alle dierbaren en bekenden die haar voorgingen, haar aan gene zijde opwachtten en met open armen ontvingen. Tijdens ons laatste gesprek zei ze dat ze op mijn liefje en mij zal gaan letten. (Dat belooft wat...) Altijd zal ik aan haar blijven denken. Het is slechts een lichaam dat ze achterlaat. Dood is ze pas als ik haar ben vergeten. 

We vliegen naar Nederland voor de uitvaart. De dag van haar crematie is ook de sterfdag van mijn vader.

 

Meten is weten

Actrice Angelina Jolie deed deze week veel stof opwaaien met de mededeling dat ze onlangs beide borsten preventief liet amputeren vanwege een erfelijke genmodificatie. Besluiten tot een dubbele mastectomie is geen sinecure, actrice of niet. Zij doorbrak daarmee een taboe. Ook op de Nederlandse tv kwamen expressieve jonge en oude ervaringsdeskundigen aan het woord. De wijze waarop journalisten met hen spraken, vond ik uitermate integer. Jolie’s moeder overleed aan de gevolgen van eierstokkanker en Angelina bleek zelf draagster te zijn van BRCA1. Personen met die mutatie in de genen hebben een verhoogde kans op borst- en eierstokkanker. Ook dragers (mannen en vrouwen) van genmodificatie BRCA2 lopen dat risico. 1 op 1000 mensen dragen die genmutatie. Ik heb respect voor haar beslissing en haar openheid daarover. En voor de wetenschappers die in 2001 het menselijk genoom in kaart brachten!

Een aantal jaren geleden kreeg mijn moeder bezoek van een neef die zich voor borstkanker had laten behandelen. Aangezien kanker in de familie een veelvoorkomende aandoening was, werd voorgesteld dat hij meedeed aan een erfelijkheidsonderzoek. Daaruit bleek dat er daadwerkelijk sprake is van een familaire erfelijke ziekte. Bij een tante, een aantal nichten en leden van het gezin waaruit ik voortkom, was toen reeds kanker geconstateerd.

Mijn zussen in Nederland meldden zich bij het centrum Genetica van een academisch ziekenhuis. Bij hen werd een zogenaamde sequentie-analyse uitgevoerd. Ook zij bleken draagster te zijn, namen preventieve maatregelen en begonnen aan een traject van intensieve medische controle. Ieder mens maakt eigen afwegingen; niet iedereen neemt de stap van Jolie. Bij die zussen werd in de loop van de tijd borstkanker gediagnosticeerd. Mijn oudste zus kreeg begin 2006 de diagnose ongeneeslijke eierstokkanker gesteld. Voor haar kwamen preventieve maatregelen te laat. De andere zussen zijn inmiddels genezen verklaard òf aan de genezende hand na behandeling. Ze blijven onder strenge controle en ik wens hen een lang, gezond leven toe!

'Dansen op een zijden draad' - Nicky Westerhof

Ik woonde toen al in Spanje en ging hier op zoek naar informatie. Ook ik wilde weten of ik een verhoogd risico op kanker met mij meedraag. 
Dat had wat voeten in de aarde. 
Tijdens het consult bij een medisch specialist legde ik de familiesituatie uit en wat ik wilde weten (ben ik draagster?). Het verzoek stuitte op weerstand. De Spaanse arts vond genetisch onderzoek naar dragerschap niet nodig want “we houden je goed onder controle”. Dat was voor mij onvoldoende. Weten is meten. Tot mijn ergernis kon hij zich niet in mijn gedachtegang verplaatsen.

Tom Poes verzon daarop een list. Ik stelde -toen nog met hulp van een vertaalster- een indringende brief op die ik aan de arts richtte. Naast een feitelijk overzicht van de familiegeschiedenis gaf ik aan dat zijn weigering voor mij geen optie was. Ik wil weten en pro-actief kunnen handelen. Tijdens het volgende consult wilde ik daarover wederom met hem praten. Op aanraden van mijn liefje ondertekende ik met mijn academische titel. Tijdens het daaropvolgende consult had ik de brief op zak. Toen ik die op zijn bureau legde, zei hij “niet nodig”. Hij stond op en verliet de kamer. Mijn medische dossier lag open; geen brief te bekennen...

De arts bleek naar de betreffende specialist te zijn gelopen om te vragen of hij tijd voor mij had. Mijn brief miste zijn uitwerking niet al voelde de geadresseerde zich wellicht in zijn kuif gepikt. Binnen een half uur zat ik in het kantoortje van de geneticus van de afdeling Oncologie. Ik was op de goede plek: de stapel boeken en papers over genetisch onderzoek was zo hoog dat ik er maar net overheen kon kijken. Een kleine man met spekzolen en een hoog voorhoofd stapte binnen. Hij stelde vele vragen en legde mijn antwoorden zorgvuldig op papier vast. Ik had de stamboom en de familieresultaten van het genetisch onderzoek bij me. Daarmee wist men precies naar welke mutatie in mijn DNA moet worden gezocht. Ik hoefde slechts bloed af te geven. De uitslag liet enkele weken op zich wachten.

Het toeval wil dat mijn beste vriendin Nelly en haar man Diederik bij ons logeerden toen wij de uitslag in 2007 konden ophalen. Nelly was zelf ongeneeslijk ziek; in november 2005 hoorde zij dat ze aan uitgezaaide longkanker leed. Ze logeerde graag en vaak bij ons, in het zonnige Spanje met schone lucht vanwege de aanwezigheid van salinas en het ontbreken van vervuilende industrie. Hoe anders dan in haar eigen woonplaats Rotterdam.

De geneticus bracht goed nieuws: ik bleek geen draagster van de BRCA-genmutatie. Mijn liefje en ik vielen elkaar opgelucht in de armen en ik pinkte een traantje weg. Op weg naar huis besloten we een fles rosé champagne te kopen. Traditie. We reden de berg af en ik zag Nelly op ons terras staan. Ze liep van de rand weg toen ze de auto herkende. Bang om mijn eventuele slechte nieuws onder ogen te zien. Dat was zó typisch Nelly... Hoe ernstig haar eigen situatie was, ze bleef empatisch jegens anderen. Op mijn beurt voelde ik mij beschroomd tegenover mijn lieve vriendin te tonen hoe opgelucht ik was. Zij begreep dat als geen ander. Haar vreugdekreet na mijn mededeling kan ik nog in mijn hoofd oproepen. Met Nelly was het goed proosten. Ze overleed in januari 2009, het is nog steeds een pijnlijk gemis. De betreffende gynaecoloog vertrok naar een ander ziekenhuis.

My sister’s battle is my battle

De maand oktober is wereldwijd de maand van de borstkanker. Vanwege de persoonlijke ervaringen sta ik daar jaarlijks bij stil; als blogger en als mens-met-een-missie. Mijn electronische postbus liep deze maand vol met berichten over de ontwikkelingen in de strijd tegen borstkanker. Er zijn hoopvolle ontwikkelingen te melden. Een nieuwe, experimentele klasse van geneesmiddelen kan een belangrijke stap vooruit betekenen in de bestrijding van agressieve typen borstkanker.

Inhibitors PARP is een verzamelnaam voor medicijnen. Inhibitor betekent 'remmer', PARP staat voor poly ADP-ribose polymerase; een afkorting om snel te vergeten. Wat ik zeker zal onthouden, is dat deze medicijnen beschadigde (kanker)cellen verhinderen zich te herstellen. Daardoor sterven ze af of worden ze gevoeliger voor chemotherapie waardoor de effectiviteit van de behandeling toeneemt. BSI-201 verhoogde -in combinatie met chemotherapie - de overlevingskansen van vrouwen met triple negatief-borstkanker, een vorm die moeilijk is te bestrijden. De andere remmer, Olaparib, deed tumoren, veroorzaakt door mutaties in de genen BRCA-1 en BRCA-2, slinken in 50% van de gevallen. Wetenschappers spreken van de grootste stap voorwaarts in lange tijd!

Mijn zus Lidy, bij wie eerder dit jaar de diagnose borstkanker werd gesteld, begint vandaag aan haar chemotherapie. Die preventieve kuren zullen tot in februari 2013 gaan duren. Het herfstachtige zal soms extra guur lijken en winter zal wellicht bitterkoud aanvoelen maar de zon gaat ècht weer voor jou schijnen, zus! Hiermee spreek ik jou moed in. Ik tel ook weer met je af.

Kastanje

Als iemand mij nou maar

had opgeraapt

en in zijn zak gestopt

en daar gelaten had,

dat af en toe een hand mij vond,

voelde hoe zacht ik was

en dan weer losliet.

Of op de vensterbank gelegd,

op 't nachtkastje,

in een rommeldoos.

De keukenla!

Ik heb nog nooit een reis gemaakt,

ik moest zo nodig wortel schieten.

Als iemand mij nou maar had opgeraapt,

er was niets aan de hand geweest,

ik was kastanjebruin geweest,

ik had geglansd, geglansd,

wat later was ik wat gaan rimpelen,

en dan, nou ja, maar nu,

nu moet ik onvrijwillig transformeren

en niet zo'n beetje ook.

En steeds als ik zo ongeveer

gewend ben aan mijn nieuwe vorm,

steeds als ik zo min of meer

geaccepteerd heb

dat ik ben zoals ik ben,

dan ben ik alweer anders.

En als het nu zo was dat ik gekozen had

om zo te zijn, dat ik het wilde:

steeds een ring erbij,

zoveel soortgenoten aan mijn takken

in hun veilig stekelhuis,

zo anders dan ikzelf,

maar wat weet ik het nog goed.

Ik heb het opgegeven

te zijn zoals ik ben.

Ik groei maar mee

met wie ik worden zal.

Af en toe hoor ik dat iemand zegt

Hoe mooi ik ben.

In mijn schaduw gebeuren dingen

die de moeite waard zijn.

Tjitske Jansen (1971)
Uit: "Het moest maar eens gaan sneeuwen", 2003

Deze is voor haar

Deze blog ik vooral voor mijn zus die vandaag haar behandeling na borstkanker start. De operatie vond plaats, de tumor werd vakkundig verwijderd. Men constateerde geen uitzaaiingen maar wel een agressieve tumorsoort die moet worden nabehandeld: eerst met radio- en daarna met chemotherapie. Drastisch. Ze wordt in een goed ziekenhuis behandeld, heeft vertrouwen in het team van gespecialiseerde medici. De noodzaak van preventieve chemo was duidelijk maar het was een tegenvaller. Allereerst voor haarzelf maar ook voor iedereen die haar het beste toewenst. Zoals ik. Zij moet haar krachten nu sparen en zich voorbereiden op alles dat in de komende maanden op haar bordje ligt.

Zij is helaas niet de eerste zus die met borstkanker wordt geconfronteerd. In het gezin waarin ik werd geboren, ervaart iedereen kanker als een regelrechte vloek. Enkele jaren geleden ontdekten medici een genmodificatie die wordt aangeduid als BRCA-1/BRCA-2 (van ‘BReast CAncer’). Vrouwen die draagster zijn van deze mutatie hebben verhoogde kans op borstkanker en eierstokkanker. Mannen kunnen ook drager zijn en ook zij kunnen in hun leven borstkanker ontwikkelen.

Mijn vader bleek drager. Dat ontdekten we na zijn dood toen een zieke neef contact opnam met mijn moeder. We wisten al wel dat mijn vaders jongste zus op betrekkelijk jonge leeftijd overleed aan de gevolgen van borstkanker. Ook zijn oudste zus overleed aan kanker. Inmiddels weet ik dat tenminste één neef en een aantal nichten -kinderen van ooms en tantes- de diagnose borstkanker kregen gesteld.

Sinds ik mij in deze materie verdiepte, raakte ik steeds meer ervan overtuigd dat mijn vader zelf ook aan borstkanker leed. In zijn tijd werd borstkanker bij mannen niet onderkend. Ja, hij was tevens hartpatiënt. Hij bleef echter ‘pijn op de borst’ houden, zelfs nadat cardiologen en -chirurgen alles hadden gedaan wat medisch mogelijk was. Zeker in die tijd keken hartdeskundigen naar het hart en niet naar tumoren. Dat was het vakgebied van oncologen, een andere medische discipline. 

Een vader die mogelijkerwijs borstkanker had, was nooit onderwerp van gesprek in de familie. Nu doet dat er niet meer toe. Mijn vader gaf die genetische ‘weeffout’ -onwetend- aan zijn kinderen door. Behalve aan mij. Een Spaanse medicus meldde het mij, enkele jaren geleden. Ik was blij en opgelucht maar blijdschap tonen, vond ik ongepast gezien de omstandigheden. Temeer daar mijn beste vriendin Nelly, die leed aan ongeneeslijke longkanker, met haar man bij ons in Spanje logeerde op het moment van de uitslag. 

De zus voor wie ik nu blog, noemde mij ooit 'een zondagskind'. Ik begreep goed waarom zij dat zei. Toen al. Desondanks (of wellicht: daarom) is kanker mijn aartsvijand, mijn Nemesis.

Wij skypten in de afgelopen weken regelmatig met elkaar. Zo zijn we toch dichterbij. Als ervaringsdeskundigen steunen mijn liefje en ik haar zo goed mogelijk. We helpen haar met het stellen van de juiste vragen, geven haar raad en spreken haar moed in. Het aanstaande traject vergt veel van iemand die dat moet ondergaan; zij is daarenboven alleengaand, al is zij niet eenzaam. Haar eerste bestraling begint vandaag.

Lieve zus, het is een bittere pil die je moet slikken maar met het begin van de behandeling ga je tegelijkertijd op weg naar herstel. Houd je aan die gedachte vast en geloof in jouw eigen kracht. 
Ik schenk je woorden en tel met jou af. 

My sister L. is bigger than me
And lifts me up quite easily.
I can't lift her, I've tried and tried;
She must have something heavy inside!

Spike Milligan (1918-2002)

COUNTDOWN CLOCKS

Deze week gaan vrijwilligers in Nederland weer op pad met de KWF-collectebus. Kankerbestrijding is een zéér goed doel dus mis die bus niet! Dat verzoek komt uit het diepst van mijn hart.

Goed nieuws!

De maand juni is goed begonnen: in de Times Online was te lezen dat er goede testresultaten zijn geboekt met een nieuw medicijn genaamd 'olaparib'. Het medicijn gaat de strijd aan met borstkanker die wordt veroorzaakt door BRCA-1 en BRCA-2, de aanduiding voor een genetische modificatie die een agressieve vorm van borst- en/of eierstokkanker kan veroorzaken. Vorig jaar schreef ik regelmatig over dit onderwerp omdat daarover stevig werd gedebatteeerd in Nederland.
54 vrouwen, allen lijdend aan genetische borstkanker, uit onder andere Engeland, de Verenigde Staten en Australië deden aan het klinische experiment met het nieuwe medicijn mee. 27 vrouwen kregen 100mg olaparib toegediend, 27 ontvingen een dosis van 400mg (oraal). In 40% van de gevallen met de hogere dosis was de groei van de tumor afgenomen en bij één vrouw verdween de tumor zelfs geheel na gebruik van het medicijn. In alle gevallen was de groei van de tumor gestopt met gemiddeld zes maanden. Doordat er bij dit medicijn sprake is van een zogenaamde 'targeted approach' (gerichte aanpak) doodt het de kwaadaardige kankercellen en laat het de gezonde cellen intact; in tegenstelling tot chemotherapie waarbij ook gezonde cellen worden vernietigd.

De resultaten worden vandaag gepubliceerd op een medische congres. Als de resultaten van voortgaande tests goed blijven, overweegt men het medicijn als preventief middel te gaan inzetten voor BRCA-draagsters. Met name die stap zou fantastisch zijn want veel (jonge) vrouwen die de genmodificatie hebben, laten nu uit preventie hun borsten verwijderen. Zij hebben immers 50 à 80% kans om bij leven borstkanker te ontwikkelen; dat percentage ligt zeven keer hoger dan bij vrouwen die geen draagster zijn. Bovendien hebben zij tevens 60% kans eierstokkanker te ontwikkelen.
Olaparib is dus heel goed nieuws! De vaste lezer weet dat ik erg begaan ben met de vorderingen op dit specifieke vlak aangezien de genetische afwijking helaas ook in mijn eigen familie voorkomt.

Deze week gebeurt er nog veel meer goeds: Frank Hermans gaat fietsen. Op 4 juni gaat hij met zijn team 'Trust the Process', opgedragen aan vriendin Nelly, de Alpe d'Huez beklimmen (1860m) voor een heel goed doel: betere zorg en begeleiding bij kanker. De actie heet 'Alpe d'HuZes' omdat deelnemers de berg zes keer hopen te gaan bedwingen. Zo ook Frank. Als je op het logo 'Fiets Mee' klikt (links op mijn weblog), kom je op zijn deelnemerssite terecht. Voor eenieder die recent vakantiegeld ontving: een donatie is heel erg welkom. Frank heeft zijn streefbedrag van € 10.000,= nog nèt niet bereikt dus steun de man en het doel.

Ik kon het niet laten de route van hun beklimming op het web te bekijken: een stijgingspercentage van 10.5% direct na de start, een stijgingspercentage van 6.5% net voor de finish... En dat dan zes keer?! Elke afdaling zal weliswaar gemakkelijker verlopen maar met deze percentages kan het gevaarlijk zijn. Onlangs vroeg ik Frank hoe het gaat met zijn voorbereidingen. Hij liet mij weten dat tochten van meer dan 200 kilometer op een dag geen uitzondering zijn. Dat alleen al vind ik een prestatie van formaat. Vandaag vertrekt Frank naar zijn rijk om te acclimatiseren en te trainen. De tocht zelf vindt dus op 4 juni plaats, van 5.00 uur tot 21.00 uur. De sportieve prestaties zijn -vanuit de luie stoel- live te volgen via deze site. Daar zijn beelden, interviews en (hoogstwaarschijnlijk) doorkomsttijden te zien. Ook Radio 2 doet de hele dag verslag. Om niet te missen!

En om dit blog goed te eindigen, neem ik een foto op die ik gisteravond maakte van een steenuiltje dat uitrust op een lantaarnpaal voor het huis. Ik hoorde ze al weken maar had ze nog niet met eigen ogen gezien. Nu wel. En hij (zij?) mij nu ook. Ik hoop ze spoedig weer te zien maar wij gaan eerst even naar Nederland.

Brief aan de staatssecretaris

In Nederland hebben duizenden mensen genetische- of erfelijke borstkanker. Het wordt veroorzaakt door een gen die in een menselijk lichaam een mutatie heeft ondergaan; de aanduiding voor die genmutatie is BRCA (van ‘BReast CAncer’). Vrouwen die draagster zijn van deze mutatie lopen grote kans op jonge leeftijd borstkanker en later ook eierstokkanker te krijgen. Mannen kunnen ook drager zijn en ook zij kunnen in hun leven borstkanker ontwikkelen.

Dragers van erfelijke borstkanker kunnen via embryoselectie voorkomen dat zij kinderen krijgen met dezelfde erfelijke belasting. Dat is momenteel in Nederland slechts een theorische mogelijkheid want voormalig CDA-staatssecretaris Ross-van Dorp van Volksgezondheid heeft de behandeling tijdens de vorige kabinetsperiode verboden. Voor veel dragers van de BRCA-genmutatie is dit onverteerbaar.

Embryoselectie is een toepassing die behoort tot de Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD). Deze diagnostiek vindt zijn ontstaan in twee vakgebieden: de voortplantingsgeneeskunde en de moleculaire genetica. Bij PGD wordt een biopt genomen van een IVF-embryo om zo een onderscheid te kunnen maken tussen een embryo met een specifieke erfelijke aandoening en een gezonde embryo. Een groot voordeel van deze nieuwe vorm van diagnostiek is dat een eventuele abortus provocatus van de zwangerschap kan worden voorkomen; een aangedaan embryo wordt immers niet geïmplanteerd. Er zijn echter ook twijfels over PGD: is het ethisch te verantwoorden, zijn er risico’s aan de diagnostiek verbonden die de kosten mogelijk groter maken dan de baten, etc.?

Twee jaar geleden is -middels genetisch onderzoek- aangetoond dat er sprake is van een BRCA-genmutatie in mijn familie. Na een predictieve test (een test die van toepassing is als je zelf nog geen kanker hebt gehad maar wel wilt weten of je een voorbeschiktheid of verhoogd risico hebt op het ontwikkelen ervan) is gebleken dat ik zelf geen draagster ben; dat is helaas niet het geval voor andere leden van mijn familie. In een recente Netwerk-uitzending over het onderwerp, kwam een jonge vrouw aan het woord die een kinderwens heeft maar die ook weet dat zij draagster is. Haar moeder en grootmoeder zijn op jonge leeftijd aan borstkanker overleden. Alhoewel zij preventief haar borsten heeft laten amputeren, spreekt zij over een ‘bom’ in haar lichaam.

Binnenkort moet Jet Bussemaker (PvdA), staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van het vierde kabinet Balkenende een beslissing nemen over de toepassing van embryoselectie. PvdA denkt anders over deze medisch-ethische kwestie dan ChristenUnie en CDA dus het zal geen eenvoudig beslissingsproces zijn. Het is voor mij echter moeilijk voor te stellen dat politieke partijen die een minister van Jeugd en Gezin hebben voorgebracht (ChristenUnie) en het gezin als hoeksteen van de samenleving zien (CDA), geen keuzemogelijkheid zouden geven aan toekomstige ouders met een dergelijke erfelijkheidsproblematiek…

Persoonlijk wil ik dan ook pleiten voor het toestaan van embryoselectie voor deze groep in Nederland en ik wens de staatssecretaris veel politieke overtuigingskracht en wijsheid toe. Wordt vervolgd.