Roze lintjes

De eerste week van oktober ligt alweer achter ons. Dit is niet alleen de maand van vallende blaadjes en herfstvakantie in bepaalde delen van de wereld, in de hele wereld is het de maand waarin extra aandacht wordt geschonken aan borstkanker. Pink Ribbon-tijd. Deze en alle andere vormen van kanker moeten de wereld uit; liever vandaag dan morgen. Dat is geen uitspraak van een ongeduldige vrouw. Ook niet van een vrouw die 100 jaar of ouder wil worden (waarom zou je?!). Wel van iemand met veel kankerslachtoffers in familie- en vriendenkring. Dat neemt niet weg dat er al veel vooruitgang werd geboekt op dit vlak. 

Maar eerst dit. Eind vorige maand las ik een artikel in de Volkskrant waarin wordt gesteld dat de helft van alle Nederlanders bij leven kanker krijgt. Het onderzoek werd gedaan door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Drie decennia geleden ging het nog om één op de drie personen. Tussen 1990 en 2019 nam de kans op kanker voor vrouwen toe van 33% naar 47%, voor mannen van 40% naar 54%. Dat grotere risico komt vooral door de gestegen levensverwachting, volgens het hoofd van de Kankerregistratie van dit centrum. Dus hoe langer je leeft, hoe groter de kans op de ziekte. Ruim 80% van de mensen krijgt die diagnose als ze ouder dan 60 jaar zijn.

Mijn liefje werd met borstkanker gediagnosticeerd toen ze nog net geen 58 jaar was. Het aardige van Google Photos is dat je als webalbumeigenaar elke dag een herinnering ontvangt van de betreffende dag een, twee of jaren geleden. Deze week betrof het een fotocollage met haar destijds zonder haar (als je begrijpt wat ik bedoel). Hierdoor denken we deze maand regelmatig terug aan die tijd. Klachten die zij tegenwoordig heeft, zijn in een aantal gevallen terug te voeren op de behandeling van toen. Die bestond uit chirurgie, bestraling en chemotherapie. 

In huize Barefoot ging destijds veel tijd en energie naar het op peil houden van de motivatie om goed door dit project heen te komen. Want zo zagen we het: dit was een project dat we samen begonnen en samen gingen afronden. De eed die je als levenspartners aan elkaar aflegt -getrouwd of niet- is immers dat je samenleeft ‘in sickness and in health’. Het einde van zo’n project en de nasleep ervan heb je niet in eigen hand. Uitspraken als “persoon X verloor (of won) de strijd tegen kanker” vind ik onzinnig en kwalijk. Iedereen doet zijn of haar best om kanker te overleven. Als dat niet lukt, is dat niet toe te schrijven aan een gebrek aan inzet of wil. Dat is domme pech. 

Mijn liefje had het geluk dat het knobbeltje in haar borst vroegtijdig werd ontdekt. (Het bleek te gaan om een zeer agressieve tumor.) De officiële diagnose werd snel daarna gesteld. Het gesprek met de oncologisch chirurg hadden we nog dezelfde dag. Een week na de mamografie (en biopsie) lag ze op de operatiekamer. Ze had tevens het geluk dat een zeer kundig Spaans medisch team zich over haar ontfermde. Het team paste toentertijd al de revolutionaire intra-operatieve radiotherapie (IORT) toe, de zogenaamde Bioboost-methode. In twee minuten tijd werd het tumorbed intensief bestraald, direct na de chirurgische ingreep en in dezelfde operatiekamer. Ondanks de hoge dosis werd zo schade aan omringend gezond weefsel beperkt (haar longen werden afgedekt). Dat bespaarde haar bovendien een zes weken lange periode van radiotherapie. Na een dag in het ziekenhuis mocht ze weer naar huis. 

Terwijl zij thuis ziek lag te zijn van de chemotherapie, trad ik op als Zuster Clivia, her  ‘breast friend’. Die verpleegster deed met haar andere vriendjes wat ze kon om het leed te verzachten. 

Eleanor Roosevelt, een van de interessantste voormalige First Ladies van de Verenigde Staten, zei ooit: ‘A woman is like a tea bag. You never know how strong she is until she gets in hot water’. En sterk bleek ze. Wat ook opmerkelijk was, was dat ze zich helemaal overgaf aan de situatie en dat is ongebruikelijk voor een control freak! Ze volgde thuis al mijn aanwijzingen en adviezen op. Dagelijks, zonder morren. (Nou ja, bijna...) Als ik haar nu af en toe achter het behang wil plakken, hoef ik in gedachten alleen maar terug te gaan naar die tijd om het respect en de liefde voor haar weer door de aderen te voelen stromen. 

Naast vergrijzing speelt ook een ongezonde levensstijl een grote rol, aldus het artikel in de Volkskrant. Alcoholgebruik en overgewicht zijn risicofactoren voor een groot aantal vormen van kanker. En steeds meer mensen krijgen huidkanker doordat ze in het verleden te lang in de zon lagen. Wel apart vond ik dat in dit artikel niet wordt gesproken over roken. Totdat ik las dat het aantal rokers blijft dalen. In 2022 rookte 19% van de 18-plussers, tegen ruim 40% in 1980. 

Dat werd in het artikel 'opbeurend nieuws' genoemd maar persoonlijk vind ik bijna 20% rokers onder jeugdigen nog best veel. Teveel. Zeker nu ook nog eens blijkt dat één op de vijf jongeren in Nederland weleens een elektronische sigaret rookt en dat vapen wellicht nóg ongezonder is dan roken. Dat las ik later in de NOS-app. Dat komt door het nicotinezout dat erin is; dat wordt sneller in het lichaam opgenomen en dat is schadelijk. Jongeren die vapen zijn drie tot vijf keer sneller geneigd om ook sigaretten te gaan roken. Jongeren die vapen en roken lopen een verhoogd gezondheidsrisico. (Die krijgen als dubbelgebruiker teveel nicotine binnen.) Doordat longkanker zich pas na jaren openbaart, is die trend nog niet helemaal zichtbaar in de cijfers, aldus Hoofd Kankerregistratie.

In weerwil van steeds verbeterde behandelingen is de kans om aan kanker te overlijden in 30 jaar tijd voor de gemiddelde Nederlander weinig veranderd. Ruim een kwart van de Nederlanders overlijdt eraan. Ook dat heeft te maken met de groeiende groep kankerpatiënten op leeftijd. Bij vrouwen jonger dan 65 jaar en bij mannen jonger dan 75 jaar is de kans op sterfte gedaald. Bij oudere patiënten ook, maar veel minder. Omdat zoveel meer ouderen de ziekte krijgen, wegen die trends tegen elkaar op. De kans om aan kanker te overlijden is groter bij mannen dan bij vrouwen; het gaat om 30% versus 23%. Vrouwen krijgen vaker te maken met vormen van kanker die meestal goed zijn te genezen, zoals borstkanker en baarmoederhalskanker. (Deze sterftecijfers zijn afkomstig van het CBS, Centraal Bureau voor de Statistiek.) 

Ook las ik elders dat er dit jaar doorbraken op grotere schaal zijn te melden op het gebied van de behandeling van kanker. De genoemde therapieën zijn niet nieuw maar nemen wel een grotere vlucht in de Westerse wereld. (1) Antilichaam-geneesmiddelconjugaat (ADC), (2) CAR T-celtherapie, (3) gepersonaliseerde kankervaccins, (4) neoadjuvante immunotherapie en (5) protonentherapie. 

Ad 1) ADCs zijn een nieuwe klasse geneesmiddelen die zijn ontworpen om gericht op de kankercellen af te gaan en die te vernietigen. Gezond weefsel wordt zo vermeden. Ad 2) CAR T-celtherapie is een vorm van immuuntherapie waarbij t-cellen van een kankerpatiënt worden geëxtraheerd en gemanipuleerd en daarna worden teruggebracht in het lichmaam om daar de kankercellen op te sporen en aan te pakken. Ad 3) Twee farmaceutische bedrijven hebben een mRNA-kankervaccin  ontwikkeld dat op maat kan worden gemaakt voor een patiënt, op basis van een analyse van zijn of haar specifieke tumor die chirurgisch werd verwijderd. Ad 4) Het gebruik van immunotherapie in een neoadjuvante setting (voorafgaand aan een operatie) is een opkomende variant waarmee een tumor kan worden verkleind of de verspreiding van kanker kan worden gestopt vóór de operatie, waardoor een chirurgische ingreep minder invasief en effectiever wordt. Ad 5) Voorheen werden fotonen gebruikt bij radiotherapie (bestraling), tegenwoordig steeds vaker protonen. Hierdoor kunnen op elke diepte in het lichaam van een patiënt deeltjes worden afgegeven om de tumor ter plekke aan te pakken. Dat is goed nieuws voor velen maar nog niet voor iedereen. 

Aan het begin van dit jaar bracht de Wereldgezondheidsorganisatie een nieuwe routekaart uit voor de bestrijding van borstkanker wereldwijd, het Global Breast Cancer Initiative Framework. Ik was mij niet bewust van het feit dat dit doel in 2017 werd gesteld maar ik las deze week de management summary met veel interesse. Deze nieuwe kaart moet helpen bij het bereiken van de doelstelling dat tegen 2040 2,5 miljoen vrouwenlevens per jaar moeten worden gered van deze ziekte. De doelstelling heeft drie pijlers: vroege detectie, tijdige diagnose en alomvattende behandeling. Wij weten uit eigen ervaring hoe belangrijk die stuk voor stuk zijn!

In 2020 kregen 2,3 miljoen vrouwen wereldwijd de diagnose borstkanker, 685.000 van hen overleden dat jaar aan de ziekte. Borstkanker is de meest voorkomende kanker bij vrouwen in 158 van de 183 landen wereldwijd (86%) en de belangrijkste oorzaak van sterfgevallen door kanker bij vrouwen in 107 van de 183 landen wereldwijd (58%). In 95% van de landen in de wereld is borstkanker de eerste of tweede belangrijkste oorzaak van sterfte onder vrouwen. Bijna 80% van de sterfgevallen als gevolg van borst- en baarmoederhalskanker vindt plaats in lage- en middeninkomenslanden. Vijf jaar na diagnose zijn de  overlevingskansen 90% in hoge inkomenslanden maar in India 66% en in Zuid-Afrika slechts 40%. Dat is ongelijkheid in zijn ernstigste vorm. De mondiale bestrijding van borstkanker is  daarmee een kwestie van gendergelijkheid. Betere genezingskansen is een recht voor vrouwen in de hele wereld.

Kanker bij vrouwen heeft een verwoestende impact op de volgende generatie. Uit onderzoek in 2020 van het International Agency for Research on Cancer blijkt dat naar schatting 4,4 miljoen vrouwen wereldwijd in 2020 aan (verschillende soorten) kanker stierven. Hierdoor werden bijna 1 miljoen kinderen wees, 25% van hen als gevolg van borstkanker. Kinderen die hun moeder aan kanker verliezen, ondervinden hun hele leven gezondheids- en onderwijsachterstanden. Dat veroorzaakt in veel gevallen chronische sociale ontwrichting en financiële schade. Dat moeten we niet willen.