Snorkelen met zuster Clivia

De bijwerkingen van de derde kuur op mijn liefje waren anders dan tijdens de vorige kuren: vermoeidheid, nachtelijke transpiratie, aanhoudende slapeloosheid en een laag energieniveau. “Chemo sloopt”, was haar oordeel na een zware nacht. De conditie loopt weliswaar achteruit maar als het even kan, wordt er gezwommen. Of liever gezegd: gedobberd met de Spaghetti Float. Dat doen wij niet meer in het (onverwarmde) zwembad maar nog wel in de Middellandse Zee die een temperatuur van rond de 24° Celsius heeft. Vandaag was een goede dag dus we gingen voor een uitje naar 'la playa'. Zelfs vissen waren blij haar weer te zien, enkelen sprongen voor onze neus wel een meter hoog uit het water! Hopelijk is dit het omslagpunt, gaat het hierna bergopwaarts tot de volgende (vierde) chemokuur op 13 oktober.
Zwemmen mag weer want de wond die onststond door het onderhuids plaatsen van de port-a-cath was voldoende genezen. Tijdens de operatie was gebruik gemaakt van oplosbare hechtingen. Het reservoir kan ongeveer 2000 keer worden aangeprikt zonder dat het membraan gaat lekken maar gelukkig blijft dat hoge aantal prikken haar bespaard.

Voor diegenen die zich in de afgelopen periode via de mail afvroegen of die catheter voor- of nadelen heeft voor een zwemgrage patiënte: “Nee, ze loopt niet vol tijdens het zwemmen. En ja, een snorkel kan rechtstreeks op het reservoir worden aangesloten. Ze heeft zo geen mondstuk nodig. Kan ze inderdaad nóg langer onder water blijven. Maar die foto's houden wij voor eigen gebruik! En zeker: ze kan straks zonder problemen door de veiligheidspoortjes van elke luchthaven gaan. Er zullen geen toeters en bellen gaan rinkelen”. Hoogstens zal haar hartje sneller slaan. Van opwinding, welteverstaan. Ik neem aan dat jullie vragen hiermee naar tevredenheid zijn beantwoord.

.

Tussentijds consult

Dit zijn ze: Dr Carlos Dussan Lubeth, behandelend chirurg van mijn liefje en zijzelf. Gisteren hadden wij een afspraak met hem en er was wederom veel tijd om zaken te bespreken. We namen de uitslagen door van de diverse scans die in de afgelopen week hadden plaatsgevonden. Hij stelde met ons vast dat longen, darmen en lever in goede staat zijn. Wij wisten dit al daar het Spaanse systeem zo in elkaar steekt dat elke patiënt de uitslagen zelf bij de specialist ophaalt. Hier word je geacht een afspraak met de behandelend arts te maken om de uitslag te vernemen. Degenen die ons goed kennen, weten dat wij die uitslag altijd eerst zelf willen lezen. Elke envelop werd dus in de afgelopen weken direct in een rustig hoekje van het ziekenhuis opengemaakt en gelezen. Zo wisten wij ook al vóór het gesprek met de oncoloog dat er sprake was van een invasief borstcarcinoom... Ik realiseer mij heel goed dat deze aanpak niet bij iedereen past maar wij kunnen daar samen goed mee omgaan.
De chirurg is erg tevreden over het helen van de wond en de staat van de borst. Ook de tumorcode werd officieel bevestigd: T1cN0M0 waarbij T1c staat voor een tumor groter dan 1 maar kleiner dan 2 cm, N0 voor onaangetaste okselklieren en M0 voor nul uitzaaiingen. Ik ben nog nooit zo opgelucht geweest door nullen!

We besloten tijdens dit consult dat mijn liefje rondom de volgende preventieve chemokuur een catheter (aanprikreservoir) zal laten plaatsen. Tijdens chemotherapie neemt de immuniteit van een lichaam af. Zo kunnen door infusie via de arm gemakkelijk ontstekingen van de aderen ontstaan. Door de plaatsing van dit reservoir onder het sleutelbeen wordt via een slangetje verbinding gemaakt met een grote ader in de hals. Het reservoir -ter grootte van een duimafdruk- wordt onderhuids, onder plaatselijke verdoving ingebracht. Het catheter zal blijven zitten tot en met de laatste chemo. Na plaatsing mag zij weliswaar een week niet zwemmen (niet leuk) maar met nog zeven chemokuren te gaan, is het de juiste beslissing.

Tijdens dit consult was er ook tijd voor een foto. “Moest hij geen stopdas om?” Het was voor hem een operatiedag geweest dus hij was in het groen. “No pasa nada.” Toen mijn liefje uitlegde dat zij tijdens het volgende consult weleens met een kaal koppie zou kunnen komen, sprong hij direct op om te poseren.

Op dit moment heeft mijn liefje in heel beperkte mate last van bijwerkingen. Ze voelde zich eergisterennacht tamelijk vreemd... alsof zij 'een LSD-trip' had. Ze is dan wel een kind van de sixties maar heeft hiermee geen ervaringen (voor zover ik weet). Gedurende een aantal uren ging er van alles om in hoofd en lichaam. Gisterochtend was ze wat draaierig. Afgelopen nacht was rustig, vanmorgen voelde ze zich goed. Tot en met vrijdagochtend zal zij medicijnen slikken die de bijwerkingen van de chemo zullen temperen. We wachten af hoe het weekend zal verlopen. Zuster Clivia houdt jullie op de hoogte.

Aftellen

Vandaag kreeg mijn liefje de eerste chemokuur toegediend in Hospital San Jaime. Dat was nummer 1 van de 8. Wij wandelden om 10 uur 's ochtends binnen en zes uur later liepen wij het ziekenhuis weer uit. Dat was een veel langere dag dan verwacht. De volgende keer gaan er boeken mee en een spelletje kaarten als tijdverdrijf.
Mijn liefje kreeg een eenpersoonskamer op de Oncologie-afdeling toegewezen voor deze dagbehandeling. Tijdens de ochtenduren werden via een infuus middelen voor premedicatie ingebracht om de eventuele eerste reactie van het lichaam tegen de toxische stoffen te temperen. Vervolgens kreeg zij een licht 3-gangenmenu dat een complete Spaanse familie kon voeden. Ik at dus maar wat hapjes mee (zoveel eetlust heeft de patiënte momenteel niet).
Daarna kreeg ze dan 'de' twee zakken cytostatica toegediend. De eerste zak bevatte 250 ml oranje vloeistof. Toen ik het de arm van mijn liefje zag binnenstromen, had ik natte ogen. Zij ervoer het als 'een koude stroom'. Op dat moment deden wij beiden een (geluidloze) wens. Zonder het zeker te weten, weet ik zeker dat wij eenzelfde soort wens deden... De tweede zak bevatte een andere stof, was van dezelfde inhoud maar doorzichtig van kleur. “Dit is allemaal preventief”, we kunnen het elkaar en onszelf niet vaak genoeg voorhouden. Om 4 uur werd de laatste hoeveelheid bloed afgenomen. De medici houden goed in de gaten hoe de bloedsituatie van mijn liefje is. Daarna mochten we weer naar huis. Op advies van de behandelend arts gaan wij door met onze 'vida normal', ons gewone leven.

Het gaat op het moment van schrijven goed met haar, zij het dat zij wat bleekjes is in het gelaat en een heel droge mond heeft. Deze dag viel haar mee. Als zij dat vindt, vind ik dat ook. Ook de behandelend arts van vandaaag, Dr. Rebollo, bleek een goede vent: hij vertelde uitgebreid, bracht statistieken mee (!), antwoordde onze vragen zoveel mogelijk, maakte continu oogcontact en pakte mijn liefje af en toe even lekker vast. Volgens hem verlopen de eerste dagen na deze chemo-combinatie over het algemeen tamelijk rustig. We kregen medicijnen mee die misselijkheid in de komende vier dagen moeten beperken. Eventuele bijwerkingen kunnen rondom het weekend optreden. Aan het begin van de volgende week moet zij zich weer beter of zelfs goed gaan voelen. De koelkast ligt vol met gezonde èn lekkere dingen, de bloembakken op het terras zijn gevuld met verse, fleurige bloemen en de waterfilter is vervangen zodat ze gezuiverd water kan drinken. Zo'n 1.5 à 2 liter per dag.

Deze dag in het ziekenhuis was ook goed begonnen: wij kwamen Dr. Dussan (Carlos; de chirurg) namelijk tegen in het trappenhuis en hij kuste mijn liefje enthousiast op beide wangen, haar volledige naam uitroepend. Dat is iets waaraan zij snel went. Iedere Spaanse behandelende arts lijkt het met haar te doen?! Nu is mijn liefje ook wel een modelpatiënte: ze moppert niet, luistert goed, is positief ingesteld, geeft zich met vertrouwen over aan de specialist en draagt -eigenlijk altijd- een leuke, uitnodigende glimlach op haar gezicht. Wie wil dan niet kussen?! Het goede nieuws is ook dat zij niet radio-actief is na deze behandeling waardoor ik haar zonder zorgen kan blijven zoenen zoals voorheen...

Afgelopen weekend kocht ik vrolijk gekleurd papier dat ik beplakte, betekende en beschreef. Het eigen werk hangt nu op een goede plek in huis. Daarop houdt zuster Clivia ('her breast friend!') nu de vinger aan de pols. Zij gaat met ons aftellen - van de eerste tot en met de laatste kuur. Als ik denk aan chemo tot in december, kan ik mij niet goed voorstellen hoe wij door die veelheid van dagen, uren, minuten en seconden heenkomen maar als ik op de enorme injectiespuit van de zuster 'slechts' acht streepjes (met datum) zie staan waarvan er nu al 1 is afgevinkt, lijkt alles al veel behapbaarder. En daar gaat het om. Alles stapje voor stapje.
Bovendien is zuster Clivia veel leuker om naar te kijken dan Pia Dijkstra. Zij draagt immers op speciaal verzoek van mijn liefje een pittig zusterpakje waarin haar goed geproportioneerde lichaam mooi uitkomt...

We gaan ook aftellen naar haar verjaardag. Nu de eerste kuur enkele dagen in de tijd opschoof, pakt het zo uit dat de tweede kuur net na haar verjaardag zal beginnen. En dat is fijn. Zo zal mijn liefje op de dag zelf met twee van onze beste vrienden Leon en Richard burbujas de amor, liefdesbubbels-uit-een-fles mogen drinken. Want er valt nog genoeg te vieren.

Een tegenvaller

Helaas kan ik mij niet aan mijn woord aan mijn liefje houden... Ik zou namelijk niet meer over haar gezondheids'toestand' bloggen. Het liep echter toch anders dan wij ons vorige week hadden voorgesteld. En zeker hadden gehoopt! Aan het begin van deze week gingen mijn liefje en ik weer voor controle naar de behandelend chirurg. Hij vertelde ons allereerst het goede nieuws: al het tumorweefsel werd tijdens de operatie uit de borst van mijn liefje verwijderd, de randen van het geopereerde gebied zijn schoon, er zijn geen uitzaaiingen aangetroffen en de wond geneest goed. Ondanks deze positieve uitslag is zwemmen deze week nog niet aan de orde. In de tweede helft van de volgend week mag het wel weer.

Pathologisch onderzoek wees voorts uit dat de verwijderde tumor groter was dan aanvankelijk gedacht (1.8 cm) en van een agressieve soort is. Er bestaan verschillende typen tumoren, elk met hun eigen prognose en behandeling. Deze tumor was zogenaamd 'triple negatief', dat wil zeggen: het heeft geen receptoren voor oestrogeen (ER), progesteron (PR) en Her2. In gewone mensentaal betekent het dat tumor van mijn liefje niet ontvankelijk is voor een aantal -minder ingrijpende- therapeutische opties, zoals bijvoorbeeld hormonale therapie en immunotherapie. Dit type tumor komt in ongeveer 15-20% van alle patiënten met borstkanker voor.

Aansluitend op het gesprek met de behandelend chirurg werden wij ontvangen door het hoofd van de afdeling Oncologie, Dr. Brugarolas. Hij is 'El jefe', de baas van die afdeling en een van de pioniers van IORT. Ook bij hem is mijn liefje in capabele handen. De oncoloog legde ons precies uit hoe deze preventieve (adjuvante) nabehandeling werkt en waarom dit nodig is: mijn liefje heeft theoretisch minder dan 5% kans op terugkeer van de tumor. Dat is laag en dat willen we graag tot nóg minder terugbrengen. Vandaar chemo als preventieve nabehandeling en dat is een enorme tegenvaller. Daarmee waren onze vrienden het roerend eens. Het viel mij op dat vele van hun emails deze week begonnen met 'shit...'. En dat is het. Die eerste boosheid is een logische reactie; die voelden wij ook bij het ontvangen van de boodschap maar nu overheerst geloof in de juistheid van de behandeling en zien we de dingen weer in hun juiste perspectief. Het is immers preventief! En voor diegenen die zich afvroegen of de intra-operatieve bestraling bij nader inzien overbodig of onnodig was: nee, de plaats waar de agressieve tumor werd gesignaleerd, is hiermee afdoende bestraald.

Chemo als preventieve therapie kwam op ons in eerste instantie over als schieten met een kanon op een mug. Bij deze therapie wordt immers een hoeveelheid toxische (giftige) stoffen in het lichaam ingebracht. Alhoewel deze geneesmiddelen als belangrijkste doel hebben eventuele kankerceldelingen te remmen, tast de behandeling ook gezonde cellen aan en hebben ze nogal wat bijwerkingen, zoals tijdelijk haaruitval en energieverlies. Wij realiseren ons echter maar al te goed dat dit type tumor geen mug is. Het kan kwaad doen in het lichaam als het niet met de juiste middelen wordt bestreden. Ik had niet gedacht dat ik deze uitdrukking ooit nog uit de grond van mijn hart zou gebruiken maar... het doel heiligt -inderdaad- ALLE middelen!

Mijn liefje begint aanstaande vrijdag met de eerste chemotherapiesessie. Het worden acht kuren, in tweewekelijkse cycli. De gezonde cellen zullen na de chemo weer snel herstellen en haar mooie haarbos zal dan ook weer terugkomen. Het betekent dat wij tot december van dit jaar in Spanje zullen verblijven. Bali zal nóg langer op ons moeten wachten...