Bagagedraagster

Iemand in mijn familie noemde mij ooit ‘een zondagskind’. Nu ben ik niet op zondag geboren dus het moest wel overdrachtelijk zijn gebruikt. In veel opzichten ben ik dat ook. Ik kon vroeg stoppen met werken, bereisde een groot deel van de wereld, had nooit noemenswaardige financiële problemen, heb een mooie groep vrienden om mij heen - hier en in Nederland. En last but not least: mijn liefje is na 36 jaar nog steeds aan mijn zijde. Dus ja, zo iemand kun je wel een geluksvogel noemen. 

In de context van vandaag, de dag van de Alpe d'Huzes, klopt het ook min of meer. In de familie aan mijn vaders kant waart een genmodificatie rond die de kans op borst- en eierstokkanker aanzienlijk vergroot bij dragers ervan. Dat bleek helaas ook van toepassing op het gezin waarin ik werd geboren. Een neef van mijn vader bezocht mijn moeder (reeds weduwe) bijna 20 jaar geleden om te vertellen dat hij borstkanker kreeg vanwege een familiaire genmutatie. 

Mijn liefje en ik waren net terug van onze wereldreis toen dat nieuws werd gedeeld. Mijn zussen en ik deden een DNA-test; zij in Nederland, ik in Spanje. Er zijn tienduizenden personen in Nederland die drager zijn van de erfelijke genmutatie BRCA-1 of BRCA-2; BRCA staat voor Breast Cancer, type 1 en 2. Ieder mens heeft twee BRCA1- en twee BRCA2-genen. Van elk gen erf je een versie van je moeder en een van je vader. In ons geval droeg mijn pa een genmutatie over aan zijn kinderen. Mannen worden ‘stille dragers’ genoemd. Met een BRCA2-mutatie hebben zij 6% kans om bij leven borstkanker te krijgen, vergeleken met 1% van mannen met een BRCA1-mutatie. 

Nadat ik erfelijkheidsonderzoek had laten doen in het lokale Spaanse ziekenhuis, het zogenaamde stamboomonderzoek, zei de betrokken geneticus dat hij al bij aanvang vermoedde dat ik degene zou zijn zonder genmutatie. Als alle anderen dragers zijn, is kennelijk eentje de uitzondering, statistisch gezien. Dat ik de enige ben in het gezin die geen draagster is, kun je zeker mazzel noemen. Dus een zondagskind? Best wel. Elk van mijn zussen kreeg de diagnose kanker gesteld, twee van hen zelfs tweemaal. Tot op heden kreeg ik zelf geen kanker. 

Dat wil echter niet zeggen dat ik werd gespaard. Ik draag al jarenlang veel bagage met mij mee. Dat schrijf ik niet uit zelfmedelijden. Mijn zus Angela overleed op jonge leeftijd aan uitzaaiingen van botkanker. Ze verbleef lang in het ziekenhuis, er werd geamputeerd. Ik was nog te klein om mij dat destijds allemaal te realiseren maar een gezinsdrama was het. Later op de lagere school ontdekte ik het fotoalbum van haar ziekenhuisverblijf in een diepe kast, tijdens een schoolvakantie. Met foto’s in zwart-wit van de patiënte, als overledene met niet helemaal geloken ogen, een typisch grote strik in het haar, het dodenmasker, de doodskist thuis, de vele kaarten en lieve briefjes van klasgenootjes, meesters en juffen. De schok was enorm. (Mijn moeder reageerde met ‘dat wist je toch?’ Tja.) Het werd een soort trauma. Tot op de dag van vandaag kan ik het beeld van een dierbare dode niet verdragen; hoe close we bij leven ook waren... 

Nadat de bom van de foute gen in het gezin was ontploft, overleed mijn zus Christa -eveneens draagster- aan te laat ontdekte uitzaaiingen van eierstokkanker. Dat was het doemscenario waarvoor de neef van mijn vader ons had gewaarschuwd. Mijn zus Ineke kreeg daarna borstkanker, werd behandeld en overleed jaren later alsnog aan uitzaaiingen van een andere kankersoort. Haar echtgenoot, mijn zwager Aad, overleed kort voor zijn partner aan uitgezaaide botkanker. Mijn andere zus en Ineke’s tweelingzus kreeg de diagnose borstkanker weer iets later gesteld. Zij werd effectief behandeld en leefde door. 

Mijn beste vriendin Nelly overleed in 2009 op 48-jarige leeftijd aan de gevolgen van uitgezaaide longkanker (niet-rokersvariant). Onze vrienden Ben en Guus overleden vorig jaar aan respectievelijk uitgezaaide leverkanker en uitgezaaide prostaatkanker. Een bont palet aan kankersoorten, helaas.

Mijn liefje kreeg borstkanker in het jaar dat Nelly overleed maar zij kan het gelukkig navertellen. Dat is geen kwestie van vechtlust of doorzettingsvermogen maar van geluk. Alle nabestaanden die in overlijdensadvertenties schrijven dat hun naaste ‘heeft gevochten’ tegen kanker maar heeft verloren, doen hun dierbare tekort. Sterven aan kanker is grote pech, het is als Russische roulette. Tijdigheid in het ontdekken speelt wel een grote rol bij overleving. 

De enige zus die nog leeft (en woonachtig is in Nederland), degene die eveneens borstkanker kreeg en daaraan werd behandeld, ontwikkelde recent een andere kankersoort. Men verwijderde de tumor chirurgisch maar dat lukte niet volledig. Er moest worden nabehandeld. Recent rondde zij de chemo- en bestralingsbehandeling af. Ze doorstond de beproevingen kranig en daar prijs ik haar voor. Tijdens de eerdere borstkankerbehandeling kreeg haar lichaam teveel te verduren waardoor ze deze keer twijfelde of ze dat nog eens wilde ondergaan. Ik luisterde naar haar, drong mijn mening niet op. Het is uitsluitend aan haar. Ik accepteerde haar standpunt, hoe dat ook zou uitpakken. Ze koos alsnog voor een behandelingstraject. De fysieke bijwerkingen zijn ook deze keer niet mals. Ze krijgt nu verschillende vormen van therapie om die te verminderen. Haar lichaam moet herstellen, over enkele maanden weten wie hoe effectief deze behandeling was. Fingers crossed. 

Dus kanker is mijn Nemesis, een geduchte tegenstander die maar moeilijk is te verslaan! 

Ik heb een goede fiets maar ik ben geen wielrenster. Ondanks alles dat zich tot dusver in mijn wereld afspeelde, heb ik Alpe d'Huzes nog nooit bedwongen en dat zal ik hoogstwaarschijnlijk nooit gaan doen. Als ik tegen deze Franse alp -met 21 haarspeldbochten- naar boven zou fietsen, zouden er veel dode dierbaren op mijn bagagedrager zitten. Loodzwaar. 

Deze actiedag draag ik echter een heel warm hart toe. Doneren aan de Nederlandse Kankerbestrijding KWF is ook een goede actie; niet alleen vandaag. Elke euro voor onderzoek telt. 

Wat ik sinds de ontdekking van de genmutatie ook deed als blogger was een lans breken voor embryoselectie. Waarom zorgen we er niet voor dat deze genmutatie een halt toe wordt geroepen in een heel vroeg stadium? Zodat het geen kind of volwassene treft in de toekomst? Wie durft te beweren dat embryoselectie zondig is? In 2008 voerde ik daarover een gepassioneerd gesprek met Khadija Arib. Zij was toen Tweede Kamerlid en woordvoerster Gezondheidszorg van de PvdA. Ik woonde weliswaar niet meer in Nederland maar volgde de Nederlandse politiek op de voet. Ik kwam haar bij toeval tegen tijdens een bezoek aan Den Haag, mijn voormalige woonplaats. Inmiddels is embryoselectie (ofwel preïmplantatie genetische diagnostiek, PGD) in Nederland toegestaan via IVF, onder bepaalde voorwaarden. 

De medische wetenschap maakt grote vorderingen in de detectie en behandeling van soorten kanker en dat is een zegen voor de mensheid. Zo wordt nu een experimenteel medicijn ingezet dat longkanker bij niet-rokers (nooit-rokers) bestrijdt. Deze tumorsoort komt steeds vaker voor bij vrouwen. Ongeveer 60% van deze tumoren wordt gevonden bij vrouwen en 40% bij mannen. Kanker komt over het algemeen vaker voor bij mannen, maar longkanker bij personen die nooit hebben gerookt, komt om onverklaarbare redenen vaker voor bij vrouwen. Uit wetenschappelijke literatuur blijkt dat ongeveer 1 op 10 personen met longkanker nooit heeft gerookt.

Er zijn nu doelgerichte, zogenaamde ‘precisiemedicijnen’ die zijn gericht op het blokkeren of remmen van de abnormale processen die kankergroei bij specifieke soorten longkanker stimuleren. ALK-remmers bijvoorbeeld, richten zich op een specifieke genherschikking die wordt gezien bij niet-rokers met longadenocarcinoom. Er wordt ook geëxperimenteerd met een oraal medicijn genaamd ‘zoldonrasib´dat bemoedigende resultaten vertoont voor patiënten met niet-kleincellige longkanker die de zeldzame KRAS G12D-mutatie dragen.  

Ook de behandeling van borstkanker die voortkomt uit de BRCA1- en BRCA2-mutatie boekt vooruitgang. Olaparib -verkocht onder de merknaam Lynparza- is een relatief nieuw medicijn voor de behandeling van gemuteerde kanker bij volwassenen. Het is een zogenaamde PARP-remmer, een kankerremmende stof die is betrokken bij DNA-herstel. Dit medicijn zit anno 2025 echter nog niet in het basispakket Zorg in Nederland dus dat moet veranderen.

Ook met celtherapie wordt vooruitgang geboekt, de behandeling van een patiënt met levende lichaamscellen; meestal afkomstig van het afweersysteem van de behandelde persoon zelf. Het doel hiervan is dat deze (moleculaire berwerkte) cellen kanker beter kunnen herkennen en vernietigen. De dendritische celtherapie is een innovatieve vorm met veelbelovende resultaten, zoals melanoom en prostaatkanker. 

Een andere vooruitgang is de ontwikkeling van organoïden, mini-organen die in een laboratorium worden gekweekt uit organische stamcellen. Ze worden gebruikt in kankeronderzoek om tumoren te modelleren en te testen welke medicijnen het best werken bij een patiënt met een bepaalde kankersoort.  

Het zijn kleine stappen voor de mensheid maar grote stappen voor kankerpatiënten en hun dierbaren. Ik word blij van deze verrichtingen op medisch vlak. Juist hiervoor rijden mensen vandaag die berg op.

P.S. De blog over onze recente Andalusiëtrip houd je tegoed. Die moet ik nog schrijven. Het webalbum van dat uitstapje is al wel te bezichtigen.