Pink

Jaarlijks sta ik stil bij oktober als wereldwijde borstkankermaand. Daar begon ik mee in 2009, het jaar waarin mijn liefje de diagnose borstkanker kreeg. De behandeling was intens maar verliep goed. Op de gespecialiseerde afdeling van het lokale ziekenhuis was zij in uitstekende handen. Het medische team daar was zeer capabel en toegewijd. Thuis ontpopte ik mij tot een heuse Zuster Clivia die haar met raad en daad bijstond. Ook dat overleefde zij. Sindsdien wordt ze jaarlijks gecontroleerd op de afdeling Oncología.

Zelf kom ik uit een zogenaamde ‘besmette familie’. In het gezin waarin ik werd geboren, bleek een gemodificeerde gen rond te waren die een verhoogd risico op borst- en/of eierstokkanker geeft. Mijn vader bleek deze foute gen onbedoeld te hebben doorgegeven aan zijn nageslacht. Maar toen dat werd aangetoond, was hij al overleden.

Ik raakte er in de loop van de jaren steeds meer van overtuigd dat ook mijn vader, net als zijn neef met wie deze familiekwestie begon, borstkanker had. Ik denk dat een tumor in een borst uitzaaide naar andere delen van zijn lichaam en dat hij daaraan overleed. Jarenlang klaagde hij over hevige pijn in een borst. Dat maakte ik bewust mee als puber. Iedereen, ook de cardioloog, dacht dat het een gevolg was van de openhartoperatie die hij in de beginjaren '70 van de vorige eeuw onderging. Men zocht en zocht naar een oorzaak van de pijn maar vond die nooit. Hij voelde zich nogal onbegrepen en was soms opstandig. In die tijd had men nog geen idee dat ook een man borstkanker kon krijgen. Mijn pa overleed begin jaren '80 aan iets dat niemand wist of kon verklaren. Ook medici niet. Op een dag was hij er niet meer. Borstkanker is dus niet uitsluitend een vrouwenziekte, al is het zeldzaam. Bij circa 10% van mannen die borstkanker ontwikkelen, komt de ziekte voort uit erfelijke aanleg. 

In het jaar van de ontdekking, liet eenieder in het gezin haar DNA onderzoeken. Zelf bleek ik geen draagster te zijn. Mijn zussen hadden minder geluk; zij waren alledrie draagster van dit rotgen. Alledrie kregen ze borst- en/of eierstokkanker in de daarop volgende jaren. Twee van hen overleden aan de gevolgen ervan. Gezien deze familiegeschiedenis raadde de Spaanse gynaecoloog mij jaarlijkse onderzoeken aan. Dat dat doe ik sindsdien braaf. 

Dus je begrijpt dat een maand als deze mij aan het hart gaat.

Groot was mijn verontwaardiging toen ik las en hoorde hoe in Nederland wordt omgegaan met vrouwen met veel klierweefsel in hun borsten. De 80.000 vrouwen in Nederland die dat betreft, hebben tweemaal meer kans om borstkanker te ontwikkelen dan vrouwen die dat niet hebben. Een vrouwenborst bestaat uit vet- en klierweefsel. Borstkanker is slecht zichtbaar op röntgenfoto’s van vrouwen met dicht borstweefsel. Vetweefsel is zwart op een röntgenfoto, klierweefsel is wit maar dat is een tumor ook. Hoewel deze groep dus een veel grotere kans heeft om kanker te ontwikkelen, worden er geen aanvullende MRI-­scans verricht. Deze vrouwen worden niet eens op de hoogte gesteld van het feit dat ze dicht borstweefsel hebben. Een gotspe! 

Het is aan één Nederlandse vrouw te danken dat deze bal ging rollen: Ineke van den Heuvel. Zij deed mee aan het Bevolkingsonderzoek en kreeg groen licht. Er bleek toch een tumor te groeien in een borst. De diagnose borstkanker werd later alsnog gesteld nadat ze naar de arts ging vanwege een knobbeltje. Helaas was er op dat moment al sprake van uitzaaiingen. Toen ze aan de radioloog vroeg hoe men die tumor had kunnen missen, was het antwoord dat het kwam door haar zeer dichte borstweefsel. Waarom kreeg ze dat na het onderzoek niet te horen? Die informatie mag de arts niet delen met de patiënte. 

Het opmerkelijke is dat ik al jaren een gedetailleerde uitslag van deze borstonderzoeken ontvang van de Spaanse radioloog die de beelden (van mammo en echo) beoordeelt. Daarin staat ook info over borstdichtheid. De radiologe die dat onderzoek de laatste keer beoordeelde, beval als eerste een MRI met contrastvloeistof aan om zeker te weten dat er niets kwalijks zit. Een doortastende vrouw die zich bekommert om de gezondheid van een andere vrouw. Tijdens het volgende consult met de gynaecoloog zal ik dit onderwerp ter sprake brengen. 

Vrouwen in Nederland stappen nu onwetend de mammobiel binnen. Circa acht van de 100 vrouwen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker hebben zeer dicht borstweefsel. Het hebben van zeer dicht borstweefsel is deels erfelijk bepaald. Op mammogrammen worden veel tumoren opgespoord maar voor vrouwen met zeer dicht borstweefsel werkt die techniek minder goed. Tot voor kort werd bij deze groep vrouwen 60% van de tumoren ontdekt. Dat kan veel beter en bovendien is de oplossing voorhanden. 

Vijf jaar geleden ontdekten twee Nederlandse onderzoekers na acht jaar studie onder 40.000 vrouwen (DENSE-studie) dat borstkanker jaarlijks bij honderden vrouwen met dicht borstweefsel eerder kan worden ontdekt door een aanvullende MRI-scan. De contrastvloeistof die vóór de scan aan de patiënte wordt toegediend, maakt een tumor goed zichtbaar op de beelden. (Op de foto hiernaast licht de tumor roze op.) 

Vroege ontdekking van een kwaadaardige tumor verhoogt de overlevingskans van een patiënt(e) aanzienlijk. Mijn liefje is daarvan een goed voorbeeld. Als de agressief groeiende tumor in haar borst twee weken later was ontdekt, was het niet goed afgelopen met haar. 

Na acht jaar betrouwbaar onderzoek en overtuigende resultaten besloot de Nederlandse Gezondheidsraad het advies van deze twee specialisten naast zich neer te leggen. De artsen gingen met hun resultaten ook naar het ministerie van Volksgezondheid en het RIVM. Hun pleidooi voor een aanvullende scan met contrastvloeistof haalde niets uit.  

Drie kanttekeningen hierbij: 1) het blijkt een regeringsbesluit uit 2011 te zijn om vrouwen bij het Bevolkingsonderzoek niet in te lichten over hun borstdichtheid. Edith Schippers (VVD) was destijds de verantwoordelijke minister van Volksgezondheid. Een vrouw, en nog een liberale ook! 

2) De Gezondheidsraad is tot dusver van mening dat vrouwen maar onnodige stress ervaren als later zou blijken dat er niets mis is met hun borsten. Dat zou psychisch en fysiek té belastend zijn. Mannen die voor vrouwen denken: wat een paternalisme anno 2024! En dan te bedenken dat de missie van deze Raad is ‘gezondheid helpen bevorderen voor iedereen’.

Bij mij werd in 2019 een biopt (hapje weefsel) uit een borst genomen nadat de toenmalige radioloog op de echografie (niet op de mammografie) een verdachte plek meende te zien. Het bleek goedaardig te zijn dus het was loos alarm. Daar moet je mee leren omgaan. Het leven zit vol met dit soort verrassingen. Mijn opluchting was vele malen groter dan de stress. De behoefte om precies te weten hoe iets medisch zit, is bij mij altijd groter geweest dan de vrees voor ziekzijn. Kanker kan eenieder overkomen. Een op de zeven vrouwen krijgt borstkanker in Nederland. Een op de twee Nederlandse burgers krijgt bij leven een of andere vorm van kanker. 

3) Als je als vrouw van niets weet, kun je ook niet in actie komen. Je kunt beginnen met het opvragen van je eigen mammogrammen na een bevolkingsonderzoek. Met codes wordt in het rapport aangegeven welk type borstweefsel je hebt. A t/m D, waarbij D staat voor zeer dicht borstweefsel. 

De zieke Ineke kon zich evenmin bij de ontstane situatie neerleggen. Voor haarzelf kwam actie te laat maar haar dochter heeft eveneens zeer dicht borstweefsel. Ze schreef Tweede Kamerleden aan, vroeg om opheldering bij het Miisterie van Volksgezondheid (van PVV-minister Fleur Agema) en bij de Gezondheidsraad. Vorige maand schreef ze een kritische brief aan staatssecretaris Karremans (VVD) van Jeugd, Preventie en Sport. Die liet, na alle recente ophef, het volgende weten via zijn woordvoerder.

Hij betreurt het dat de uitslag van een mammografie voor sommige vrouwen onzekerder is maar hij acht het ‘niet verantwoord’ om vrouwen in te lichten over hun borstdichtheid. Hij wil ze ‘niet belasten met informatie waaraan zij geen vervolg kunnen geven’. Ik vind dit ongehoord. Laat vrouwen zelf beslissen waarvan ze stress krijgen! Weten of je een verhoogd gezondheidsrisico loopt als vrouw, is een recht. En vrouwenrechten zijn geen mannenzaak; dat is aan vrouwen zelf. 

Zolang er geen beleid is in Nederland over borstdichtheid wordt een aanvullende MRI niet vergoed door de zorgverzekeraar. Vrouwen krijgen -meestal- geen doorverwijzing alleen maar omdat ze zich zorgen maken. 

Ineke overweegt nu een procedure te starten bij het College voor de Rechten van de Mens; hét officiële mensenrechteninstituut van de Nederlandse staat. Wij steunen haar.