K

Shades of White (Nemesis) - Yoonkyung Kim

Wereldwijd is oktober ‘Breast Cancer Awareness Month’. Zelf sta ik daar jaarlijks bij stil. De kop van mijn blog kleurt dan ook een maandlang roze. Gelukkig hebben we dit jaar niemand in onze familie- en vriendenkring die eraan lijdt. De Goden Zij Geprezen! Dat was weleens anders. Mijn liefje, mijn zussen, vriendinnen dichtbij en ver weg, familieleden en vriendinnen van vrienden… het overkwam hen in het verleden. In Nederland krijgt 1 op 7 vrouwen borstkanker. Vorig jaar waren het er ruim 17.000 die deze diagnose in Nederland kregen gesteld. Wereldwijd waren het er in 2018 twee miljoen. We slaan graag een jaar over!

Het is helaas niet zo dat er helemaal niets mis is. Na een nare scheiding en meer dan 30 jaar alleen zijn, ontmoette een van mijn zussen iemand die de nieuwe man in haar leven werd. Zij en Jab werden verliefd, zouden gaan samenwonen, de leuke dingen van het leven delen en samen oud worden. Na maanden van fysieke klachten en aanhoudende vermoeidheid kwam hij in het medisch circuit terecht waarna hij de diagnose kreeg gesteld: ongeneeslijke longkanker met uitzaaiingen. Hij krijgt nu chemo- en immunotherapie in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Laatstgenoemde behandeling is erop gericht het eigen afweersysteem te stimuleren om de kankercellen aan te vallen. Deze immunotherapie, die levensverlengd is, slaat aan; genezen zal hij echter niet.

De regelmatige lezer weet dat kanker mijn Nemesis is. Ze is de meedogenloze godin van de wraak, gerechtigd of niet, uit de Griekse mythologie. Elk van mijn vier zussen kreeg kanker, twee van hen overleefden de ziekte niet. Ik vind het te bizar om te typen. Zelf ontsprong ik de dans tot nu toe maar ik maak mij geen illusies. (Al troost ik mij met de gedachte dat het alleen de besten overkomt...) Mijn vriendin Nelly overleed op 48-jarige leeftijd aan de gevolgen van uitgezaaide longkanker. Twee van mijn zwagers overleden eraan, net als menig oom, tante, neef en nicht.

In het gezin waarin ik werd geboren, sloeg het noodlot al toe toen ik nog een ukkie was. Bij zus Angela, degene boven mij, werd op jonge leeftijd botkanker geconstateerd. Ze overleed op 11-jarige leeftijd in een naburig ziekenhuis. Dezelfde brede kin, dezelfde neus. We leken op elkaar, al moest de ik van de foto nog een beetje bijtrekken. Van mijn oudere zussen begreep ik dat ze een lieverd was, dat zie ik in haar ogen.

Ik heb geen persoonlijke herinneringen aan haar. Daarin ben ik niet de enige. In de Quest van deze maand las ik dat de eerste herinnering voor de gemiddelde mens rond leeftijd 3.5 jaar ligt. De meeste mensen herinneren zich vrijwel niets van hun eerste levensjaren. De beelden die ik van haar op mijn netvlies heb, zijn afkomstig van foto’s uit gelukkiger tijden die her en der in huis stonden. Kinderhersenen moeten rijpen voordat ze dingen kunnen onthouden. In het eerste jaar groeien ze razendsnel. In die periode begint de versterking van de hippocampus, het deel van de hersenen dat zorgt voor het aanmaken van herinneringen. Naast deze ontwikkeling is enig zelf- en tijdbesef van belang, net als de ontwikkeling van taal. Vóór de tijd van taalbeheersing slaan kinderen herinneringen op als beelden. Naarmate ze ouder worden, gaan veel deuren open maar er gaan ook deuren dicht. Oude herinnieringen worden zo gesloten bestanden. We kunnen er niet meer bij.

De dag waarop ik jaren later een album in een diepe kast aantrof met alleen maar beelden van Angela, kan ik mij echter scherp herinneren. Ik had vakantie, was in mijn eentje in de kast aan het snuffelen, vond het boek, sloeg het open en begon te huilen. Het waren foto’s van mijn zus in een ziekenhuisbed en in een doodskist. 
Ik schrok erg. Ik zag een kind met een heel smal gezicht en donkere kringen onder de ogen. In niets leek zij op de persoon van eerdere foto’s. Met die grote witte strik bovenop het hoofd had ze zo uit die kist kunnen wegvliegen. Ze deed het jammer genoeg niet. Ik had haar graag willen leren kennen.

Angela’s lijden (na amputatie van het aangetaste been) werd een breedgevoeld trauma. Die ervaring en haar overlijden veranderden mijn moeder in een, bij tijd en wijle, afstandelijke vrouw. Zo ervoer ik dat tenminste als jongste kind en nakomeling. Dat nam ik haar uiteindelijk niet kwalijk. Door zich te onthechten beschermde ze zich tegen nóg meer verdriet, vermoed ik. Zij sprak het woord kanker nooit uit, de ziekte werd ‘K’ genoemd. Kanker was dus al vroeg in mijn leven ‘De Vijand’.

Afgelopen weekend verscheen een onderzoeksrapport over ondragelijk en uitzichtloos lijden onder doodzieke kinderen in de leeftijd van 1 tot 12 jaar. Het werd uitgevoerd in opdracht van de Minister van Volksgezondheid Hugo de Jong (CDA). Kinderartsen stellen in dat rapport dat er grote behoefte is aan mogelijkheden voor actieve levensbeeïndiging voor kinderen in deze leeftijdcategorie. Voor zuigelingen van 0 tot 1 jaar is dat in Nederland onder stricte voorwaarden mogelijk en op dookzieke kinderen vanaf 12 jaar kan nu al euthanasie worden toegepast.

Hoogleraar Kindergeneeskunde Eduard Verhagen lichtte het rapport zaterdagavond in het tv-programma Nieuwsuur toe. Wij luisterden geconcentreerd naar zijn betoog. Verhagen is een van de grondleggers van het zogenaamde ‘Groningen Protocol’. Dat bestaat sinds 2005 en bevat de richtlijnen voor actieve levensbeeïndiging voor zuigelingen jonger dan 1 jaar. De bij dit rapport betrokken artsen willen nu voor de groep 1- t/m 11-jarigen eenzelfde regeling (liever dan een wet). Het aanpassen van de bestaande Euthanasiewet zal binnen de huidige regeerperiode onmogelijk zijn, daarom koerst men aan op het ‘oprekken’ van het bestaande protocol. D’66 is ervoor, Christenunie is mordicus tegen. Kinderartsen vrezen dat een politieke strijd jaren kan gaan duren; geen doodziek kind en zijn of haar ouders is daarbij gebaat.

Verhagen ondervroeg 38 kinderartsen. In de afgelopen vijf jaren kregen zij te maken met 359 sterfgevallen onder jonge kinderen. Bij 46 van hen zou euthanasie ‘een welkome optie’ zijn geweest. Omdat dit nu niet mogelijk is, wordt in die gevallen gebruik gemaakt van versterving: het stoppen met de toediening van vocht en voedsel aan een kind. Ik vind dat onmenselijk. Uitbreiding van het bestaande protocol vind ik dan ook een goede zaak.

Van Vaderlandse bodem komt regelmatig goed nieuws als het gaat om kankeronderzoek. Zo is daar René Bernards, moleculair oncoloog van het Nederlands Kanker Instituut en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Een man met een missie. Een man naar mijn hart. Met zijn team van  wetenschappers wist hij deze week onderzoeksresultaten te publiceren in het Britse wetenschappelijk toptijdschrift Nature. Dat is op zich al een prestatie van formaat.

Ze ontdekten dat een combinatie van twee soorten medicijn kankercellen doodt. Het toepassen van medicijnen in combinatie is op zich niet nieuw. Vaak is die combinatie echter te toxisch voor een patiënt. De toepassing die Bernards de ‘1-2 Punch’ noemt (uit de bokssport) is dat echter niet terwijl het uiterst effectief blijkt. Het idee erachter is dat de linkse hoek op zich niet dodelijk is, evenmin als de rechtse hoek maar de combinatie van slagen wel. 
Door het toedienen van het eerste medicijn -dat op zich ineffectief is- krijgen de delende kankercellen stress waardoor ze in een soort slaapstand raken (senescence). Het tweede medicijn -dat eveneens afzonderlijk ineffectief is- schakelt de cellen in slaapstand definitief uit. Deze 1-2 Punch-aanpak is een ware doorbraak. De methode werd met sukses getest op levende muizen met leverkanker. Een klinische test onder darmkankerpatiënten leverde eveneens positieve resultaten op. Begin volgend jaar zal deze combitherapie op grotere schaal aan kankerpatiënten worden aangeboden. De wetenschappers verwachten dat de aanpak werkt voor alle soorten kanker.

Zo komen we stap voor stap dichter bij het moment waarop ‘K’ een chronische ziekte wordt. Ik wacht er met smart op.